I förra inläget som jag skrev inatt, så berättade jag lite om hur sorgen kan vara så olika. En del drar sej undan, en del deltar aktivt. Jag dömer ingen, alla har vi våra egna anledningar till varför man väljer en utav dessa vägar. Sorgen har många olika faser som man går igenom. Ibland åker man bakåt i sorgearbetet, ibland blir det en rejäl skjuts framåt. Och det är väl där jag är nu. 

Efter att ha googlat lite på bloggar och ordet duchenne, efter att ha kollat lite på facebook, vilka grupper det finns, så känner jag att det som gör alla dessa sajter till något gemensamt är dels kampen om att få ihop pengar, och kampen för att få sitt sorgearbete att gå framåt. 

http://www.siggestengard.se har verkligen lyckats göra något aktivt för att samla in pengar till forskningen. 40 000 lyckades de samla in förra året. Och i år kommer de igen med en insamling. Helt underbart och all heder och tacksamhet till dem för att de faktiskt gör det vi andra bara drömmer om att orka med.

Jag har i något år haft funderingar själv kring att göra något liknande, har pratat mycket med www.familjenxl.bloggplatsen.se om detta. Många ideer har vuxit fram men ännu inte fått en tillräckligt bra grund för att sättas till verket.

När jag var inne på facebook i går, visst blir man lätt beroende när man är med där??  , så kändes det som att jag saknade  en "grupp" som var för både anhöriga, släkt eller vänner, för nyfikna, för alla oss familjer som lever med denna sjukdom. Och innan jag gör slag i saken och startar en egen grupp där, så vill jag sända ut frågan till er... Finns det någon plattform där ute på nätet, som är helt på svenska och där ideer och tankar delas?? Allt jag känner till är på engelska och jag vet att det finns många som inte orkar sätta sej in i de sajterna. bland annat jag själv. Är medlem men inte speciellt aktiv.

För det går ju inte att komma ifrån. För att få fram ett bromsmedel så krävs det forskning och forskning kostar pengar. Och vi alla vet ju att DMD, eller dystrofi inte är prioriterat i de stora insamlingsgalorna på tv. Vi är för få familjer helt enkelt. Detta gör att vi får ta saken i egna händer... kanske det i sin tur skapar uppmärksamhet och därefter så kanske det lockar fler människor att skänka pengar till forskningen för våra grabbar.

Så jag efterlyser alltså länkar på svenska som handlar om dmd... :)

Hoppas ni får en bra dag, själv ska jag snart åka till skolan för en lektion i omvårdnad. Ikväll ska jag samla kraft inför elevvårdskonferasen. Kraft kommer jag ikväll att hitta i bygglov som sänds på fyran... jag gissar att det är ett speciellt känslosamt program ikväll där om jag har tolkat reklamen rätt.

// Mia, Zebbes mamma

 

maria

1 februari 2011 20:24

Ja, det mesta är pà engelska som du skriver. Inte ens pà tyska (och vi är ju mànga tysktalande i Europa) finns det nàgot sànt som du efterlyser. Surfar emellanàt men hittar inget nytt. Det verkar som om det finns för fà av oss för att det ska bli intressant. Hoppas du fàr nàgra bra länkar!

http://www.mattias.ch

 

Trillingmamman

2 februari 2011 09:04

Hej bästa vännen!

Gillar din idé skarpt. Du kan ju starta en grupp på facebook ändå som är öppen för alla. Man kan lansera den på olika sätt på bloggen tex, kan hjälpa dig med det också. Om man har den öppen så finns det möjlighet för andra i världen att besöka den också. Kanske skriva på engelska så blir det mer.. ja vad man nu ska kalla det så att många kan ta del av det. Hittar inte orden men du kanske förstår vad jag menar ;-).

Det finns en grupp som heter Trillingförälder också. Vi är ju inte så många men den växer sig starkare. Kanske inte bara för dom som har just trillingar men även för andra nyfikna. Att få den och växa tar tid...

Jag hjälper dig mer än gärna!


Massor med kramar från oss

http://www.familjenxl.bloggplatsen.se

Zebbes mamma

2 februari 2011 12:53

Hejsan vännen :)

Jag ringer dej ikväll :) efter nattandet... :)

Du får gärna guida mej på fejjan.. har funderat och tänker starta en grupp där... :)

Kramisar i massor

 

Madde

5 februari 2011 20:03

Jättebra idé Mia! Jag vet inte heller något forum om DMD på svenska.

Vi ses i S-holm i Maj.... vi får komma med även om vi bor i Sundsvall!!!! TACK för tipset!!!!

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
     

Kommentar

Jäkligt dåligt med uppdateringar här har jag märkt. Men saker har hänt under dessa tre månader och jag har prioriterat det. Vad har hänt sen sist då? Otroligt mycket och allt får inte plats i ett inlägg. Behovet av att få skriva har åter väckts t...

Jag fick drömjobbet för ett tag sedan. En fast anställning på sjukhuset. Jag var så lycklig. Äntligen skulle jag göra det alla sagt åt mej genom åren. Bara för att Zebbe har en sjukdom så måste du leva på med ditt egna liv. Jag är utåt sett en jä...

Året började med att lära oss nya andningshjälpmedel. Straxt innan julen förra året så fick Zebbe både ångmaskin och hostmaskin. Under ett besök på barnavdelningen på sjukhuset så bröt Zebbe ihop totalt. Hans underbara sjuksköterska gick in till ...

Snart har ytterligare ett år gått på vår resa. I jan är det 9 år sedan jag fick reda på att Zebbe hade duchennes muskeldystrofi. Just där och då trodde jag aldrig att jag skulle få något som skulle kunna kallas ett normalt liv. Jag var helt i...

Jag sitter nu i ett mörkt rum och nattar Zebbes yngsta lillebror. Känslorna börjar komma. Vad hände idag? Varför? Vad gjorde de? Varför reagerade jag som jag gjorde? Frågorna blir många när dagen man bävat för, tillslut är över och allt gick br...