Zebbes kamp. När Zebbe var 4 år fick vi reda på att han hade Duchenne MuskelDystrofi. Det här är vår berättelse.

Direktlänk till inlägg 12 januari 2012

20 plusgrader och Zebbe fryser massor

Av Zebbes mamma - 12 januari 2012 08:19

Idag betalade vi en taxi för att Zebbe skulle ta sej till skolan. Vi har ännu inte hunnit träffa någon läkare som kan skriva ett läkarintyg för skoltaxi, och därmed har vi inte kunnat ansöka om det.


Färdtjänsansökan blev ju som bekant nekad, och beslutet är överklagat.


Zebbe längtar så otroligt mycket efter skolan. Och vi längtar otroligt mycket efter att han ska komma iväg dit.


Jag fattar inte varför han har så ont, varför kyla orsakar sådana smärtor.


Igår kväll tyckte han att det var kallt i sitt rum.. Han somnade med pyjamas, tjockt täcke, fleecefilt närmast kroppen, under det tjocka täcket.. Samt en varm vetekudde under vader och knän. Då började det bli lite varmt tyckte han...


Hans lillebror Theodor, som också sover i samma rum som Zebbe, låg i enbart blöja och hade en liten tunn filt ovanpå sej.. Det var ju så varmt i rummet.


Då ser man tydligt skillnaderna på hur kylan påverkar Zebbe. Jag kan inte påstå att vi har det kallt i Zebbes rum.. Vi har normal temperatur som man bör ha i en lägenhet.. Vad kan det vara... 18-20 plusgrader.. Och Zebbe hackar tänder...


Nu klev han upp på morgonen och vi bytte snabbt om till pyjamas. Ja, till och med vi andra i familjen tycker det är lite kyligt när man går upp på morgonen, men efter 5 minuter med kläder på sej, så är man ju lagom varm. Zebbe fick hjälp med påklädning och sen la han sej i soffan och var på väg att börja gråta av smärtan. Han åt frukost och satt nästan och skakade pga kylan i lägenheten.. och då är det fortfarande plusgrader.. :) I med medicin efter frukosten, fan nu kom jag på att vi missade tandborstning.. suck.. nåja, vi är inte mer än människor.., sen på med fleecefilt. Efter tio minuter får Zebbe den där lite halvluriga blicken och ett leende på läpparna..


Jag frågar om det snurrar lite i huvudet.. Han ler mot mej och nickar.. Uppenbarligen är min son "drogad"... nä fel ordval.. Men jag sa åt honom att han kommer aldrig att kunna dölja om han kommer hem en natt och har druckit... hahahahaha Zebbe skrattade gott.


Det gör ont i mej att behöva ge medicin, men jag vägrar honom inte den.. Det gör ont i mej att han i 20 plusgrader ligger och gråter för att det är kallt och musklerna värker. Stretching tar inte bort den värken.. Den sitter "inuti" musklerna.


Idag blir det egen betald taxi till skolan, samt imorgon.. Dessa kvitton ska sparas och ska användas om vi måste överklaga ett ev negativt beslut om skoltaxi, och om vi blir nekade färdtjänst ytterligare en gång..


Men hur ska det gå nästa vecka.. ??


/ Mia, Zebbes mamma

 
 
Ingen bild

Eva N

12 januari 2012 11:11

Skickar massa varma tankar & kramar till Zebbe och hoppas att han slipper ha ont inne......

 
Ingen bild

Lotta

12 januari 2012 12:54

Jag tycker synd om Zebbe som får så ont av kyla. Jag vet inte om det hjälper för honom men vi kan inte ha under 23 grader hemma för då fryser maken ordentligt. Han har en ryggskada sen 10 år tillbaka och hans tempratursystem i kroppen fungerar inte alls, för honom. Likaså har vi en vattensäng eftersom den är varm även underifrån. Hoppas våren kommer snart så han får må bättre i värmen.

 
Ingen bild

Johanna

12 januari 2012 20:38

Hej!
Stackars Zebbe!
Det finns värmefiltar som man sätter på dosan som är kopplad till filten så blir filten varm själv har jag inte en sådan men mina kusiner har och jag kan fråga dem vad en sådan kallas kanske kan vara något varför Zebbe.
Åter kommer om svar, om du är intresserad förstås?!

 
Ingen bild

Stina

13 januari 2012 01:35

Ni måste verkligen se till att få upp temperaturen i lägenheten 18-20 grader är alldeles för lågt om man har ont
23-25 grader är det optimala
och då menar jag hela lägenheten inte bara 1 rum eller nångång ibland utan alltid

har man redan ont och problem med musklerna så blir det ju inte bättre av att man ska försöka att hålla sig varm

jag är övertygad om att där har ni problemet att han har så ont och mår dåligt

sen tänkte jag på att han har så svårt för att va ute när det är kallt slarvar ni där oxå klär han sig verkligen som man ska?
med underställ lager på lager principen gärna fleece och riktiga bra ytterkläder
har ni ens tänkt på att det finns bland annat åkpåsar till rullstolar?

och slutligen köp inte 1 värmefilt köp några stycken dom är billiga och riktigt bra
på med filten plugga in och njut av värmen

lever själv med muskelsjukdom inte samma som din son men har märkt att ha varmt inne är så otroligt viktigt för att minska smärtan
desustom att man klär sig efter väder så man inte blir nedkyld
och fick dessutom värmefilt i julklapp den är otrligt skön när man fryser

Zebbes mamma

13 januari 2012 21:02

Hej Stina.. Tack för dina förslag :) Otroligt bra förslag..

