Jag hade verkligen haft panik och ännu mera dåligt samvete, om jag inte också hade haft Felicia.

Det skiljer endast 17 månader på dem, men det skiljer ännu mera på dem, när man kikar på deras vardag.

Felicia börjar nu på onsdag på simskola. - Zebbe kämpar för att överleva en enkel duschning här hemma.

Felicia hoppas glatt upp ur sängen på morgonen - Zebbe haltar och tar sej fram så gått det går.

Felicia tar på sej ytterkläder och ser fram emot bion idag med klassen - Zebbe kryper ner i sängen igen och saknar sina klasskamrater.

Felicia var i helgen ute och lekte med sina vänner i snön - Zebbe sitter i fönstret och försöker minnas hur det var att leka i snön

Felicia har inte varit hos en läkare på flera år - Zebbe avverkar möte efter möte.

Felicia klarar skolan galant - Zebbe får hemundervisning, en halvtimme, 2 dagar i veckan. Vilket troligen måste ökas på.. för hur ska han annars hänga med ??

Zebbe kommer inte iväg utanför dörren.. Det här är skit. Blir det någonsin bättre.

Ja, jag skulle kunna ge honom smärtstillande. Då kommer han till skolan och är snurrig och somnar vid bänken. Hur mycket lär han sej då? Nu slipper han smärtstillande och klarar ca 1 halvtimmes lektion med läraren, och sedan en kvart här och där under dagen med hemläxor.

Han grät igår kväll och sa, - Jag orkar ju ingenting. Jag är trött. Varför ?

Jag fick återigen förklara för honom att det krävs så otroligt mycket av honom för att överhuvudtaget stå på benen, och det gör honom trött.

Felicia har full närvaro i skolan, med undantag för en dag tror jag. Zebbe har full frånvaro, med undantag för kanske totalt en vecka, sedan han började här i nov.

Jag står snart inte ut med det här.. Men vad fan ska man göra... ? Just nu spelar det ju inte ens roll om han blir beviljad skoltaxi.. Han kommer ju inte ens upp ur sängen.. SKIT !!!!

/ Mia, Zebbes mamma

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
     

Kommentar

Jäkligt dåligt med uppdateringar här har jag märkt. Men saker har hänt under dessa tre månader och jag har prioriterat det. Vad har hänt sen sist då? Otroligt mycket och allt får inte plats i ett inlägg. Behovet av att få skriva har åter väckts t...

Jag fick drömjobbet för ett tag sedan. En fast anställning på sjukhuset. Jag var så lycklig. Äntligen skulle jag göra det alla sagt åt mej genom åren. Bara för att Zebbe har en sjukdom så måste du leva på med ditt egna liv. Jag är utåt sett en jä...

Året började med att lära oss nya andningshjälpmedel. Straxt innan julen förra året så fick Zebbe både ångmaskin och hostmaskin. Under ett besök på barnavdelningen på sjukhuset så bröt Zebbe ihop totalt. Hans underbara sjuksköterska gick in till ...

Snart har ytterligare ett år gått på vår resa. I jan är det 9 år sedan jag fick reda på att Zebbe hade duchennes muskeldystrofi. Just där och då trodde jag aldrig att jag skulle få något som skulle kunna kallas ett normalt liv. Jag var helt i...

Jag sitter nu i ett mörkt rum och nattar Zebbes yngsta lillebror. Känslorna börjar komma. Vad hände idag? Varför? Vad gjorde de? Varför reagerade jag som jag gjorde? Frågorna blir många när dagen man bävat för, tillslut är över och allt gick br...