Om en vecka, kommer de.. Räddningen som ska få Zebbe på benen igen. Assistenterna har kommit på att det inte går att stretcha Zebbe om de säger att det är det de ska göra, men om de bara börjar, så tänker inte Zebbe på det och stretchingen går att genomföra.. Zebbe kommer på att han har ont, om assistenterna nämner ordet stretching, så då spänner han sej och det blir omöjligt att sträcka ut musklerna..

Zebbe började i veckan gråta över sina skenor.. Han längtade efter dem... jag måste ju tillbaka til skolan!!!

Ja, Zebbe har haft så ont att han inte haft ork att ta sej iväg.. Han har fått hem matte och svenska och sitter faktiskt varje dag och gör läxorna. Han får inte hamna efter, och han är så duktig som kämpar på för att hänga med i klassen..

Nu blir det sportlov hos pappa, och efter det så kommer han att hänga med som vanligt, tillbaka vid skolbänken igen..

// Mia, Zebbes mamma

Mötet gick bra. Vi var några stycken där. Alla var överens att Zebbe fungerar bra i skolan. Jag hade inga problem med något utav ämnena som Zebbe har. Jag talade om hur fortsatt nöjd jag är med skolan och att vi skulle fortsätta jobba på som vi gjort förut.

Önskemål om att få nr till hab fanns, då lite frågor om Zebbes hälsotillstånd fanns. Samt ett önskemål om att låta assistenterna bidra med sina kunskaper också mera. I höstas så beslöt vi att assistenterna skulle hålla en ganska låg profil, för att både elever, personal och även assistenterna själva samt Zebbe, skulle komma i fas med varandra. Nu känner sej alla trygga med varandra och det börjar bli dags att utveckla sammarbetet. Initiativet togs utav Zebbes fröknar och det uppskattas starkt.

Känns skönt att assistenterna kommit in så bra på skolan, och att lärarna också trivs med dem.

Av olika anledningar så var jag nog mer ilsken än jag var innan mötet, när jag lämnade mötet. Jag har fler frågetecken nu än vad jag hade innan. Var dessa två punkter tillräckligt stora för att kalla till en elevvårdskonferans?? Kunde vi inte ha fixat detta via ett mail, eller ett tfn samtal.

Jag fick massor med beröm för min styrka att kämpa för Zebbe. Själv blir jag nog mer irriterad över att få höra sådant, när man blir kallad till möten som egentligen inte skulle behövas... Som detta möte vi hade idag. I mina ögon var det helt onödigt... Jag förstår ju hur de menar, men jag är less på att gå på möten som visar sej vara rätt onödiga.

// Mia

Sitter nu och skriver ut alla inlägg jag gjort både på den här bloggen och på den tidigare bloggen. Jag sitter och läser igenom allt jag skrivit om Zebbes skola, om alla tankar jag hade innan han började och om alla tankar och sammanfattningar om alla möten vi haft.

Idag är det dags för elevvårdskonferans. Jag har fått indikationer ifrån skolan att det finns ett missnöje från min sida och att jag är den som ställer till det för skolan och hindrar dem från att göra sitt jobb rätt ang Zebbe.

Att behöva gå till skolan för ett möte som egentligen hade kunnat undvikas, eftersom det enbart handlar om två saker som jag anser inte har uppfyllts, det känns för jävligt.

Jag sitter nu och läser alla mina ord, jag får tillbaka alla känslor, minnen, jag känner paniken växa. Jag tror inte jag kommer att lyckas i eftermiddag. Känslorna är för starka och jag kommer inte att orka tjafsa med dem. De får säga vad de vill, göra vad de vill. Jag orkar inte bry mej. Så känns det nu.

Men om 5 timmar sitter jag där. Med alla papper igenomlästa och markerade. Jag kommer inte att känna på samma sätt då.

