Igår under utvecklingssamtalet så frågade Zebbes fröken om det var något Zebbe ville lära sej. Något som han var jätteintresserad av att lära sej och ha som mål tills nästa samtal.

Zebbe funderade och sa:

- Det spelar ingen roll vad jag säger... Jag ska ju ändå lära mej allt. Så vi skriver inget....

Läraren blev så paff och började småskratta och sa - Du e så klok...jag skriver inget..

Zebbe har många snabba underbara kommentarer inombords och man vet aldrig när de dyker upp.. Men igår kom de väldigt ofta.. suck..

Idag är det första dagen efter operationen som Zebbe går full dag i skolan. Mån och tis fick han börja lite senare och komma in i tempot igen.

Zebbe mår bra nu efter operationen. Det vände förra veckan då vi hade tacos till middag. Då väcktes mat-monstret i honom. Han sover mycket bättre om nätterna. Han sover längre om dagarna. Igår sov han ända tills kl halv nio, då fick assistenten väcka honom. Det har aldrig hänt tidigare. Då vaknade han jämt halv sju på  morgonen. Så det känns bra.

Jag hoppas att operationen har hjälpt honom. Återbesök om någon månad.

Igår fick Zebbe sin för tidiga födelsedags present utav mej och Thomas. En ny tv. Som man kan koppla en dator till. Så nu ska han kunna arbeta mycket mer med sina läxor och andra saker.

Zebbes gamla tv, fick flytta in till storasyster och storebror, då deras tidigare gått sönder. Zebbe blev jätteglad och stortrivs med sin födelsedagspresent. Storasyster blev också glad, för nu kan hon titta på film igen på helgerna, medans hon väntar på att resten av familjen ska gå upp. Felicia är nämligen den som vaknar först i vår familj, runt 6-6:30 vaknar hon, även på helgerna, så då får hon mysa med film medans hon väntar på att vi andra vaknar runt nio, halv tio..

Hoppas ni får en bra dag...

// Mia, Zebbes mamma

Ibland har jag fått höra att jag låter Zebbe slippa undan pga sin sjukdom.

Jag har ofta funderat på om det är så. Särbehandlar jag honom.. svar: JA, det gör jag.

Idag har vi haft utvecklingssamtal för Zebbe. Att han riskerar att inte nå målen i Svenska har vi vetat om ända sen i våras. Idag stod det klart.. med den här takten så riskerar Zebbe verkligen att inte nå målet i svenska som är lus 10 när man slutar ettan. Lus=Läsutvecklingsschema.

Hur ska vi då lösa detta???

När svenska filmer visas, så på med svensk text. För att ögat automatiskt söker sej till textremsan, vilket stimulerar till att lära sej ordbilder.

sånger, sagor, filmer, tvspel, ja, allt möjligt som kan få en energisk kille att sitta still och faktiskt koncentrera sej lite.

Jobba mycket med dator. Ska han lära sej bokstaven s så kan han skriva den 5 gånger som stor bokstav, och 5 gånger som liten bokstav. Resten på datorn.

Vi skippar helt tragglandet med skrivning med penna, då vi inser att orken inte kommer att räcka till. Det gör den knappt idag. Men en dator är lösningen på detta problem.

Glada i hågen och mycket nöjda över beslutet om hur vi ska komma till rätta med Zebbes läsutveckling, så ställer jag nog den frågan som få hade räknat med.

Vem lär honom hur datorn fungerar då? Han måste lära sej att spara arbeten, öppna tidigare arbeten.. och mängder av andra saker för att slutligen bara kunna koncentrera sej på huvudämnena, svenska, matte och engelska.

Så nu skulle läraren undersöka möjligheten att Zebbe även får datakunskap på sitt schema.. en slags dator - light - kurs..  Jag själv funderar på om vi kanske ska byta ut gympan mot datakunskap..?? Gympan sliter ut honom... vet inte riktigt vad jag tycker om gympalektionerna. Springa av sej behöver alla barn, men Zebbe behöver göra det på sitt sätt.

Jag ska fundera lite på det.

Annars så lyckas han nå målen i alla andra ämnen.

Så tillbaka till min frågeställning i början. Ja, jag särbehandlar honom. Jag ställer inte samma krav på honom, som jag gör på hans 1 år äldre syster tex. Men däremot så lever inte Zebbe ett kravlöst liv, han får krav på sin nivå. Så kanske man kan vända på det... Jag särbehandlar hans syster, då hon inte får samma krav som sin bror???

Hur som helst... Zebbe har krav på sej, han får inte springa eller gå lika mycket som alla andra, och för att han ska hänga med i skolan, så måste han få datakunskap på sitt schema.. Hur ska han annars hänga med?

Assistenterna fick massor med beröm för deras arbete och sammarbete med skolan. De ställer lagom med krav på honom och är ycket flexibla med att anpassa kraven ifrån lärarna, till Zebbes nivå.

Jag är så glad att Zebbe har sådana bra lärare hos sej. Nu är det läsning som är målet.. Vi får se hur det går.

// Mia, Zebbes mamma

Ja, veckan har minst sagt varit omtumlande... Zebbe är hos sin pappa och jag passar då på att vila upp mej.

Zebbe har pratat mycket om sin situation under veckan som varit. Han har haft ont varje dag nu och inte bara i benen. Armar, axlar, skulderbladen och fingrarna har gjort ont. I veckan så var jag med i skolan en hel dag och jag kan mycket väl förstå att Zebbes koncentration är kort. Efter en kort rast, så ser man hur Zebbe kämpar för att koncentrera sej på vad hans fröknar säger. Jag ser i hans blick hur han kämpar för att lyssna, kämpar för att inte låta värken i hans lilla kropp ta över. Men tillslut så går det inte. Med tårar i ögonen tittar han på mej och viskar.. - Kan vi inte gå hem? jag orkar inte mer idag.. Då har han varit i skolan i lite mer än 2 timmar.

