I veckan berättade jag för skolan att Zebbe har ont och riskerar att vara hemma mycket. Dagen efter fick jag tid för ett möte.. som jag var på idag. Och från och med nästa vecka kommer specläraren hem till Zebbe och undervisar honom i svenska, det ämne som han ligger längst ifrån målen.

Två gånger i veckan, fram till jul. De börjar redan nu skaffa sej en beredskap om det är så att vi inte fått bukt med Zebbes värk efter jul. Det var rektorn som undrade om de behövde planera längre fram än till mars.. !!! Gissa om jag blev chockad.

Jag talade också om att de dagar då vi märker att Zebbe inte har ont så kommer han till skolan. Målet är inte att ha hemundervisning, men just för tillfället, när värken är som värst så har vi inget annat val.

Rektorn sa också själv att det är kan ju bli så att vi måste använda oss av hemundervisning under vinterhalvåret, då jag har förstått att Zebbe har det som värst.. Jag måste då få påminna om att vi inte har haft speciellt många möten, eller framtidsprat. Och rektorn är så framåt och väl förberedd. Jag har inte en enda gång hittills känt att jag kan mer än rektorn, övrig skolpersonal. Jag har inte upplevt att det är jag som måste planera Zebbes skolgång, utan de har alltid en tydlig plan för Zebbe, även om de inte känner honom.

De kravet de hade på mej var att jag meddelar dem så fort det blir ngt nytt i Zebbes habiliteringsplanering... eller om det vankas läkarbesök. De själva ville vara delaktiga i Zebbes vård och omsorg, vara med på en del möten, och även själva ha kontakt med habiliteringen om de behöver ställa frågor. Och jag kan ju säga att det kravet. vilket jag egentligen inte tycker att det är.. men jag förstår hur de menar... Det uppfyller jag lätt.

Skillnaderna inom skolan är stora, beroende på vart man bor i landet. Trots att det i skollagen står klart och tydligt.. Lika villlkor för alla barn oavsett vart man bor. Igår såg jag ett nystartat program från UR om dagens moderna skola.. de visade tydligt skillnader. Och jag satt bara och nickade.. Skillnaderna är enorma. Mycket hänger på vilken sorts förälder barnet har, vilken gata man bor på. Och har ens barn dessutom spec-behov.. Ja, då krävs det verkligen att barnets förälder sätter sej in i skollagen och dessutom har ork att driva på skolmyndigheter. Men jag kan säga att dit vi har flyttat nu.. så tror jag att jag kommer aldrig att behöva använda mej av de kunskaperna jag var tvungen att skaffa mej i den förra kommunen. De tar skollagen på allvar här.

Dessutom fanns det en annan typ av respekt mellan personalen här än vad jag har mött tidigare. När mötet närmade sej sitt slut, så frågade rektorn dels mej om det här kändes bra. Sen frågade han läraren om det kändes bra för denne, om vi skulle  ändra på ngt, för att underlätta för denne. Om han kunde göra något för att hjälpa till så skulle denne komma till rektorn och be om hjälp. Man ser den ömsesidiga respekten.

Jag gick i korridoren, på väg till expiditionen. Jag möttes av leende lärare, som sa Hej. Glad städpersonal, som skrattade ihop när de rengjorde sina saker. Jag hörde visslande lärare i korridoren, glada elever. Vi gick förbi klassrum, där satt det en personal med ett gäng elever, tända ljus, och de skrattade och jag hörde att det ändå var undervisning som pågick. Ingenstans på hela skolan, hörde jag skitsnack i korridoren, såg sura miner, ingen var så stressad att de inte han med att säga hej till mötande barn och vuxna. Tavlan i en utav korridorerna var fyllda av bilder på skolans personal.. Ordentligt med bilder... Dvs.. det finns många vuxna på skolan. En bra mix av kvinnor och män, unga och äldre och från olika kulturer. En skön blandning helt enkelt.

