Direktlänk till inlägg 24 december 2010
Hej och hoppas ni har en skön jul.
Här hemma så har vi bara tagit det lugnt. Zebbe och hans syster kom hem ifrån sin pappa i förmiddags. Imorgon ska de tillbaka dit. Det blir lite hoppigt, men barnen säger att det är okej.
Direkt när de kom hem, så fick de öppna sina paket som de fått utav sin morfar och hans tjej. Varsinn pyjamas till alla 5 barnen. De gick genast och slängde på sej dessa för att sedan dyka ner i vår bäddsoffa i vardagsrummet. Då fick de sina paket ifårn mej och Thomas. De tre äldsta barnen fick ..... var sitt wii. Jag och Thomas har sparat,vi har haft tur att jag kom in på skolan och därmed har vi fått mer pengar i månaden, tack vare csn. Dessutom så har både Zebbe och hans jämnåriga syskon fått stå ut med massor av saker under året vilket absolut ska belönas. Barnen har i princip aldrig fått något dyrt av oss. De är inte vana vid att bli bortskämda, så Felicia blev så chockad att hon började gråta, Zebbe blev tyst och likaså Preben. Vilket alltså inte är vanligt...
Efter en stund kopplade vi in tv-spelen åt barnen i deras rum och jubel utbröt när de sattes igång. Vi har fått så många kramar och de har vart så lyckliga. Jag och Thomas må vara "slösaktiga" i mångas ögon, men om alla som tycker det skulle veta hur snålt vi levt för att för en gångs skull faktiskt kunna ge barnen de vill ha, så tror jag att alla skulle förstå att detta inte är vanligt i vårt hem.
Eftermiddagen forsatte i ett lugnt tempo. Precis som barnen ville ha det. Vi frågade om de ville se på Kalle, vilket jag hade hoppats att de hade velat se, men nej.. de var så nöjda med att spela och mysa i sina rum.
Vi värmde pizzan som vi köpte igår. Pizzerian gräddade dem inte helt och de skickade med extra ost så de blev som nygräddade i ugnen idag. Vi satt och njöt kring bordet och vi frågade barnen om de ångrade sej med pizza och pyjamas på julafton. Ett stort rungande NEJ fick vi till svar.
Vi satt under vår "julgran", då vi har två småttingar som absolut inte kan låta bli en julgran så bestämde vi att iår sätts ingen gran upp.. Därmed inte sagt att det inte blev något julpynt alls.. :)
Lampan fick bli en modern julgran,
I föntret så blev det också julpynt, och gardinstången blev klädd i glitter i både kök och vardagsrum...
Nu är det kväll och barnen börjar knoppa in en efter en... måste avlluta detta inlägg med en bild på Zebbes lillebror och lillasyster, då de tvärslocknade i varsinn säng innan halv sju ikväll... :) Hoppas ni får en härlig jul och God jul önskar vi alla som följer oss...
// Mia, Zebbes mamma
Jag fick drömjobbet för ett tag sedan. En fast anställning på sjukhuset. Jag var så lycklig. Äntligen skulle jag göra det alla sagt åt mej genom åren. Bara för att Zebbe har en sjukdom så måste du leva på med ditt egna liv. Jag är utåt sett en jä...
Året började med att lära oss nya andningshjälpmedel. Straxt innan julen förra året så fick Zebbe både ångmaskin och hostmaskin. Under ett besök på barnavdelningen på sjukhuset så bröt Zebbe ihop totalt. Hans underbara sjuksköterska gick in till ...
Snart har ytterligare ett år gått på vår resa. I jan är det 9 år sedan jag fick reda på att Zebbe hade duchennes muskeldystrofi. Just där och då trodde jag aldrig att jag skulle få något som skulle kunna kallas ett normalt liv. Jag var helt i...
Jag sitter nu i ett mörkt rum och nattar Zebbes yngsta lillebror. Känslorna börjar komma. Vad hände idag? Varför? Vad gjorde de? Varför reagerade jag som jag gjorde? Frågorna blir många när dagen man bävat för, tillslut är över och allt gick br...
När du ser Zebbe, så tror du att du ser en fullt frisk 11 årig kille. En lekfull, glad kille som kanske är något långsam och klumpig när han springer.
En kille som bryr sej om andra och sprider stor glädje omkring sej.
Att hans muskler sakta bryts ned. Att han inte längre kan äta. Att han på nätterna ligger vaken, full av tankar kring hans sjukdom. Det syns inte.
Vår vardag är fylld av besök, möten och planering. Vi lever vårt liv med personlig assistans under dygnets alla timmar.
Välkommen hit och följ vårt liv, vår kamp mot tiden.
Fotograf - Bilder på Zebbe mfl