Zebbes kamp. När Zebbe var 4 år fick vi reda på att han hade Duchenne MuskelDystrofi. Det här är vår berättelse.

Direktlänk till inlägg 17 december 2010

Rullstolstillverkarna diskriminerar funktionshindrade.

Av Zebbes mamma - 17 december 2010 09:54

När jag ändå är i farten med att prata med DO, så snurrar det runt en massa tankar om snön och dess påverkan på dem som sitter i rullstol. Borde inte hjälpmedelscentralen köpa in rullstolar som funkar i snö?? Jo självklart, men det finns heller inga rullstolar gjorda för vintern.


Vi har i år endast haft 5 månader utan snö. Dvs största delen av året så har vi snö utanför vår ytterdörr.


Jag har pratat med sjukgymnaster, andra brukare, andra assistenter och ALLA är överens.. det går inte att köra rullstol i snö. Har man en elrulle, så funkar det oftast lite bättre, men om man fastnar med en sådan, så är man fast. Det är som med bilar... fast då sitter du ju ändå en stund i värmen inne i bilen. Som funktionshindrad är du dock fast ute i kylan. Förra omgången snö, så var det ett stort antal el-rullar som fastnade och som jag och Thomas hjälpte att få igång igen..


Men det största problemet är ju de rullar som är väldigt vanliga, de med små små hjul framme. Toppen på sommaren.. men på vintern??? Hur har tillverkarna tänkt då?? Jag undrar vad som skulle hända om man anmälde det till DO? För det är ju en diskriminering, att funktionshindrade inte kan ta sej fram trots sina hjälpmedel. Säkerligen så kommer väl snacket fram om att det är kommunernas och plogarnas ansvar att se till att de kommer fram..


Men då tänker jag så här... även om man plogar bort majoriteten av snön, så är det fortfarande väldigt svårt att köra med dessa hjul. Till barnvagnar så finns det ju till och med "larvfötter" till hjulen, barnvagnar har betydligt bättre hjul, visst de har inte samma tyngd på sej som ett par rullstolshjul har, men ändå, nog borde det gå att ta fram lite större hjul att  sätta fram på rullarna.


Jag googlade lite och fann en uppsats som skev att det finns ca 90 000 personer i rullstol i Sverige. Hur många sitter inne för att de dels inte orkar dra sej fram själva i snön, har inte assistenter som kan dra dem. Hur många undviker att gå ut bara för att de är rädda för att fastna??? Zebbe väger inte mer än max 23 kg, och han har en väldigt lätt rullstol. Men ändå, pga de små hjulen fram så funkar det inte att dra fram rullstolen på ojämn mark. Detta är också ett problem ex på kullerstenar osv.. vad har de att skylla på då??? inte beror det på att det är dåligt skottat på sommaren??


Nä, fram med lite bättre hjul på rullarna, så rullar de nog bättre... För vi kommer aldrig att komma till den stunden då alla får det skottat framför sin dörr och barskrapad mark vart de än ska.... dessutom kostar snöskottningen mer än vad ett par vinterhjul till rullen gör. Om det finns vinterhjul till 9sitsiga bilar, så borde det också finnas till rullstolar...


Ett stort uppror mot detta vore på sin plats känner jag...


Ett annat uppror som alla 90 000 personer borde dra igång handlar om dessa länkar... http://sverigesradio.se/sida/artikel.aspx?programid=1646&artikel=4193878 och http://sverigesradio.se/sida/artikel.aspx?programid=95&artikel=4232310


Skulle "normalstörda" acceptera att inte få kliva av tågen för att det inte går att få ner trappstegen??? Hur många skulle accpetera att inte ens få komma ombord, för att det inte finns trappsteg på tågen?? eller skulle vanliga människor acceptera att det inte finns rulltrappa / trappor / hissar som fungerar så att man kan ta sej till tåget?? hur många skulle acceptera att inte få åka när de vill pga att man inte ens kan ta sej till tåget?? Inte många va??? 2010 och inte ens hissen till tåget fungerar.... ILLA!!!!


