Zebbes kamp. När Zebbe var 4 år fick vi reda på att han hade Duchenne MuskelDystrofi. Det här är vår berättelse.

Direktlänk till inlägg 11 juni 2016

När de små sakerna kommer att betyda mest för en superhjälte

Av Zebbes mamma - 11 juni 2016 17:40



2003 föddes det en underbar liten kille. Zebastian blev hans namn. Men av alla blev han kallad för Zebbe och några år senare lade jag till Zebbe som ett namn till. Som bebis var han otroligt glad och lekfull dagtid, medan nätterna redan från start var väldigt jobbiga för honom. 3 månader gammal konstaterade man att han hade kolik och 7 månader gammal konstaterades det att han var laktosintolerant. Hela första årets nätter tillbringades på min mage, halvt sittandes i soffan. Då gick det bra att sova för honom.


 

Ett år gammal så kunde Zebbe fortfarande inte gå eller stå själv. Kräp det gjorde han aldrig. Bvc sa att det var vanligt och att han förmodligen skulle börja springa direkt istället för att krypa och stå. Han började på dagis straxt efter ett års ålder och ca 18 månader gammal då kom de första stegen.  Men Zebbe led aldrig av det. Gåstolen var hans bästa vän och runt ett år så kunde han faktiskt stå och hasa sig fram.


   

När Zebbe var lite över 2 år gammal så kom hans första operation. Mellan 1 år och 2 års ålder hade Zebbe 15 öroninflammationer. Man beslutade att sätta in rör i öronen. Dessa ramlade ut efter en månad så då blev det en ny operation för att sätta dit nya. 


Zebbe har alltid älskat mat. Hans största glädje här i livet. Grönsaker och dip har genom åren alltid varit en favorit, likaså tacos. På senare år så har även lax blivit en favorit, både mormors lax och Birka Cruises lax har mättat Zebbe många gånger.


   


När Zebbe var 4 år gammal så fick han göra en muskelbiopsi  i vänster ben. I september 07 upptäcktes det av en slump att Zebbes levervörden var otroligt höga. Vi låg inne i många veckor i slutet av året för att försöka få reda på vad som var fel hos honom.


 


Bland annat så satte man in en slang i magen på honom för att hålla koll på hans socker. Hans bästa minne av den vintern är när Markoolio kom och gav autografer, delade ut julklappar till barnavdelningarna.



Nu är det väldigt lätt att tro att Zebbe var ett mycket ledsamt barn som hela tiden låg inne på sjukhus. Så var det inte. Han hade mycket glädje och energi i kroppen och att leka med lera var något han älskade att göra som liten. Här hade vi fått reda på att Zebbe hade den obotliga sjukdomen duchennes muskeldystrofi. En sjukdom som sakta bryter ned musklerna. En tuff sjukdom både för Zebbe och hela vår familj. När jag ser kortet så ser jag dock bara en glad lekfull kille och inte en obotligt sjuk son.


   


2008 fick han sin första rullstol. Vi kom i kontakt med en underbar habilitering i Haninge. Vi fick så otroligt mycket stöd utav personalen där. Zebbe vande sig rätt snabbt vid att ha alla möjliga olika sorters hjälpmedel. För min egen del så var det svårast att acceptera rullstolen. Men Zebbe orkade mycket mer tack vare den. Han blev respekterad på bussarna, jag slapp förklara för andra sura föräldrar varför en fyraåring åkte vagn. När han åkte rullstol så var det ingen som ifrågasatte oss.

På dagis ordnade man en rullstolsparkering på gården. Det blev naturligt för Zebbe och hans vänner att det fanns en rullstol på alla utflykter och i leken. Jag är så tacksam än idag för förskolans enormt stöttande och hjälpsamma personal. Tack vare dem så blev Zebbe trygg med rullstolen inför sina vänner.


 


2009 fick vi personlig assistans beviljad för första gången och sedan dess har vi haft det. Vi har bytt bolag några gånger och har genom åren fått möjligheten att få göra mycket roliga saker. Här är Zebbe på Arlanda flygplats och fick träffa hans idoler. Brandmännen. Zebbe älskar allt som har med blåljus att göra. Han ser alla tvprogram, han kollar på klipp på youtube, så ni kan nog förstå hans glädje när han med hjälp från två brandmän fick hålla i vattenslangen.


 


Zebbe fick ta bort sina halsmandlar, då snarkningarna var enormt jobbiga för både honom och resten av familjen. Man passade även på att ta bort det sista röret i örat som inte hade lossnat av sig själv. En liten körtel i näsan togs också bort samtidigt.


