så kommer de igen... Kallelserna. I maj månad har vi fyra ihop med Zebbe samt en utan honom.

Ögon, hjärta, habilitering samt dietist.

Samtidigt väntar vi svar på d-vitamin behandling och gånganalysen.

Kvar att boka in innan sommaren är ett besök på ortopedtekniska.

I juni ska En medicinsk fotvårdsspecialist få titta på Zebbes förhårdnader / vårtor.

Vi har tre nya sommarvikarier som introduceras just nu.

Samtidigt bär Zebbe på ett förbannat envist virus som sänker honom varannan dag ungefär. Det ska kollas upp.

Jag ska även kontakta sjukgymnast ang hans onda höft.

Jag hoppas också att vi ska hinna pröva en ny elrullstol åt Zebbe. Jag larmade ju bara i feb förra året om att han behöver en. Ska bli intressant att se vilken ursäkt de har för att det inte blivit av ännu.

Samtidigt ska Zebbe orka med skolan som han har och han ska äntligen få kontakt med en kurator på skolan. De är de enda som ställer upp med samtalsstöd... Hon ska även hjälpa oss sen att få kontakt med en mer kunnig kurator som är bra på att prata med barn och deras sjukdomar.

Vi får väl se om vi hinner allt innan sommarlovet börjar .. ????????

Annars är det väl bra.. Tror jag ?

/ Zebbes mamma

Jag hoppas ni får en riktigt härlig påsk. Vår familj åker hem till goda vänner och ska bo där över helgen.

Har man ett barn med en funktionsnedsättning så är det väldigt vanligt att folk slutar bjuda hem en. Det blir liksom för jobbigt för dom?!

Har man som vi, rätt många barn dessutom... Ja, då flyr folket. Man hörs inte längre av ens... Kanske för en rädsla att bli tvingad att bjuda hem alla oss.

Ja, det krävs några fler stolar och det kanske behövs en extra påse bullar. ( vilket vinägrett erbjuder oss att ta med till någon annan ) Men det är inte därför folk inte vill ha oss hemma hos dem. Det är för ljudnivåns skull. Att folk dock inte har förstått att vi dels har stora barn, som kan uppföra sej, vi har flera mellanstora barn, som också kan uppföra sej. De som inte riktigt klarar det ännu är 2 och 3 åringen. Men det är två barn... Två barns familjer brukar vara välkomna överallt... Det är ju barn, de lär sej. Men med oss så är det mer att de är ouppfostrade, trots att de är så små !!!!!

Nåja, jag har vant mej vid tanken för några år sedan. Därför extra kul när det faktiskt finns människor som "vågar" bjuda hem oss som en familj. Inte med orden... Ni kommer väl inte allihop???

I helgen kommer dock inte alla våra barn att följa med eftersom de är på annat håll och firar påsk.

Jag ser fram emot att få äta god mat med goda vänner. Det värmer lite extra i hjärtat.

Zebbe ska få leka med en utav sina bästa vänner.. Det unnar jag honom. Jag har överraskat båda killarna med att köpa hem en film åt dom. Båda killarna är väldigt filmintresserade ?

/ Zebbes mamma

Återigen har de vakna nätterna börjat. För något år sedan så blev vi beviljade personlig assistans på nätterna. Det räddade hela vår familj kan jag säga.

Han behöver mycket stöd på nätterna. Under en period så har den vakna tiden varit något mindre. Bara den gamla vanliga hjälpen har behövts.

Vi fick ett visst antal timmar betalt och resten jour... Men sista tiden så har vi fått jobba aktivt även under jourtimmarna. Den aktiva tiden har inte räckt till riktigt.

Vad som stör honom vet jag inte riktigt. Troligen många funderingar kring dmd. Dessa tankar försöker vi bearbeta på dagtid och på nätterna försöker vi undvika att prata om sjukdomen.

Vad jag själv ligger och funderar på är varför barn / vuxna med tex cancer får samtalsstöd mm medan barn med dmd inte får ngt samtalsstöd alls av vården. De drabbas också av en dödsångest, kraftig oro över varför kroppen blir sämre och sämre...

Jag kommer denna natt att lägga mej med dessa tankar .... Vart är samtalsstödet till ett barn som har en rädsla för sin sjukdom???