Jag menar inte nu att skolan är unik.. Men det jag vill få fram är att det är skillnad på skola och skola. Jag kan jämföra den här med flera andra skolor i liknande storleksordning och med skolor i lika stora kommuner. Det är enorma skillnader. Och det mesta handlar ändå om vilken skolledning som finns, engagemang, sammarbete och trivsel bland personal. Det märks på eleverna att personalen trivs. Och det märks tydligt på en skola, på eleverna, när personalen INTE trivs.

Jag gick ifrån mötet med glädjetårar i ögonen.. Det lär ta lite tid att vänja sej vid sådana här möten.. helt klart..

/ Mia, Zebbes mamma

Igår så pratade jag först med Zebbes fröken och efter samtalet mailade jag till Rektorn på skolan.

Svaret jag fick igår var att rektorn skulle fundera lite på olika lösningar för att sedan om ett tag återkomma med besked. Jag som är van vid ca månaders funderande från olika instanser började lite mentalt förbereda mej på att ja, kanske om jag har tur ( läs Zebbe ), så kanske det blir ett möte innan jul, annars kanske i början av nästa termin.

Imorse när jag klev upp så kollade jag mailen, hmhm... mail från rektorn. Rektorn hade nu funderat OCH hunnit prata med Zebbes spec-pedagog igår, och nu undrar de om jag kan komma till skolan på fredag och vara med och lägga upp en plan för hemundervisning. Lika bra att komma igång fort med det ansåg de...

Jag är så chockad.. Så glad.. Lycklig.. Till och med Zebbe blev otroligt glad .. och min vän Eva blev också glad, för nu måste jag besöka henne med Theodor och Tindra flera dagar i veckan, så att Zebbe får vara själv med sin lärare och assistent.

Jag finner inga ord.. mer än ÄNTLIGEN !!!!!!!!!

Zebbe somnade gott ikväll, nu med mysbyxor på sej, tjockt täcke och sin nya älskade morgonrock som han fått av sin mormor. Hur får man någon att flytta ur morgonrocken ??? Tips?? Jag tror också att han somnade väldigt lugnt och stilla pga att han känner att skolan lyssnar och hjälper honom. Han påverkas otroligt mycket av sådant här.

Lite glada nyheter så här på kvällskvisten..

/ Mia, Zebbes mamma

Först vill jag börja med att tacka er alla för ert stöd och era otroligt omtänksamma kommentarer. Imorgon ska jag läsa upp dem för Zebbe.. Han kommer att bli så glad.

Idag blev det en hemmadag igen. Jag är så innerligt less på det. Hatar hans värk och jag vill inget hellre än att han ska vara i skolan.

Jag har under alla vintrar funderat på om Zebbe uppfyller kraven för hemundervisning. Och idag när jag pratade med Zebbes fröken så berättade hon att hon och rektorn hade lite löst börjat prata om det. Det gjorde mej så glad. Lite mailkontakt med rektorn idag och han lovade att kika lite på olika lösningar.

Vintern är Zebbes tuffaste tid. Vi pratade löst om att det kanske vore aktuellt under några dagar i veckan, enbart under de kallaste månaderna. Vi får se hur den bästa lösningen växer fram.

Hur som helst så är det ett enormt bra sammarbete, och jag är  så glad över att Zebbe går i den här skolan nu.

/ Mia, Zebbes mamma

Imorgon (torsdag), så fyller Zebbe 8 år. 8 år sedan min lilla kille föddes. Jag kom in på förlossningen och 2½ timme senare och 2 krystvärkar så var han ute.

Jag skulle så gärna vilja skriva om hur bra Zebbe mår.. Men han gör faktiskt inte det.

