Zebbes kamp. När Zebbe var 4 år fick vi reda på att han hade Duchenne MuskelDystrofi. Det här är vår berättelse.

Senaste inläggen

Av Zebbes mamma - Söndag 14 aug 21:37

Imorgon ska Zebbe till habiliteringen och under tre dagar få möta många olika personal. En grundlig genomgång av Zebbe och hans vardag ska ske.

Det vi har märkt och saker vi vill ta upp:

Hans vänstra fot har börjat vrida sig inåt.
Han går mindre
Händerna gör ont
Rullstolarna behöver ses över
Ny genomgång av sondmaten
Fler bilder till bildschemat
Han klagar på ryggont
Genomgång av mediciner
Förberedelse av operation i höst
Ev en ny madrass i sängen

Sen har ju personalen så klart en hel del som de vill ta upp.

Dessa dagar är så bra och sköna att ha. Men de är också väldigt jobbiga. Det brukar bli många tårar precis innan jag somnar. Det är vid dessa tillfällen som man verkligen inser hur stora problemen är.

Senaste tiden har jag drömt massor om den mörka delen av framtiden. Jag är helt klart inne i en period då tankarna mestadels är en bearbetning av vad Zebbe går igenom. Om jag för en dag bara kunde ge honom en medicinfri, värkfri, bekymmersfri dag.

Vi avslutade en tuff vår med många besök på sjukhuset. Vi fick en paus under sommaren med höjdpunkten Min stora dag och resan som Zebbe fick. Nu till hösten så vet vi att det blir tuffa stunder för Zebbe. Tur att vi har några biljetter till Birka.. Det är hans lyckorus.. Så min plan är att helgen innan han ska opereras så ska han få åka buss till Birka och åka på en dygnskryssning och ladda på glädjeförrådet. Det är han värd. Vem vet.... Kanske lyckas jag och Zebbe överraska personalen med en sak :)

/ Mia, Zebbes mamma

ANNONS
Av Zebbes mamma - Söndag 7 aug 08:56


Den här veckan har enbart handlat om en sak. Liseberg !!

Zebbe fick ett guldpass i julklapp men har inte orkat utnyttja det förrän den här veckan. Resultatet blev två dagar totalt. :)


Först dagen åkte han ensam med Thomas. Igår åkte han med mej och lillebror Theodor.

Det som är mest spännande är ju faktiskt resan dit och hem. Vill verkligen rikta dålig kritik till västtrafik. När Thomas åkte så funkar inte dörren in i vagnen. Den enda dörren som går till liften. Så det blev till att stuva in Zebbe i en annan vagn, med trappsteg. Resultatet blev att Zebbe hade ont redan innan han åkt betydligt roligare saker än västtrafikståget.

Igår var liften krasslig, så vid bytet i Falköping mot Göteborg så fick jag lyfta ned Zebbe först och sedan rullstolen. Tur att vi tog den manuella rullstolen och inte elrullen.

Väldigt ofta dessa toaletter är ur bruk dessutom. Man undrar varför.


Väl framme på Liseberg så flöt allt på. Vilket service de har. All personal är underbara, dock skulle en del kunna bli tydligare på att berätta om det är läge för två omgångar i karusellen eller en. Det blev lite osäkert ibland.


Farfars bilar var skoj :)


Jag försökte ta den här Pokémonen, men det gick inte så bra ;)


Vi testade att ta oss upp i Lisebergshjulet. Mycket märkligt att lägga en sandväg upp på berget där man ska köra rullstol... Speciellt när det regnar så är det snudd på omöjligt att ta sej fram med en manuell rullstol i brant uppförsbacke med mellanstora stenar mitt i vägen för dekoration. Dit upp tar vi oss inte igen med vanlig rulle iallafall.

Theodor visade sej ha en kraftig höjdskräck, något vi inte vetat om innan. Så han mådde inte så bra där i hjulet. Stackarn. Zebbe lånade ut sin mobil så Theodor fick annat att tänk på.


Desto roligare var Rabalder, den lilla berg och dal banan för barn. Så skönt att faktiskt kunna låta Zebbe åka själv i något. Annars behöver han ha otroligt mycket hjälp i och ur attraktionerna. Nästa år måste vi garanterat vara två för att han ska kunna åka. Tur att det är omprövning av assistansbeslutet i februari nästa år.


