Direktlänk till inlägg 12 januari 2012
Idag betalade vi en taxi för att Zebbe skulle ta sej till skolan. Vi har ännu inte hunnit träffa någon läkare som kan skriva ett läkarintyg för skoltaxi, och därmed har vi inte kunnat ansöka om det.
Färdtjänsansökan blev ju som bekant nekad, och beslutet är överklagat.
Zebbe längtar så otroligt mycket efter skolan. Och vi längtar otroligt mycket efter att han ska komma iväg dit.
Jag fattar inte varför han har så ont, varför kyla orsakar sådana smärtor.
Igår kväll tyckte han att det var kallt i sitt rum.. Han somnade med pyjamas, tjockt täcke, fleecefilt närmast kroppen, under det tjocka täcket.. Samt en varm vetekudde under vader och knän. Då började det bli lite varmt tyckte han...
Hans lillebror Theodor, som också sover i samma rum som Zebbe, låg i enbart blöja och hade en liten tunn filt ovanpå sej.. Det var ju så varmt i rummet.
Då ser man tydligt skillnaderna på hur kylan påverkar Zebbe. Jag kan inte påstå att vi har det kallt i Zebbes rum.. Vi har normal temperatur som man bör ha i en lägenhet.. Vad kan det vara... 18-20 plusgrader.. Och Zebbe hackar tänder...
Nu klev han upp på morgonen och vi bytte snabbt om till pyjamas. Ja, till och med vi andra i familjen tycker det är lite kyligt när man går upp på morgonen, men efter 5 minuter med kläder på sej, så är man ju lagom varm. Zebbe fick hjälp med påklädning och sen la han sej i soffan och var på väg att börja gråta av smärtan. Han åt frukost och satt nästan och skakade pga kylan i lägenheten.. och då är det fortfarande plusgrader.. :) I med medicin efter frukosten, fan nu kom jag på att vi missade tandborstning.. suck.. nåja, vi är inte mer än människor.., sen på med fleecefilt. Efter tio minuter får Zebbe den där lite halvluriga blicken och ett leende på läpparna..
Jag frågar om det snurrar lite i huvudet.. Han ler mot mej och nickar.. Uppenbarligen är min son "drogad"... nä fel ordval.. Men jag sa åt honom att han kommer aldrig att kunna dölja om han kommer hem en natt och har druckit... hahahahaha Zebbe skrattade gott.
Det gör ont i mej att behöva ge medicin, men jag vägrar honom inte den.. Det gör ont i mej att han i 20 plusgrader ligger och gråter för att det är kallt och musklerna värker. Stretching tar inte bort den värken.. Den sitter "inuti" musklerna.
Idag blir det egen betald taxi till skolan, samt imorgon.. Dessa kvitton ska sparas och ska användas om vi måste överklaga ett ev negativt beslut om skoltaxi, och om vi blir nekade färdtjänst ytterligare en gång..
Men hur ska det gå nästa vecka.. ??
/ Mia, Zebbes mamma
Jag fick drömjobbet för ett tag sedan. En fast anställning på sjukhuset. Jag var så lycklig. Äntligen skulle jag göra det alla sagt åt mej genom åren. Bara för att Zebbe har en sjukdom så måste du leva på med ditt egna liv. Jag är utåt sett en jä...
Året började med att lära oss nya andningshjälpmedel. Straxt innan julen förra året så fick Zebbe både ångmaskin och hostmaskin. Under ett besök på barnavdelningen på sjukhuset så bröt Zebbe ihop totalt. Hans underbara sjuksköterska gick in till ...
Snart har ytterligare ett år gått på vår resa. I jan är det 9 år sedan jag fick reda på att Zebbe hade duchennes muskeldystrofi. Just där och då trodde jag aldrig att jag skulle få något som skulle kunna kallas ett normalt liv. Jag var helt i...
Jag sitter nu i ett mörkt rum och nattar Zebbes yngsta lillebror. Känslorna börjar komma. Vad hände idag? Varför? Vad gjorde de? Varför reagerade jag som jag gjorde? Frågorna blir många när dagen man bävat för, tillslut är över och allt gick br...
När du ser Zebbe, så tror du att du ser en fullt frisk 11 årig kille. En lekfull, glad kille som kanske är något långsam och klumpig när han springer.
En kille som bryr sej om andra och sprider stor glädje omkring sej.
Att hans muskler sakta bryts ned. Att han inte längre kan äta. Att han på nätterna ligger vaken, full av tankar kring hans sjukdom. Det syns inte.
Vår vardag är fylld av besök, möten och planering. Vi lever vårt liv med personlig assistans under dygnets alla timmar.
Välkommen hit och följ vårt liv, vår kamp mot tiden.
Fotograf - Bilder på Zebbe mfl