Direktlänk till inlägg 10 december 2011
För ett tag sedan ansökte jag om färdtjänst till Zebastian. Eftersom det inte var några problem att få det när han var fyra år så tänkte jag i mitt stilla sinne att då blir det nog inga problem här heller. Men ack vad fel jag hade...
Med motiveringen - " Ett 8 årigt barn reser normalt inte på egen hand vare sej barnet har en funktionsnedsättning elelr inte. Det åtföljs av en person som har en sådan mognad att en resa kan genomföras. Att skjutsa barn i den åldern till olika aktiviteter faller inom föräldraransvaret".
I Skövde trafikeras alla linjer i stadstrafik samt de flesta bussar till angränsande kommuner med tillgänglighetsanpassade låggolvs- respektive lågentrébussar. Kommunen anser därför att Zebastian kan åka med allmänna kommunikationer tillsammans med följeslagare.
Jag motiverar att Zebbe ska få färdtjänst med följande ord.. dock än så länge bara här i bloggen, direkt från mitt huvud.
Zebbe fick färdtjänst när han var ca 4 år gammal. En fyra åring åker heller inte ensam. Det faller inte inom föräldraransvaret att äga en bil. Ja, så klart han kan åka kommunalt på sommaren, men vi stöter på ytterligare ett hinder.. Testa att åka som ensam vuxen med rullstol och en syskonvagn... Vem ska jag lämna kvar vid hållplatsen om vi inte kommer på allihop ? Dessutom så innebär DmD för Zebbes del att han är blir väldigt lätt trött, får lätt ont,
Han kommer inte ens till skolan just nu pga kylan och värken. Han har en lärare som kommer hem och undervisar honom. Eller ska det också då falla inom föräldraransvaret ?? Han är i stort behov av att få åka i en varm bil, från ytterdörren, till ex habiliteringen för att orka genomföra undersökningarna, sen sätta sej i en bil och åka hem igen. Det är av ytterst vikt att Zebbe får bli skjutsad från punkt A-B, för att kunna genomföra aktiviteten där och sen få skjuts hem från B-A. Det faller INTE inom föräldraransvaret att äga en bil.
Det står heller ingenstans att en förälder måste ha körkort för att vara en bra förälder. Däremot så hävdar jag bestämt att man ska få leva ett sådant fullgott liv som man kan oavsett om det innebär att man har en funktionsnedsättning eller inte. Och innebär det att man måste få komma på läkarbesök, träffa sin pappa som bor på annan ort och där kollektiv-trafiken INTE är anpassad, i många fall... så har Zebbe rätten att få den hjälpen. Hade han inte haft DMD, hade han kunnat åka tåg själv upp till sin pappa, springa, gå mer än 400 meter, slippa ta smärtstillande för att han ska kliva upp ur sängen... , Han skulle ha sluppit att ha svaga muskler, ha en el-rulle, som dessutom inte får åka med på alla bussar.. Vad hände med självständighetstänkandet????
Zebbe får enligt färdtjänsten i Sthlm åka själv ända sedan han var 7 år. På SJ, får man åka själv sedan tidig ålder... Flyga gör man med ledsagare från också tidig ålder... Men tydligen får man inte åka buss ensam när man är 8 år gammal..? Ja, jag är skitsur och bitter över sådana svaga anledningar till varför han inte får färdtjänst. Just nu lägger jag mej på en 3 årings nivå och kastar mej i sandlådan och surar.. Kastar lite sand tillbaka. Man måste få göra det, för att kunna släppa det och kunna skriva en bra överklagan. Där ska jag inte lägga mej i sandlådan
Överklagan ska vara inne om 3 veckor.
De har inte ens tagit hänsyn till att det bland annat i läkarintyget står att Zebbe behöver riksfärdtjänst, då han är hos sin pappa varannan helg och alla lov.. De har inte ens kikat på hans diagnos.
De såg hans personnummer och att han har en rullstol. Och sa då nej.
