http://sverigesradio.se/sida/artikel.aspx?programid=106&artikel=4656217

Genom bloggen, facebook, internet... så har jag lärt känna många nya föräldrar. En del mer en del mindre. Men hur som helst. Jag känner mej inte ensam längre i allt detta kring Duchenne.

I Sverige finns det två eldsjälar till föräldrar ( det finns flera men idag vill jag uppmärksamma dessa två). 2 personer som ger massor av sej själva och av sin tid. Följer man deras blogg... TRYCK HÄR ... Så kan man inte bli annat än imponerad av deras engagemang.

Förra året lyckades de samla ihop en imponerande summa pengar.. 40 000 kr till förmån för forskningen om muskeldystrofi-sjukdomar.

Idag gjorde de om det.. MEN kom upp i hela 60 000 kr...

Hela mitt hjärta fylls av kärlek till de här människorna. De ger av sin tid, tid som de egentligen inte har, då de själva har en otroligt söt och charmig son med den här sjukdomen.

Fann den här länken till en nygjord artikel om dem... http://sverigesradio.se/sida/artikel.aspx?programid=106&artikel=4656217

Tack för allt ni gör för forskningen.. En dag ger jag mej in i insamlingen också.. Kan ni så kan nog flera.. :)

// Mia, Zebbes mamma

 

Ingegerd

21 augusti 2011 22:37

Varför ska små levnadsglada knattar behöva drabbas av något liknande? Det är så tragiskt! Jag hoppas innerligt att forskningen ska komma stora steg framåt så killarna kan få bästa möjliga hjälp!

http://vildaochtama.wordpress.com

 

Fnulan

22 augusti 2011 04:33

Hej tjejen
Det är tur att det finns eldsjälar, och vilken tur att du uppmärksammar!!!
Jag smyger runt hos alla som ska på kryssningen. Men har säkert glömt alla tills vi ses ;)
Snart dags....
Kram

http://www.fnulan.se

 

Fnulan

24 augusti 2011 14:04

Ja det tycker jag, gå runt och säg hej =)

http://www.fnulan.se

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
     

Kommentar

Jäkligt dåligt med uppdateringar här har jag märkt. Men saker har hänt under dessa tre månader och jag har prioriterat det. Vad har hänt sen sist då? Otroligt mycket och allt får inte plats i ett inlägg. Behovet av att få skriva har åter väckts t...

Jag fick drömjobbet för ett tag sedan. En fast anställning på sjukhuset. Jag var så lycklig. Äntligen skulle jag göra det alla sagt åt mej genom åren. Bara för att Zebbe har en sjukdom så måste du leva på med ditt egna liv. Jag är utåt sett en jä...

Året började med att lära oss nya andningshjälpmedel. Straxt innan julen förra året så fick Zebbe både ångmaskin och hostmaskin. Under ett besök på barnavdelningen på sjukhuset så bröt Zebbe ihop totalt. Hans underbara sjuksköterska gick in till ...

Snart har ytterligare ett år gått på vår resa. I jan är det 9 år sedan jag fick reda på att Zebbe hade duchennes muskeldystrofi. Just där och då trodde jag aldrig att jag skulle få något som skulle kunna kallas ett normalt liv. Jag var helt i...

Jag sitter nu i ett mörkt rum och nattar Zebbes yngsta lillebror. Känslorna börjar komma. Vad hände idag? Varför? Vad gjorde de? Varför reagerade jag som jag gjorde? Frågorna blir många när dagen man bävat för, tillslut är över och allt gick br...