Direktlänk till inlägg 8 februari 2012
Ja, det blir ett till extraår i skolan för Zebbes del. Alla vi var överens med det.. och man ifrågasätter också hur man har kunnat missa vissa saker tidigare.. Troligen pga att man vill ha bra statistik i sina papper... Att det drabbar människor det tänker man inte på.
Jag är glad över att han får möjlighet nu att få komma ikapp i skolan. Och om en månad så ska vi ha möte igen, då skolan ska berätta för mej hur de ska göra överflyttningen... Det känns så fantastiskt skönt att jag nu mera får vara förälder i skolan och inte någon som måste informera om lagar , rättigheter och skyldigheter.. Att få komma till skolan, lugn och avslappnad och med vetskapen om att de löser detta åt mej.. Det är otroligt skönt...
Zebbes reaktion över det hela var först att det var tråkigt.. Men sen började vi prata om fördelarna som kommer högre upp i åldern.. Ex gå på krogen först utav alla i klassen.. :) och det som var viktigast för Zebbes del.. Att få spela tv-spel som är från 18 års ålder först..
Sen vet jag ju att det inte är många föräldrar som bryr sej om dessa åldersrekommendationer på tv-spel. Men vi följer dem snudd på.. åtminstonde de som det är 18 på. 16 kan de få titta på när vi spelar.. Men inte spela själva.. Då dessa spel oftast är krigsspel. Så Zebbe lär möta många, redan nu i skolan som får spela dessa spel.. Men vi lär Zebbe och hans syskon att åldersrekommendationerna finns av en anledning, inte för att tillverkarna vill vara elaka... Sen får andra familjer göra som de vill.. En del barn kan spela spelen tidigare.. Helt okej.. varje förälder har sitt eget ansvar för sina barn.. Men speciellt för Zebbe, som blir livrädd för till och med tecknade filmer ibland, så är det otänkbart att han skulle klara sådana spel nu.. :)
Zebbe är nu nöjd över att få en ny chans att få börja i 2:an igen.. Han har förstått att det är för hans bästa.
Förkylningarna är över och Zebbe är nu i skolan igen.. YES !!!!
/ Mia, Zebbes mamma
Jag fick drömjobbet för ett tag sedan. En fast anställning på sjukhuset. Jag var så lycklig. Äntligen skulle jag göra det alla sagt åt mej genom åren. Bara för att Zebbe har en sjukdom så måste du leva på med ditt egna liv. Jag är utåt sett en jä...
Året började med att lära oss nya andningshjälpmedel. Straxt innan julen förra året så fick Zebbe både ångmaskin och hostmaskin. Under ett besök på barnavdelningen på sjukhuset så bröt Zebbe ihop totalt. Hans underbara sjuksköterska gick in till ...
Snart har ytterligare ett år gått på vår resa. I jan är det 9 år sedan jag fick reda på att Zebbe hade duchennes muskeldystrofi. Just där och då trodde jag aldrig att jag skulle få något som skulle kunna kallas ett normalt liv. Jag var helt i...
Jag sitter nu i ett mörkt rum och nattar Zebbes yngsta lillebror. Känslorna börjar komma. Vad hände idag? Varför? Vad gjorde de? Varför reagerade jag som jag gjorde? Frågorna blir många när dagen man bävat för, tillslut är över och allt gick br...
När du ser Zebbe, så tror du att du ser en fullt frisk 11 årig kille. En lekfull, glad kille som kanske är något långsam och klumpig när han springer.
En kille som bryr sej om andra och sprider stor glädje omkring sej.
Att hans muskler sakta bryts ned. Att han inte längre kan äta. Att han på nätterna ligger vaken, full av tankar kring hans sjukdom. Det syns inte.
Vår vardag är fylld av besök, möten och planering. Vi lever vårt liv med personlig assistans under dygnets alla timmar.
Välkommen hit och följ vårt liv, vår kamp mot tiden.
Fotograf - Bilder på Zebbe mfl