/ Zebbes mamma

Här är en bild på mej, Felicia och Zebbe när han är 1 månad och 2 dagar gammal.

En bild som har fått mej att börja fundera på bloggningen. Hittills så har det verkligen behövts en separat blogg för att jag själv ska kunna hantera allt kring Zebbes sjukdom. När jag för några år sedan började blogga så hade jag en gemensam blogg för hela familjen. Men när allt drog igång på allvar så var jag tvungen att separera Zebbes sjukdom från det övriga som jag ville berätta.

Nu har det gått fyra år sedan Zebbe fick sin diagnos. Vi lever med den i familjen, vi är en del utav den. Det känns inte längre rätt att ha två separata bloggar.

Jag har även funderat mycket över hur Zebbes blogg ska kunna fortsätta som separat i framtiden, då jag vill berätta om hur det är att leva som familj i en värld som kretsar kring dmd, men också över att Zebbe blir äldre och jag märker att han intresserar sej mer för hans blogg. Han vill veta mer om vad jag skriver om, mina känslor osv. Hur mycket ska han få veta om mina allra innersta känslor?? Han vet tillräckligt ändå..  

Jag känner att jag vill avveckla denna blogg, spara ner allt och stänga igen. Allt raderas ändå inte ifrån internet, men jag kan ändå göra min del för att "radera" mycket. Allt jag har skrivit samlar jag i en bok och ställer i bokhyllan. Så det jag har skrivit försvinner inte.

Inom några veckor utökas dessutom familjen med ytterligare ett barn. Zebbe blir storebror igen. Eftersom familjen utökas, så ställs vi inför nya utmaningar, så känner jag att det är mera det jag vill lägga fokus på i framtiden.

Och jag känner att det är dags att ta ett steg framåt och utveckla bloggandet åt ett annat håll.

Detta kommer att medföra att jag inom några veckor kommer att sluta blogga här. Mina två bloggar slås ihop och blir ett.

Jag hoppas ni har förståelse för hur jag tänker och att ni ändå känner att ni kan följa med på vår resa mot framtiden. Jag kommer inte att sluta skriva om våra med och motgångar... men inläggen kommer att blandas upp mer med vad som händer för övrigt i vår familj. DMD är en del av oss. Oavsett om vi vill det eller inte. Det är dags att även via internet slå ihop våra världar, och inte bara här hemma.

Det är dags att låta Zebbe få bli lite mera anonym på internet, tills han själv kanske en dag väljer att berätta själv hur han själv upplever det att leva med Duchenne. Men det dröjer ett tag till innan det blir verklighet.

Ett nytt namn ska skapas eller så väljer jag att låta allt hamna på den andra bloggen..

www.vanligafamiljen.bloggplatsen.se

Men det återstår att se hur jag gör.

Tack Eva, www.familjenxl.bloggplatsen.se för att du verkligen satte ord på hur jag menade. Jag känner verkligen att detta är rätt beslut.

/ Mia, Zebbes mamma

Senaste veckan så har Zebbe pratat mycket om vilka jobb han vill ha. Detta är något han verkligen funderar över. Vad vill han ha, vad kan han ha, vad vill han inte ha ?? Jag förstår att han funderar mycket.

Vi har valt att prata precis som med hans syskon. Om framtiden, om familj, om bröllop, om att vi heller inte vet något om framtiden.

Han är väldigt fäst vid alla 112 - program som går på tv. Vi har något som kallas programbibliotek på vår box, och där kan man turligt nog se alla avsnitt flera gånger om. Zebbe gillar allt som har med polis, brandbilar och ambulanser. Han är så faschinerad. Inte bara utav blåljusen.. ;) utan faktiskt utav deras arbete.

Polis är något han har pratat om i många år om att bli. Han och en vän till honom satt i helgen och pratade om jobb.

Han sa själv att brandman är nog inget för mej.. Hans vän fnissade och sa det kan ju bli svårt att ta med rullstolen uppför stegen.. Båda skrattade hjärtligt. Inklusive jag.. Men polis då, så satt de och reflekterade över det arbetet och där var båda överens om att det är något han faktiskt kan bli. Sitta och förhöra folk, sitta på 112 som operatör, eller som polis på radion.. ja, de hade många förslag där Zebbe i teorin faktiskt kan arbeta.