Men när man läser igenom min första sammanfattning av första mötet inför förskoleklass som gjordes några dagar innan 1 juli 2009, så är det svårt att förstå varför vi ska på ett känsloladdat möte idag. Inlägget finns här 

Jag vet att detta inte handlar om att de vill Zebbe illa, det handlar inte om att de vill ställa till med problem. Mötet är för att allt ska bli till Zebbes fördel. Jag är glad över att de bemötte mitt mail till dem om att jag ville ha ett möte. De ordnade ett och det är jag glad över. Men det känns som att det är mitt ansvar att ge dem kunskap om vad Zebbe behöver, inte på deras ansvar. Jag hade verkligen önskat att de själva hade sökt kunskap om hur de ska lösa problemen.

Som sagt. Mötet är jag glad över. Men det är för jävla jobbigt, rent ut sagt att behöva gå på det. Som tur är så följer assistent-samordnaren med. Så jag har henne som stöd där. När jag läser allt jag skrivit om skolan så blir jag så lycklig. Solen har sina fläckar och skolan har väldigt lite fläckar. Kanske därför det känns så tungt. Man e så van vid att allt fungerar, så frustrationen blir lite större då när det väl uppstår problem.

Jag menar, om allt fungerar i stort sett felfritt, då blir man lite mer irriterad över när problemen dyker upp. Har de kunnat lösa allt det andra, så hade de väl kunnat lösa detta också? Jag är fortfarande glad över att Zebbe går på den skola som han gör. Personalen vill honom väl, därför blir det möten. Men jag själv, personligen är less på möten. Men jag vet att det inte tar slut förrän det inte finns något att ha möten om. Och den dagen längtar jag inte till, så mötena får fortsätta för det innebär att Zebbe finns och mår bra.

Nu ska jag torka tårarna och fortsätta gå igenom alla protokoll, dvs blogginlägg. Tur att jag bloggar och har därmed ordning på sakerna..

// Mia, Zebbes mamma

Igår fick jag nog utav Zebbes fötter. De var då alldeles röda och irriterade samt väldigt torra. Skenorna börjar bli försmå, och jag ringde innan jul för att boka en ny tid för att göra nya, innan skenorna förstör fötterna totalt. Remissen var utgången och jag kontaktade då Zebbes läkare, men honom har jag fortfarande inte fått tag på. Jag gör ett ring-försök idag. Annars brukar han vara lättast att nå på mail.

Igår gick vi till vårdcentralen, där en sjuksköterska bekfrätade mina misstankar om Zebbes fötter. Början till trycksår.. som tur var hade det inte gått hål på huden. Så det blev salvkompresser, två på varje, sen gaslinda, tubstrumpa över och sen kirurgtejp som höll ihop allt.

Zebbe har nu sovit utan skenor i 2 nätter, han har väldigt väldigt ont i hela benen nu. Så fort går det. Hjälpen han behöver har ökat massor. Idag måste han använda rullstolen hela dagen i skolan, då han knappt kan belasta fötterna utan att få ont i dem. Han ville inte gå idag till skolan, han var rädd för vad kompisarna skulle säga. Jag tvingade iväg honom och sa att även om du har omlindade fötter, har lite ont, så måste man ibland bita ihop och gå ändå. Man kan inte vara hemma jämt när man har ont.

Zebbe rullade iväg med sin rullstol och iväg till taxin. Rätt glad ändå tror jag för att jag tvingade iväg honom. Och som vanligt när det är något större problem så ringde jag och meddelade skolan om Zebbes problem och de blev glada över mitt samtal. De skulle verkligen göra så gott de kunde för att han skulle orka med dagen. Och jag tvivlar inte en sekund på att de faktiskt kommer att göra det.

Nästa vecka är det elevvårdskonferans ang Zebbe. Ska bli ett väldigt intressant möte... Jag hoppas att vi kommer att glida in på samma spår allihop och tillsammans göra det bästa av den här jobbiga situationen.

