Direktlänk till inlägg 21 maj 2011
Som jag skrev igår så hamnade vi ganska många gånger i släpet bakom en fyrhjuling. Idag blev det ett antal gånger till.
Idag gick mina tankar ändå till Zebbe istället för att själv njuta av åkturerna0. Vilken lycka att få känna att han får göra något som är så kul. Medans han åkte med mängder utav andra som han kände, bland annat personal från träffstugan, där han brukar vara, som ville åka med honom, så han kände sej verkligen fri.
När vi på bussen hem pratade om vad som varit roligast dessa två dagar, så var svaret självklart från Zebbe. fyrhjulingen var absolut bäst. Det här är något han kommer att minnas för evigt. Jag med.
Jag hoppas att han som körde förstod vad mycket han gör för dessa barn.. och deras föräldrar. Jag har då aldrig sett så många föräldrar lysa upp och jag såg glädjen hos många föräldrar, inklusive mej själv... Hur kul det var att få göra något annat än att bara besöka habiliteringar och sjukhus.. Det här var verkligen ett avbrott i vardagen och jag hade nog lätt kunnat stanna där i några timmar till bara för att få se Zebbes glädje i släpet. Nu stannade vi "bara" tills mässan stängde.. hahahha
Att jag sedan som personen Mia och inte bara som mamman Mia, har väldigt lätt för att bli beroende av sådana här äventyr, det smittar nog bara av sej positivt på Zebbe.
Oturligt / turligt nog så stod jag och pratade med han som hade hand om detta, det anordnas barnkalas, möhippor, svensexor, arbetsfester, och mycket mycket annat hos dem. Det är bara ens egen fantasi som sätter stopp för hur mycket man kan göra. Anar att jag kommer att vilja lägga mycket tid och kanske pengar också på att få uppleva detta igen... inte bara på en mässa.
Min dröm är att få dit Zebbe och ha ett kalas med hans närmaste vänner. Vilket minne han skulle få. Jag med.. Så nu ska jag bara maila och få lite kostnadsförslag..
Vill varmt rekommendera detta företag: www.riksaventyr.nu
De skapade ett kärt minne i mitt hjärta. Jag kommer alltid att minnas glädjen hos Zebbe när vi satt och åkte tillsammans.
Jag är så glad att vi fick chansen att göra något skoj ihop. Det betyder så mycket.
// Mia, Zebbes mamma
Jag fick drömjobbet för ett tag sedan. En fast anställning på sjukhuset. Jag var så lycklig. Äntligen skulle jag göra det alla sagt åt mej genom åren. Bara för att Zebbe har en sjukdom så måste du leva på med ditt egna liv. Jag är utåt sett en jä...
Året började med att lära oss nya andningshjälpmedel. Straxt innan julen förra året så fick Zebbe både ångmaskin och hostmaskin. Under ett besök på barnavdelningen på sjukhuset så bröt Zebbe ihop totalt. Hans underbara sjuksköterska gick in till ...
Snart har ytterligare ett år gått på vår resa. I jan är det 9 år sedan jag fick reda på att Zebbe hade duchennes muskeldystrofi. Just där och då trodde jag aldrig att jag skulle få något som skulle kunna kallas ett normalt liv. Jag var helt i...
Jag sitter nu i ett mörkt rum och nattar Zebbes yngsta lillebror. Känslorna börjar komma. Vad hände idag? Varför? Vad gjorde de? Varför reagerade jag som jag gjorde? Frågorna blir många när dagen man bävat för, tillslut är över och allt gick br...
När du ser Zebbe, så tror du att du ser en fullt frisk 11 årig kille. En lekfull, glad kille som kanske är något långsam och klumpig när han springer.
En kille som bryr sej om andra och sprider stor glädje omkring sej.
Att hans muskler sakta bryts ned. Att han inte längre kan äta. Att han på nätterna ligger vaken, full av tankar kring hans sjukdom. Det syns inte.
Vår vardag är fylld av besök, möten och planering. Vi lever vårt liv med personlig assistans under dygnets alla timmar.
Välkommen hit och följ vårt liv, vår kamp mot tiden.
Fotograf - Bilder på Zebbe mfl