Ja, det är så det känns... Små enkla saker som man inte tänker på. Saker som finns mitt framför ögonen, och ändå ser man de inte.

Efter de senaste inläggen jag gjort här, så har jag fått sådana fantastiska förslag på att göra livet lite bättre för Zebbe. Är så otroligt glad.. men också förbannad över att jag inte kommit på det själv. Varför? Jo, man hamnar tillslut i en känsla av hopplöshet. Man blir hemmablind och insnöad på sitt eget spår. Man ser inte de naturliga alternativen som faktiskt finns mitt framför ögonen på en.

Hur många gånger har jag inte gått förbi värmefiltar, madrasser... osv.. Men aldrig köpt med mej hem ? Det är märkligt. Jag har ju tänkt att en sådan där kanske skulle hjälpa Zebbe, men ändå har inte ngn sådan följt med hem.

Det är inte så att jag skiter i det.. men vad är det som egentligen har stoppat mej ? Troligen är det att jag har hamnat i en känsla av hopplöshet och att det är ganska mycket som har kretsat kring honom senaste tiden.

Att flytta 35 mil är inte bara en otrolig skön känsla att göra. Det är inte bara att fortsätta livet som det var förut. Allt måste göras om, allt måste repeteras, minnen kommer upp, minnen som annars har varit förträngda.. Man inser att tiden har gått så fort. Tid som man egentligen vill ska gå långsamt.

Det börjar sakta men säkert gå upp för mej hur viktig den här flytten var för mej. Att än en gång få möjlighet att vakna upp i vår situation.. En situation som hade blivit en naturlig del av oss själva. När en tuff situation blir naturlig, det är då en förändring behövs som mest. Det är då man behöver vakna upp ytterligare en gång. Det går inte att leva och tro att allt är som det ska och livet blir en rutin.

Två enkla saker, som går att införskaffa inom kort.. Självklart ska jag testa det och återkomma med rapport till er..

Tack för att ni finns, tack för att ni bryr er, tack för era tips. De värmer gott.. Och vi ska se om det kanske värmer Zebbe också tillräckligt.

/ Mia, Zebbes mamma

Ikväll var det dags igen.. gråt och tandagnissel.. Och efter att ha tagit ut honom från sitt rum, och bäddat ner honom i min säng så däckade han totalt..

Han har så svårt att somna på kvällarna ibland.. skitjobbigt.. både för honom och för oss.

Tack för era tips i förra inlägget.. Kanoners.. jag blev så glad.. Vattensäng.. det måste ju vara underbart att ligga i om man har ont i kroppen.. tyvärr vågar vi nog inte ännu ha en vattensäng.. Hyresrätt samt att jag har för mej att vissa försäkringar inte täcker för vattensängar.. om de skulle gå sönder.. ska nog kolla upp det.. både med försäkringsbolag, och Zebbes sjukgymnast.. Jag hade verkligen inte tänkt på det.

En annan sak som jag har tänkt på var ang värmefilt.. Det säljs lite överallt.. och jag har verkligen funderat över att köpa en till Zebbe.. Men har nog inte kommit längre än till att ha tänkt på det.. Kanske ska göra slag i saken nästa vecka.. Men än så länge så har vetekudde och fleccefilt gett nästan samma resultat.. men en värmefilt täcker ju hela kroppen med värme.. och han ska ju inte sova med den.. så ,,, ja, jag ska nog följa ditt råd där Johanna.. verkligen.. tack.. det blev som en liten spark i baken på mej tror jag..

Åå jag blir så glad för erat stöd, era kommentarer, era tips.. Det betyder otroligt mycket för mej..

/ Mia, Zebbes mamma

Det är så kul att snön kommer.. Men det ställer till det för Zebbe. Speciellt som vi ännu inte har kunnat ansöka om skoltaxi, och färdtjänsten blev vi nekade.

Hur ska Zebbe nu kunna ta sej till skolan? suck

Han kommer hem idag efter att ha varit hos sin pappa på jullovet. Och vi betalar själva en taxi från stationen och hem. Annars skulle det inte gå alls.

Det är tillräckligt jobbigt för Zebbe att ta sej till tåget i sthlm, och vi vet att ikväll så blir det medicin och en lång varm dusch.

Appropå dusch.. Vi fick Duschstolen i förra veckan. Så skönt. Den kommer att bli toppen för Zebbe. Det är en pall, med handtag på sidorna, så att han kan hålla i sej. Nu ska vi bara ställa in höjden så att den passar Zebbe.

Imorgon väntar ett tandläkarbesök hos specialist, och om lite mer än en vecka så ska vi äntligen få träffa en läkare.. Då jäklar.. :) hihihiihi

Ha det gott

/ Mia, Zebbes mamma

Snart kommer Zebbe hem till oss igen. Saknaden börjar bli stor nu.. Men jag har kontakt med honom lite då och då och han har det bra hos sin pappa.

På söndag är han hemma och det blir ingen lugn start på hemkomsten heller...