Jag kan inte förstå att i Sthlm så blev han beviljad färdtjänst när han var 4 år.. Här blir han nekad när han är 8 år. Jag skulle ha flyttat hit när Zebbe var 4 år gammal, för då hade han varit frisk... Då hade vi sluppit de här åren...
MORR och USCH...
Nu har jag gnällt av mej.. Jag har folk som ska hjälpa mej att överklaga.. Folk som kan det här med färdtjänst och riskfärdtjänst. Så överklagan kommer att bli ordentligt gjord... :=) Och inte skriven på en sandlådenivå..
Nu ska jag pusta ut och lugna ner mej.
/ Mia, Zebbes mamma
Ps. När jag igår berättade för Zebbe att han inte fick färdtjänst så la han huvudet mot min arm, klappade min kind och sa - Mamma, det löser sej.. Jag kommer att få färdtjänst. Det har jag ju haft förut.
Utklipp från färdtjänstlagen:
3 § Varje kommun ansvarar, såvitt gäller kommuninvånarna, för att färdtjänst av god kvalitet anordnas inom kommunen och, om det finns särskilda skäl, mellan kommunen och en annan kommun. En kommun får för sina kommuninvånare anordna färdtjänst också i eller mellan andra kommuner. Lag (2006:1114).
Alltså får Skövde anordna färdtjänst för Zebbe när han är i Sthlm, dvs så kallad riksfärdtjänst, vilket verkligen behövs.
7 § Tillstånd till färdtjänst skall meddelas för dem som på grund av funktionshinder, som inte endast är tillfälligt, har väsentliga svårigheter att förflytta sig på egen hand eller att resa med allmänna kommunikationsmedel.
Om sökanden är under 18 år skall prövningen göras i förhållande till barn i motsvarande ålder utan funktionshinder.
Tillståndet omfattar inte transporter som av någon annan anledning bekostas av det allmänna. Lag (2006:1114).
Zebbe har väsentliga svårigheter att resa på egen hand, vilket han får bland annat på bussar, tåg, SJ, mm mm....
8 § Om den som söker tillstånd till färdtjänst behöver ledsagare under resorna, skall tillståndet gälla även ledsagaren.
Ja, Zebbe behöver ledsagare om han ska åka med buss, Sj osv.. Det står även i läkarintyget. Men ska han åka med taxi ex från skolan till habiliteringen, där jag kan möta upp, så behöver han ingen.
Jag fick drömjobbet för ett tag sedan. En fast anställning på sjukhuset. Jag var så lycklig. Äntligen skulle jag göra det alla sagt åt mej genom åren. Bara för att Zebbe har en sjukdom så måste du leva på med ditt egna liv. Jag är utåt sett en jä...
Året började med att lära oss nya andningshjälpmedel. Straxt innan julen förra året så fick Zebbe både ångmaskin och hostmaskin. Under ett besök på barnavdelningen på sjukhuset så bröt Zebbe ihop totalt. Hans underbara sjuksköterska gick in till ...
Snart har ytterligare ett år gått på vår resa. I jan är det 9 år sedan jag fick reda på att Zebbe hade duchennes muskeldystrofi. Just där och då trodde jag aldrig att jag skulle få något som skulle kunna kallas ett normalt liv. Jag var helt i...
Jag sitter nu i ett mörkt rum och nattar Zebbes yngsta lillebror. Känslorna börjar komma. Vad hände idag? Varför? Vad gjorde de? Varför reagerade jag som jag gjorde? Frågorna blir många när dagen man bävat för, tillslut är över och allt gick br...
När du ser Zebbe, så tror du att du ser en fullt frisk 11 årig kille. En lekfull, glad kille som kanske är något långsam och klumpig när han springer.
En kille som bryr sej om andra och sprider stor glädje omkring sej.
Att hans muskler sakta bryts ned. Att han inte längre kan äta. Att han på nätterna ligger vaken, full av tankar kring hans sjukdom. Det syns inte.
Vår vardag är fylld av besök, möten och planering. Vi lever vårt liv med personlig assistans under dygnets alla timmar.
Välkommen hit och följ vårt liv, vår kamp mot tiden.
Fotograf - Bilder på Zebbe mfl