Zebbes kamp. När Zebbe var 4 år fick vi reda på att han hade Duchenne MuskelDystrofi. Det här är vår berättelse.

Direktlänk till inlägg 20 februari 2011

Dold stretching

Av Zebbes mamma - 20 februari 2011 08:38

  


Att stretching är bra, det blev ju fastställt ordentligt i onsdags. Jag har levt på ett lyckorus sen i onsdags. visst finns det frågetecken kvar, men det värsta är över.


Efter personalmötet i fredags så beslöt vi föräldrar och assistenterna att vi ska skruva upp det lite, eftersom onsdagen gav så bra resultat. Stretch-passen ska vara kvar som vanligt, men vi ska försöka få in stretch i leken med Zebbe. Det finns vissa övningar, bla med händerna och armarna som Zebbe inte är så intresserad av att göra. Så att få Zebbe att göra dessa övningar utan att han tänker på att det är stretching som är målet med leken... Det är nästa prövning nu i hela team Zebbe...


Han tycker också att det är lite jobbigt att stretcha ryggen / magen, men där har vi hittat vårt knep. Om Zebbe vill titta på film, och gärna ofta då med sina syskon, så brukar vi låta dem se på film inne hos Felicia. Där är det mest bekvämt att ligga på mage och titta på tv. Som ni ser på bilden här ovan så ligger ju Zebbe på mage, och därmed ligger och stretchar magen under en hel film... utan att han tänker på det.


Redan under första mötet med sjukgymnasten så minns jag att hon berättade att just ligga på mage är en bra träning, ex när man tittar på film.


Och får man dessutom sällskap av sin lillebror, så blir det ju ännu mera kul att ligga på mage.


Så den dolda stretchingen är nu ifart med att ta form på allvar..


Idag blir det bio och filmen Trassel, jag har lånat hem Felicia och Zebbe ifrån sin pappa några timmar idag, då Thomas son har sportlov den här veckan. Ett barnbyte med grannen blir det också idag, då hon tar vår yngsta och vi plockar med oss deras son, som är barnens bästa kompis.. Min syster hänger också på idag, så totalt nio personer blir vi.. Ska bli så skoj..


Hoppas ni får en underbar söndag och tack för ert stöd


// Mia, Zebbes mamma

 
 
Trillingmamman

Trillingmamman

20 februari 2011 14:28

Tmmen upp säger jag bara :-). Låter toppen! Och hoppas ni får det riktigt mysigt på bion med ;-).

Massor med kramar från ossTr

http://www.familjenxl.bloggplatsen.se

 
Ingen bild

Eva N

20 februari 2011 19:36

Smart att stretcha utan att Zebbe tänker på det! Det såg riktigt mysigt ut att ligga på mage och kolla på film men lillebror :-)
Hoppas bion var bra!
Kram

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
   Spamskydd  

Kommentar

Av Zebbes mamma - 18 maj 2017 13:51


Jäkligt dåligt med uppdateringar här har jag märkt. Men saker har hänt under dessa tre månader och jag har prioriterat det. Vad har hänt sen sist då? Otroligt mycket och allt får inte plats i ett inlägg. Behovet av att få skriva har åter väckts t...

Av Zebbes mamma - 8 februari 2017 13:56

Jag fick drömjobbet för ett tag sedan. En fast anställning på sjukhuset. Jag var så lycklig. Äntligen skulle jag göra det alla sagt åt mej genom åren. Bara för att Zebbe har en sjukdom så måste du leva på med ditt egna liv. Jag är utåt sett en jä...

Av Zebbes mamma - 14 december 2016 15:55

Året började med att lära oss nya andningshjälpmedel. Straxt innan julen förra året så fick Zebbe både ångmaskin och hostmaskin. Under ett besök på barnavdelningen på sjukhuset så bröt Zebbe ihop totalt. Hans underbara sjuksköterska gick in till ...

Av Zebbes mamma - 13 december 2016 19:45

Snart har ytterligare ett år gått på vår resa. I jan är det 9 år sedan jag fick reda på att Zebbe hade duchennes muskeldystrofi. Just där och då trodde jag aldrig att jag skulle få något som skulle kunna kallas ett normalt liv. Jag var helt i...

Av Zebbes mamma - 5 december 2016 21:10

Jag sitter nu i ett mörkt rum och nattar Zebbes yngsta lillebror. Känslorna börjar komma. Vad hände idag? Varför? Vad gjorde de? Varför reagerade jag som jag gjorde? Frågorna blir många när dagen man bävat för, tillslut är över och allt gick br...

Translate

Välkommen hit...

  

 

När du ser Zebbe, så tror du att du ser en fullt frisk 11 årig kille. En lekfull, glad kille som kanske är något långsam och klumpig när han springer.

 

En kille som bryr sej om andra och sprider stor glädje omkring sej.

 

Att hans muskler sakta bryts ned. Att han inte längre kan äta. Att han på nätterna ligger vaken, full av tankar kring hans sjukdom. Det syns inte.

 

Vår vardag är fylld av besök, möten och planering. Vi lever vårt liv med personlig assistans under dygnets alla timmar.

 

Välkommen hit och följ vårt liv, vår kamp mot tiden.

Vill du fråga om något??

29 besvarade frågor

Här finns vi också på nätet

Fotograf - Bilder på Zebbe mfl

Skriv gärna några rader här

Frille, Zebbes bästa vän

  

Frille föddes den 24 februari - 2009

Senaste inläggen

RSS

Era besök + 63744

Kategorier

Länkar


Skapa flashcards