 


2011 gjorde vi en sömnregistrering. Jag upplevde att Zebbe inte mådde bra under nätterna. Han var dessutom väldigt rädd för att sova själv och har under hela uppväxten behövt en vuxen i samma rum som han sover i. Han har haft svårt att somna på kvällarna och först i år lyckades vi hitta rätt kombination av medicin och vuxennärvaro.

Sömnregistreringen visade att Zebbe hade små, korta andingsuppehåll under natten. Dessa har senaste året blivit längre och betydligt sämre. Något som vi i år kommer att få fortsätta utreda på sjukhuset och hemma.


 


Zebbe har sedan många år, gjort gånganalyser. Man sätter små sändare på hans kropp. I rummet finns sedan kameror som registrerar hur hans leder och muskler rör sig. Han får gå på flera olika sätt. Denna undersökning tar ungefär två timmar att genomföra och brukar ofta resultera i att Zebbe blir väldigt ledsen under tiden han gör detta. Inte så kul.


 


Zebbe hade en dröm när han var liten. Han ville flyga till ett varmt land. Där han inte hade ont och där han bara fick ha kul. Via Nordström assistans så anordnades det resor till Tenneriffa. Zebbe fick ledigt ifrån skolan och flög iväg med sin underbara assistent. Tillsammans var de där med många andra i en vecka. Zebbe kom hem på ett strålande humör och med många fantastiska minnen. Troligen kommer han att göra om denna resa nästa år och då följer även delar av vår familj med. Zebbe har alltid gillat fotografering och här har han fullt upp med att dokumentera det han ser. Som ni ser på bilden så har Zebbe blivit betydligt rundare om kinderna. Detta pga kortisonet han äter. Den enda medicin som man vet bromsar upp förloppet lite.  



2011 flyttade hela familjen till Skövde. Vi ville att barnen skulle växa upp i en lugnare miljö. Därmed blev det under 2012 galet många besök på sjukhuset eftersom alla olika instanser behövde göra en ny undersökning. Hjärta, lungor, ögon, tänder, sjukgymnast, läkare, arbetsterapeuter, logoped, psykolog, var  några av alla instanser vi träffade. Zebbe fick 2013 även sin Adhd - diagnos. Något som gjorde att han äntligen kunde få bra hjälp i skolan. 2015 fick han även en dyslexi - diganos, så ni kan säkert tänka er att skolgången inte har varit så lätt för honom.


     


I slutet av 2013 och fram till juli 2014 så hände det en väldigt jobbig sak. Hans sjukdom sätter sig nämligen i alla muskler i kroppen. I slutet av 2013 vägde Zebbe 42 kg, i juli gjorde man en ganska så akut operation på Zebbe, då vägde han endast 25 kg. Jag var helt övertygad om att jag var på väg att förlora Zebbe. Man satte in en knapp på magen och sedan dess får Zebbe alla mediciner och mat genom den. Sväljmusklerna blir snabbt trötta och han har ingen ork att få i sej en hel målitd. Det finns små undantag, tex när vi åker med Birka och han får äta deras lax eller hemma hos mormor som också gör en god lax åt honom. Hemma hos sin pappa så glider pappas goda köttfärssås ned lätt och hos oss så brukar fortfarande den hemmagjorda köttfärslimpan med sås och potatis funka bra. Men för övrigt så får han all näring genom sin knapp på magen.


 


Varje morgon så får han fem olika mediciner. fyra av dessa sondas genom knappen. Alla morgonrutiner tar ca 2 timmar. Han fick i julas ångmaskin och hostmaskin. Dessa ska göras två gånger per dag. Zebbe har sedan mars månad varit otroligt trött och knappt orkat vara i skolan. Vi undrar så klart vad det beror på och vi inväntar provsvar och flera undersökningar om vad som är fel.


 


I våras genomförde vi ett knappbyte. Hans knapp på magen byts var tredje månad. Under besöket i jan så bröt Zebbe ihop. Alla läkarbesök och mediciner fick honom att bryta ihop och han pratade med sin sjuksköterska om föreningen MIn Stora Dag. Hans underbara sjuksköterska gick in till personalen på lekterapin. Tillsammans fyllde vi i en ansökan om att Zebbe skulle få en önskan uppfylld.


Vi gick hem och Zebbe gjorde listor på vad han skulle vilja göra. Någon månad senare kontaktades vi av personalen på Min Stora dag. Drömmarna önskades och Min stora dag skulle kolla vad de kunde göra för honom. Under påsklovet åkte Zebbe med sin favoritbåt Birka. Han satt på morgonen och kikade ut över hamnen i Mariehamn. Han pratade om hur jobbigt det är att ha den här sjukdomen och att han så gärna ville komma bort ifrån alla undersökningar och besöken på sjukhuset. Senaste tre åren har ägnats åt många stunder på sjukhuset.


