Direktlänk till inlägg 30 januari 2012
Vilken berg och dal bana det är att vara funkismamma.. Suck och till råga på det.. alla graviditetshormoner som gör att man gråter för allt och inget..
Från att ha lämnat Zebbes småsyskon på dagis imorse, så gick jag hem och laddade för mina tfnsamtal som skulle göras idag. Inte ett endaste blev av..
Jag kom hem och möttes av en glad karl. Min mobil, som jag glömt hemma, hade ringt och han hade svarat. Det var från kommunen. De hade fått min ansökan i fredags ang skoltaxi. Och att de skulle behandla den under dagen, men att den redan nu var godkänd. Hon skulle bara återkomma med tider och lite annan info.
Hon ringde nyss och bekräftade återigen att från och med imorgon så dra Zebbes skolskjuts igång. Det var inga problem. Hon blev lite ställd när jag sa - ÅÅÅ tack så mycket... heum.. varsogod fick jag till svar.. hahhaha
Jag väljer att avvakta lite med att bråka om färdtjänsten nu, då jag vet att det finns risk att det också bedöms på samma avdelning som skoltaxin. Vill inte riskera den. I veckan får jag skriftligt beslut om taxin, så efter det kan jag börja bråka igen om färdtjänst.
Zebbe är överlycklig. Nu är det bara ett problem kvar att lösa. Och det gör vi tillsammans med skolan. Hur ska Zebbe orka hela dagen?? Nåja, det är ett mindre problem att lösa. Det ordnar sej. Nu får han vara med sina klasskamrater, sin lärare.. Kanske det löser sej nu.. Ja, han kommer fortfarande att behöva vara hemma vissa dagar när värken är som värst. Men nu kanske han kan vara i skolan och även gå ifrån och vila under dagen om det blir för tufft.. Vilket det är för honom vissa dagar.
Jag är så oerhört glad just nu..
Jag vill verkligen tacka er alla för ert stöd.. Ni gör så att jag orkar kämpa på vidare.. Skulle vilja ge er en ros som tack..
/ Mia, Zebbes mamma
Jag fick drömjobbet för ett tag sedan. En fast anställning på sjukhuset. Jag var så lycklig. Äntligen skulle jag göra det alla sagt åt mej genom åren. Bara för att Zebbe har en sjukdom så måste du leva på med ditt egna liv. Jag är utåt sett en jä...
Året började med att lära oss nya andningshjälpmedel. Straxt innan julen förra året så fick Zebbe både ångmaskin och hostmaskin. Under ett besök på barnavdelningen på sjukhuset så bröt Zebbe ihop totalt. Hans underbara sjuksköterska gick in till ...
Snart har ytterligare ett år gått på vår resa. I jan är det 9 år sedan jag fick reda på att Zebbe hade duchennes muskeldystrofi. Just där och då trodde jag aldrig att jag skulle få något som skulle kunna kallas ett normalt liv. Jag var helt i...
Jag sitter nu i ett mörkt rum och nattar Zebbes yngsta lillebror. Känslorna börjar komma. Vad hände idag? Varför? Vad gjorde de? Varför reagerade jag som jag gjorde? Frågorna blir många när dagen man bävat för, tillslut är över och allt gick br...
När du ser Zebbe, så tror du att du ser en fullt frisk 11 årig kille. En lekfull, glad kille som kanske är något långsam och klumpig när han springer.
En kille som bryr sej om andra och sprider stor glädje omkring sej.
Att hans muskler sakta bryts ned. Att han inte längre kan äta. Att han på nätterna ligger vaken, full av tankar kring hans sjukdom. Det syns inte.
Vår vardag är fylld av besök, möten och planering. Vi lever vårt liv med personlig assistans under dygnets alla timmar.
Välkommen hit och följ vårt liv, vår kamp mot tiden.
Fotograf - Bilder på Zebbe mfl