Jag minns så väl i början av den här resan hur rädd jag var för att ha kontakt med andra föräldrar, träffa andra barn, höra andras berättelser. Jag ville inte läsa, ville inte veta.. Men någonstans så växte nyfikenheten.

Jag började försiktigt gå på ett föräldra-grupps-möte, anornat utav habiliteringen i Stockholm. Jag tror jag grät mej igenom hela mötet. Men efter det har all rädsla försvunnit. Lärorikt och intressant.. ja varje möte ger något speciellt.

Flera gånger har jag skrivit här om hur jag saknar något på nätet där vi föräldrar kan samlas lite lättare, än att invänta föräldragrupper som anordnas av ex hab. Inte ens alla har möjlighet att få ta del av dessa möten heller i vårt avlånga land.

Så igår, fick jag inbjudan till en nystartad grupp på facebook. "Föräldrar till pojkar med Duchenne Muskeldystrofi"

Så äntligen är den här. lätt-tillgänglig och man kan ta del och byta erfarenheter med varandra. Tyvärr tog det otroligt kort tid innan det uppdagades snabbt hur olika det är över landet när det gäller hjälpmedel.

Tror minsann att det skulle behövas en lag som reglerar detta lite mera.. Så här olika får det inte vara.. Speciellt inte när det gäller livsnödvändiga saker som ex el-rullstol.. Vem utav våra högsta politiker skulle acceptera att bli omkringkörd hela dagarna i en rullstol, om de fortfarande hade en fungerande hand, huvud, rygg eller så, för att styra en stol dit man själv vill.

Varför finns det ingen politiker som har ett funktionshindrat barn? antingen fysiskt eller psykiskt? Varför jag nu drar den slutsatsen till att ingen har det, är att det händer inget vettigt på den här fronten, politiskt sett. Eller är det så att de har det , men har så jäkla mycket pengar så att de anställer privat personal och sen "gömmer sitt barn" från allmänheten?? Eller adopteras de bort?

Eller är det så att får man ett funkis-barn så har man inte tid för politiskt arbete, då all tid går åt att bråka med myndigheter, lära sej skol-lag, hälso och sjukvårdslagen, barns rättigheter, färdtjänst lagar, assistanslagar, försäkringskasselagar osv... Bråka med omgivningar som inte förstår, skolor som inte förstår eller följer lagar, sjukvård, olika regler beroende på vilken kommun man bor i?

Jag känner till några människor som arbetar politiskt.. Men jag vill faktiskt se uppe på statsminister nivå, någon som det är lite jävlar annamma i. Någon som faktiskt på allvar styr upp saker osm inte fungerar. Någon "galen" mamma eller pappa som utav egen erfarenhet ser till att förändra lagar så att det inte spelar ngn roll vart i Sverige man bor.

Jag vill se reportage i tidningar om högt uppsatta föräldrar i regeringen, riksdag och allt vad det nu heter, som har egna berättelser om hur det är att vara funkisförälder...

Finns det bara funkis-barn och föräldrar på " lägsta nivå" här i Sverige..

Hur som helst så är jag otroligt tacksam över att en föräldragrupp har startat på facebook... Det hjälper mej mycket, här och nu.. :)

/ Mia, Zebbes mamma

 

Eva N

14 augusti 2011 15:53

Ja, varför ser man ingen högre uppsatt politiker med funkis-barn....?!
Tyvärr så är det så att det gäller att bo i "rätt" kommun för att få det man har laglig rätt att få, utan att behöva bråka för det - och det är alldeles alldeles galet tycker jag!! Oavsett handikapp eller diagnos så SKA man få det man har rätt till, automatiskt!!Tänk så mycket energi föräldrar sparar då och som kan läggas på barnet istället!
Bra att det finns en föräldragrupp på FB nu! :-)

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
     

Kommentar

Jäkligt dåligt med uppdateringar här har jag märkt. Men saker har hänt under dessa tre månader och jag har prioriterat det. Vad har hänt sen sist då? Otroligt mycket och allt får inte plats i ett inlägg. Behovet av att få skriva har åter väckts t...

Jag fick drömjobbet för ett tag sedan. En fast anställning på sjukhuset. Jag var så lycklig. Äntligen skulle jag göra det alla sagt åt mej genom åren. Bara för att Zebbe har en sjukdom så måste du leva på med ditt egna liv. Jag är utåt sett en jä...

Året började med att lära oss nya andningshjälpmedel. Straxt innan julen förra året så fick Zebbe både ångmaskin och hostmaskin. Under ett besök på barnavdelningen på sjukhuset så bröt Zebbe ihop totalt. Hans underbara sjuksköterska gick in till ...

Snart har ytterligare ett år gått på vår resa. I jan är det 9 år sedan jag fick reda på att Zebbe hade duchennes muskeldystrofi. Just där och då trodde jag aldrig att jag skulle få något som skulle kunna kallas ett normalt liv. Jag var helt i...

Jag sitter nu i ett mörkt rum och nattar Zebbes yngsta lillebror. Känslorna börjar komma. Vad hände idag? Varför? Vad gjorde de? Varför reagerade jag som jag gjorde? Frågorna blir många när dagen man bävat för, tillslut är över och allt gick br...