Förra veckan så åkte han på en förkylning. Helt normalt. Men igår, efter frukost, så låg han på en madrass i vardagsrummet och försökte dölja sina tårar. Jag satte mej bredvid honom och frågade hur han mådde. Sådär fick jag till svar. Min standardfråga - Vill du ha medicin? fick ett gråtandes JA, till svar. Sagt och gjort. In i sängen och i med medicin. 2 timmar senare kom en halvgroggy Zebbe upp och mådde hyfsat bättre.

Igår kväll så var han så laddad inför skolan,  han hade kämpat sej igenom läxorna och längtade iväg idag. Han har nämligen fått en dator nu.. En som får tas med hem !!! det ni... Så nu kan han på allvar börja lära sej datorn. Här nere har det inte varit Under eftermiddagen kom han upp och ville göra lite skolarbete. Det fick han.. men tillslut så fick Thomas stoppa honom, då Zebbe faktiskt inte orkade mer.. men envis som han är så skulle han bara fixa mer. Tillslut fick vi ta bort läxorna ifrån honom... Och sätta på en film åt honom.

Ikväll har Zebbe knappt ätit, han har mått illa, haft ont. Blek och sömnig.

Imorgon blir han hemma också.. Det går inte att slääppa iväg honom i det här skicket. Zebbe är jätteledsen över att behöva vara hemma.. Men förstår också att det inte går att gå iväg när man mår så här.

Idag fick han två stycken grattiskort med posten. Det lyste verkligen upp hans tillvaro. Å så glad han blev. Han kommer att tacka er under morgondagen :)

I helgen ska han åka upp till sin pappa och fira födelsedagen med släkten där uppe.. Jag hoppas så innerligt att han orkar åka upp..

Imorgon fyller han år, och kommer att få lite besök dagen till ära. Morfar med sällskap kommer ner över dagen och myser lite med oss. Det ser vi fram emot.

/ Mia, Zebbes mamma

Eftersom det är en ny skola som inte vet något om Zebbe, så gör jag återigen mitt yttersta för att de ska få en bra bild av Zebbe. När Zebbe började i sin förra skola så gav jag dem mängder av läkarintyg, adresser till internet, där de kunde läsa på mer om Zebbes sjukdom. De fick många samtal med mej inför förskolestart och allt var så lovande glasklart.

Hur resultatet sen blev.. Ja, det är en helt annan historia. Delvis med ett lyckligt slut, men också med ett alternativt slut, som ingen vill höra om... :(  Jag kände inför flytten, att jag har ingen ork att göra om allt igen... Varför, till vilken nytta. Det kanske skiter sej igen...

Men nu när flytten är genomförd, jag har sett hur lycklig Zebbe har blivit av skolbytet. Hur han redan gjort enorma framsteg kunskapsmässigt. Ja, då kände jag verkligen att jag kan inte skita i att göra om allt jag gjort tidigare. Jag är tvungen, för Zebbes och hans nya personals skull. Jag tar risken i att bli bränd igen.. För det är precis så det känns. Jag kommer aldrig att ångra beslutet om att byta kommun och skola på Zebbe. Synd bara att vissa lärare inte kunde följa med.. Han har haft underbara klassföreståndare tidigare.. Underbara människor.

Så för någon dag sedan så letade jag på nytt fram alla läkarintyg, psykologutlåtande som gjordes på Zebbe inför förskolestart. Jag satte mej då och läste igenom alla på nytt. Märkligt nog så mindes jag även då alla besöken som gjorts inför alla intyg. Men när jag läste igenom psykologutlåtandet, så fann jag saker som jag inte mindes. Saker som kan ha betydelse för Zebbes framtid... Bla om att "XXX-problemen kvarstår", så kan det behövas diskuteras en ny utredning.

Utredningen gjordes när han var 5 år och 3 månader. Den problematiken som man fann då, finns fortfarande kvar, och Zebbe blir nu 8 år gammal. Vi inväntar en tid på den nya habiliteringen och då ska jag ta med mej alla intyg och se hur de ser på saken. ge Zebbe några år till eller kan det vara så att vissa utav de här sakerna skulle ha vuxit bort nu.