Turen hem med västtrafikståget bjöd på samma fel på liften som tidigare under dagen. Denna gång var även en person med elrullstol med. Jag lät henne ta liften när vi skulle av. Skulle den funka en gång så är det bättre att den funkar för henne. Zebbe kan vi ändå bära.

Vad jag inte förstår är varför Zebbe inte har fått färdtjänst. Kommunen hävdar att västtrafiken är anpassad. Jag hävdar att den i tanken är anpassad men inte i praktiken. Alldeles för ofta fel på tågen och när man riskerar att missa en hel dag på Liseberg om man råkar ta fel rullstol.. Det är inte ok. Hade vi inte tagit elrullen så hade vi inte kommit av tåget i Falköping på förmiddagen. Vem orkar lyfta ned en elrullstol? Och i veckan hade han inte kommit med tåget i Skövde pga att dörren var trasig.

Hade vi haft elrullstolen med oss så hade dagen blivit så mycket bättre för Zebbe på Liseberg och assistenternas arbetsmiljö så mycket bättre.

Moment 22 där jag anser att västtrafik bär största ansvaret att att se till att deras tåg är i bra skick.

Men dagarna bjöd på många skratt och skapade många minnen. Både bra och mindre bra :)

/ Mia, Zebbes mamma

ANNONS
Av Zebbes mamma - Lördag 6 aug 08:47


Genom åren har jag sett på nära håll hur Zebbe har blivit tittad på, glodd på, utstirrad och pekad på. Inte av barn som man lätt kan tro, utan av vuxna människor. En gång höll en förare av en bil på att köra in i en lyktstolpe, för att han stirrade på Zebbe när han körde sin elrullstol.

Genom åren har jag mött många människor, många föräldrar och deras söner, som också vittnar om liknande händelser. Jag blir lika illa berörd varje gång jag hör dessa berättelser.

Tex när ett barn som äntligen vågar gå iväg till ett badhus för att ha kul, möts av folks stirrande blickar. När barn blir anklagade för att ha snott en rullstol, när föräldrar till barn blir påhoppade när de parkerar på en plats som kräver tillstånd. Naturligtvis har föräldrarna rätt att stå där, men det folk reagerar över är att ur bilen går en glad kille. Då kan man väl inte ha rätt att stå där med bilen? Om man kan gå?

Att vuxna människor saknar förstånd det har jag lärt mej att acceptera. Men när folks dumhet gör så att våra söner tillslut väljer att sätta sej i rullstolen, innan de går ut, när de väljer att sitta kvar i rullstolen vid lekplatsen, när killarna väljer att sitta framför att röra sej fritt... Då går mitt hjärta sönder.

Duchenne är en aggressiv sjukdom som sakta men säkert gör att våra söner behöver sitta i rullstol på heltid. I början kanske under längre stunder av dagen och ibland orkar de en hel dag utan. Vad de flesta då inte vet är att dagen efter en röjardag så sitter killarna ofta inne för att de har så ont i kroppen efter gårdagen.

Vi föräldrar begär så lite av samhället. Ett enda ord begär vi. Faktum är att vi får det vi begär av samhällets yngsta medborgare. Barnen ger oss det vi begär. Nämligen respekt.

Barn springer fram till Zebbe.. vilken häftig rulle, en sådan vill jag också ha.. Föräldrarna jagar efter och säger skamset.. Förlåt.. De tystar sitt barn och säger man går aldrig fram till någon i rullstol. Det är synd om dem. Jag hyllar barn och deras föräldrar som låter barnen vara nyfikna och frågvisa..

För visst är det en märklig syn att se ett barn i rullstol. Åkandes genom köpcentrumet för att sedan vid godis eller leksaksavdelningen hoppa ur stolen och gå. Jag håller med om det. Kom gärna fram och fråga. Bli barn på nytt. Bli inte en av de vuxna som bara glor och fnyser.

Jag hör föräldrar vara ledsna när de går ut med sina barn i rullstol. Inte för att deras barn sitter där, utan för att man går bakom rullstolen och möter vuxna människors sura miner och dömmande blickar.

När ett barn väljer att i bilen sätta sej i rullstolen innan man går ur bilen, för att barnet inte vill bli tittad på. Det finns inga ord för hur illa det är.

