Zebbes kamp. När Zebbe var 4 år fick vi reda på att han hade Duchenne MuskelDystrofi. Det här är vår berättelse.

Direktlänk till inlägg 12 juni 2016

Fnittrande syskon

Av Zebbes mamma - 12 juni 2016 11:27

 


Zebbe och Felicia har ända sedan de var små, stått varandra väldigt nära. Så pass nära att vi faktiskt lät Felicia byta avd på förskolan för hon tog hand om Zebbe hela tiden och skaffade inte egna vänner. Nu när de blivit äldre, 12 ½ och snart 14 så fixar de att känna av varandras behov av ensamhet.


I går kväll så skulle de lägga sej. Zebbe frågade mej - får inte Felicia sova inne hos mej inatt? Mitt mammahjärta kunde inte neka. Felicia studsade ner till sitt rum och hämtade sängkläder. De bäddade i ordning åt henne och de la sig. Efter en stund hörde jag fnitter. Fnitter som ska höras på kvällarna när syskon sover ihop. Jag stod en bit ifrån dörren och njöt av ljudet.


Min största rädsla har alltid varit att Felicia skulle känna sej tvingad till att göra saker, för att Zebbe har en sjukdom. Men när jag igår såg henne studsa och hörde henne fnittra ikapp med Zebbe, så kände jag att för tillfället har hon en bra balans i livet.


 


Ni som följt oss genom åren, vet att vi pga flytten till Skövde blev tvungna att låta Frille flytta till svärföräldrarna. Saknaden efter honom är enormt stor. I februari i år bestämde vi oss för att fylla tomrummet med lilla Lexie. Om en vecka blir hon 6 månader gammal och på torsdag ska hon få träffa Frille, som kommer på besök till oss. Vi ser fram emot det så mycket.


Jag och Thomas ska vårda vår relation och åka iväg på en födelsedagsfest i Stockholm. Tack snälla för att ni kommer ned, Annelie och Leif, och hjälper oss med barnen. Det betyder massor.


Idag handlar Zebbe en resväska inför Min Stora Dag . Om jag känner honom rätt så kommer han att vilja packa redan idag. Underbara killen. Felicia ska få en födelsedagspresent redan idag av sin kära bror. Han har hittat en perfekt present.


/ Mia, Zebbes mamma

 

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
   Spamskydd  

Kommentar

Av Zebbes mamma - 18 maj 2017 13:51


Jäkligt dåligt med uppdateringar här har jag märkt. Men saker har hänt under dessa tre månader och jag har prioriterat det. Vad har hänt sen sist då? Otroligt mycket och allt får inte plats i ett inlägg. Behovet av att få skriva har åter väckts t...

Av Zebbes mamma - 8 februari 2017 13:56

Jag fick drömjobbet för ett tag sedan. En fast anställning på sjukhuset. Jag var så lycklig. Äntligen skulle jag göra det alla sagt åt mej genom åren. Bara för att Zebbe har en sjukdom så måste du leva på med ditt egna liv. Jag är utåt sett en jä...

Av Zebbes mamma - 14 december 2016 15:55

Året började med att lära oss nya andningshjälpmedel. Straxt innan julen förra året så fick Zebbe både ångmaskin och hostmaskin. Under ett besök på barnavdelningen på sjukhuset så bröt Zebbe ihop totalt. Hans underbara sjuksköterska gick in till ...

Av Zebbes mamma - 13 december 2016 19:45

Snart har ytterligare ett år gått på vår resa. I jan är det 9 år sedan jag fick reda på att Zebbe hade duchennes muskeldystrofi. Just där och då trodde jag aldrig att jag skulle få något som skulle kunna kallas ett normalt liv. Jag var helt i...

Av Zebbes mamma - 5 december 2016 21:10

Jag sitter nu i ett mörkt rum och nattar Zebbes yngsta lillebror. Känslorna börjar komma. Vad hände idag? Varför? Vad gjorde de? Varför reagerade jag som jag gjorde? Frågorna blir många när dagen man bävat för, tillslut är över och allt gick br...

Translate

Välkommen hit...

  

 

När du ser Zebbe, så tror du att du ser en fullt frisk 11 årig kille. En lekfull, glad kille som kanske är något långsam och klumpig när han springer.

 

En kille som bryr sej om andra och sprider stor glädje omkring sej.

 

Att hans muskler sakta bryts ned. Att han inte längre kan äta. Att han på nätterna ligger vaken, full av tankar kring hans sjukdom. Det syns inte.

 

Vår vardag är fylld av besök, möten och planering. Vi lever vårt liv med personlig assistans under dygnets alla timmar.

 

Välkommen hit och följ vårt liv, vår kamp mot tiden.

Vill du fråga om något??

29 besvarade frågor

Här finns vi också på nätet

Fotograf - Bilder på Zebbe mfl

Skriv gärna några rader här

Frille, Zebbes bästa vän

  

Frille föddes den 24 februari - 2009

Senaste inläggen

RSS

Era besök + 63744

Kategorier

Länkar


Skapa flashcards