För det slog mej idag när jag var inne på det "privata"rummet i lägenheten. Man tänker väldigt bra där inne..., Jag undrar vart lärarna kan få hjälp någonstans ifrån. Jag tänker på hur de kommer att må om några år, när Zebbe går i den sista klassen på skolan. De kommer ju på nära håll att också se Zebbes förändringar. Både positiva och negativa. Jag hoppas innerligt att det finns hjälp även för lärarna... om det blir för tungt. Jag själv hade nog mått rätt dåligt också om jag hade en elev där man såg att denne mådde sämre än från början när man fick eleven i sin klass.

Jag tänker mycket på sådant, funderar över hur andra ska klara av framtiden... Därför är det väldigt skönt när kuratorn från hab skickar ett spontant mail om en grupp som kommer att startas för föräldrar som lever med personlig assistans, men hon skrev inte bara det. Hon frågade även hur jag och resten av familjen mådde.

Hon påminde mej genom sitt mail om att faktiskt checka av hur jag mår. Jag skrev att jag överlever nog detta. Det är lite jobbigt just nu men jag bokar tid om det behövs. Hon svarade på det mailet med orden... - Du får boka tid när du vill. Du är välkommen.

Anar att hon känner mej väl. För innerligt så tror jag att jag nog skulle glömt bort mej själv ett tag framöver.. Men nu har hon iallefall väckt en tanke om att jag kanske skulle behöva prata... Jag gillar henne...

Här kommer två bilder från igår, en när Zebbe väntar på sjuksköterskan på vårdcentralen och sen en bild på de omlindade fötterna. Hoppas ni får en härlig helg.

// Mia, Zebbes mamma

Jag har fått svar idag att överraskningen till Zebbe är beställd men tyvärr försenad... Skönt, jag trodde de hade glömt den bara. Jag gillar att det är ömsesidig respekt att om Zebbe gör fel i skolan, ska han be om ursäkt och gör skolan fel så ska de be om ursäkt. Som det ska vara.

Jag funderar just nu på vad som rör sej i Zebbes huvud. Han är ledsen varje kväll och jag kämpar varje morgon med att han ska ta sej till skolan och sen även stanna där. Assistenterna kämpar på och jag är så glad att vi gav dem halvdags pass, för 6 timmar med en grinig Zebbe är inge kul.

Jag beundrar alla våra assistenters förmåga att ta hand om Zebbe. Trots hans gråt och envishet, så lyckas de genomföra framför allt stretchingen som Zebbe mer än gärna bråkar om just nu. Vi har ingen assistent som arbetar nu som inte lyckas med detta. Helt underbart. Synd bara att deras yrke inte ligger så högt på listan över viktiga arbeten i Sverige. Utan deras närvaro så skulle inte Zebbe ha det bra. Detta varierar ju väldigt från familj till familj och barn till barn. Alla behöver inte en assistent i så tidig ålder, men i vår situation så finns det inget alternativ.

tack för ert stöd genom era mail och kommentarer.

Jag ska ikväll tack vare svaret ifrån rektorn, maila till Zebbes psykolog på habiliteringen och be om en tid så att Zebbe får prata med henne. Zebbe har dels själv bett om det och sen ser jag att han behöver prata med någon. Zebbe var så ledsen idag på hmc. Jag såg sorgen i hans ögon över att få en elrullstol. Han vill inget annat än att vara med som alla andra. Han frågade mej nu senast ikväll om jag trodde att han skulle kunna cykla någon gång.. med sprickande röst sa jag faktiskt sanningen. Nej jag tror inte att du kan cykla på en 2hjuling när du blir stor.

Zebbe känner sej motarbetad och känner sej väldigt åtsidosatt utav hela sin omgivning. När han är hos sin pappa så längtar han hem till oss för att han inte vill vara där. När han väl kommer hem till oss så gråter han och skriker efter sin pappa. Han vill inte vara hemma hos oss. Varje morgon och kväll så gråter han och vill inte till skolan. Jag har börjat upptäcka små saker han gör för att försöka slippa skolgången och att vara hos mej och hos pappa..

