Zebbes kamp. När Zebbe var 4 år fick vi reda på att han hade Duchenne MuskelDystrofi. Det här är vår berättelse.

Direktlänk till inlägg 24 december 2010

Zebbes julafton

Av Zebbes mamma - 24 december 2010 19:34

  
Hej och hoppas ni har en skön jul.


Här hemma så har vi bara tagit det lugnt. Zebbe och hans syster kom hem ifrån sin pappa i förmiddags. Imorgon ska de tillbaka dit. Det blir lite hoppigt, men barnen säger att det är okej.


  


Direkt när de kom hem, så fick de öppna sina paket som de fått utav sin morfar och hans tjej. Varsinn pyjamas till alla 5 barnen. De gick genast och slängde på sej dessa för att sedan dyka ner i vår bäddsoffa i vardagsrummet. Då fick de sina paket ifårn mej och Thomas. De tre äldsta barnen fick ..... var sitt wii. Jag och Thomas har sparat,vi har haft tur att jag kom in på skolan och därmed har vi fått mer pengar i månaden, tack vare csn. Dessutom så har både Zebbe och hans jämnåriga syskon fått stå ut med massor av saker under året vilket absolut ska belönas. Barnen har i princip aldrig fått något dyrt av oss. De är inte vana vid att bli bortskämda, så Felicia blev så chockad att hon började gråta, Zebbe blev tyst och likaså Preben. Vilket alltså inte är vanligt...



Efter en stund kopplade vi in tv-spelen åt barnen i deras rum och jubel utbröt när de sattes igång. Vi har fått så många kramar och de har vart så lyckliga. Jag och Thomas må vara "slösaktiga" i mångas ögon, men om alla som tycker det skulle veta hur snålt vi levt för att för en gångs skull faktiskt kunna ge barnen de vill ha, så tror jag att alla skulle förstå att detta inte är vanligt i vårt hem.


Eftermiddagen forsatte i ett lugnt tempo. Precis som barnen ville ha det. Vi frågade om de ville se på Kalle, vilket jag hade hoppats att de hade velat se, men nej.. de var så nöjda med att spela och mysa i sina rum.


Vi värmde pizzan som vi köpte igår. Pizzerian gräddade dem inte helt och de skickade med extra ost så de blev som nygräddade i ugnen idag. Vi satt och njöt kring bordet och vi frågade barnen om de ångrade sej med pizza och pyjamas på julafton. Ett stort rungande NEJ fick vi till svar.


Vi satt under vår "julgran", då vi har två småttingar som absolut inte kan låta bli en julgran så bestämde vi att iår sätts ingen gran upp.. Därmed inte sagt att det inte blev något julpynt alls.. :)


   *

Lampan fick bli en modern julgran,



 

I föntret så blev det också julpynt, och gardinstången blev klädd i glitter i både kök och vardagsrum...


Nu är det kväll och barnen börjar knoppa in en efter en... måste avlluta detta inlägg med en bild på Zebbes lillebror och lillasyster, då de tvärslocknade i varsinn säng innan halv sju ikväll... :) Hoppas ni får en härlig jul och God jul önskar vi alla som följer oss...


     

// Mia, Zebbes mamma    

 
 
Ingegerd

Ingegerd

24 december 2010 20:17

Vilken mysig jul ni har haft! Och en hel hög lyckliga barn! Vad kan man mer begära! Ja, slösa ni! Det är helt OK någon gång och jag tycker att ni gjorde helt rätt! Varför inte efter vad ni har varit med om under året!
Jag önskar er en riktigt skön fortsättning!
Ingegerd

http://vildaochtama.wordpress.com

 
Ingen bild

Ulle

25 december 2010 00:05

Hej!
Vilken toppenjul ni verkar ha haft! Här har syskonskaran varit samlad och vi har tagit det lugnt och även om det var julmat på bordet var det bara precis det som verkligen äts. Härligt att lyssna på vad man verkligen vill och det verkar du och din familj vara bra på! Julkramar från Ulle

 
Ingen bild

Eva N

25 december 2010 10:31

Vilken härlig julafton ni har haft! Kul för barnen att få varsitt Wii, förstår att de blev stumma av förundran & glädje! Ha en fortsatt skön julhelg!