Jag märkte att han blev lite ledsen ett tag över att ambulans inte var något för honom. Han insåg att det skulle bli lite för komplicerat för honom. Men då berättade jag om de yrken jag inte kan ta, brandman exempelvis.. Jag har för dåliga knän, och för dålig motion. Dessutom med astman så går det absolut inte.

Och då kom vi fram allihopa vid matbordet till att alla har vi yrken som vi inte kan arbeta med av olika anledningar. Bara för att Zebbe har rulle, så innebär det inte att han inte skulle kunna få något utav de yrken han vill ha. Och han är inte ensam om att inte kunna välja och vraka bland alla jobb. Austronaut var något som vi alla insåg att även om vi vore helt friska och inte ha några problem, så kan vi inte bli det bara för att vi vill.

Det gäller att se positivt, och vända på saker och ting. Det handlar faktiskt inte bara om rullen i Zebbes fall. Vi alla har något yrke som vi inte kan få, pga nedsatt syn, hörsel, kondition, kunskap, ja anledningarna är många. Och när jag hade berättat detta för Zebbe så blev han så mycket gladare. Ja rullen är i vissa fall ett hinder, men det finns många fler saker i samhället som är hinder för honom.. Trångsynta människor till exempel. Folk som inte vill göra sitt arbete så bra som möjligt. Det är ett större motstånd för honom, än att få ett jobb han trivs med.

För mej är astman ett stort hinder när det gäller många drömyrken.. Men jag får betydligt tuffare motstånd när man möter trångsynta arbetsgivare...

Därför väljer vi att prata om framtiden och jobb... Vi kan inte veta vad som händer i framtiden. Ska vi sluta drömma om den bara för det ??

/ Mia, Zebbes mamma

Jag hade verkligen haft panik och ännu mera dåligt samvete, om jag inte också hade haft Felicia.

Det skiljer endast 17 månader på dem, men det skiljer ännu mera på dem, när man kikar på deras vardag.

Felicia börjar nu på onsdag på simskola. - Zebbe kämpar för att överleva en enkel duschning här hemma.

Felicia hoppas glatt upp ur sängen på morgonen - Zebbe haltar och tar sej fram så gått det går.

Felicia tar på sej ytterkläder och ser fram emot bion idag med klassen - Zebbe kryper ner i sängen igen och saknar sina klasskamrater.

Felicia var i helgen ute och lekte med sina vänner i snön - Zebbe sitter i fönstret och försöker minnas hur det var att leka i snön

Felicia har inte varit hos en läkare på flera år - Zebbe avverkar möte efter möte.

Felicia klarar skolan galant - Zebbe får hemundervisning, en halvtimme, 2 dagar i veckan. Vilket troligen måste ökas på.. för hur ska han annars hänga med ??

Zebbe kommer inte iväg utanför dörren.. Det här är skit. Blir det någonsin bättre.

Ja, jag skulle kunna ge honom smärtstillande. Då kommer han till skolan och är snurrig och somnar vid bänken. Hur mycket lär han sej då? Nu slipper han smärtstillande och klarar ca 1 halvtimmes lektion med läraren, och sedan en kvart här och där under dagen med hemläxor.

Han grät igår kväll och sa, - Jag orkar ju ingenting. Jag är trött. Varför ?

Jag fick återigen förklara för honom att det krävs så otroligt mycket av honom för att överhuvudtaget stå på benen, och det gör honom trött.

Felicia har full närvaro i skolan, med undantag för en dag tror jag. Zebbe har full frånvaro, med undantag för kanske totalt en vecka, sedan han började här i nov.

Jag står snart inte ut med det här.. Men vad fan ska man göra... ? Just nu spelar det ju inte ens roll om han blir beviljad skoltaxi.. Han kommer ju inte ens upp ur sängen.. SKIT !!!!

/ Mia, Zebbes mamma

I början av den här resan, så höll jag koll på varenda datum, jag visste exakt när vilken undersökning hade gjorts och varför.