Han uppfattar olika situationer annorlunda mot vad de egentligen är. Vad detta beror på vet jag inte. Om det är så att han innerst inne känner en massa och sen blandar ihop massor av känslor och händelser vet jag inte. Inte mitt jobb att reda ut det heller. Det får hans psykolog utreda, vad som gömmer sej i hans innersta.

Rektorn har pratat med både gympaläraren samt andra lärare som var där i tisdags på skridskodagen, och de säger att hela situationen ang isen sköttes bra och de kände inte alls igen att gympaläraren skulle ha blivit arg för att Zebbe inte var delaktig ute på isen. Jag anar att Zebbe bär på sådan frustration att han just nu känner sej påhoppad och känner sej annorlunda så att alla känslor bara väller ut och kanske då inte alltid sanningen. Kan det ha varit hans innersta känslor som pratade när han nämnde saker läraren skulle ha sagt åt honom?? Jag vet inte. Jag har inte uppfattat någon lärare på skolan som ointresserad av att inte hjälpa Zebbe. Tvärtom så verkar de flesta vara mycket mer engagerade än vad de egentligen är skyldiga till.

Jag funderar nätterna långa över om Zebbe nu har kommit till sin första riktiga kris. Hur ska jag hantera den? Hur ska jag kunna stötta honom på bästa sätt? Hoppas vi får tid snart hos psykologen. Han Behöver verkligen komma dit. Han måste lära sej att kunna släppa ut allt som trycker inom honom. Annars blir det väldigt svårt att nå honom om några år när han slutar gå och han får mer kunskap om sitt funktionshinder.

Zebbe orkar inte göra mycket om dagarna. Eftermiddagarna gå åt att mest sitta i sängen och ta det lugnt. Han längtar ut, men orkar inte röra sej i snön. Jag ser fram emot att i slutet av feb när vi får hem el.rullen, att packa ner honom i varma kläder och åkpåse och sen skicka ut honom på en åktur. Han måste få andas frisk luft. Imorgon har jag bestämt mej för att skicka iväg honom till ett disco. Han måste få umgås med jämnåriga och få känna lite glädje här i livet. Jag har 2 dagar på mej att få honom i fas igen till skolan på måndag.

Inom kort väntar en elevvårdskonferans om Zebbe. Ska bli skönt. Personalen tyckte det var bättre att ordna ett sådant möte än att vi bara återigen skulle ha ett vanligt möte. Som vanligt blir min almanacka fullbokad för hela terminen inom de första veckorna i jan. Det går inte att komma ifrån.

Felicia sa idag när vi gick mot bussen på väg hem ifrån hennes gympa. - Mamma, tänk om man kunde vrida tillbaka tiden så att Zebbe inte behövde ha sin sjukdom...  - Men då skulle vi ju inte ha Zebbe sa jag. Hon tittade då på mej och funderade en stund. Mamma, tänk om man kunde vrida fram klockan så att det gick fortare att hitta en medicin åt Zebbe... - Det lät mycket bättre sa jag.. tänk om man kunde göra det.

Just nu lägger jag mej på kvällarna med en alvedon i kroppen. Mitt huvud sprängs av allt som händer. Jag tänker boka en tid hos kuratorn igen för min egen del. Det är så mycket som händer med Zebbe och alla mina känslor kring hans sjukdom så jag måste få prata av mej ordentligt...

Nu är klockan 23:51 och jag inser att jag måste lägga mej snart...

tack för att ni följer och stöttar oss... ni betyder mycket för mej..

// Mia, Zebbes mamma

Igår fick jag en länk till en sida på internet som handlade om en väldigt driftig man på västkusten. Jag fick den utav en annan DMD-mamma som jag fått en väldigt nära kontakt med. Våra mail betyder så mycket för mej. En underbar tjej.

Länken handlade om en man som med assistenter och sin respirator levde ett härligt liv, med plugg, fotbollsmatcher, bloggande, författare, gjorde en dokumentär om sitt liv. Han fann många vänner via internet och bodde vad jag förstår i en egen lägenhet.

