Zebbes kamp. När Zebbe var 4 år fick vi reda på att han hade Duchenne MuskelDystrofi. Det här är vår berättelse.

Direktlänk till inlägg 29 juli 2011

Zebbe på Arlanda

Av Zebbes mamma - 29 juli 2011 19:26

Ja i går så åkte Zebbe till Arlanda Brandstation med sommarslottet. Zebbe var även en sväng där förra året, men besöket blev nog tio reser bättre den här gången.. :)


  Inne på Brandstationen....   Sen fick han hjälm på sej, det var en brandövning på G. De som ville fick vara med och släcka en eld och även släcka en docka. Zebbes assistent som jobbade den här dagen har tagit en massa kort från dagen. Kan dock inte lägga upp alla här eftersom jag inte har bett brandmannen som hjälpte Zebbe med hjälm och kläder om det är ok. Men på bilderna så ser man hur en utav brandmännen hjälper Zebbe på med kläderna och Zebbe var så otroligt glad över det.   Hjälm och Jacka på... Redo för övning....   Sen kikade Zebbe igenom brandbilen...   Uppe på den här brandbilen så finns det en vattenkanon på taket... Den sprutar ca 4000 liter vatten / minut. Ofattbart mycket. Zebbe är väldigt social och frågvis.. Tror ni han nöjde sej med att sitta och se att kanonen inte användes???   Nej precis.. Zebbe frågade en brandman.. kan vi inte se den spruta vatten..??? Och kan jag få köra vattenkanonen??? Och som ni nu ser på bilden ovan så är den tagen innefrån brandbilen... Han fick igenom sin förfrågan. :) Och han fick styra den också !!!! Assistenten fick självklart följa med in i bilen. Zebbe lekte så mycket med kanonen, så brandmannen fick avbryta för att ha lite vatten kvar om ett larm skulle komma... :) Återigen har jag bilder på Zebbe och brandmannen där de sitter ihop i bilen och kör kanonen... Han såg verkligen stolt över att få testa.   Det här flygplanet används numera som vandrarhem / hotell. Man kan alltså få sova i ett plan på Arlanda.. verkligen häftigt...


Zebbe var helnöjd med dagen. Så glad över att få ha träffat brandmännen ytterligare en gång. Några utav dem kände igen Zebbe också sedan förra året, fick jag höra..


Zebbe har en livsglädje som bara ökar och ökar för varje år. Det fanns inga fysiska hinder den här gången att få testa kanonen.. Jag hoppas att när den dagen kanske kommer att Zebbes kropp blir ett hinder för honom, att omgivningen inte säger nej utan ja, trots att det kanske innebär lite pyssel...


Zebbe stannade kvar en stund på Arlanda efter besöket. Att få se flygplan landa och starta ville Zebbe uppleva innan han åkte hem. Han har aldrig fått flyga, och han hör sin storasyster tjata om att hon flög när hon var 3 år gammal. Zebbe börjar nu tjata om att han vill utomlands.. Det är faktiskt hans tur nu. Zebbes storebror har också flugit många många gånger, klart Zebbe känner en viss orättvisa... Men tids nog så ska han få åka. Han vill till London, och gå på leksaksaffären där. Han vill till Spanien, där det är varmt och Disneyland Paris eller Florida är ett ordentligt drömmål för inte bara Zebbe, utan för hela familjen. Vi får se vad som händer i framtiden..


Men att få se bilder ifrån Arlanda ger en lite res-längtan.. eller hur??


// Mia, Zebbes mamma 

 
 
Ingen bild

Eva N

30 juli 2011 11:24

Oj, vilken härlig dag Zebbe har haft! Nästan så jag blir lite avis ;-) KUL att han fick testa vattenkanonen!

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
   Spamskydd  

Kommentar

Av Zebbes mamma - 18 maj 2017 13:51


Jäkligt dåligt med uppdateringar här har jag märkt. Men saker har hänt under dessa tre månader och jag har prioriterat det. Vad har hänt sen sist då? Otroligt mycket och allt får inte plats i ett inlägg. Behovet av att få skriva har åter väckts t...

Av Zebbes mamma - 8 februari 2017 13:56

Jag fick drömjobbet för ett tag sedan. En fast anställning på sjukhuset. Jag var så lycklig. Äntligen skulle jag göra det alla sagt åt mej genom åren. Bara för att Zebbe har en sjukdom så måste du leva på med ditt egna liv. Jag är utåt sett en jä...

Av Zebbes mamma - 14 december 2016 15:55

Året började med att lära oss nya andningshjälpmedel. Straxt innan julen förra året så fick Zebbe både ångmaskin och hostmaskin. Under ett besök på barnavdelningen på sjukhuset så bröt Zebbe ihop totalt. Hans underbara sjuksköterska gick in till ...

Av Zebbes mamma - 13 december 2016 19:45

Snart har ytterligare ett år gått på vår resa. I jan är det 9 år sedan jag fick reda på att Zebbe hade duchennes muskeldystrofi. Just där och då trodde jag aldrig att jag skulle få något som skulle kunna kallas ett normalt liv. Jag var helt i...

Av Zebbes mamma - 5 december 2016 21:10

Jag sitter nu i ett mörkt rum och nattar Zebbes yngsta lillebror. Känslorna börjar komma. Vad hände idag? Varför? Vad gjorde de? Varför reagerade jag som jag gjorde? Frågorna blir många när dagen man bävat för, tillslut är över och allt gick br...

Translate

Välkommen hit...

  

 

När du ser Zebbe, så tror du att du ser en fullt frisk 11 årig kille. En lekfull, glad kille som kanske är något långsam och klumpig när han springer.

 

En kille som bryr sej om andra och sprider stor glädje omkring sej.

 

Att hans muskler sakta bryts ned. Att han inte längre kan äta. Att han på nätterna ligger vaken, full av tankar kring hans sjukdom. Det syns inte.

 

Vår vardag är fylld av besök, möten och planering. Vi lever vårt liv med personlig assistans under dygnets alla timmar.

 

Välkommen hit och följ vårt liv, vår kamp mot tiden.

Tidigare år

Vill du fråga om något??

29 besvarade frågor

Här finns vi också på nätet

Fotograf - Bilder på Zebbe mfl

Skriv gärna några rader här

Frille, Zebbes bästa vän

  

Frille föddes den 24 februari - 2009

Senaste inläggen

RSS

Era besök + 63744

Kategorier

Länkar


Ovido - Quiz & Flashcards