Ibland är det nyttigt att läsa igenom gamla läkarintyg, då de kan ge en lite ny energi, men samtidigt många minnen tillbaka. Jag fann bla labbsvaret från Zebbes muskelbiopsi som gjordes på honom när han var precis fyllda 4. Där står det klart och tydligt. Exon 51... patienten bär på Duchennes muskeldystrofi... Det är nog det mest sorgliga papper jag äger.. Men samtidigt så har det också gjort att Zebbe har fått massor med hjälp. Tänk om han 8 år gammal fortfarande inte hade fått sin diagnos.. Så samtidigt är det det bästa pappret jag äger...

Zebbes nya personal har fått kopior på alla intyg, sen får de läsa igenom dem om de vill...

Men redan nu känner både jag och Thomas och Zebbe att det har blivit helt annorlunda iom flytten. Det känns underbart och vi alla sover väldigt gott om nätterna nu..

/ Mia, Zebbes mamma

Det var en sprudlande glad Zebbe jag fick hem igår.  - Får jag gå ut och leka ? var det första han sa igår... Annars har det hetat, får jag lägga mej och se på film?

Zebbe satte sej vid matbordet och berättade om hur dagen hade varit.

Många frågor hade han fått och en hade prövat rullstolen. Klasskamraterna tyckte den var häftig med eldflammor på hjulen. Fröken var jättebra och ja, han trodde att han skulle få många kompisar här och att han skulle trivas.

De två som var mest chockade över skoldagen var nog Zebbes pappor... Thomas satt hela kvällen igår och var så förundrad över hur det kan vara så stora skillnader i både undervisningsmetoder och på elever. Zebbes pappa var otroligt glad över att Zebbe hade blivit så väl mottagen och att klassen var så lugn.

Zebbes pappa åkte hem igår eftermiddag och självklart var kvällen då lite tuff för Zebbe. Saknaden efter pappa blev stor och Zebbe vet att det är många mil mellan dem nu. Men på fredag åker han tillbaka till sin pappa, men inte bara för att umgås med honom, utan för att han även är inbjuden till sin gamla klass som ska ha klassfest.

Felicia sa en otroligt rolig sak igår ang sin första skoldag... - Mamma, jag tänker aldrig svära i den nya skolan. Det var en i klassen som råkade göra det och fröken skällde på denne... Jag vill inte att hon ska skälla på mej, så jag tänker inte svära alls... på förra skolan ville de inte heller att vi skulle svära, men det var nästan ingen som brydde sej om man råkade göra det.. Men här mamma... Nej, här tänker jag inte chansa ens...

Jag frågade på vilket sätt läraren skällde på eleven, och till svar fick jag.. Hon pratade med eleven bara... Men hon menade verkligen vad hon sa...

Och det är väl det som är den största skillnaden idag på skolor och lärare.. Regler finns på alla skolor, om vett och etikett... Men konsekvenser när dessa regler bryts.. Nej, det är för olika... Man behöver inte stå och skrika och föra liv när man skäller på ett barn.. En tydlig markering från en trygg vuxen gör så mycket mer än gap och skrik. Det är det nog många lärare som måste tänka på idag. Och inte bara lärare... alla vuxna som har hand om barn.. Hur många gånger hör man inte personal på dagis / skola / fritids / föräldrar i matbutiker... ja listan kan göras lång över olika situationer.. Men när barnen skriker så hör man oftast de vuxna skrika åt barnen... - Sluta skrik... man får inte skrika här !!! Är inte det väldigt ironiskt?

Summan av dagen är att barnen trivdes väldigt bra i sina nya klasser och de tror båda två att det här kommer att bli bra för dem..

/ Mia, Zebbes mamma

Så kom dagen då Zebbe äntligen skulle få träffa sina klasskamrater.

