Zebbes kamp. När Zebbe var 4 år fick vi reda på att han hade Duchenne MuskelDystrofi. Det här är vår berättelse.

Direktlänk till inlägg 12 januari 2012

insomningsproblem..

Av Zebbes mamma - 12 januari 2012 22:19

Ikväll var det dags igen.. gråt och tandagnissel.. Och efter att ha tagit ut honom från sitt rum, och bäddat ner honom i min säng så däckade han totalt..


Han har så svårt att somna på kvällarna ibland.. skitjobbigt.. både för honom och för oss.


Tack för era tips i förra inlägget.. Kanoners.. jag blev så glad.. Vattensäng.. det måste ju vara underbart att ligga i om man har ont i kroppen.. tyvärr vågar vi nog inte ännu ha en vattensäng.. Hyresrätt samt att jag har för mej att vissa försäkringar inte täcker för vattensängar.. om de skulle gå sönder.. ska nog kolla upp det.. både med försäkringsbolag, och Zebbes sjukgymnast.. Jag hade verkligen inte tänkt på det.


En annan sak som jag har tänkt på var ang värmefilt.. Det säljs lite överallt.. och jag har verkligen funderat över att köpa en till Zebbe.. Men har nog inte kommit längre än till att ha tänkt på det.. Kanske ska göra slag i saken nästa vecka.. Men än så länge så har vetekudde och fleccefilt gett nästan samma resultat.. men en värmefilt täcker ju hela kroppen med värme.. och han ska ju inte sova med den.. så ,,, ja, jag ska nog följa ditt råd där Johanna.. verkligen.. tack.. det blev som en liten spark i baken på mej tror jag..


Åå jag blir så glad för erat stöd, era kommentarer, era tips.. Det betyder otroligt mycket för mej..


/ Mia, Zebbes mamma

 
 
Ingen bild

Lotta

13 januari 2012 13:41

Värmefilten är ju också helt okej. Sätts på tid så efter det stängs den av och man behöver inte ta av filten används som täcke då.
Likaså när han är ute så finns ju som sagt påsar till rullstoeln men eftersom han går också så föreslår jag istället vantar och sockar med elslingor allt för att hålla värmen bättre. Hör med hjälpmedelscentralen.

Zebbes mamma

13 januari 2012 20:47

Ja just det.. då behåller ju filten värmen ändå.. hmhm tack :) Har nog inte hela huvudet med mej just nu pga en bebis i magen.. hahahha

Åkpåse till rullen har vi testat, han har precis vuxit ur den senaste.. Tyvärr håller de inte värmen.. och de har bara gått upp till midjan så då har han ändåå frusit om överkroppen..

Vi har också testat inlägg i skorna, som är batteridrivna.. Tyvärr blev de överhettade ett antal gånger, samt att batteriet var tvungen att vara i, och då via en sladd upp till midjan.. otroligt krångligt.. suck..

Jag är lite nyfiken på vad man använder för material när man åker ex hundspann.. jag funderar på om man ska vända sej till någon som kör sådant och se vad de använder sej utav.. har ju inte hört talas om ngn som fryser i ett hundspann..

Tack så otroligt mycket för tipsen.. och nästa fredag så inhandlas en värmefilt.. :)

Mvh Mia

 
Ingen bild

Lotta

13 januari 2012 23:51

Maken som är helt rullstolsburen gillar inte dessa åkpåsar alls. Han har hellre en fleccefilt han kan reglera hur han vill ha den. Men han är inte ute långa stunder på vintern heller kan jag säga då han inte kommer någonstans i snön. Filtar och vetekuddar i massor är det bästa när han blir kall

 
Ingen bild

Malena

14 januari 2012 11:28

Har ni provat bäddvärmare typ som http://www.jula.se/baddvarmare-882035?
De blir inte jättevarma men lagom att ligga på hela natten om man är frusen. Den går ju att sätta på en stund innan man lägger sig så är sängen lite varmare när man sedan ska sova.

 
Christina

Christina

16 januari 2012 01:36

apropå värmefiltar - har jag flera ggr tagit upp att det vore bra för Zebbe men har vi köpt någon? Inte då

Kram

http://christinasweden.wordpress.com

 
Ingen bild

Eva S

16 januari 2012 11:40

Har du provat att sätta på Zebbe en mössa även inomhus (huvudet är ju som en skorstenen på ett hus)
Det finns även "tossor" dun tofflor ha gärna varma sockar innuti det blir varmt o gott finns på jysk o andra affärer har dessa.
Sen att bädda med flees (hoppas jag stavat rätt)kan kanske hjälpa honom eftersom det inte känns så kallt när man lägger sig.
Ett värmeunderställ att ha på natten, kolla på sportaffärer dom har flera olika.

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
   Spamskydd  

Kommentar

Av Zebbes mamma - 18 maj 2017 13:51


Jäkligt dåligt med uppdateringar här har jag märkt. Men saker har hänt under dessa tre månader och jag har prioriterat det. Vad har hänt sen sist då? Otroligt mycket och allt får inte plats i ett inlägg. Behovet av att få skriva har åter väckts t...

Av Zebbes mamma - 8 februari 2017 13:56

Jag fick drömjobbet för ett tag sedan. En fast anställning på sjukhuset. Jag var så lycklig. Äntligen skulle jag göra det alla sagt åt mej genom åren. Bara för att Zebbe har en sjukdom så måste du leva på med ditt egna liv. Jag är utåt sett en jä...

Av Zebbes mamma - 14 december 2016 15:55

Året började med att lära oss nya andningshjälpmedel. Straxt innan julen förra året så fick Zebbe både ångmaskin och hostmaskin. Under ett besök på barnavdelningen på sjukhuset så bröt Zebbe ihop totalt. Hans underbara sjuksköterska gick in till ...

Av Zebbes mamma - 13 december 2016 19:45

Snart har ytterligare ett år gått på vår resa. I jan är det 9 år sedan jag fick reda på att Zebbe hade duchennes muskeldystrofi. Just där och då trodde jag aldrig att jag skulle få något som skulle kunna kallas ett normalt liv. Jag var helt i...

Av Zebbes mamma - 5 december 2016 21:10

Jag sitter nu i ett mörkt rum och nattar Zebbes yngsta lillebror. Känslorna börjar komma. Vad hände idag? Varför? Vad gjorde de? Varför reagerade jag som jag gjorde? Frågorna blir många när dagen man bävat för, tillslut är över och allt gick br...

Translate

Välkommen hit...

  

 

När du ser Zebbe, så tror du att du ser en fullt frisk 11 årig kille. En lekfull, glad kille som kanske är något långsam och klumpig när han springer.

 

En kille som bryr sej om andra och sprider stor glädje omkring sej.

 

Att hans muskler sakta bryts ned. Att han inte längre kan äta. Att han på nätterna ligger vaken, full av tankar kring hans sjukdom. Det syns inte.

 

Vår vardag är fylld av besök, möten och planering. Vi lever vårt liv med personlig assistans under dygnets alla timmar.

 

Välkommen hit och följ vårt liv, vår kamp mot tiden.

Vill du fråga om något??

29 besvarade frågor

Här finns vi också på nätet

Fotograf - Bilder på Zebbe mfl

Skriv gärna några rader här

Frille, Zebbes bästa vän

  

Frille föddes den 24 februari - 2009

Senaste inläggen

RSS

Era besök + 63744

Kategorier

Länkar


Ovido - Quiz & Flashcards