Jag har tidigare inte hört talas om honom. Men 2006 så gjordes det en dokumentär om hans liv som blev väldigt omtyckt av många, har jag förstått när jag sökte lite på internet om honom.

Varför skriver jag nu om denne man? Jo, han hette Mattias och levde med DMD. Han föddes 1973, och därmed var han liten, när det inte fanns lika mycket kunskap om DMD som det finns idag. Han slutade gå vid 7 års ålder och fick en respirator 17 års ålder. Idag verkar det inte vara lika vanligt att barn med DMD slutar gå så tidigt. Allt har tack vare bättre kunskap skjutits framåt.

Mattias trotsade många år som han egentligen inte skulle ha överlevt. Han lyckades bli 37 år.

Här är några länkar som jag hittade om honom.

länk 1

Sen fann jag två fina artiklar om honom, efter att han avlidit

länk 2

länk 3

Man blir tårögd av att läsa, men jag blev så glad över att läsa om någon som med råge passerat 30 års ålder, i Sverige. Det är helt otroligt. Han verkar dessutom varit väldigt nöjd med sitt liv och det anser jag är det viktigaste.

Jag skickade även dessa länkar till rektorer, assistansbolag och Zebbes pappa.

Jag tror på att sprida saker till folk för att öka förståelsen av hur viktig vård och omsorgen av Zebbe är just nu. När man tittar på Zebbe, när han står själv utan assistenter eller sin rulle så är det enormt svårt att se att han har en grym muskelsjukdom. Därför är det också väldigt lätt för ex Zebbes gympalärare att kläcka ur sej meningar som - Om du inte tänker åka kälke nästa gång vi ska till Ishallen, då får du vara kvar i skolan istället....

Denna mening fick Zebbe höra igår utav sin gympalärare. Han grät och var jätteledsen när han kom hem efter skolan. Han hade kämpat på morgonen och förmiddagen med att få ordning på sina muskler för att överhuvudtaget orka ta sej till Ishallen. Inte nog med att måste åka själv dit i taxi medans de andra kamraterna åker ihop på bussen, så orkade han inte sätta sej på en kälke och åka runt, trots att assistenten sitter med bakom och kör runt dem. Han satt med sina vänner på en bänk och fikade och skrattade ihop med dem. Han var social och var en i gänget. En sådan viktig del och när då en lärare komer fram och hotar med att han nästa gång inte ens får följa med... Sitta ensam med sin assistent på skolan... då såg jag rött.

Så ett långt mail till rektorer och lärare blev det igår kväll, samt länkar till sidorna jag fann om Mattias. Samt ett krav på ett möte inom kort då jag ansåg att vi har hamnat lite ifrån vår planering som gjordes i höstas.

Dessutom har överraskningen inte nått fram till Zebbe ännu så jag passade på att skriva om det också. Inget svar ännu har jag fått, men det kommer.

Jag begär inte att skolan ska kunna allt om Zebbes sjukdom. Allt går säkert inte att tillgodose heller. Men vårt gemensamma mål måste ändå vara att han orkar slutföra grundskolan med de bästa förutsättningarna. Han ska läsa alla ämnen, få betyg som alla andra. Få den sociala träning som faktiskt också ingår i skolplikten.

Han ska bli tillsagd och tillrättavisad om han inte uppför sej i skolan mot andra elever och lärare. Kort sagt, bli behandlad som Zebbe, men med lite andra inriktningar på ämnen som han inte kan deltaga i till 100 %. Men det krävs fantasi, öppenhet och ett stort engagemang av både mej som förälder och utav all personal på skolan. Jag kommer aldrig att gå med på en lätt utväg från ett problem. Dvs att Zebbe inte får vara med.

Ska bli spännande att se vad jag får för svar...

