Direktlänk till inlägg 11 februari 2012
Här är en bild på mej, Felicia och Zebbe när han är 1 månad och 2 dagar gammal.
En bild som har fått mej att börja fundera på bloggningen. Hittills så har det verkligen behövts en separat blogg för att jag själv ska kunna hantera allt kring Zebbes sjukdom. När jag för några år sedan började blogga så hade jag en gemensam blogg för hela familjen. Men när allt drog igång på allvar så var jag tvungen att separera Zebbes sjukdom från det övriga som jag ville berätta.
Nu har det gått fyra år sedan Zebbe fick sin diagnos. Vi lever med den i familjen, vi är en del utav den. Det känns inte längre rätt att ha två separata bloggar.
Jag har även funderat mycket över hur Zebbes blogg ska kunna fortsätta som separat i framtiden, då jag vill berätta om hur det är att leva som familj i en värld som kretsar kring dmd, men också över att Zebbe blir äldre och jag märker att han intresserar sej mer för hans blogg. Han vill veta mer om vad jag skriver om, mina känslor osv. Hur mycket ska han få veta om mina allra innersta känslor?? Han vet tillräckligt ändå..
Jag känner att jag vill avveckla denna blogg, spara ner allt och stänga igen. Allt raderas ändå inte ifrån internet, men jag kan ändå göra min del för att "radera" mycket. Allt jag har skrivit samlar jag i en bok och ställer i bokhyllan. Så det jag har skrivit försvinner inte.
Inom några veckor utökas dessutom familjen med ytterligare ett barn. Zebbe blir storebror igen. Eftersom familjen utökas, så ställs vi inför nya utmaningar, så känner jag att det är mera det jag vill lägga fokus på i framtiden.
Och jag känner att det är dags att ta ett steg framåt och utveckla bloggandet åt ett annat håll.
Detta kommer att medföra att jag inom några veckor kommer att sluta blogga här. Mina två bloggar slås ihop och blir ett.
Jag hoppas ni har förståelse för hur jag tänker och att ni ändå känner att ni kan följa med på vår resa mot framtiden. Jag kommer inte att sluta skriva om våra med och motgångar... men inläggen kommer att blandas upp mer med vad som händer för övrigt i vår familj. DMD är en del av oss. Oavsett om vi vill det eller inte. Det är dags att även via internet slå ihop våra världar, och inte bara här hemma.
Det är dags att låta Zebbe få bli lite mera anonym på internet, tills han själv kanske en dag väljer att berätta själv hur han själv upplever det att leva med Duchenne. Men det dröjer ett tag till innan det blir verklighet.
Ett nytt namn ska skapas eller så väljer jag att låta allt hamna på den andra bloggen..
www.vanligafamiljen.bloggplatsen.se
Men det återstår att se hur jag gör.
Tack Eva, www.familjenxl.bloggplatsen.se för att du verkligen satte ord på hur jag menade. Jag känner verkligen att detta är rätt beslut.
/ Mia, Zebbes mamma
Jag fick drömjobbet för ett tag sedan. En fast anställning på sjukhuset. Jag var så lycklig. Äntligen skulle jag göra det alla sagt åt mej genom åren. Bara för att Zebbe har en sjukdom så måste du leva på med ditt egna liv. Jag är utåt sett en jä...
Året började med att lära oss nya andningshjälpmedel. Straxt innan julen förra året så fick Zebbe både ångmaskin och hostmaskin. Under ett besök på barnavdelningen på sjukhuset så bröt Zebbe ihop totalt. Hans underbara sjuksköterska gick in till ...
Snart har ytterligare ett år gått på vår resa. I jan är det 9 år sedan jag fick reda på att Zebbe hade duchennes muskeldystrofi. Just där och då trodde jag aldrig att jag skulle få något som skulle kunna kallas ett normalt liv. Jag var helt i...
Jag sitter nu i ett mörkt rum och nattar Zebbes yngsta lillebror. Känslorna börjar komma. Vad hände idag? Varför? Vad gjorde de? Varför reagerade jag som jag gjorde? Frågorna blir många när dagen man bävat för, tillslut är över och allt gick br...
När du ser Zebbe, så tror du att du ser en fullt frisk 11 årig kille. En lekfull, glad kille som kanske är något långsam och klumpig när han springer.
En kille som bryr sej om andra och sprider stor glädje omkring sej.
Att hans muskler sakta bryts ned. Att han inte längre kan äta. Att han på nätterna ligger vaken, full av tankar kring hans sjukdom. Det syns inte.
Vår vardag är fylld av besök, möten och planering. Vi lever vårt liv med personlig assistans under dygnets alla timmar.
Välkommen hit och följ vårt liv, vår kamp mot tiden.
Fotograf - Bilder på Zebbe mfl