När jag började blogga om mej och Zebbe, så var det mest för att få ordning på mina tankar och känslor... Nu är det så fortfarande, men med tillägen - för att komma ihåg, dokumentera, sprida lite om hur det är att leva med ett barn som har dmd..

Lite då och då så kikar jag runt bland andra tappra föräldrar som också skriver om dmd.

http://www.mansrundqvist.com/

http://www.mattias.ch/Hem_se.html

http://www.siggestengard.se/start.aspx

Jag vet att det finns en till blogg, som en mamma har, men jag hittar tyvärr inte den just nu.. Har bytt dator, så alla länkar har försvunnit..

Och medans jag nu sitter och uppdaterar mej på deras bloggar, så googlar jag ytterligare för att se om jag finner nya bloggar om detta... Efter en stunds letande så finner jag en äldre blogg, som inte uppdateras längre. En blogg om dmd, en mamma skriver om båda sina söner.. Och jag tänker.. fan, jag som tycker det är tufft ibland med ett barn, hon har två.. jag läste igenom delar av det hon skrivit, och det gick upp för mej att hennes äldsta son hade gått vidare..

Jag fann hennes inlägg där hon meddelar läsarna om vad som hänt under natten.. Tårarna började rinna och för första gången på länge så kom tankarna tillbaka om att en dag så kommer jag att lämna besked här om att Zebbe inte längre finns.

Vad skriver man, orkar man skriva?, hur kommer det att kännas, Zebbes syster framför allt.. hur kommer hon att klara allt...?? Ja, tankarna är många och tårarna rullar rätt snabbt nu...Det är nyttigt att ibland påminna sej lite om ödet.. Dock låter jag det inte styra min vardag.. men som det ser ut nu, så är det här den bistra sanningen.. och min fråga som jag ständigt har i huvudet är:

Hur gammal kommer Zebbe att bli??? Hur många födelsedagar och julaftnar kommer han att få uppleva? Mina frågor är många och det finns inga svar till dem...

avslutar inlägget, innan det blir för långt, med en länk till den här mammans inlägg där hon berättar att hennes son gått bort under natten...

http://blogg.aftonbladet.se/16177/2008/06/853726

// Mia, Zebbes mamma

 

Maria

19 mars 2011 18:19

Kära Mia! Ja, hur mànga födelsedagar fàr vi fira med vàra älskade söner? Sà tänkte jag när Mattias fyllde 3 och vi ett par mànader innan fàtt diagnosen DMD. De där känslorna, rädslan att förlora honom skjuter jag undan. Vet inte om det är bra att göra det, men man màste ju LEVA NU!
Bloggen som Richards mamma skrivit har jag ocksà tidigare läst. Vill bara inte tänka pà att vi ocksà màste uppleva det. Vill inte, vill inte...
Förresten, vi är i Sverige under sommaren. Skulle varit roligt att lära känna er personligen, men jag vet inte om vi kommer till Sthlm. Ska fràn Boràs till Astrid Lindgrens värld och sen söderöver. We'll see!
Kram Maria

http://www.mattias.ch

 

Mia

20 mars 2011 01:14

Ja jag förstår dina tankar som kommer om hur länge osv.. Man kan inte sätta sig in hur ni har det men jag kan sätta mig in i hur det skulle vara att förlora ett barn..

Massor av kramar... Mia

http://nattmia.blogspot.com

 

Ivy

26 mars 2011 18:36

Hi Mia,

If any of your readers feel like a blog in English, I write one. I have a link on my blog to yours here. The address is www.livingduchenne.blogspot.com

I love checking in on your family even though my translation program is horrid. No matter where we live, our boys with Duchenne are all brothers. Best to you all!
Ivy

http://www.livingduchenne.blogspot.com

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
     

Kommentar

Jäkligt dåligt med uppdateringar här har jag märkt. Men saker har hänt under dessa tre månader och jag har prioriterat det. Vad har hänt sen sist då? Otroligt mycket och allt får inte plats i ett inlägg. Behovet av att få skriva har åter väckts t...

Jag fick drömjobbet för ett tag sedan. En fast anställning på sjukhuset. Jag var så lycklig. Äntligen skulle jag göra det alla sagt åt mej genom åren. Bara för att Zebbe har en sjukdom så måste du leva på med ditt egna liv. Jag är utåt sett en jä...

Året började med att lära oss nya andningshjälpmedel. Straxt innan julen förra året så fick Zebbe både ångmaskin och hostmaskin. Under ett besök på barnavdelningen på sjukhuset så bröt Zebbe ihop totalt. Hans underbara sjuksköterska gick in till ...

Snart har ytterligare ett år gått på vår resa. I jan är det 9 år sedan jag fick reda på att Zebbe hade duchennes muskeldystrofi. Just där och då trodde jag aldrig att jag skulle få något som skulle kunna kallas ett normalt liv. Jag var helt i...

Jag sitter nu i ett mörkt rum och nattar Zebbes yngsta lillebror. Känslorna börjar komma. Vad hände idag? Varför? Vad gjorde de? Varför reagerade jag som jag gjorde? Frågorna blir många när dagen man bävat för, tillslut är över och allt gick br...