Tror han, med all rätt, har varit lite nervös under natten, för det har varit många toabesök och mycket vatten drickande. Dessutom otroligt svårt att somna. Och han var inte den enda som har varit lite nervös. Tror minsann att vi alla runt omkring Zebbe har varit lite nerviga sen igår kväll.

Felicia och Zebbe kom hem igår, efter lite mer än en vecka hos sin pappa. Zebbe tyckte det var tråkigt att flytta, och ville hem igen... Men efter två minuters gråt, så bodde han i sitt nya rum som han delar med Preben och Theodor. Där tillbringade han och Theodor flera timmar igår kväll och lekte tillsammans. Och då var det ett bra rum tillslut tyckte Zebbe :)

Imorse så studsade båda barnen upp ur sängarna.. Och då syftar jag inte på Felicia och Zebbe. Nej, Tindra var först upp ur sin säng, halv sju imorse.. Mindre kul då vi lätt hade kunnat gå upp runt halv åtta. Theodor kröp då sakta men säkert ur vår säng, eftersom Zebbes pappa hade fått sova i en utav barnens sängar under natten.

När småttingarna varit vakna i en halvtimme, då kom resten av barnaskaran upp. Till ett frukostbord och tända ljus. Morgonen till ära, så var även en barnkanal på tv igångsatt. Detta för att de minsta skulle hålla sej lugna ett tag till.

Zebbe var så glad när han gick iväg till skolan, som ligger ännu närmare oss, än hans förra. Så vi chansar ett tag utan skoltaxi, så får vi se hur det går. Om ett tag ska vi på första hab-besöket, så då får vi be om läkarintyg för skolskjuts, om det då behövs...

Ska bli spännande att se vad han tyckte om sin första skoldag.

/ Mia, Zebbes mamma

Det rullar in post nu.. Kallelse hit och kallelse dit.. Men inga tider utan bara besked om att Zebbe har blivit inskriven på både hab och spec-tandvård. Känns skönt att det fungerar, och så snabbt också. Tider ska komma inom kort.

Vi börjar komma i ordning här och Zebbe kommer på söndag.

Här i veckan fick Zebbe sin första personliga post hit ner. Det var ett kuvert med en massa brev från sina nya klasskamrater, och nyfikna var de på Zebbe. Massor med frågor, allt från vad heter din familj till kollar du på rugby. :) Barn är underbara. En klasskamrat hade ritat en rulle på framsidan av sitt vykort.. Lite kul.. :)

Dock blev jag förvånad över hur bra deras stavning, fina bokstäver och meningsbyggnader som de hade... oron över Zebbes kunskaper i svenska är stor hos mej. Jag skulle inte bli förvånad om han skulle tvingas gå om en klass pga svenskan. OM vykorten speglar hur långt fram hans blivande klass ligger i svenska, så ligger Zebbe långt långt bakom.

Jag hoppas den nya skolan på allvar tar tag i Zebbes svenska undervisning. Jag hoppas de gör en ordentlig koll på hur Zebbe ligger till kunskapsmässigt och att de inte är rädda för att tala om för mej hur det ligger till. Innerst inne så vet jag, men det känns alltid skönt att få höra det från någon annan. Det jag tidigare hört om Zebbes kunskaper i svenska har känts lite överdrivna och det har känts som att man inte vill belasta Zebbe speciellt mycket med undervisning i svenska.. spec-undervisningen tänker jag då på.. inte den ordinarie som han har haft. Det har också känts som att man inte vill tala om för mej hur illa det är då man riskerar att få mej runt halsen med nya krav, utöver dem jag alltid har haft på Zebbe och skolor...

Nåja, på måndag börjar Zebbe i den nya skolan, och vi får se hur de bedömmer honom kunskapsmässigt. För övrigt så vet jag att han kommer att bli väl mottagen, precis som i hans förra skola. Det känns som att hans nya klasskamrater är precis lika goa som hans gamla. :)

/ Mia, Zebbes mamma