Jag önskar så att många vuxna gav ett leende, lät sina barn gå fram och fråga om rullstolen, lät barnet bada i den varma bassängen för sina ömma musklers skull.

Ni behöver inte ha kunskap om barnet i rullstol. Ni behöver bara ha ett vänligt öppet sinne. Bara visa lite respekt om att alla är vi olika.

/ Mia, Zebbes mamma

Av Zebbes mamma - Torsdag 4 aug 23:49


Nu har vi landat känslomässigt tror jag efter den vackra resan. Jag vet, det är mycket tjat från oss fortfarande.

Men det visar hur mycket resan faktiskt betydde för Zebbe och oss andra.


Vi har alltid åkt mycket med Birka. Men inte med våra yngsta barn. Så efter den magiska kryssningen, bokade Thomas in en resa med Tindra och Theodor. Jag bokade in en resa med Zacharias och Vilde.

Alla barnen blev förälskade i båten och vill absolut åka igen.


Zebbe har äntligen orkat ta sig iväg till Liseberg. I år blev det bara tre timmar på plats. Det gjorde för ont i kroppen. Men troligen åker han dit igen på lördag.. Med ett guldpass så kan man åka under hela säsongen och vi bor ju faktiskt inte så superlångt ifrån.


Om någon vecka drar Zebbes läkarbesök igång igen. I tre dagar ska han vara på habiliteringen och bli undersökt från topp till tå. Vi ska även kika på ny rullstol och ny el-rullstol. Fler bilder till bildschemat. Troligen nya sondsprutor och annat. Många är de som ska träffa Zebbe och vi gör det innan skolan börjar.

I höst ska Zebbe sövas och flera olika avdelningar från sjukhuset ska passa på att göra tuffa saker på Zebbe.

Att söva Zebbe är absolut inte riskfritt. Jag har de senaste gångerna suttit nervöst och väntat. Denna gång lär bli lika tuff. Tandläkare, läkare, ortopedtekniska, tandreglering, hudspecialist, ja, jag har säkert missat ngn avdelning. Men jag vet att de är flera som vill vara med.

Zebbe ska börja gå på en ny skola. Blir en spännande omställning för honom.

Lite andra saker kommer också att ske i höst. Så dagarna på Birka kommer verkligen att vara bra minnen att tänka på när allt det jobbiga kommer.

Glöm inte att följa Zebbe på instagram: zebbes_kamp

/ Mia, Zebbes mamma

Av Zebbes mamma - Lördag 9 juli 07:51


Dessa två charmiga killar jobbade i de barer där Zebbe gärna gick och handlade baconchips och läsk. Dessa två tyckte Zebbe väldigt mycket om. De kanske själva bara tycker att de var trevliga, men Zebbe sökte faktiskt upp barerna för att de stod där. Han tyckte att de var så roliga. :)

Så sista dagen när det gick upp för honom att de skulle jobba i baren på soldäck, så tittade Zebbe med stora ögon på mej och log. Jag frågade Zebbe om jag skulle be om ett kort på dem, vilket han gärna ville ha :)

Zebbe fick alltså önska sej en upplevelse i hela Europa, han valde Birka och dess personal. Då förstår man hur stort detta är för Zebbe.


Sista dagen bjöd på otroligt mycket skoj. Bland annat en guidad tur i köket. Killarna som serverat oss en fantastisk upplevelse av mat under hela resan, bjöd också på en intressant föreläsning om hur det är att jobba och driva en stor resturang ombord.

Zebbe sitter här hemma och rabblar massor av siffror på mat som de nämnde. Jag själv har blandat ihop alla siffror så den kunskapen får Zebbe stå för :)


Inte ett inlägg utan en bild på nöjesgänget. Den här dagen bjöd de på massor av underhållning och Zebbe njöt massor. Han hade gärna haft det så här på hela resan. Musik, mat och underhållning 24 / 7 :) ute på soldäck. Han skulle nog kunna leva på det resten av sitt liv.

Musikquizet muttrar Zebbe fortfarande om att vi hade tre fel.. Hahahhaha han tycker att hans sällskap borde ha fixat frågorna bättre Hahahhaha Zebbe är en tävlingsmänniska av högsta rang så i hans värld ska man bara vinna. Det finns inget annat.