Värmen i lägenheten jobbar vi på.. men lägenheten är nybyggd, och i trä.. suck.. så när det blåser så läcker det in kall luft fortfarande.. enligt bovärden så tar det ca två år innan huset sätter sej ordentligt.. Största problemet vi har i lägenheten är att den är så satans kall på morgonen.. På eftermiddagen så är det helt lugnt och han kan till och med gå barfota inne.. :)Och eftersom det också är en hyresrätt så är det oftast hyresvärden som sätter värmen i lägenheterna, och då lider både äldre och ex Zebbe.. vet att till och med hyresgästföreningen stridit med många bolag om att hyresvärden borde vara skyldig att höja värmen om det finns medicinska skäl samt pga ålder..

Ja, åkpåsar har vi förbrukat i mängder.. men de håller inte värmen heller som Zebbe behöver och bylsar man på ordentligt med kläder, filtar, åkpåse osv.. så blir det otroligt trångt i rullen och han får inte plats. I och med att han använder rullen inne, ex på skolan också så blir den alldeles för stor för honom om man gör den så bred att alla extrakläder ska få rum.. Och två rullar har vi inte fått ännu här på nya orten.. just för tillfället har vi bara en rulle att använda oss utav..

När det gäller att ta på honom kläder för utomhusbruk, så har vi aldrig slarvat.. :) Varm mössa, dubbla halsdukar, fodrade vantar, dubbla strumpor / sockor, fodrade stövlar av både billiga och dyra märken. Underställ, varma tjocka byxor, batteridrivna skosulor, som tyvärr blev överhettade flera gånger, så de lämnade vi tillbaka,underställs tröja, tröja på det samt tjocktröja.. ja en liten michelingubbe ser han ut som.. :) Och ändå fryser han.. Därför misstänker jag att det är ngt anant som kanske inte stämmer..

Han borde inte ha problem med att hållas varm.. Vi har dessutom gett muskelavslappnande medicin i god tid innan vi ska gå ut.. för att motverka att musklerna ska vara spända.. inget hjälper..

Jag är så tacksam för dina råd.. De bästa råden kommer oftast från dem som har erfarenhet av problemet.

Mvh Mia

 
Ingen bild

Eva S

15 januari 2012 19:00

Att ni måst vänta 2 år på att huset ska sätta sig är inget argument för att ha så kallt.
Det går att sätta in tex takvärme kupevärmare Det enklaste är ju att hyresvärden höjer värmen. Lägg ut termometrar på olika ställen i lägenheten. Kolla tempen o då ska ni ha minst 20g Om lgh Är dragig så är det hyresvärdens ansvar att höja värmen så att ni inte upplever att det drar. Gå med i hyresgästföreringen dom kan hjälpa er att få det varmare på grund av att lgh är så dragig. F.d vaktmästare

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
   Spamskydd  

Kommentar

Av Zebbes mamma - 18 maj 2017 13:51


Jäkligt dåligt med uppdateringar här har jag märkt. Men saker har hänt under dessa tre månader och jag har prioriterat det. Vad har hänt sen sist då? Otroligt mycket och allt får inte plats i ett inlägg. Behovet av att få skriva har åter väckts t...

Av Zebbes mamma - 8 februari 2017 13:56

Jag fick drömjobbet för ett tag sedan. En fast anställning på sjukhuset. Jag var så lycklig. Äntligen skulle jag göra det alla sagt åt mej genom åren. Bara för att Zebbe har en sjukdom så måste du leva på med ditt egna liv. Jag är utåt sett en jä...

Av Zebbes mamma - 14 december 2016 15:55

Året började med att lära oss nya andningshjälpmedel. Straxt innan julen förra året så fick Zebbe både ångmaskin och hostmaskin. Under ett besök på barnavdelningen på sjukhuset så bröt Zebbe ihop totalt. Hans underbara sjuksköterska gick in till ...

Av Zebbes mamma - 13 december 2016 19:45

Snart har ytterligare ett år gått på vår resa. I jan är det 9 år sedan jag fick reda på att Zebbe hade duchennes muskeldystrofi. Just där och då trodde jag aldrig att jag skulle få något som skulle kunna kallas ett normalt liv. Jag var helt i...

Av Zebbes mamma - 5 december 2016 21:10

Jag sitter nu i ett mörkt rum och nattar Zebbes yngsta lillebror. Känslorna börjar komma. Vad hände idag? Varför? Vad gjorde de? Varför reagerade jag som jag gjorde? Frågorna blir många när dagen man bävat för, tillslut är över och allt gick br...

Translate

Välkommen hit...

  

 

När du ser Zebbe, så tror du att du ser en fullt frisk 11 årig kille. En lekfull, glad kille som kanske är något långsam och klumpig när han springer.

 

En kille som bryr sej om andra och sprider stor glädje omkring sej.

 

Att hans muskler sakta bryts ned. Att han inte längre kan äta. Att han på nätterna ligger vaken, full av tankar kring hans sjukdom. Det syns inte.

 

Vår vardag är fylld av besök, möten och planering. Vi lever vårt liv med personlig assistans under dygnets alla timmar.

 

Välkommen hit och följ vårt liv, vår kamp mot tiden.

Vill du fråga om något??

29 besvarade frågor

Här finns vi också på nätet

Fotograf - Bilder på Zebbe mfl

Skriv gärna några rader här

Frille, Zebbes bästa vän

  

Frille föddes den 24 februari - 2009

Senaste inläggen

RSS

Era besök + 63744

Kategorier

Länkar


Skapa flashcards