På måndag börjar skolan igen.. ( hur det nu ska gå.. )

På måndag eftermiddag är det ett första tandläkarbesök på sjukhuset här i närheten. På en specialist mottagning. Jag undrar när de kommer att börja fixa till hans tänder som någon slängde in i munnen på honom när han låg i min mage.. suck.. Varför så många tänder i en alltför liten käke?? Kunde man inte ha gjort käken lite större, så att alla tänder får plats?? Ska bli spännande hur som helst att få komma dit.

Sen är det endast en vecka kvar tills vi ska till habiliteringen.. Jag ska maila dem i slutet av veckan och kolla vart duschstolen är.. Nu börjar det bli akut att få en.. hmhm.. Anar att de inte ens har beställt någon.. Lugnet här är toppen,... men jag önskar faktiskt att man inom vården inte såg varje besök som ett kafferep och att "tids nog" så ska vi fixa saker... suck... ibland finns det inte tid att vänta...

På habiliteringen så ska vi få träffa en läkare.. Och honom ska jag linda runt mitt finger och ge honom en liten lista med saker som vi måste få kollat och åtgärdat... Höfterna, värken, magen, mm mm... Ja, en liten check helt enkelt. Zebbes sjukgymnast ska också vara med.. och han verkar vara rätt driven också.. Hoppas jag... Zebbes pappa kommer ner också och ska vara med på läkarbesöket.. vilket jag uppskattar... framförallt för Zebbes skull.

Men än så länge är det några dagar kvar tills Zebbe kommer...

/ Mia, Zebbes mamma

Jag sitter i soffan och bläddrar mellan disney channel junior och resten av kanalerna.. Jag landar på kanal ett och ser att det är regionala nyheters årskrönika... Jag suckar och känner bara.. inte en årskrönika till.. Så jag går tillbaka till Musses Klubbhus, till barnens stora glädje.

Men av någon anledning.. vet inte vad det var.. Så byter jag efter tio minuter tillbaka till ettan, och några sekunder efter att jag bytt så kommer ett inslag om en kille med DMD. En helt vanlig kille som lever "nästan" som han vill. Han drömmer om Australien.. Han vill bo där det är varmt året om.. Zebbe pratar redan om det nu.. Han ska ta alla sina assistenter, hjälpmedel och flytta till Spanien när han blir stor säger han.. Zebbe vill också bo där det är varmt året om. Ibland känner jag mej elak som "tvingar" Zebbe att bo i ett varmt land. Jag vet att det inte är så. Jag ger honom goda möjligheter till bra vård. Och det brukar jag säga till honom också. Bo utomlands halva året när det är kallt här och bo i Sverige under sommaren... Den iden gillar han... Just nu...

Jag hittade ett klipp från svt där de visar lite om dokumentären.. http://svtplay.se/v/2317376

Jag förvånas över att man helt plötsligt blir "påhoppad" med lite saker som rör DMD, när man minst är beredd på det.

Jag har ända sedan vi fick diagnosen haft funderingar på att faktiskt filma Zebbes vardag.. som en slags dokumentär.. Men har verkligen inte vågat fundera mer allvarligt på det. Jag tror det skulle ge oss massor, jag tror att det kanske skulle beröra andra.. Jag tror också att även om det skulle betyda att vi offrar en del av vårt privata liv till förmån för andra, så skulle det ge så mycket tillbaka.. Jag är inte rädd för att visa upp vår vardag.. Jag gör det delvis genom bloggen.. Men också genom att jag faktiskt inte är rädd för att prata om vår situation.

Det skulle få vara en enorm chans att få delar utav Zebbes liv dokumenterade. Så fort jag ser en dokumentär, så känner jag ett litet sug efter att göra likadant.. Men skulle man våga ??

Nu ska jag leta vidare på nätet och se om jag finner hela dokumentären om den här killen..

/ Mia, Zebbes mamma

Sitter här i soffan.. njuter av lugnet.

Vi sitter och pratar Thomas och jag om Zebbe och framtiden. Framtiden för oss är ex nästa år.. Hur långt ska vi släppa honom fri då? osv osv... Vårt mål är att han ska bli så självständig som möjligt. Ha sina assistenter.. men inte att de ska vara hans huvud och tänkande... Han måste kunna tänka i flera steg, veta om konsekvenser av sitt handlande. Veta hur man beteer sej och uppför sej. Hitta i sin hemkommun. Hitta även hemma hos sin pappa.

Varken Felicia eller Zebbe har fått alla sina julklappar från oss, utan vi ville avvakta lite för att se vad släkten köpte åt dem. Nu har alla fått ge och vi insåg att en liten sak som Zebbe inte har önskat sej, men som vore bra för honom att ha, har han inte fått. Så vi köpte det åt honom och på söndag ska han få den.

Den kommer att hjälpa honom att bli självständig under ansvar.

Men då kom vi på många olika saker i samhället som faktiskt kommer att sätta käppar i hjulet för honom. Ex så finns det många butiker nere på stan, som inte är tillgängliga för honom. Trappsteg och väldigt trångt, inte ens med barnvagn kommer man in i alla butiker.

