Zebbes kamp. När Zebbe var 4 år fick vi reda på att han hade Duchenne MuskelDystrofi. Det här är vår berättelse.

Direktlänk till inlägg 11 februari 2012

det räknas ner mot ett avslut.

Av Zebbes mamma - 11 februari 2012 14:52

 


Här är en bild på mej, Felicia och Zebbe när han är 1 månad och 2 dagar gammal.


En bild som har fått mej att börja fundera på bloggningen. Hittills så har det verkligen behövts en separat blogg för att jag själv ska kunna hantera allt kring Zebbes sjukdom. När jag för några år sedan började blogga så hade jag en gemensam blogg för hela familjen. Men när allt drog igång på allvar så var jag tvungen att separera Zebbes sjukdom från det övriga som jag ville berätta.


Nu har det gått fyra år sedan Zebbe fick sin diagnos. Vi lever med den i familjen, vi är en del utav den. Det känns inte längre rätt att ha två separata bloggar.


Jag har även funderat mycket över hur Zebbes blogg ska kunna fortsätta som separat i framtiden, då jag vill berätta om hur det är att leva som familj i en värld som kretsar kring dmd, men också över att Zebbe blir äldre och jag märker att han intresserar sej mer för hans blogg. Han vill veta mer om vad jag skriver om, mina känslor osv. Hur mycket ska han få veta om mina allra innersta känslor?? Han vet tillräckligt ändå..  


Jag känner att jag vill avveckla denna blogg, spara ner allt och stänga igen. Allt raderas ändå inte ifrån internet, men jag kan ändå göra min del för att "radera" mycket. Allt jag har skrivit samlar jag i en bok och ställer i bokhyllan. Så det jag har skrivit försvinner inte.


Inom några veckor utökas dessutom familjen med ytterligare ett barn. Zebbe blir storebror igen. Eftersom familjen utökas, så ställs vi inför nya utmaningar, så känner jag att det är mera det jag vill lägga fokus på i framtiden.

Och jag känner att det är dags att ta ett steg framåt och utveckla bloggandet åt ett annat håll.


Detta kommer att medföra att jag inom några veckor kommer att sluta blogga här. Mina två bloggar slås ihop och blir ett.


Jag hoppas ni har förståelse för hur jag tänker och att ni ändå känner att ni kan följa med på vår resa mot framtiden. Jag kommer inte att sluta skriva om våra med och motgångar... men inläggen kommer att blandas upp mer med vad som händer för övrigt i vår familj. DMD är en del av oss. Oavsett om vi vill det eller inte. Det är dags att även via internet slå ihop våra världar, och inte bara här hemma.


Det är dags att låta Zebbe få bli lite mera anonym på internet, tills han själv kanske en dag väljer att berätta själv hur han själv upplever det att leva med Duchenne. Men det dröjer ett tag till innan det blir verklighet.


Ett nytt namn ska skapas eller så väljer jag att låta allt hamna på den andra bloggen..


www.vanligafamiljen.bloggplatsen.se


Men det återstår att se hur jag gör.


Tack Eva, www.familjenxl.bloggplatsen.se för att du verkligen satte ord på hur jag menade. Jag känner verkligen att detta är rätt beslut.


/ Mia, Zebbes mamma

 
 
Annica, mamma till 6

Annica, mamma till 6

11 februari 2012 15:16

hej vännen! du gör helt rätt beslut tycker jag;)

Snart är det bebis dags, skoj skoj, ska bli kul att se vem som gömmer sig där inne=)
kram

http://trollmorsbusungar.blogg.se

Zebbes mamma

11 februari 2012 15:51

Hej !!!!

Tack, ja jag känner också att det är rätt beslut. Har funderat på det ett bra tag.

Berättade för Zebbe nu att jag tänker avsluta den här bloggen, och han log och sa okej.. Det är bra. :) Så det visar bara att jag gör rätt.