// Mia, Zebbes mamma

I slutet av veckan så fick jag besked om att skolan har rätt att ha skolplikt på kvällarna, om de går ut med det i tid.. Vilket de har gjort. Dessutom så gav de dessutom ledigt en annan dag, vilket då anses kompensera kvällsplikten.

Skoljuristerna uppe på kommunen blev inkopplade och de gav skolan rätt att ha skolplikt. Detta innebär att kommunen vi bor i har gjort en riktig dundertabbe, då Zebbe inte blev beviljad skolskjuts denna skoldag.

Jag och rektorerna har trots detta ett väldigt bra sammarbete och vi har efter lucia haft bra tfn samtal där många kort lagts på bordet. Ursäkt kommer till Zebbe från dem och anledningen till att han inte fick det i tisdags var pga att bitr,rektorn ville inte riskera att göra Zebbe ledsen igen, vilket jag köper. Zebbe hade tydligen varit väldigt glad då hon såg honom och ville inte då gå fram och göra honom ledsen. Detta kan jag förstå då olika barn fungerar olika. Jag nämnde då att Zebbe släpper inte sådant här förrän han fått en ursäkt och då sa hon utan problem att en ursäkt kommer.

Så nu återstår bara att se vad som händer från kommunens sida, då Zebbe inte fick taxi till skolan och sen har jag inte haft tid ännu att göra en anmälan till DO, ang att firandet skulle vara ute. Men jag har några dagar till på mej att göra det.

Tack så jättemycket för ert engagemang i luciafrågan. Det värmer och det gör att man inte känner sej så ensam.

Hoppas ni har en trevlig helg och jag önskar er en härlig 3:dje advent.

// Mia, Zebbes mamma

Efter att Zebbes assistent gått hem för dagen, så bröt Zebbe ihop igen. Fortfarande arg och ledsen över att inte ha fått deltagit i luciafirandet. Mest arg är han på den som bestämmer över skoltaxin. Han är arg över att ingen har pratat med honom om detta på skolan. Han är arg över att ha blivit särbehandlad.

Jag förstår honom.

han var så ledsen över allt igår, stretching, ny filt, stoppa om, klappar på huvudet, ja, i två timmar så var Zebbe väldigt ledsen. Han har dessutom fått ett sår på foten efter skenorna, ser ut att vara en början till ett trycksår, så han får inte ha på sej skenorna just nu, vilket han är arg över. vilket är positivt. Han har verkligen förstått att skenorna gör underverk med hans ben...

Men efter en och en halv timme, så tog vi fram citodonet. Värken han hade och att han dessutom inte kunde sova. Ja, det blev så självklart då att ge honom en citodon då. Ivanliga fall så hade jag verkligen brutit ihop över denna kväll...

Men jag har mött en underbar man, en man som verkligen ser alla barn i familjen som sina. Det var inte jag som var hos inne hos Zebbe i 2 timmar igår kväll. Det var Thomas. Han smörjde foten, pratade, kramade, pysslade om Zebbe, till max.. Jag själv såg mitt favoritprogram på tv3, NCIS. Det som kändes så fantastiskt bra, var att jag dessutom kunde koppla av..

Tindra kände väl på sej också att det var en lite jobbig kväll så hon däckade vid 18:45, och med undantag för välling kl 01 inatt och vid 06:30, så sover hon ännu.. klockan är nu 07:50... Theodor har sovit i sin säng hela natten, så trots 2 timmars arbete med att få Zebbe i säng i går kväll, så har både jag och Thomas fått en välbehövlig sömn för första gången på över en vecka tror jag..

Idag blir Zebbe hemma ifrån skolan, eftersom jag vill hålla lite koll på hur han mår dagen efter en citodon. Det var första gången han fick en.

Eftersom han inte har skenor som fungerar just nu, så har han extra ont, och assistenten som kom imorse sa att det var otroligt kallt ute, så det var bra att  Zebbe var hemma.

Hoppas ni får en trevlig dag och tack för ert stöd

// Mia, Zebbes mamma