Zebbes kamp. När Zebbe var 4 år fick vi reda på att han hade Duchenne MuskelDystrofi. Det här är vår berättelse.

Direktlänk till inlägg 20 augusti 2010

Imorgon är det dags...

Av Zebbes mamma - 20 augusti 2010 13:30

  


Imorgon är det dags för Zebbe att ta sej ut på sjön. Tillsammans med sin assistent T, så ska de äta en god middag, bo i en fin hytt och äta god frukost.

Assistent T har dessutom varit på semester, så denna dag blir första gången de ses igen på några veckor.


Zebbe längtar så.

Han vann resan i början av juni, så väntan har varit lång.


De ska även bada i bubbelpool och "ragga brudar", åtminstonde så busar jag och Thomas med Zebbe om att de måste gör det.. Zebbe bara skrattar och säger -Aldrig!!! Jag och T ska vara själva!!!


Nåja, helt själva kommer de inte att vara. Några hytter ifrån, kommer Zebbes pappa och Zebbes storasyster att finnas. Men mest som en backup, då Zebbe inte ens klarar att sova i Felicias rum här hemma. Det vore ju trist om Zebbe inte vågade sova ensam med sin assistent och hela resan blir förstörd pga det..


Så nu finns möjligheten iallefall att Zebbe kan få sova i samma hytt som sin pappa. Men de skulle göra allt för att det inte ska bli så.


Zebbe har också sagt att han vill vara själv med sin assistent, eftersom det är de som vunnit resan. Zebbes pappa har lovat att han och systern inte ska hänga för mycket med dem under resan.


Jag hoppas de får en skön resa


// Mia, Zebbes mamma

 
 
Mia

Mia

20 augusti 2010 18:00

Åh vad kul.. Där skulle man ju velat vara assistent ;-)
Hoppas att det går bra nu att sova med assistenten i hytt, tror Zebbe skulle växa nån dm då om han klarar det :-)
Klart han skall ragga tjejer men det kan man ju inte avslöja för morsan ;-)

Kram Mia

http://nattmia.blogspot.com

 
Budda

Budda

21 augusti 2010 19:32

Det låter underbart! Hoppas allt går bra för dem. Kul att läsa!

Tankar från Budda

http://www.budda.bloggplatsen.se

 
Orchid/Ingegerd

Orchid/Ingegerd

22 augusti 2010 09:55

Vilken stolt kille du kommer få hem! Jag unnar honom verkligen stora äventyr!
Kram på er alla!

http://kidsandorchids.wordpress.com

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
   Spamskydd  

Kommentar

Av Zebbes mamma - 18 maj 2017 13:51


Jäkligt dåligt med uppdateringar här har jag märkt. Men saker har hänt under dessa tre månader och jag har prioriterat det. Vad har hänt sen sist då? Otroligt mycket och allt får inte plats i ett inlägg. Behovet av att få skriva har åter väckts t...

Av Zebbes mamma - 8 februari 2017 13:56

Jag fick drömjobbet för ett tag sedan. En fast anställning på sjukhuset. Jag var så lycklig. Äntligen skulle jag göra det alla sagt åt mej genom åren. Bara för att Zebbe har en sjukdom så måste du leva på med ditt egna liv. Jag är utåt sett en jä...

Av Zebbes mamma - 14 december 2016 15:55

Året började med att lära oss nya andningshjälpmedel. Straxt innan julen förra året så fick Zebbe både ångmaskin och hostmaskin. Under ett besök på barnavdelningen på sjukhuset så bröt Zebbe ihop totalt. Hans underbara sjuksköterska gick in till ...

Av Zebbes mamma - 13 december 2016 19:45

Snart har ytterligare ett år gått på vår resa. I jan är det 9 år sedan jag fick reda på att Zebbe hade duchennes muskeldystrofi. Just där och då trodde jag aldrig att jag skulle få något som skulle kunna kallas ett normalt liv. Jag var helt i...

Av Zebbes mamma - 5 december 2016 21:10

Jag sitter nu i ett mörkt rum och nattar Zebbes yngsta lillebror. Känslorna börjar komma. Vad hände idag? Varför? Vad gjorde de? Varför reagerade jag som jag gjorde? Frågorna blir många när dagen man bävat för, tillslut är över och allt gick br...

Translate

Välkommen hit...

  

 

När du ser Zebbe, så tror du att du ser en fullt frisk 11 årig kille. En lekfull, glad kille som kanske är något långsam och klumpig när han springer.

 

En kille som bryr sej om andra och sprider stor glädje omkring sej.

 

Att hans muskler sakta bryts ned. Att han inte längre kan äta. Att han på nätterna ligger vaken, full av tankar kring hans sjukdom. Det syns inte.

 

Vår vardag är fylld av besök, möten och planering. Vi lever vårt liv med personlig assistans under dygnets alla timmar.

 

Välkommen hit och följ vårt liv, vår kamp mot tiden.

Vill du fråga om något??

29 besvarade frågor

Här finns vi också på nätet

Fotograf - Bilder på Zebbe mfl

Skriv gärna några rader här

Frille, Zebbes bästa vän

  

Frille föddes den 24 februari - 2009

Senaste inläggen

RSS

Era besök + 63744

Kategorier

Länkar


Ovido - Quiz & Flashcards