Direktlänk till inlägg 26 september 2010
För några veckor sedan var jag och Zebbe på Gröna Lund i Stockholm. Zebbe har passerat 1,20 cm och därför fick han nu åka betydligt fler saker än tidigare. Något han längtat efter är att få åka de stora radiobilarna. I år blev drömmen verklighet. Här ovan sitter Zebbe i en bil och är mycket förväntansfull. Jag satt bredvid och tryckte gasen i botten och Zebbe fick styra.
Här är en mycket glad kille som väntar på att få åka en liten berg och dalbana som heter Nyckelpigan.
Det blev en lång dag och massor med roliga saker testade Zebbe. Han åkte även Kvasten för första gången. En härlig berg och dalbana som har lockat Zebbe många gånger. Men trots en stark längtan efter att ¨få åka den så krävdes det mycket övertalning ifrån mej. Tillslut fick jag övertala Zebbe att åka den så att hans moster fick se det. Hans moster jobbae just den dagen på Kvasten och hon såg till att hela gänget som jobbade där hejjade på Zebbe inför hans första åk. Skräckslagen var han under åkturen, men efteråt blev det många många åk till i kvasten. Mycket tack vare Zebbes moster och hennes härliga arbetskamrater.
Dock insåg jag att troligen var det sista gången som Zebbe gick i lustiga huset i år. Att gå igenom krångliga trappor, snurrande rum och backar upp och backar ner är svårt för mej som är fullt frisk. Att Zebbe lyckades ta sej igenom Lustiga huset 2 gånger är för mej en gåta. Han hade rejält ont efteråt. Men viljan tog honom igenom och kanske är det återigen en stark vilja som får honom att ta sej igenom huset ännu en gång nästa år.
Åkturerna i Vilda musen gav honom värk i höfterna. Han satt tätt intill mej och bad mej hålla i hans höft under åkturen. Tvära svängar i 50 km i timmen är knepigt även för en fullt frisk att hålla sej på plats.
När han efter ett antal Vilda Musen åkningar skulle kliva ur attraktionen så vek sej benen. Jag fick hålla honom i båda händerna, en ur peronalen höll sin hand bak på Zebbes rygg. Några som stod i kö, rullade fram Zebbes rullstol så att han kunde sätta sej fort. Zebbe tittade på mej med tårar i ögonen. Tårar av värk eller tårar utav tankar om sin kropp. Det vet jag inte.. men det gjorde ont att se honom ledsen efter att ha åkt en rolig bergbana...
I taxin hem var den vanligtvis pratglade Zebbe tyst. De 2 sista bilderna här ovan talar sitt eget språk om hur Zebbe mådde efteråt. Han var naturligtvis väldigt glad över att ha fått åka så mycket och vi hade en underbar dag med många skratt. Men både han och jag fick se tydligt hur hans kropp mår efter kraftig ansträngning. Efter den dagen har Zebbe haft mycket ilska i sej. Många frågor kring sitt handikapp. Många funderingar kring skola och vänner. Ja dagen på Grönan satte igång en hel cirkus i Zebbes huvud. Habiliteringen är informerad om läget. Även hans assistenter är medvetna just nu om Zebbes tankar. Inom kort (hoppas jag) så ska Zebbe få träffa en psykolog på hab och få göra en bok om sej själv. Hoppas han får bra hjälp via den...
Dessa perioder när Zebbe funderar så mycket, så tar det enormt mycket energi från mej. Därför blir det inte så täta uppdateringar här som jag skulle vilja göra.
Hoppas ni förstår
// Mia, Zebbes mamma
Jag fick drömjobbet för ett tag sedan. En fast anställning på sjukhuset. Jag var så lycklig. Äntligen skulle jag göra det alla sagt åt mej genom åren. Bara för att Zebbe har en sjukdom så måste du leva på med ditt egna liv. Jag är utåt sett en jä...
Året började med att lära oss nya andningshjälpmedel. Straxt innan julen förra året så fick Zebbe både ångmaskin och hostmaskin. Under ett besök på barnavdelningen på sjukhuset så bröt Zebbe ihop totalt. Hans underbara sjuksköterska gick in till ...
Snart har ytterligare ett år gått på vår resa. I jan är det 9 år sedan jag fick reda på att Zebbe hade duchennes muskeldystrofi. Just där och då trodde jag aldrig att jag skulle få något som skulle kunna kallas ett normalt liv. Jag var helt i...
Jag sitter nu i ett mörkt rum och nattar Zebbes yngsta lillebror. Känslorna börjar komma. Vad hände idag? Varför? Vad gjorde de? Varför reagerade jag som jag gjorde? Frågorna blir många när dagen man bävat för, tillslut är över och allt gick br...
När du ser Zebbe, så tror du att du ser en fullt frisk 11 årig kille. En lekfull, glad kille som kanske är något långsam och klumpig när han springer.
En kille som bryr sej om andra och sprider stor glädje omkring sej.
Att hans muskler sakta bryts ned. Att han inte längre kan äta. Att han på nätterna ligger vaken, full av tankar kring hans sjukdom. Det syns inte.
Vår vardag är fylld av besök, möten och planering. Vi lever vårt liv med personlig assistans under dygnets alla timmar.
Välkommen hit och följ vårt liv, vår kamp mot tiden.
Fotograf - Bilder på Zebbe mfl