Direktlänk till inlägg 13 december 2010
Runt elva idag fick jag kontakt med förskolechefen, som snällt meddelade att ingen skoltaxi skulle komma under eftermiddagen och köra Zebbe till skolan.
Väldigt sur över detta beslut så åkte jag ner till skolan och fick tag på biträdande rektorn. Ett mycket bra samtal, men jag höll fast vid att jag har tolkat skollagen som att antingen har alla barn under samma tak skolplikt eller så har ingen det.
Biträdande rektorn ville vara snäll och visa omtanke, och tog bort skolplikten ifrån Zebbe. Blir det bra så?? nej svarade jag, antingen har alla barn skolplikt, eller så har alla barn det. Det du gjorde nu, var för mej ett försök till att rädda situationen, så att jag ska bli en nöjd förälder och tycka att ni har gjort massor för att stötta mej nu.. Jag går tyvärr inte på det. Hon svarade inte på det.
Mötet avslutades med att hon inte kunde visa vilket stöd de har i skollagen att ha skolplikt på eftermiddagen / tidig kväll... vilket gjorde att jag beslöt att även hålla Felicia hemma. Felicia tyckte att det var helt okej, bara jag var med på fredag förmiddag istället i skolan. Vilket jag lovade.
Under eftermiddagen så sitter Zebbe väldigt tätt intill mej, märkbart ledsen. Han är tyst och kramig.. två starka tecken som visar att han går och bär omkring på jobbiga känslor. Ändå lyckades han hålla en schysst stil mot sin assistent under större delen av eftermiddagen. Jag själv kämpar för att hålla mina tårar borta, jag orkade inte gråta just då.
Eftermiddagen kommer och Felicia dyker hem ifrån skolan, hon börjar gråta i hallen. Hon vill till skolan och fira lucia. Fast besluten blev jag att hon inte ska skuffas åt sidan pga sin lillebror, så jag ringer till hennes pappa och meddelar att hon ändå ska fira i skolan. Han kastar sej ifån sitt jobb för att möta upp oss på skolan.
Zebbe bryter då ihop. Skriker, riktiga ångest skrik, smäller i sin dörr, kastar saker omkring sej. Han ska till skolan till varje pris, han är i det här fallet för liten och vet inte vad osm är bäst för honom. Detta försvårar ju enormt att nå honom... Jag går in på hans rum, sätter mej i soffan, lägger min mobil på bordet och börjar spela in honom. Det gör ont i mej att göra det.. men jag vet vilken effekt det kommer att ha senare under kvällen.. Jag fick en plan...
Jag lägger mej i sängen, lite ovanpå honom och håller om honom, han bara skakar av gråt. Varför vill de inte ha mej med?? Varför får jag aldrig vara med?? jag hatar skolan.. jag ska anmäla dem... ( hmhm jag råkade visst prata lite högt om att jag ska lämna in en anmälan och Zebbe vet om att gör någon myndighet något fel så kan man anmäla dem) Mina tårar bara rullar nerför kinderna.. Efter en liten stund märker Zebbe att jag gråter.. Men mamma är du också ledsen?? han slutar upp med att skrika, jag märker att jag når honom. Ja svarade jag. Jag är också jätte ledsen över att du inte får vara med.
Vi gråter och kramas tillsammans. Jag ber honom lita på mej jag har en plan på gång.
Jag lämnar hemmet och åker till skolan....... del 2 kommer i eftermiddag ( tisdag ).. jag är trött nu och behöver sova...
// Mia, Zebbes mamma
Jag fick drömjobbet för ett tag sedan. En fast anställning på sjukhuset. Jag var så lycklig. Äntligen skulle jag göra det alla sagt åt mej genom åren. Bara för att Zebbe har en sjukdom så måste du leva på med ditt egna liv. Jag är utåt sett en jä...
Året började med att lära oss nya andningshjälpmedel. Straxt innan julen förra året så fick Zebbe både ångmaskin och hostmaskin. Under ett besök på barnavdelningen på sjukhuset så bröt Zebbe ihop totalt. Hans underbara sjuksköterska gick in till ...
Snart har ytterligare ett år gått på vår resa. I jan är det 9 år sedan jag fick reda på att Zebbe hade duchennes muskeldystrofi. Just där och då trodde jag aldrig att jag skulle få något som skulle kunna kallas ett normalt liv. Jag var helt i...
Jag sitter nu i ett mörkt rum och nattar Zebbes yngsta lillebror. Känslorna börjar komma. Vad hände idag? Varför? Vad gjorde de? Varför reagerade jag som jag gjorde? Frågorna blir många när dagen man bävat för, tillslut är över och allt gick br...
När du ser Zebbe, så tror du att du ser en fullt frisk 11 årig kille. En lekfull, glad kille som kanske är något långsam och klumpig när han springer.
En kille som bryr sej om andra och sprider stor glädje omkring sej.
Att hans muskler sakta bryts ned. Att han inte längre kan äta. Att han på nätterna ligger vaken, full av tankar kring hans sjukdom. Det syns inte.
Vår vardag är fylld av besök, möten och planering. Vi lever vårt liv med personlig assistans under dygnets alla timmar.
Välkommen hit och följ vårt liv, vår kamp mot tiden.
Fotograf - Bilder på Zebbe mfl