 
Cissa

Cissa

26 december 2010 21:29

Åh, vilken mysjul! :-) Låter helt underbar!

Tycker absolut inte att varsit Wii var slösaktigt! Man måste ju se det i sitt sammanhang. Klart att barnen ska få lite uppmuntran efter att ha stått ut med massa stök och bök och har man då möjlighet att ge dem något så fint så varför inte!

Måste ju ha varit värt rätt mycket att få se den förvåningen och glädjen!

God fortsättning!

http://cissa-itsawonderfullife.blogspot.com

 
Ingen bild

Nina

27 december 2010 23:44

Var glada över att ni har så tacksamma barn! Det är väl underbart när barnen blir överraskade och glada.

 
Ingen bild

Budda

28 december 2010 19:08

Vad mysigt det ser ut och vilka käcka gardiner! Jättefint. Du har gjort om litet ppå hemsidan sen jag var här senast. Fin blå färg.

God fortsättning önskar jag.
Fina ni är. :)

 
Ingen bild

Madde

9 januari 2011 18:16

Låter ju toppen att barnen fått det de önskat! Jag tror inte att ni anses slösaktiga! Vår Liam fick en dator, köpt för 60 kr av en arbetskamrat :-) Men oj vad lyxigt det kändes för både han och oss! Det är nog rätt vanligt tyvärr att familjer med särskilda behov får leva snålt för det mesta.
Kram

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
   Spamskydd  

Kommentar

Av Zebbes mamma - 18 maj 2017 13:51


Jäkligt dåligt med uppdateringar här har jag märkt. Men saker har hänt under dessa tre månader och jag har prioriterat det. Vad har hänt sen sist då? Otroligt mycket och allt får inte plats i ett inlägg. Behovet av att få skriva har åter väckts t...

Av Zebbes mamma - 8 februari 2017 13:56

Jag fick drömjobbet för ett tag sedan. En fast anställning på sjukhuset. Jag var så lycklig. Äntligen skulle jag göra det alla sagt åt mej genom åren. Bara för att Zebbe har en sjukdom så måste du leva på med ditt egna liv. Jag är utåt sett en jä...

Av Zebbes mamma - 14 december 2016 15:55

Året började med att lära oss nya andningshjälpmedel. Straxt innan julen förra året så fick Zebbe både ångmaskin och hostmaskin. Under ett besök på barnavdelningen på sjukhuset så bröt Zebbe ihop totalt. Hans underbara sjuksköterska gick in till ...

Av Zebbes mamma - 13 december 2016 19:45

Snart har ytterligare ett år gått på vår resa. I jan är det 9 år sedan jag fick reda på att Zebbe hade duchennes muskeldystrofi. Just där och då trodde jag aldrig att jag skulle få något som skulle kunna kallas ett normalt liv. Jag var helt i...

Av Zebbes mamma - 5 december 2016 21:10

Jag sitter nu i ett mörkt rum och nattar Zebbes yngsta lillebror. Känslorna börjar komma. Vad hände idag? Varför? Vad gjorde de? Varför reagerade jag som jag gjorde? Frågorna blir många när dagen man bävat för, tillslut är över och allt gick br...

Translate

Välkommen hit...

  

 

När du ser Zebbe, så tror du att du ser en fullt frisk 11 årig kille. En lekfull, glad kille som kanske är något långsam och klumpig när han springer.

 

En kille som bryr sej om andra och sprider stor glädje omkring sej.

 

Att hans muskler sakta bryts ned. Att han inte längre kan äta. Att han på nätterna ligger vaken, full av tankar kring hans sjukdom. Det syns inte.

 

Vår vardag är fylld av besök, möten och planering. Vi lever vårt liv med personlig assistans under dygnets alla timmar.

 

Välkommen hit och följ vårt liv, vår kamp mot tiden.

Vill du fråga om något??

29 besvarade frågor

Här finns vi också på nätet

Fotograf - Bilder på Zebbe mfl

Skriv gärna några rader här

Frille, Zebbes bästa vän

  

Frille föddes den 24 februari - 2009

Senaste inläggen

RSS

Era besök + 63744

Kategorier

Länkar


Ovido - Quiz & Flashcards