Idag är jag ledig från både jobb och familj. Idag får jag bara vara jag. Första dagen på väldigt länge och den behövs. Dagen ger mej glädje, lugn, energi. Den ger mej en känsla av att vara normal.

En känsla som inte är alltför vanlig.

Dagen väljer jag att tillbringa i Skärholmen, Stockholm. Där pågår just i detta nu slaget om Stockholm. En Elhockey- turnering med 16 lag.

I idrottshallen kan man känna doften av spänning och glädje. Man kan framförallt känna doften av hjältar.

För i lokalen är det bara hjältar.

Spelarna gör allt för att kamma hem högsta vinsten i turneringen. Tillsammans ger de motståndarna en rejäl kamp om högsta vinsten.

Runt omkring står föräldrar som just idag får känna det andra föräldrar känner när deras barn idrottar. Nämligen stolthet. Stolthet när deras barn spelar Elhockey.

Det jublas och skriks, hejarramsor sjunga lite då och då. Föräldrar köper lotter och köper fika i pauserna.

Idag får alla funkisföräldrar vara bara just föräldrar.

I lokalen finns det fler hjältar.

Personliga assistenterna.

Det skulle kunna vara ett av jordens viktigaste yrken.

Tack vare att de är med idag så får många föräldrar chansen att vara just bara föräldrar.

Jag ser idag tydligt orättvisorna i samhället. Här inne har vi föräldrar som blivit nekade hjälp och därmed idag inte kan njuta fullt ut av att vara just föräldrar. Hälften kan sitta och hejja utan att tänka på vård och omsorg av deras barn.

Om ändå samhället kunde ge alla barn och föräldrar samma stöd. Jag ser en tjej sälja lotter här inne. Precis så är funkislivet. Ett enda stort lotteri.

Drar du en vinstlott får du rätt stöd och rätten till att leva och fungera som alla andra jämnåriga.

Drar du nitlotten kanske du inte ens har chansen att vara här inne idag.

Utan sina assistenter skulle Zebbe denna soliga dag enbart ligga i sin säng. Tack vare en vinstlott så kan han idag, om han känner för det - göra precis vad han vill.

Har inte alla rätt till det?

/ Mia

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
     

Kommentar

Jäkligt dåligt med uppdateringar här har jag märkt. Men saker har hänt under dessa tre månader och jag har prioriterat det. Vad har hänt sen sist då? Otroligt mycket och allt får inte plats i ett inlägg. Behovet av att få skriva har åter väckts t...

Jag fick drömjobbet för ett tag sedan. En fast anställning på sjukhuset. Jag var så lycklig. Äntligen skulle jag göra det alla sagt åt mej genom åren. Bara för att Zebbe har en sjukdom så måste du leva på med ditt egna liv. Jag är utåt sett en jä...

Året började med att lära oss nya andningshjälpmedel. Straxt innan julen förra året så fick Zebbe både ångmaskin och hostmaskin. Under ett besök på barnavdelningen på sjukhuset så bröt Zebbe ihop totalt. Hans underbara sjuksköterska gick in till ...

Snart har ytterligare ett år gått på vår resa. I jan är det 9 år sedan jag fick reda på att Zebbe hade duchennes muskeldystrofi. Just där och då trodde jag aldrig att jag skulle få något som skulle kunna kallas ett normalt liv. Jag var helt i...

Jag sitter nu i ett mörkt rum och nattar Zebbes yngsta lillebror. Känslorna börjar komma. Vad hände idag? Varför? Vad gjorde de? Varför reagerade jag som jag gjorde? Frågorna blir många när dagen man bävat för, tillslut är över och allt gick br...