Direktlänk till inlägg 13 oktober 2011
Imorgon är det dags.. Årlig kontroll av Zebbes gång-funktion.
Zebbe är lite spänd över det.. jag med.. men vi är nog spända över två olika saker.. Zebbe undrade faktiskt ikväll, vad vi gör om han inte orkar gå hela tiden. Jag sa att då får vi ta en paus.. Och att det är bra om de får se sådant också.. Det höll Zebbe med om.
Ska bli spännande att få höra om resultatet.
Idag fick jag besked också ifrån Zebbes läkare om hur överflyttningen går till, till det nya teamet som ska få äran att ta emot Zebbe.
Dock har vi inte hört ett endaste ljud om när alla Zebbes hjälpmedel kommer att bli hämtade.. Imorgon har de 2 veckor på sej.. och med tanke på att när Zebbes garage tog 3-4 dagar att koppla in.. för att de som gjorde arbetet endast kunde jobba en timme i taget och sen ta rast, för att sedan åka på lunch och sen komma tillbaka för att hämta sina saker och komma tillbaka dagen där på.. så lär de ju behöva en vecka minst för att koppla bort och forsla bort garaget...
Nåja, inte mitt bekymmer alls.. Eller .. jo.. det blir ju det.. men har jag inte hört något nästa vecka.. då kommer jag att bli lite arg tror jag...
Idag fick vi nämligen glädjande nyheter och det är att vår lägenhet blir klar tidigare och vi får flytta in redan den 29 okt.. Det är trots allt några dagar tidigare.. så de får faktiskt skynda sej på att hämta hans saker...
/ Mia, Zebbes mamma
Jag fick drömjobbet för ett tag sedan. En fast anställning på sjukhuset. Jag var så lycklig. Äntligen skulle jag göra det alla sagt åt mej genom åren. Bara för att Zebbe har en sjukdom så måste du leva på med ditt egna liv. Jag är utåt sett en jä...
Året började med att lära oss nya andningshjälpmedel. Straxt innan julen förra året så fick Zebbe både ångmaskin och hostmaskin. Under ett besök på barnavdelningen på sjukhuset så bröt Zebbe ihop totalt. Hans underbara sjuksköterska gick in till ...
Snart har ytterligare ett år gått på vår resa. I jan är det 9 år sedan jag fick reda på att Zebbe hade duchennes muskeldystrofi. Just där och då trodde jag aldrig att jag skulle få något som skulle kunna kallas ett normalt liv. Jag var helt i...
Jag sitter nu i ett mörkt rum och nattar Zebbes yngsta lillebror. Känslorna börjar komma. Vad hände idag? Varför? Vad gjorde de? Varför reagerade jag som jag gjorde? Frågorna blir många när dagen man bävat för, tillslut är över och allt gick br...
När du ser Zebbe, så tror du att du ser en fullt frisk 11 årig kille. En lekfull, glad kille som kanske är något långsam och klumpig när han springer.
En kille som bryr sej om andra och sprider stor glädje omkring sej.
Att hans muskler sakta bryts ned. Att han inte längre kan äta. Att han på nätterna ligger vaken, full av tankar kring hans sjukdom. Det syns inte.
Vår vardag är fylld av besök, möten och planering. Vi lever vårt liv med personlig assistans under dygnets alla timmar.
Välkommen hit och följ vårt liv, vår kamp mot tiden.
Fotograf - Bilder på Zebbe mfl