Direktlänk till inlägg 28 april 2015
så kommer de igen... Kallelserna. I maj månad har vi fyra ihop med Zebbe samt en utan honom.
Ögon, hjärta, habilitering samt dietist.
Samtidigt väntar vi svar på d-vitamin behandling och gånganalysen.
Kvar att boka in innan sommaren är ett besök på ortopedtekniska.
I juni ska En medicinsk fotvårdsspecialist få titta på Zebbes förhårdnader / vårtor.
Vi har tre nya sommarvikarier som introduceras just nu.
Samtidigt bär Zebbe på ett förbannat envist virus som sänker honom varannan dag ungefär. Det ska kollas upp.
Jag ska även kontakta sjukgymnast ang hans onda höft.
Jag hoppas också att vi ska hinna pröva en ny elrullstol åt Zebbe. Jag larmade ju bara i feb förra året om att han behöver en. Ska bli intressant att se vilken ursäkt de har för att det inte blivit av ännu.
Samtidigt ska Zebbe orka med skolan som han har och han ska äntligen få kontakt med en kurator på skolan. De är de enda som ställer upp med samtalsstöd... Hon ska även hjälpa oss sen att få kontakt med en mer kunnig kurator som är bra på att prata med barn och deras sjukdomar.
Vi får väl se om vi hinner allt innan sommarlovet börjar .. ????????
Annars är det väl bra.. Tror jag ?
/ Zebbes mamma
Jag fick drömjobbet för ett tag sedan. En fast anställning på sjukhuset. Jag var så lycklig. Äntligen skulle jag göra det alla sagt åt mej genom åren. Bara för att Zebbe har en sjukdom så måste du leva på med ditt egna liv. Jag är utåt sett en jä...
Året började med att lära oss nya andningshjälpmedel. Straxt innan julen förra året så fick Zebbe både ångmaskin och hostmaskin. Under ett besök på barnavdelningen på sjukhuset så bröt Zebbe ihop totalt. Hans underbara sjuksköterska gick in till ...
Snart har ytterligare ett år gått på vår resa. I jan är det 9 år sedan jag fick reda på att Zebbe hade duchennes muskeldystrofi. Just där och då trodde jag aldrig att jag skulle få något som skulle kunna kallas ett normalt liv. Jag var helt i...
Jag sitter nu i ett mörkt rum och nattar Zebbes yngsta lillebror. Känslorna börjar komma. Vad hände idag? Varför? Vad gjorde de? Varför reagerade jag som jag gjorde? Frågorna blir många när dagen man bävat för, tillslut är över och allt gick br...
När du ser Zebbe, så tror du att du ser en fullt frisk 11 årig kille. En lekfull, glad kille som kanske är något långsam och klumpig när han springer.
En kille som bryr sej om andra och sprider stor glädje omkring sej.
Att hans muskler sakta bryts ned. Att han inte längre kan äta. Att han på nätterna ligger vaken, full av tankar kring hans sjukdom. Det syns inte.
Vår vardag är fylld av besök, möten och planering. Vi lever vårt liv med personlig assistans under dygnets alla timmar.
Välkommen hit och följ vårt liv, vår kamp mot tiden.
Fotograf - Bilder på Zebbe mfl