Nu fyra år senare, så tror jag att det var igår som det var exakt 4 år sedan det där mardrömsliknande mötet med läkaren var. Då när vi sitter i hans rum. Han lägger med flit saker på golvet, så att Zebbe ska sätta sej ned. Han ber sen efter en stund att få se på leksakerna, vilket gör då att Zebbe måste resa sej. Han studerar honom noggrant och säger sedan... Jo, det syns ju nu när man letar efter symtom också, så står det klart att det är den där muskelsjukdomen som vi pratade om.

Han ger mej en gul postit lapp med orden Duhennes muskeldystrofi på. han ger mej order att inte gå hem och läsa på internet, utan avvakta tills första mötet med muskelteamet kommer.

Jag minns det som igår.. Men minns knappt datumet längre. Det är på sätt och vis skönt. Det innebär att jag har gått vidare i min bearbetning kring allt. Men man inser också att tiden har gått framåt, fyra år... Många turer och möten har flugit förbi. Jag minns inte ens alla längre. Både på gott och ont.

Därför är det skönt att gå tillbaka till blogginläggen, både här och på den gamla bloggen. Få läsa, återuppleva och få reflektera lite. Bloggen är min dagbok, mina minnesanteckningar. Jag sparar ner alla i ett program som jag gör böcker i. När boken är fylld av inlägg så skickar jag den till tryck. På så vis så får jag behålla alla mina tankar, men kan ändå "radera" Zebbes historia från internet. OM han i framtiden vill det.

Fyra år sedan.. och under den tiden har det också hänt mycket positiva saker också, i hela familjens liv. Det är de minnena jag ska fokusera på. Inte datum egentligen.. Men ibland är det svårt att låta bli..

/ Mia, Zebbes mamma

Om jag hade vetat att jag skulle få ett barn med en funktionsnedsättning så hade jag nog gjort följande annorlunda i mitt liv.

På gymnasiet hade jag nog valt Natur istället för estetisk, musik. Eller så hade jag gått en vårdutbildning istället.

Efter gymnasiet så hade jag nog pluggat till Jurist / advokat, åklagare.. ja, kärt arbete har många namn. Men iallefall pluggat lagar.

Efter den utbildningen så hade jag nog satsat på att utbilda mej till någon som kan jobba på skolverket.

Efter det så hade jag nog valt att satsa på att jobba på försäkringskassan,,, för att lära mej det yrket.

Efter det så hade jag nog valt att rikta in mej på att bli trafikenhetsansvarig i ngt län, så jag kunde lära mej alla turer kring färdtjänst där. Kanske även en sväng på någon kommun, så att LSS lagen präntades in i mitt huvud.

Jag hade nog också valt att snurra in mej i försäkrings och byggbranschen, då mycket inte står rätt till där, och då hade jag haft de lagarna klara för mej också.

Även en sväng till bris / soc / familjerätten / ja, vad finns det för fler instanser som kan allt om barns rätt till föräldrar. Just nu sätter Skövde verkligen käppar i hjulet för att Zebbe inte ska kunna leva normalt hos sin pappa.. Vilket gör mej sååå ilsken.. Han har en pappa som värnar och vill sin son det bästa, men eftersom Zebbe nu inte får åka med färdtjänst i annan kommun, så blir han inlåst i lägenheten.. Härligt liv för en 8 ring.

Ja, alla dessa saker hade jag velat ha gjorda innan jag fick Zebbe.. Nu har jag snabbt fått sätta mej in i lite mer än hälften av de områden som jag har räknat upp. Inte nog med att jag själv ska hantera sorgen över sjukdomen, omställningen med assistenter i hemmet, ändra livet så att det fungerar för alla här hemma. Nej, jag ska heller inte som förälder tillåtas att få ha kvar mitt vanliga jobb, utan jag ska gärna kämpa på med att skaffa mej lagar och regler, så att jag som förälder kan lära de berörda instanserna hur de ska sköta sitt jobb. För att de själva inte kan lagarna.

Varför kan de inte bara göra sitt jobb ?? Varför får folk inte sparken när de gör fle, på fel, på fel

Men framför allt ... varför pratar man så fint om att barn ska ha lika rättigheter över hela Sverige, när det inte stämmer för varken friska eller sjuka barn. När ska Sverige bli ett jämnlikt land ??? Barnen är väl värda samma hjälp oavsett vart de bor? De har ju knappast bett om att få bo i den kommunen som de föddes i...

/ Mia