Zebbes kamp. När Zebbe var 4 år fick vi reda på att han hade Duchenne MuskelDystrofi. Det här är vår berättelse.

Direktlänk till inlägg 31 januari 2012

Framtid och jobb

Av Zebbes mamma - 31 januari 2012 10:45

Senaste veckan så har Zebbe pratat mycket om vilka jobb han vill ha. Detta är något han verkligen funderar över. Vad vill han ha, vad kan han ha, vad vill han inte ha ?? Jag förstår att han funderar mycket.

Vi har valt att prata precis som med hans syskon. Om framtiden, om familj, om bröllop, om att vi heller inte vet något om framtiden.


Han är väldigt fäst vid alla 112 - program som går på tv. Vi har något som kallas programbibliotek på vår box, och där kan man turligt nog se alla avsnitt flera gånger om. Zebbe gillar allt som har med polis, brandbilar och ambulanser. Han är så faschinerad. Inte bara utav blåljusen.. ;) utan faktiskt utav deras arbete.


Polis är något han har pratat om i många år om att bli. Han och en vän till honom satt i helgen och pratade om jobb.

Han sa själv att brandman är nog inget för mej.. Hans vän fnissade och sa det kan ju bli svårt att ta med rullstolen uppför stegen.. Båda skrattade hjärtligt. Inklusive jag.. Men polis då, så satt de och reflekterade över det arbetet och där var båda överens om att det är något han faktiskt kan bli. Sitta och förhöra folk, sitta på 112 som operatör, eller som polis på radion.. ja, de hade många förslag där Zebbe i teorin faktiskt kan arbeta.


Jag märkte att han blev lite ledsen ett tag över att ambulans inte var något för honom. Han insåg att det skulle bli lite för komplicerat för honom. Men då berättade jag om de yrken jag inte kan ta, brandman exempelvis.. Jag har för dåliga knän, och för dålig motion. Dessutom med astman så går det absolut inte.


Och då kom vi fram allihopa vid matbordet till att alla har vi yrken som vi inte kan arbeta med av olika anledningar. Bara för att Zebbe har rulle, så innebär det inte att han inte skulle kunna få något utav de yrken han vill ha. Och han är inte ensam om att inte kunna välja och vraka bland alla jobb. Austronaut var något som vi alla insåg att även om vi vore helt friska och inte ha några problem, så kan vi inte bli det bara för att vi vill.


Det gäller att se positivt, och vända på saker och ting. Det handlar faktiskt inte bara om rullen i Zebbes fall. Vi alla har något yrke som vi inte kan få, pga nedsatt syn, hörsel, kondition, kunskap, ja anledningarna är många. Och när jag hade berättat detta för Zebbe så blev han så mycket gladare. Ja rullen är i vissa fall ett hinder, men det finns många fler saker i samhället som är hinder för honom.. Trångsynta människor till exempel. Folk som inte vill göra sitt arbete så bra som möjligt. Det är ett större motstånd för honom, än att få ett jobb han trivs med.


För mej är astman ett stort hinder när det gäller många drömyrken.. Men jag får betydligt tuffare motstånd när man möter trångsynta arbetsgivare...


Därför väljer vi att prata om framtiden och jobb... Vi kan inte veta vad som händer i framtiden. Ska vi sluta drömma om den bara för det ??


/ Mia, Zebbes mamma

 
 
Ingegerd

Ingegerd

31 januari 2012 11:08

Jättebra att Zebbe har visioner om framtiden och vad han vill och kan göra! Alla människor passar inte för alla jobb, så är det bara! Vi ska göra det vi är bra på och där vi känner att vi trivs! Man måste inte sträva efter miljoner i lön utan en lön där man klarar sig hyfsat och har litet guldkant i tillvaron! Så är det för oss allra flesta. Jag beundrar din knatte! Låt honom njuta av sina framtidsplaner!
Kram till er alla!

http://vildaochtama.wordpress.com

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
   Spamskydd  

Kommentar

Av Zebbes mamma - 18 maj 2017 13:51


Jäkligt dåligt med uppdateringar här har jag märkt. Men saker har hänt under dessa tre månader och jag har prioriterat det. Vad har hänt sen sist då? Otroligt mycket och allt får inte plats i ett inlägg. Behovet av att få skriva har åter väckts t...

Av Zebbes mamma - 8 februari 2017 13:56

Jag fick drömjobbet för ett tag sedan. En fast anställning på sjukhuset. Jag var så lycklig. Äntligen skulle jag göra det alla sagt åt mej genom åren. Bara för att Zebbe har en sjukdom så måste du leva på med ditt egna liv. Jag är utåt sett en jä...

Av Zebbes mamma - 14 december 2016 15:55

Året började med att lära oss nya andningshjälpmedel. Straxt innan julen förra året så fick Zebbe både ångmaskin och hostmaskin. Under ett besök på barnavdelningen på sjukhuset så bröt Zebbe ihop totalt. Hans underbara sjuksköterska gick in till ...

Av Zebbes mamma - 13 december 2016 19:45

Snart har ytterligare ett år gått på vår resa. I jan är det 9 år sedan jag fick reda på att Zebbe hade duchennes muskeldystrofi. Just där och då trodde jag aldrig att jag skulle få något som skulle kunna kallas ett normalt liv. Jag var helt i...

Av Zebbes mamma - 5 december 2016 21:10

Jag sitter nu i ett mörkt rum och nattar Zebbes yngsta lillebror. Känslorna börjar komma. Vad hände idag? Varför? Vad gjorde de? Varför reagerade jag som jag gjorde? Frågorna blir många när dagen man bävat för, tillslut är över och allt gick br...

Translate

Välkommen hit...

  

 

När du ser Zebbe, så tror du att du ser en fullt frisk 11 årig kille. En lekfull, glad kille som kanske är något långsam och klumpig när han springer.

 

En kille som bryr sej om andra och sprider stor glädje omkring sej.

 

Att hans muskler sakta bryts ned. Att han inte längre kan äta. Att han på nätterna ligger vaken, full av tankar kring hans sjukdom. Det syns inte.

 

Vår vardag är fylld av besök, möten och planering. Vi lever vårt liv med personlig assistans under dygnets alla timmar.

 

Välkommen hit och följ vårt liv, vår kamp mot tiden.

Vill du fråga om något??

29 besvarade frågor

Här finns vi också på nätet

Fotograf - Bilder på Zebbe mfl

Skriv gärna några rader här

Frille, Zebbes bästa vän

  

Frille föddes den 24 februari - 2009

Senaste inläggen

RSS

Era besök + 63744

Kategorier

Länkar


Ovido - Quiz & Flashcards