Direktlänk till inlägg 18 oktober 2010
Varje år när melodifestivalen går, så sitter Zebbe gärna med framför tv´n och lyssnar på bidragen. Nästa år kanske Zebbe till och med känner någon som är med. Det beror på hur det går med röstningen.
Zebbe vet inte riktigt vad han tycker om själva låten, men han tycker väldigt mycket om Emma som sjunger. Han tycker om både henne och hennes kille.... Själv har jag aldrig mött henne, men jag har hört mycket gott om henne. Varje gång Zebbe har gjort någonting med henne så har han kommit hem mycket nöjd och glad. Några biobesök finns med på listan och några saker till.
Vi håller tummarna på att hon kommer med nästa år...
Förövrigt så kämpar Zebbe med dumma lösa tänder som ställer till det för honom. Inte bara operationen som bråkar med honom. Har han inte ont i halsen så är det tänderna han har ont i. Matintaget är kraftigt reducerat sen operationen. Just nu är det mest mjukt bröd och saft, samt en och annan piggelin som står på menyn.
Det var porträtt fotografering idag i skolan, men Zebbe orkade inte gå dit. Han vaknar ca 4-5 gånger / natt just nu och har ont. Så imorgon ringer jag och pratar med läkaren som opererade honom. Jag har nämligen inte kunnat minska värktabletterna ännu. Måste kolla att hon tycker det är okej att vi fortsätter, eller om hon tipsar om något annat.
// Mia
Jag fick drömjobbet för ett tag sedan. En fast anställning på sjukhuset. Jag var så lycklig. Äntligen skulle jag göra det alla sagt åt mej genom åren. Bara för att Zebbe har en sjukdom så måste du leva på med ditt egna liv. Jag är utåt sett en jä...
Året började med att lära oss nya andningshjälpmedel. Straxt innan julen förra året så fick Zebbe både ångmaskin och hostmaskin. Under ett besök på barnavdelningen på sjukhuset så bröt Zebbe ihop totalt. Hans underbara sjuksköterska gick in till ...
Snart har ytterligare ett år gått på vår resa. I jan är det 9 år sedan jag fick reda på att Zebbe hade duchennes muskeldystrofi. Just där och då trodde jag aldrig att jag skulle få något som skulle kunna kallas ett normalt liv. Jag var helt i...
Jag sitter nu i ett mörkt rum och nattar Zebbes yngsta lillebror. Känslorna börjar komma. Vad hände idag? Varför? Vad gjorde de? Varför reagerade jag som jag gjorde? Frågorna blir många när dagen man bävat för, tillslut är över och allt gick br...
När du ser Zebbe, så tror du att du ser en fullt frisk 11 årig kille. En lekfull, glad kille som kanske är något långsam och klumpig när han springer.
En kille som bryr sej om andra och sprider stor glädje omkring sej.
Att hans muskler sakta bryts ned. Att han inte längre kan äta. Att han på nätterna ligger vaken, full av tankar kring hans sjukdom. Det syns inte.
Vår vardag är fylld av besök, möten och planering. Vi lever vårt liv med personlig assistans under dygnets alla timmar.
Välkommen hit och följ vårt liv, vår kamp mot tiden.
Fotograf - Bilder på Zebbe mfl