Den här dagen fick vi alla se Bianca och skeppsråttorna uppträda för Alla ombord. De verkar roliga sa Zebbe, han trodde också att hans yngre syskon skulle gilla dem. Så redan ombord började Zebbe prata om en ny kryssning med Birka :) så vi får väl se när vi dyker upp igen ;)


Zebbe har även dyslexi och adhd. Men när det var allsång på Birka så gick det väldigt bra att hänga med i texten och koncentrera sej. Han sjöng massor och tyckte 34:an var en rolig sång att sjunga. Killen älskar allsång på Skansen och Lotta på Liseberg. Lotta har han dock inte lyckats komma till ännu och se live, men han hoppas kunna göra det när panetoz kommer dit i sommar.


När vi satt på soldäck så började Annelie att skruva lite på sej. Hon såg att vi började åka en annan väg i skärgården. Hon är uppvuxen där ute bland öar och vatten. Hon och befälhavaren hade tidigare under resan talat om detta och att Birka inte längre går förbi hennes barndomshus, där hennes mamma fortfarande bor. Helt plötsligt utbrister Annelie att vi är i viken där hon har bott. Befälhavaren ändrade alltså rutten för hennes skull, och Zebbes, så att han kunde få se huset som Annelie pratat om. Återigen så blev hela sällskapet rörda till tårar.


Just vid de här stolarna började hela vårt äventyr några dagar tidigare. Under hela resan fick vi uppleva saker som vi aldrig trodde var möjligt. Det Zebbe pratar mest om från resan är:

1) kalvfilen!!!!! Jag kan bara hålla med. Så god. Han pratar också om hur bra servitören Markus var.

2) baconchipsen. Jag vet inte hur många kartonger han åt :) killarna i baren gjorde ett bra jobb där ;)

3) nöjesgänget !!! Ja ni betydde så mycket för honom.

4) bron!!!! Och samtalen med kaptenen och intendenten

5) han pratar precis lika mycket om allt annat också.. Allt som hände under kryssningen och allt han fick uppleva.


Tack säger vi från hela gänget. Ett extra stort tack till Min stora dag och Brika Cruises för det ni gjorde för Zebbe. Vi har börjat samla ihop alla kort och det är inte lite kort kan jag säga. Ni har gett oss många minnen att bära med oss i framtiden. När läkarbesöken blir tuffa, så kan Zebbe drömma sej tillbaka till denna resa.

Vi är fortfarande nära till tårar när vi tänker på allt ni gjort för honom och oss.

Tack till alla som gjort den här resan möjlig :)

Av Zebbes mamma - Fredag 8 juli 10:07


På söndagen vaknade vi i Bornholm. Zebbe och vi andra var laddade att åka till ett äventyrsland. Bilderna från deras hemsida lovade mycket skoj.

Med en buss åkte vi ut på landet och efter ca en halvtimme var vi framme


Det såg verkligen lite enklare ut utifrån än vad vi sett på bilderna. Men med ett gott humör så gick vi in.


Vi hittade lite smådjur i burar, några lekplatser med cyklar som små barn kunde åka runt på. En karusell som Zebbe kunde åka i, Zebbes pappa Stefan och Thomas sprang några varv och puttade på karusellen åt Zebbe och hans syskon.


Vissa delar av parken var jättevacker.


Preben och Felicia hittade en sak att åka. När man drog i ett rep så åkte den röda saken upp till högsta punkten, sen åkte man ut i vattnet och drogs sedan automatiskt upp igen.


En minigolfbana hittade vi och spelade en runda där. Zebbe fick ont efter ett tag och gav sin klubba till brorsan. Zebbe var besviken över joboland. Det var inte riktigt som han hade sett på bilderna. Ärligt talat så blev vi andra lite besvikna också. Men som det glada gäng vi är så hittade vi ju så klart glädjen där. Men Zebbe tyckte det var skönt att komma tillbaka till Birka sen på eftermiddagen. Där började han kolla in kryssningsprogrammet och la upp en plan för kvällen :)


Besvikelsen la sej väldigt snabbt när Zebbe fick fint besök av Niklas och Ros-Marie. Den glädjen vi såg i hans ögon när han träffade dessa Goa människor var fantastisk.

