Zebbes kamp. När Zebbe var 4 år fick vi reda på att han hade Duchenne MuskelDystrofi. Det här är vår berättelse.

Direktlänk till inlägg 8 januari 2012

Mera snö... suck

Av Zebbes mamma - 8 januari 2012 12:10

Det är så kul att snön kommer.. Men det ställer till det för Zebbe. Speciellt som vi ännu inte har kunnat ansöka om skoltaxi, och färdtjänsten blev vi nekade.

Hur ska Zebbe nu kunna ta sej till skolan? suck


Han kommer hem idag efter att ha varit hos sin pappa på jullovet. Och vi betalar själva en taxi från stationen och hem. Annars skulle det inte gå alls.


Det är tillräckligt jobbigt för Zebbe att ta sej till tåget i sthlm, och vi vet att ikväll så blir det medicin och en lång varm dusch.


Appropå dusch.. Vi fick Duschstolen i förra veckan. Så skönt. Den kommer att bli toppen för Zebbe. Det är en pall, med handtag på sidorna, så att han kan hålla i sej. Nu ska vi bara ställa in höjden så att den passar Zebbe.


Imorgon väntar ett tandläkarbesök hos specialist, och om lite mer än en vecka så ska vi äntligen få träffa en läkare.. Då jäklar.. :) hihihiihi


Ha det gott


/ Mia, Zebbes mamma

 
 
Ingen bild

Eva N

8 januari 2012 13:01

Snö i lagom mängd är bra på vintern tycker jag, för den lyser upp. Men för Zebbe så blir det ju bara problem och svårigheter med snön, så jag förstår att ni vill vara utan!
Hoppas verkligen att dte löser sig med färdtjänst snart!!
Ha det gott! :-)
Kram

 
Ingen bild

gr

8 januari 2012 13:28

Sluta gnälla

 
Mia

Mia

8 januari 2012 17:59

undrar om den person som skrivet här över har läst din blogg och vet hur illa det är för Zebbe med snö och kyla??
Jag håller inte med om att du gnäller utan du skriver ren fakta om hur det är och hur illa det blir för Zebbe..
Jag håller tummar på att han skall få färdtjänst..

Kram Mia

http://nattmia.blogspot.com

Zebbes mamma

8 januari 2012 23:22

Den här personen har skrivit förr här.. :)

Jag tar absolut inte illa upp utan snarare ser det som en fördel.. ju fler som kommenterar, bra eller dåliga, korkade eller smarta kommentarer.. desto högre upp kommer jag på listorna och når ut till dem som behöver bloggen bäst. Vill denna person hjälpa mej med det så är jag bara tacksam... :)

Dessutom så vet ju inte personen vad jag kan och vet... så länge det är på en helt okej nivå, så stör det inte mej.. och sandlåde nivå är inget att hetsa upp sej för.. Personen vill bara ha egen uppmärksamhet.. Är kanske lite utav en ensamvarg.. vad vet jag ??? :)

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
   Spamskydd  

Kommentar

Av Zebbes mamma - 18 maj 2017 13:51


Jäkligt dåligt med uppdateringar här har jag märkt. Men saker har hänt under dessa tre månader och jag har prioriterat det. Vad har hänt sen sist då? Otroligt mycket och allt får inte plats i ett inlägg. Behovet av att få skriva har åter väckts t...

Av Zebbes mamma - 8 februari 2017 13:56

Jag fick drömjobbet för ett tag sedan. En fast anställning på sjukhuset. Jag var så lycklig. Äntligen skulle jag göra det alla sagt åt mej genom åren. Bara för att Zebbe har en sjukdom så måste du leva på med ditt egna liv. Jag är utåt sett en jä...

Av Zebbes mamma - 14 december 2016 15:55

Året började med att lära oss nya andningshjälpmedel. Straxt innan julen förra året så fick Zebbe både ångmaskin och hostmaskin. Under ett besök på barnavdelningen på sjukhuset så bröt Zebbe ihop totalt. Hans underbara sjuksköterska gick in till ...

Av Zebbes mamma - 13 december 2016 19:45

Snart har ytterligare ett år gått på vår resa. I jan är det 9 år sedan jag fick reda på att Zebbe hade duchennes muskeldystrofi. Just där och då trodde jag aldrig att jag skulle få något som skulle kunna kallas ett normalt liv. Jag var helt i...

Av Zebbes mamma - 5 december 2016 21:10

Jag sitter nu i ett mörkt rum och nattar Zebbes yngsta lillebror. Känslorna börjar komma. Vad hände idag? Varför? Vad gjorde de? Varför reagerade jag som jag gjorde? Frågorna blir många när dagen man bävat för, tillslut är över och allt gick br...

Translate

Välkommen hit...

  

 

När du ser Zebbe, så tror du att du ser en fullt frisk 11 årig kille. En lekfull, glad kille som kanske är något långsam och klumpig när han springer.

 

En kille som bryr sej om andra och sprider stor glädje omkring sej.

 

Att hans muskler sakta bryts ned. Att han inte längre kan äta. Att han på nätterna ligger vaken, full av tankar kring hans sjukdom. Det syns inte.

 

Vår vardag är fylld av besök, möten och planering. Vi lever vårt liv med personlig assistans under dygnets alla timmar.

 

Välkommen hit och följ vårt liv, vår kamp mot tiden.

Tidigare år

Vill du fråga om något??

29 besvarade frågor

Här finns vi också på nätet

Fotograf - Bilder på Zebbe mfl

Skriv gärna några rader här

Frille, Zebbes bästa vän

  

Frille föddes den 24 februari - 2009

Senaste inläggen

RSS

Era besök + 63744

Kategorier

Länkar


Ovido - Quiz & Flashcards