Ja, bebis snart !!! det ska bli så kul.. är så bebissugen nu.. speciellt efter att ha hållt i Evas lilla söting.. ååå

Ha det bra och hoppas vi ses igen någon gång.. vore så kul..

Kram Mia

 
Ingegerd

Ingegerd

11 februari 2012 17:03

Ni ska absolut göra som ni känner är bäst, förstås! Egentligen har du inga skyldigheter alls gentemot oss över huvud taget! Jag är tacksam att jag fått ta del av ert liv och jag vill så gärna fortsätta följa er allihopa!
Kram på er alla!

http://vildaochtama.wordpress.com

 
Trillingmamma och sjubarnsmor

Trillingmamma och sjubarnsmor

12 februari 2012 10:09

Kram kram vännen <3.

http://www.familjenxl.bloggplatsen.se

 
Ingen bild

Eva N

12 februari 2012 14:22

Du ska såklart göra det som känns rätt för dig och din familj! Jag kommer att fortätta läsa din blogg oavsett vad den heter! :-)
Ha det bäst! :-)
Kram

 
Kerra

Kerra

14 februari 2012 13:15

Får bara säga att du skriver för jäkla bra :) och du gör helt rätt i de som känns bäst för er alla genom att ha en o samma blogg, kramis på dig.

http://kerras.blogg.se

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
   Spamskydd  

Kommentar

Av Zebbes mamma - 18 maj 2017 13:51


Jäkligt dåligt med uppdateringar här har jag märkt. Men saker har hänt under dessa tre månader och jag har prioriterat det. Vad har hänt sen sist då? Otroligt mycket och allt får inte plats i ett inlägg. Behovet av att få skriva har åter väckts t...

Av Zebbes mamma - 8 februari 2017 13:56

Jag fick drömjobbet för ett tag sedan. En fast anställning på sjukhuset. Jag var så lycklig. Äntligen skulle jag göra det alla sagt åt mej genom åren. Bara för att Zebbe har en sjukdom så måste du leva på med ditt egna liv. Jag är utåt sett en jä...

Av Zebbes mamma - 14 december 2016 15:55

Året började med att lära oss nya andningshjälpmedel. Straxt innan julen förra året så fick Zebbe både ångmaskin och hostmaskin. Under ett besök på barnavdelningen på sjukhuset så bröt Zebbe ihop totalt. Hans underbara sjuksköterska gick in till ...

Av Zebbes mamma - 13 december 2016 19:45

Snart har ytterligare ett år gått på vår resa. I jan är det 9 år sedan jag fick reda på att Zebbe hade duchennes muskeldystrofi. Just där och då trodde jag aldrig att jag skulle få något som skulle kunna kallas ett normalt liv. Jag var helt i...

Av Zebbes mamma - 5 december 2016 21:10

Jag sitter nu i ett mörkt rum och nattar Zebbes yngsta lillebror. Känslorna börjar komma. Vad hände idag? Varför? Vad gjorde de? Varför reagerade jag som jag gjorde? Frågorna blir många när dagen man bävat för, tillslut är över och allt gick br...

Translate

Välkommen hit...

  

 

När du ser Zebbe, så tror du att du ser en fullt frisk 11 årig kille. En lekfull, glad kille som kanske är något långsam och klumpig när han springer.

 

En kille som bryr sej om andra och sprider stor glädje omkring sej.

 

Att hans muskler sakta bryts ned. Att han inte längre kan äta. Att han på nätterna ligger vaken, full av tankar kring hans sjukdom. Det syns inte.

 

Vår vardag är fylld av besök, möten och planering. Vi lever vårt liv med personlig assistans under dygnets alla timmar.

 

Välkommen hit och följ vårt liv, vår kamp mot tiden.

Vill du fråga om något??

29 besvarade frågor

Här finns vi också på nätet

Fotograf - Bilder på Zebbe mfl

Skriv gärna några rader här

Frille, Zebbes bästa vän

  

Frille föddes den 24 februari - 2009

Senaste inläggen

RSS

Era besök + 63744

Kategorier

Länkar


Skapa flashcards