Ros-Marie är en härlig människa och det kändes att hon verkligen tyckte om Zebbe. Ingenting var omöjligt för henne. Hon ordnade allt som Zebbe ville. Vi saknar henne massor :)


Sen framåt den tidiga kvällen så blev det återigen show med delar av nöjesvärdarna. Zebbe njöt massor. Hade Zebbe fått bestämma hade de fått uppträda i flera timmar per kväll. Han tyckte de var så bra. Jag vet att jag skrivit mycket positivt om dem i tidigare inlägg, men det är de värda. De var en stor anledning till att resan blev magisk för Zebbe. De måste ha haft magiska trollspön i sina mikrofoner :)


Vid middagen hände det en sak som fick oss alla att mer eller mindre bryta ihop. Känslorna blev tuffa och vi insåg verkligen hur mycket Birka med personal gjort för oss. Kökschefen serverade Zebbe personligen. Och intendenten kom och serverade oss andra. Wow!!!!!


Zebbe älskade maten och drömmer fortfarande om kalvfilen som serverades första kvällen.


I vårt sällskap så fick nog alla tankar på Zebbes sjukdom. Vi blev överväldigade av känslor den här kvällen. Många tårar rann från oss alla. Vi förstod verkligen att den här resan var speciell och att resan skapade många minnen åt oss. Vi tänkte alla på att Zebbe faktiskt har en grym sjukdom utan botemedel och att det är orsaken till att Zebbe fick den här resan från första början.

Allt Birka ordnade för oss är vi så innerligt tacksamma för. Det kommer garanterat fler resor med dem och Birka kommer alltid att vara vår favoritfartyg :)

Av Zebbes mamma - Torsdag 7 juli 08:56


Igår avslutade jag inlägget med att Zebbe var på kommandobryggan.
Han frågade befälhavaren Niklas om vi skulle åka under Öresundsbron när vi lämnade Köpenhamn. Niklas svarade att det skulle vi inte göra. Planen var att gå runt bron. Detta pga att det krävs väldigt bra väder för att kunna ta sej under bron. Marginalerna är inte stora.


Niklas frågade Zebbe om han hade åkt på eller under Öresundsbron förut. Nej svarade Zebbe. Niklas tittade en stund på Zebbe sen sa han - vill du att jag ändrar rutten så du får åka under bron?
-Zebbe glittrade med ögonen och nickade. Kan du göra det?
- om det är bra väder så åker vi under bron imorgon.


Och som ni ser på bilderna så fick vi tillräckligt bra med väder för att åka under bron. Jag tror halva båtens gäster stod och såg detta. Men en liten skara gäster stod med tårar i ögonen, för vi visste. Detta var för Zebbes skull.

Magiskt !!!


Från högsta punkten på Birka så är det bara 14 meter, eller om det var 12. Minns inte, mellan fartyget och bron. Och under Birka hade de bara 2 metet till botten.


Ja, det var en av resans största händelser för oss. En ändrad rutt för Zebbes skull. Något som hela båten fick ta del av.


Sen var det dags för återigen en otroligt god middag och många skratt med servitören :)


Zebbe älskade verkligen middagarna. Då kunde vi prata om hur dagen varit, vi mötte upp morfar och Christina som berättade vad de hade gjort under dagen.


Zebbe tyckte de hade lagt upp maten så otroligt fint. Även om han inte fixade att äta en hel måltid så smakade han ändå på maten och åt det han kunde.


Självklart kollade även Zebbe på nöjesgänget och deras show innan bron och middag. Det var en stund han absolut inte ville missa. :)

/ Mia, Zebbes mamma

Av Zebbes mamma - Onsdag 6 juli 09:12


Vi bestämde redan på torsdag kväll att vi skulle gå till frukosten tidigt. Zebbe hade i flera veckor innan, tänkt ut vad han vill äta på morgonen. Vilken underbar frukost det fanns.

Vi upptäckte väldigt snabbt att det blev som en liten överraskning att ta hårdkokta ägg. Många var lösa, när de skulle vara hårda, vilket gjorde det lite spännande att öppna äggen :) det gick ju faktiskt att hämta nya ägg om man råkade få ett löst ägg.


