Zebbes kamp. När Zebbe var 4 år fick vi reda på att han hade Duchenne MuskelDystrofi. Det här är vår berättelse.

Direktlänk till inlägg 13 oktober 2011

Gånganalys på G

Av Zebbes mamma - 13 oktober 2011 23:25

Imorgon är det dags.. Årlig kontroll av Zebbes gång-funktion.


Zebbe är lite spänd över det.. jag med.. men vi är nog spända över två olika saker.. Zebbe undrade faktiskt ikväll, vad vi gör om han inte orkar gå hela tiden. Jag sa att då får vi ta en paus.. Och att det är bra om de får se sådant också.. Det höll Zebbe med om.


Ska bli spännande att få höra om resultatet.


Idag fick jag besked också ifrån Zebbes läkare om hur överflyttningen går till, till det nya teamet som ska få äran att ta emot Zebbe.


Dock har vi inte hört ett endaste ljud om när alla Zebbes hjälpmedel kommer att bli hämtade.. Imorgon har de 2 veckor på sej.. och med tanke på att när Zebbes garage tog 3-4 dagar att koppla in.. för att de som gjorde arbetet endast kunde jobba en timme i taget och sen ta rast, för att sedan åka på lunch och sen komma tillbaka för att hämta sina saker och komma tillbaka dagen där på.. så lär de ju behöva en vecka minst för att koppla bort och forsla bort garaget...


Nåja, inte mitt bekymmer alls.. Eller .. jo.. det blir ju det.. men har jag inte hört något nästa vecka.. då kommer jag att bli lite arg tror jag...


Idag fick vi nämligen glädjande nyheter och det är att vår lägenhet blir klar tidigare och vi får flytta in redan den 29 okt.. Det är trots allt några dagar tidigare.. så de får faktiskt skynda sej på att hämta hans saker...


/ Mia, Zebbes mamma

 
 
Kerra

Kerra

14 oktober 2011 09:06

Vad härligt att ni får flytta in ngn dag tidigare gör ju sitt till. Förstår om du blir arger om de intehör av sig, man vill ju veta. Sen hålla på i en timme hit och dit, de får väl se till och fixa de direkt de latoxarna ;) Min fd arbetskamrat flyttar också in där nu så de är så spännda, de fick ju sålt sitt hus, vi var ju också nära och ta en lght där, men då vi ej fått sålt vårat så får vi vänta vidare, hatar all väntan hehe. jag vill flytta helst igår! Men men de blir väl nästa år hoppas jag på. Hoppas allt ordnar sig nu med Zebbes saker osv, och att flytten blir så bra som möjligt. Ta hand om er, Kram K

http://www.kerras.blogg.se

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
   Spamskydd  

Kommentar

Av Zebbes mamma - 18 maj 2017 13:51


Jäkligt dåligt med uppdateringar här har jag märkt. Men saker har hänt under dessa tre månader och jag har prioriterat det. Vad har hänt sen sist då? Otroligt mycket och allt får inte plats i ett inlägg. Behovet av att få skriva har åter väckts t...

Av Zebbes mamma - 8 februari 2017 13:56

Jag fick drömjobbet för ett tag sedan. En fast anställning på sjukhuset. Jag var så lycklig. Äntligen skulle jag göra det alla sagt åt mej genom åren. Bara för att Zebbe har en sjukdom så måste du leva på med ditt egna liv. Jag är utåt sett en jä...

Av Zebbes mamma - 14 december 2016 15:55

Året började med att lära oss nya andningshjälpmedel. Straxt innan julen förra året så fick Zebbe både ångmaskin och hostmaskin. Under ett besök på barnavdelningen på sjukhuset så bröt Zebbe ihop totalt. Hans underbara sjuksköterska gick in till ...

Av Zebbes mamma - 13 december 2016 19:45

Snart har ytterligare ett år gått på vår resa. I jan är det 9 år sedan jag fick reda på att Zebbe hade duchennes muskeldystrofi. Just där och då trodde jag aldrig att jag skulle få något som skulle kunna kallas ett normalt liv. Jag var helt i...

Av Zebbes mamma - 5 december 2016 21:10

Jag sitter nu i ett mörkt rum och nattar Zebbes yngsta lillebror. Känslorna börjar komma. Vad hände idag? Varför? Vad gjorde de? Varför reagerade jag som jag gjorde? Frågorna blir många när dagen man bävat för, tillslut är över och allt gick br...

Translate

Välkommen hit...

  

 

När du ser Zebbe, så tror du att du ser en fullt frisk 11 årig kille. En lekfull, glad kille som kanske är något långsam och klumpig när han springer.

 

En kille som bryr sej om andra och sprider stor glädje omkring sej.

 

Att hans muskler sakta bryts ned. Att han inte längre kan äta. Att han på nätterna ligger vaken, full av tankar kring hans sjukdom. Det syns inte.

 

Vår vardag är fylld av besök, möten och planering. Vi lever vårt liv med personlig assistans under dygnets alla timmar.

 

Välkommen hit och följ vårt liv, vår kamp mot tiden.

Vill du fråga om något??

29 besvarade frågor

Här finns vi också på nätet

Fotograf - Bilder på Zebbe mfl

Skriv gärna några rader här

Frille, Zebbes bästa vän

  

Frille föddes den 24 februari - 2009

Senaste inläggen

RSS

Era besök + 63744

Kategorier

Länkar


Ovido - Quiz & Flashcards