Direktlänk till inlägg 10 december 2010
Står vid bordet, tittar på alla fina smycken. Det är en bra dag. Jag är på gott humör och har faktiskt fått sova större delen av natten. Magsjukan i familjen är över och vi är tillbaka på banan. Jag går på mitt första smyckesparty, hemma hos en klasskamrat, och glädjer mej åt allt fint som finns.
För en gångs skull så tänker jag köpa något till mej själv som belöning för allt bra skolarbete som jag lyckats åtsakomma. Jag kikar på ett halsband och bestämmer mej för att beställa, hur det ser ut får ni reda på sen. Men en känsla börjar krypa tätt inpå, men jag slår bort den. Inte här och inte nu. Inte inför alla som är här.
Jag andas djupt, blundar och känslan försvinner.
Jag gör min beställning men känner mej inte riktigt nöjd. Något saknas och jag vet vad jag vill ha med. Jag funderar och funderar.. Tillslut går jag tillbaka till hon som säljer.. - Jag vill ha ett smycke till på halsbandet. Det ska stå Zebbe på baksidan och på framsidan " för evigt för alltid" Hon tittar på mej och jag ser att hon undrar varför men hon frågar inget.
En stund innan så beställde jag nämligen ett halsband med bla alla mina barns namn på. Så klart hon undrar varför jag ska ha ett till då på samma band och med bara ett utav barnens namn. Jag säger bara att - Zebbe har en allvarlig sjukdom och jag vill ha något speciellt minne om honom. I mitt huvud avslutar jag meningen... med orden.. - om han försvinner innan mej....
Då kommer tårarna på än gång.. Och de slutar inte... Jag gråter inte men tårarna rinner.. Hon klappar mej på armen och säger - då förstår jag och det kommer bli väldigt fint... Vi säger inget mer och hon går undan för att hjälpa några andra. När hon ser att mina tårar tagit slut kommer hon tillbaka och jag gör min sista beställning..
Varför... när man absolut inte vill.. Ibland hatar jag verkligen att man inte kan styra sådant här.. Usch. Det var på fel plats...
// Mia, Zebbes mamma
Jag fick drömjobbet för ett tag sedan. En fast anställning på sjukhuset. Jag var så lycklig. Äntligen skulle jag göra det alla sagt åt mej genom åren. Bara för att Zebbe har en sjukdom så måste du leva på med ditt egna liv. Jag är utåt sett en jä...
Året började med att lära oss nya andningshjälpmedel. Straxt innan julen förra året så fick Zebbe både ångmaskin och hostmaskin. Under ett besök på barnavdelningen på sjukhuset så bröt Zebbe ihop totalt. Hans underbara sjuksköterska gick in till ...
Snart har ytterligare ett år gått på vår resa. I jan är det 9 år sedan jag fick reda på att Zebbe hade duchennes muskeldystrofi. Just där och då trodde jag aldrig att jag skulle få något som skulle kunna kallas ett normalt liv. Jag var helt i...
Jag sitter nu i ett mörkt rum och nattar Zebbes yngsta lillebror. Känslorna börjar komma. Vad hände idag? Varför? Vad gjorde de? Varför reagerade jag som jag gjorde? Frågorna blir många när dagen man bävat för, tillslut är över och allt gick br...
När du ser Zebbe, så tror du att du ser en fullt frisk 11 årig kille. En lekfull, glad kille som kanske är något långsam och klumpig när han springer.
En kille som bryr sej om andra och sprider stor glädje omkring sej.
Att hans muskler sakta bryts ned. Att han inte längre kan äta. Att han på nätterna ligger vaken, full av tankar kring hans sjukdom. Det syns inte.
Vår vardag är fylld av besök, möten och planering. Vi lever vårt liv med personlig assistans under dygnets alla timmar.
Välkommen hit och följ vårt liv, vår kamp mot tiden.
Fotograf - Bilder på Zebbe mfl