Efter frukosten så mötte en tjej oss vid båten, tyvärr minns jag inte hennes namn. Men hon guidade oss till ett tåg som tog oss på en rundtur i Visby. Alla blev som barn på nytt. Alla skrattade och njöt verkligen av den här turen. Zebbe sa att det kändes ibland som att åka en berg och dal bana. :) vi övervägde faktiskt att åka en gång till med tåget men dröjde oss kvar för länge i glassbaren ;)


Efter tåget så mötte guiden upp oss igen och vi gick vidare till Almedalen, fullt ös bland snickare och tekniker som förberedde ett antal studios inför Almedalsveckan.

Framme vid muren så mötte vi en tjej från Gotlands museum. Just museum kan få Zebbe att bli lite skeptisk till aktiviteten. Men vi hade innan förklarat att Gotland har en intressant historia som han skulle gilla.

Och vad han gillade den här guiden. Jag är mycket dålig på namn, tyvärr, men hon var helt fantastisk med honom. Zebbe fick en ganska stor påse med ringar som vi ska göra ett armband av. Hon visade oss hur man sätter ihop ringarna. Så vi kommer nog på fler saker att göra av dem :)


Efter museet så mötte vi upp Zebbes mormor och bonusmorfar. De var också på Gotland, så vi hann kramas en stund med dem. Guiden mötte oss igen och tog med oss till en härlig resturang där vi blev bjudna på lunch.

Vi tyckte väl att priserna var lite dyra, men när vi fick in maten så förstod vi varför. Det var nog den godaste nacho-tallrik jag har ätit i hela mitt liv !!!! Det var så mycket mat på tallriken så ingen av oss fick i oss allt. Mätta och nöjda gick vi till den stora glassbaren. Vi sjönk ned i stolarna och började koppla av.

Felicia och Thomas startade ett glasskrig med varandra. Återkommer med bilder från det i ett annat inlägg.

Zebbe såg en av nöjesvärdarna på glassbaren och tyckte att det skulle vara skoj att träffa dem.


Gulliga som de är så ordnade de ju så klart detta. Zebbe var så glad att få komma fram på scenen och ta bilderna. Så lite som kan betyda så mycket. Han var noga med att vi skulle se allt nöjesvärdarna gjorde. Ni var en stor del av Zebbes resa. Vår också för den delen. Musiken, dansen, glädjen. Ni spred så många känslor. Ett litet hejsan, en blick eller ett leende från scenen till Zebbe gjorde att han växte minst en meter :)

Ni ska veta att han pratar om er massor, han gillade buset med 2047 och 2036 ;) det blev en rolig grej för honom och oss andra.


När vi lämnade Visby så fick Zebbe och vi andra komma upp ensamma på kommandobryggan. En egen stund med befälhavaren och de andra. En utav de största händelserna under den här resan.

Under den här stunden bestämde befälhavaren och Zebbe en sak som under lördagen påverkade hela båten. Vad de bestämde visar jag i nästa inlägg.

/ Mia, Zebbes mamma

Translate

Välkommen hit...

  

 

När du ser Zebbe, så tror du att du ser en fullt frisk 11 årig kille. En lekfull, glad kille som kanske är något långsam och klumpig när han springer.

 

En kille som bryr sej om andra och sprider stor glädje omkring sej.

 

Att hans muskler sakta bryts ned. Att han inte längre kan äta. Att han på nätterna ligger vaken, full av tankar kring hans sjukdom. Det syns inte.

 

Vår vardag är fylld av besök, möten och planering. Vi lever vårt liv med personlig assistans under dygnets alla timmar.

 

Välkommen hit och följ vårt liv, vår kamp mot tiden.

Tidigare år

Vill du fråga om något??

27 besvarade frågor

Följ bloggen

Följ Zebbes kamp. När Zebbe var 4 år fick vi reda på att han hade Duchenne MuskelDystrofi. Det här är vår berättelse. med Blogkeen
Följ Zebbes kamp. När Zebbe var 4 år fick vi reda på att han hade Duchenne MuskelDystrofi. Det här är vår berättelse. med Bloglovin'

Här finns vi också på nätet

Fotograf - Bilder på Zebbe mfl

Skriv gärna några rader här

Frille, Zebbes bästa vän

  

Frille föddes den 24 februari - 2009

Senaste inläggen

RSS

Era besök + 63744

Kategorier

Länkar


Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se