Jag lyckas med hjälp av finger-stretching, klappar och närhet få honom att vara kvar till lunchen. Då släpper allt. Han sätter sej i rullstolen och vi tar oss innevägen till matsalen. Han äter och ger sej ut på rast. Han släpper alla tankar på värk och trötthet och ger sej in i lekar där det krävs ork för att hänga med.

Några killar säger åt honom, du kan ju inte vara med uppe i skogen.. du har ju rullstol och kan inte gå.. Zebbe blänger på dem, säger ingenting. Kliver ur rullstolen och går nerför ett litet berg till en liten koja som klasskamraterna bygger. Jag sitter kvar uppe på berget och ser ner på grabbarna. Det är tufft men det går. Jag ser hur Zebbe ryter i och skäller på killarna som inte förstår varför Zebbe har rullstol. För många barn är rullstol förknippat med att man inte kan gå alls. Jag förstår att de inte hänger med när Zebbe ibland går och ibland åker rullstol.

Jag vill så gärna gå ned till killarna och ryta tillbaka att de ska vara schyssta mot varandra. Men jag väljer att vänta. Zebbe måste lära sej att ta fajten med dom som inte förstår.. Men jag finns där om han inte orkar längre.

Tyvärr måste jag avbryta leken för rasten är nästan slut. Det tar lite tid för Zebbe att ta sej tillbaka uppför det lilla berget och de ca 80 metrarna till klassrummet. Vi går sakta och Zebbe är tyst. Man ser hur orken rinner av hans kropp.

Han frågar igen om vi kan gå hem. Jag svarar nej. Han stannar kvar i skolan tiden ut. I skoltaxin hem så sitter Zebbe och tittar ut genom fönstret. Han är långt bort ifrån mej, trots att vi sitter bredvid varandra. Jag får putta till honom lite grann när vi är framme. Liksom väcka honom lite. Han tittar på mej och säger.. det är skönt med taxi. Jag behöver det.. mm det är bra att du får ha det svarar jag.

Han frågar mej flera gånger under veckan varför han har ont, varför han är trött, varför han inte orkar leka lika mycket som sina klasskamrater..

Ibland så kan jag känna varför ska jag låta honom kämpa så i skolan, varför kan han inte bara få komma och gå som han vill. Kanske hemundervisning på hans villkor vore bra..?? undrar om det skulle gå..?? Zebbe är trött. Han har ont.. jag lider med honom. Jag vill se honom glad och pigg.  Men samtidigt så är jag glad över att han får så mycket hjälp för att klara skolan. Självklart ska han gå i skolan som alla andra. Han ska inte vara något undantag..

Men i mitt mamma-hjärta så vill jag ju bara låta honom ligga och vila, ta dagen som den kommer och som han orkar.. Men livet ser inte ut så. Han måste lära sej kämpa och inte låta värken i musklerna ta över.. För kommer det ett bromsmedel så måste han ju ha grundkunskaper.

Ibland kan jag dock tycka att kunskap som tex att veta vad svampen och träden heter i skogen kanske inte är så viktigt att kunna, kanske det sådana gånger är viktigare att vila och ta emot hjälp för att få ork med att lära sej räkna, läsa och skriva som jag anser är viktigare.

Ja, det är inte lätt att vara mamma och samtidigt "samhällsmänniska". Jag får helt enkelt ta dagen som den kommer och se hur det går för honom.

Vår underbara chef, jag och Zebbes pappa, Zebbes underbara sjukgymnast och Zebbes 4 / 5 fasta assistenter samlades som en enad trupp utanför Zebbes skola igår eftermiddag..

Redo att suga in all kunskap som vi skulle få..

Jag själv kände ett enormt stöd från alla deltagarna. Skönt att för en gångs skull inte vara själv.. Vi träffade skolans nya bitr.rektor, som har hand om Zebbes skolgång, Zebbes gamla resurs och Zebbes fröknar. Ett möte som tydligen gjorde tminstone Zebbes fröknar lite nervösa eftersom vi var så många från "vår" sida... Men jag tror nervositeten la sej väldigt fort.. Ingen utav oss är ju hemska egentligen.. ( bara lite )

Allt från ang vilken toa assistenterna ska gå på till skoltaxi och frusna vinterdagar.. Ja, vi gick nog igenom det mesta kring Zebbe. Jag tror att assistenterna fick ut det de ville från mötet och vi andra fick chansen att lära känna varandra lite mer..

Jag kände mej så nöjd efteråt. Så lycklig. Jag har kämpat hårt för att få "rätt" personer kring Zebbe. Och nu känns det som att vi inte kan få det bättre..

Vi har toppenassistenter, toppen personal på habiliteringen. Skolans personal ställer upp fantastiskt bra. Kommunikationen är underbar oss emellan... En toppenchef som jag anar har grymt mycket skinn på näsan om det skulle behövas.. Zebbe har det han behöver just nu för att må bra.. Mår han bra mår jag bra..  Äntligen släpper jag taget ordentligt nu. Han har sitt nätverk. Och det funkar. Jag kan verkligen koppla av på kvällarna och koncentrera mej på pluggandet till uska.. Underbart..

// Mia, Zebbes mamma

Ps, ett stort tack för era mycket värmande kommentarer och engagemang via mail... känns underbart att känna ert stöd... TACK