// Mia, Zebbes mamma


 
 
Maria

Maria

17 december 2010 11:14

Du har alldeles rätt, Mia! Hur mànga "normala" människor skulle acceptera sànt?? Inte nog med att ha ett funktionshinder, sen ska man straffas pà alla möjliga sätt därtill ocksà.
Vi har köpt en stor 3-hjuling till Mattias som funkar i snö och över stock och sten. Han väger drygt 23 kg. Men han kan ju inte sitta länge till i den och vi orkar nog inte köra hur länge som helst.
Se bild: http://katalog.gelbart.ch/default.asp?info=1&id=477&MenuID=28
Kram Maria

http://www.mattias.ch

 
Ingen bild

Carina Persson

17 december 2010 12:04

Hej!
Jag håller med dig! Min pappa sitter i rullstol och det är ingen ide att tänka tanken att han ska komma ut nu. Han är fast där inne och det gör både honom och mig frustread. Om han ska någonstanns så får vi ta färdtjänst (special fordon) även om det bara handla om knappt 1km. Jag sitter just nu och planer för honom över mellan dagarna. Vi ska förflyta oss max 500-600m och det är normalt ingen sträcka att gå med honom men nu går det bara inte. Snacka om att få panik för mindre. Carina

Zebbes mamma

18 december 2010 15:10

Hej Carina

Vilken galenskap.. INte nog med att man strider för allt och alla, även vädret sätter sina spår i striderna.. suck.. Jag hoppas att det löser sej för er och att ni får en härlig vinter trots allt... :)

Mvh Mia

 
Cissa

Cissa

19 december 2010 22:54

Jag tänkte faktiskt på detta med rullstolar i snön när vi var på Liseberg igår. Det var väl ett lager på 5 cm snö som låg och jag försökte köra dotterns vagn och svor över att det var så tungt. Då får jag syn på en familj med en tjej i 10-års åldern i rullstol och vad de fick slita! De kom nästan ingen vart trots att de var två som hjälptes åt.

Det är ju egentligen ganska konstigt att det inte finns rullstolar med vinteranpassade hjul i det här landet!

http://cissa-itsawonderfullife.blogspot.com

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
   Spamskydd  

Kommentar

Av Zebbes mamma - 18 maj 2017 13:51


Jäkligt dåligt med uppdateringar här har jag märkt. Men saker har hänt under dessa tre månader och jag har prioriterat det. Vad har hänt sen sist då? Otroligt mycket och allt får inte plats i ett inlägg. Behovet av att få skriva har åter väckts t...

Av Zebbes mamma - 8 februari 2017 13:56

Jag fick drömjobbet för ett tag sedan. En fast anställning på sjukhuset. Jag var så lycklig. Äntligen skulle jag göra det alla sagt åt mej genom åren. Bara för att Zebbe har en sjukdom så måste du leva på med ditt egna liv. Jag är utåt sett en jä...

Av Zebbes mamma - 14 december 2016 15:55

Året började med att lära oss nya andningshjälpmedel. Straxt innan julen förra året så fick Zebbe både ångmaskin och hostmaskin. Under ett besök på barnavdelningen på sjukhuset så bröt Zebbe ihop totalt. Hans underbara sjuksköterska gick in till ...

Av Zebbes mamma - 13 december 2016 19:45

Snart har ytterligare ett år gått på vår resa. I jan är det 9 år sedan jag fick reda på att Zebbe hade duchennes muskeldystrofi. Just där och då trodde jag aldrig att jag skulle få något som skulle kunna kallas ett normalt liv. Jag var helt i...

Av Zebbes mamma - 5 december 2016 21:10

Jag sitter nu i ett mörkt rum och nattar Zebbes yngsta lillebror. Känslorna börjar komma. Vad hände idag? Varför? Vad gjorde de? Varför reagerade jag som jag gjorde? Frågorna blir många när dagen man bävat för, tillslut är över och allt gick br...

Translate

Välkommen hit...

  

 

När du ser Zebbe, så tror du att du ser en fullt frisk 11 årig kille. En lekfull, glad kille som kanske är något långsam och klumpig när han springer.

 

En kille som bryr sej om andra och sprider stor glädje omkring sej.

 

Att hans muskler sakta bryts ned. Att han inte längre kan äta. Att han på nätterna ligger vaken, full av tankar kring hans sjukdom. Det syns inte.

 

Vår vardag är fylld av besök, möten och planering. Vi lever vårt liv med personlig assistans under dygnets alla timmar.

 

Välkommen hit och följ vårt liv, vår kamp mot tiden.

Vill du fråga om något??

29 besvarade frågor

Här finns vi också på nätet

Fotograf - Bilder på Zebbe mfl

Skriv gärna några rader här

Frille, Zebbes bästa vän

  

Frille föddes den 24 februari - 2009

Senaste inläggen

RSS

Era besök + 63744

Kategorier

Länkar


Ovido - Quiz & Flashcards