Till slut kom samtalet och mailet vi väntat på. Zebbe ska få sin önskan uppfylld.

Sedan dess har Zebbe flitigt ägnat många timmar på Birkas hemsida. Den 30 juni ska Zebbe med familj, åka med Birka på deras resa till bla Danmark. Denna önskedag kunde inte komma lämpligare.


Varje mail vi fått där Min stora dag har berättat om lite utflykter och sånt, fått Zebbe att skratta och drömma. Han har genom de senaste läkarbesöken kunnat fokusera på resan och därmed klara undersökningarna lättare.


Jag startade i våras, ett instagramkonto: zebbes_kamp

följ oss gärna där.


Det finns 3 saker som har gjort Zebbe så överlycklig så ni anar inte.

När jag lagt upp en bild på Zebbe och lite om vad han gör, så har jag så klart även taggat de bolag som betyder mycket för Zebbe just då. När man senare under dagen visar Zebbe att dessa bolag, Mtr express , Birka Cruises och min stora dag både har gillat bilder och kommenterat. Det har faktiskt gjort flera gånger att Zebbe har bytt tårar och sorg till glädjeskratt.


Så få ord, ett tryck på lilla hjärtat för att visa att de gillar bilden. Det har förändrat en dag för ett barn. Det är helt otroligt. Därför valde jag nu att skriva lite om Zebbes år för att nya läsare har kommit till oss. Vi är så glada.


Vi ser så otroligt mycket fram emot resan och är så tacksamma över att så många föreningar och privatpersoner väljer att donera pengar till Min Stora Dag. Ni gör en enorm skillnad. Redan nu är vi tacksamma för vad Birka kommer att göra för oss. Jag lovar att ni kommer att få läsa om det mycket framöver här på bloggen och på instagram.


/ Mia, Zebbes mamma

 

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
   Spamskydd  

Kommentar

Av Zebbes mamma - 18 maj 2017 13:51


Jäkligt dåligt med uppdateringar här har jag märkt. Men saker har hänt under dessa tre månader och jag har prioriterat det. Vad har hänt sen sist då? Otroligt mycket och allt får inte plats i ett inlägg. Behovet av att få skriva har åter väckts t...

Av Zebbes mamma - 8 februari 2017 13:56

Jag fick drömjobbet för ett tag sedan. En fast anställning på sjukhuset. Jag var så lycklig. Äntligen skulle jag göra det alla sagt åt mej genom åren. Bara för att Zebbe har en sjukdom så måste du leva på med ditt egna liv. Jag är utåt sett en jä...

Av Zebbes mamma - 14 december 2016 15:55

Året började med att lära oss nya andningshjälpmedel. Straxt innan julen förra året så fick Zebbe både ångmaskin och hostmaskin. Under ett besök på barnavdelningen på sjukhuset så bröt Zebbe ihop totalt. Hans underbara sjuksköterska gick in till ...

Av Zebbes mamma - 13 december 2016 19:45

Snart har ytterligare ett år gått på vår resa. I jan är det 9 år sedan jag fick reda på att Zebbe hade duchennes muskeldystrofi. Just där och då trodde jag aldrig att jag skulle få något som skulle kunna kallas ett normalt liv. Jag var helt i...

Av Zebbes mamma - 5 december 2016 21:10

Jag sitter nu i ett mörkt rum och nattar Zebbes yngsta lillebror. Känslorna börjar komma. Vad hände idag? Varför? Vad gjorde de? Varför reagerade jag som jag gjorde? Frågorna blir många när dagen man bävat för, tillslut är över och allt gick br...

Translate

Välkommen hit...

  

 

När du ser Zebbe, så tror du att du ser en fullt frisk 11 årig kille. En lekfull, glad kille som kanske är något långsam och klumpig när han springer.

 

En kille som bryr sej om andra och sprider stor glädje omkring sej.

 

Att hans muskler sakta bryts ned. Att han inte längre kan äta. Att han på nätterna ligger vaken, full av tankar kring hans sjukdom. Det syns inte.

 

Vår vardag är fylld av besök, möten och planering. Vi lever vårt liv med personlig assistans under dygnets alla timmar.

 

Välkommen hit och följ vårt liv, vår kamp mot tiden.

Vill du fråga om något??

29 besvarade frågor

Här finns vi också på nätet

Fotograf - Bilder på Zebbe mfl

Skriv gärna några rader här

Frille, Zebbes bästa vän

  

Frille föddes den 24 februari - 2009

Senaste inläggen

RSS

Era besök + 63744

Kategorier

Länkar


Skapa flashcards