Zebbes kamp. När Zebbe var 4 år fick vi reda på att han hade Duchenne MuskelDystrofi. Det här är vår berättelse.

Direktlänk till inlägg 21 september 2011

Zebbes underbara funderingar om framtiden...

Av Zebbes mamma - 21 september 2011 22:10

Så blev det kväll igen och jag satt och stretchade Zebbe i mörkret och till ljudet av Klas Klättermus. Helt plötsligt så säger Zebbe..


 - Mamma ?!

-Ja, säger jag och inombords så vet jag att nu kommer ngt roligt eller förbannat jobbigt att prata om... Det brukar vara antingen eller...

- Jo, jag har inte bestämt mej för om jag ska bli tillsammans med någon som är stående eller sittandes när jag blir vuxen...


Det krävdes några sekunder för mej innan jag helt och hållet förstod vad han menade... Jag log i mörkret så svarade jag honom..


 - Det finns nog många fördelar med att vara tillsammans med någon som också vet hur det är att ha rulle, men också väldigt praktiskt att ha någon som är gående hos sej :) Det finns för och nackdelar med allt i livet sa jag.. Huvudsaken är ju att du blir lycklig så spelar det nog ingen större roll om personen har rulle eller inte.


Zebbe tyckte likadant..


Jag tycker om att han uttrycker sej " jag har inte bestämt mej..." Han ser sej själv som vuxen och att han har möjligheten att välja och vraka precis som alla andra kan.. :) Det gör mej så glad att han har ett självförtroende som heter duga. Det är aldrig fel när det gäller sådana här saker.


För övrigt så sa Zebbe tidigare ikväll att han hade nog bestämt sej för att det är en kille han ska bli ihop med när han blir stor.. Jag log och sa.. Är du lycklig så är jag.. Blir du ihop med en kille så blir jag världens lyckligaste, och blir det med en tjej så blir jag lika lycklig då med. Så länge du är lycklig så är jag lycklig. Men blir du ihop med en skitstövel, oavsett tjej eller kille så åker den personen ut med huvudet före, från mitt hem.. bara så du vet.. Zebbe skrattade så gott...


Zebbe har många frågor om livet men också ibland väldigt klara besked om hur han vill ha sitt liv. Jag älskar att han är så framåt, så driven, och periodvis väldigt självsäker. Bra egenskaper som kanske gör att han lyckas ta sej fram i den tidvis väldigt hårda värld vi lever i.


/ Mia, Zebbes mamma

 
 
Ingen bild

Eva N

21 september 2011 22:44

Han klurar & funderar mycket, Zebbe...... Det är då tur att man inte måste bestämma sig när man är så pass ung som han är.
Jag gillar ditt sätt att tänka, att det inte spelar nån roll om det blir en kille eller tjej han blir ihop med, bara det inte blir en skitstövel!! :-) Så är det ju, bara människorna är lyckliga så spelar det ingen roll!!
Hade jag bott i Skövde så hade jag sökt jobb som pers. ass hos Zebbe, gillar hans funderingar skarpt. Det är utmanande att som vuxen få lov att fundera lite också innan man svarar :-)
Ha en vidunderlig torsdag!! :-)

 
Ingen bild

mormor

22 september 2011 09:08

Zebbe har så många fina och bra tankar...precis som hans mamma. Hoppas att Zebbes tankar och funderinga och önskningar håller i sig. Dom är sååååååå viktiga. Zebbe; du är fantastisk.
Varm kram från mig till dig.

 
Ingen bild

Madde

22 september 2011 10:49

Underbart!! De kommer att få slåss om Zebbe :-)

 
annica trollmor till 6

annica trollmor till 6

22 september 2011 13:45

åhhh va söt han e! vilka funderingar<3

pussa magen från mig!

http://trollmorsbusungar.blogg.se

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
   Spamskydd  

Kommentar

Av Zebbes mamma - 18 maj 2017 13:51


Jäkligt dåligt med uppdateringar här har jag märkt. Men saker har hänt under dessa tre månader och jag har prioriterat det. Vad har hänt sen sist då? Otroligt mycket och allt får inte plats i ett inlägg. Behovet av att få skriva har åter väckts t...

Av Zebbes mamma - 8 februari 2017 13:56

Jag fick drömjobbet för ett tag sedan. En fast anställning på sjukhuset. Jag var så lycklig. Äntligen skulle jag göra det alla sagt åt mej genom åren. Bara för att Zebbe har en sjukdom så måste du leva på med ditt egna liv. Jag är utåt sett en jä...

Av Zebbes mamma - 14 december 2016 15:55

Året började med att lära oss nya andningshjälpmedel. Straxt innan julen förra året så fick Zebbe både ångmaskin och hostmaskin. Under ett besök på barnavdelningen på sjukhuset så bröt Zebbe ihop totalt. Hans underbara sjuksköterska gick in till ...

Av Zebbes mamma - 13 december 2016 19:45

Snart har ytterligare ett år gått på vår resa. I jan är det 9 år sedan jag fick reda på att Zebbe hade duchennes muskeldystrofi. Just där och då trodde jag aldrig att jag skulle få något som skulle kunna kallas ett normalt liv. Jag var helt i...

Av Zebbes mamma - 5 december 2016 21:10

Jag sitter nu i ett mörkt rum och nattar Zebbes yngsta lillebror. Känslorna börjar komma. Vad hände idag? Varför? Vad gjorde de? Varför reagerade jag som jag gjorde? Frågorna blir många när dagen man bävat för, tillslut är över och allt gick br...

Translate

Välkommen hit...

  

 

När du ser Zebbe, så tror du att du ser en fullt frisk 11 årig kille. En lekfull, glad kille som kanske är något långsam och klumpig när han springer.

 

En kille som bryr sej om andra och sprider stor glädje omkring sej.

 

Att hans muskler sakta bryts ned. Att han inte längre kan äta. Att han på nätterna ligger vaken, full av tankar kring hans sjukdom. Det syns inte.

 

Vår vardag är fylld av besök, möten och planering. Vi lever vårt liv med personlig assistans under dygnets alla timmar.

 

Välkommen hit och följ vårt liv, vår kamp mot tiden.

Vill du fråga om något??

29 besvarade frågor

Här finns vi också på nätet

Fotograf - Bilder på Zebbe mfl

Skriv gärna några rader här

Frille, Zebbes bästa vän

  

Frille föddes den 24 februari - 2009

Senaste inläggen

RSS

Era besök + 63744

Kategorier

Länkar


Ovido - Quiz & Flashcards