Så då dök det upp en kär vän på min ena axel.. Han dyker upp rätt ofta hemma hos mej, när jag börjar fundera över orättvisor av olika slag. Så nu bestämde sej jag och min vän för att använda google lite.

Och vips så kom vi fram till en länk på nätet som vi båda kände att det här kan gynna flera att få nys om..

Ja det kommer att krävas lite arbete.. Men en liten artikel i den lokala tidningen så bör nog inte vår fajt bli så stor.. hihihi... Man måste våga utnyttja olika former av media för att få samhället att gå framåt i utvecklingen. Om ingen protesterar så händer saker och ting väldigt långsamt.. Och som ni vet så har jag inte speciellt långt tålamod när det gäller sådana saker och Zebbe har inte heller den tiden framför sej som det ser ut nu...

Här kommer länken..

http://www.boverket.se/Bygga--forvalta/Enkelt-avhjalpta-hinder/Regler/

Så min plan är att först kontakta centrumledningen

Sen själva butikskjedjan som faktiskt är rikstäckande och aktuell för barn att vilja ta sej in i oavsett ålder. Tänker dock inte hänga ut kjedjans namn ännu.. Då de inte ens har blivit kontaktade utav oss. Vem vet.. de kanske är hur medgörliga som helst.. :) *håller tummarna*

Men inom mej så funderar jag.. Är det sådant här jag faktiskt ska pyssla med? Jag tycker det är kul.. spännande.. Dock tar det mycket energi om man möter motstånd.. Nåja.. man kan ju pyssla med det på fritiden.. Som en hobby ??!! hihihi

/ Mia, Zebbes mamma

Nyss fyllda åtta år. Stora tankar i en liten kropp. Tårarna rinner nerför hans kinder. Han är ledsen. Han vill vara normal. Springa ute på vintern med sina klasskamrater. Han vill vara ute på rasten och leka. Sjukdomen är jobbig. Det är inte rättvist säger han.

Jag vill vara en normal människa !!!!

Mina tårar rinner för mina kinder.. osynliga för honom, men synliga när jag kommer ut ifrån hans rum.

Varför fick jag den här sjukdomen, varför kan jag inte få vara normal?

Mitt svar till en ledsen kille..

För mej är normal, någon som inte begår brott, en som är snäll och bryr sej om andra människor. Någon är normal när man kan känna känslor, ledsen glad eller arg. För mej är inte normal att man har ben som fungerar, eller armar som är tillräckligt långa och med fem fingrar på varje hand. För mej är du så normal som du bara kan bli. Utan din sjukdom så skulle du inte vara min Zebbe.

Han lyssnade och kramade mej hårt. Jag sa nog det han ville höra.. Men också sanningen. Det är skit att du har sjukdomen, men den får inte hindra dej att leva det liv du vill. Att du inte kan vara ute på rasten och leka, beror dels på att det inte finns saker som du kan göra ute. Det mesta handlar alltid om klättring på en skolgård. Det handlar om att det är svårt att finna tillräckligt varma, inte för tunga, vinterkläder åt dej. Det beror på att de som tillverkar manuella rullstolar inte har förstått att vi bor i ett vinterland. Vad kan du göra åt det? ge upp?

Nej, jag kan prata med dem och försöka få dem att ändra på sej. De förstår ju inte de som bestämmer.

Precis.. Någon måste lära dem. Någon måste tala om för dem att du är precis lika mycket barn som alla andra. Du har fått talets gåva. Har du märkt att folk sällan säger nej till dej. Har du märkt att folk faktiskt tycker du är en klok person.

Ja...

Vi pratar om politik, om pengar man tjänar där, och vad man kan göra för att få förändring. Han är besviken på att tillgänglighetsmarschen inte gav det resultat som han ville.. ( vilket det nu var.. ) De lyssnar ju inte på oss !!! vad ska du göra åt det? frågar jag.. Gå en gång till !! svarar han. Precis.. och du ska få med dej minst 3 till som går. Om alla som gick i år, får med sej 3 nya personer så blir ju tåget 3 gånger så stort... Zebbe tänker.. och säger.. om de inte lyssnar då, så får vi bli ännu fler. Du tänker helt rätt svarar jag och pussar honom på kinden...

Det är när ni ger upp som ni förlorar kampen.. Säger jag åt honom. Ger du upp så förlorar du.. då är det ingen som lyssnar. Var ledsen, var förbannad över din sjukdom och smärtan i höften. Det är helt okej.. men ge inte upp.. då förlorar du kampen för ett bra liv.

Zebbe blir otroligt trött och somnar nästan i min famn.

Själv sitter jag nu och reflekterar över kvällens samtal. Jag känner till två stycken som bråkar om sitt barn. Rättegångar, elakheter, anmälningar, skitsnack bakom varandras ryggar. De slussar sitt stackars barn mellan hopp och förtvivlan.. Barnet slits mellan två föräldrar som inte ens har reflekterat över att de har ett friskt barn som skulle kunna leva ett helt "normalt" liv. Ett liv som Zebbe skulle kunna betala massor med pengar för att få leva. De har ett barn där de förstör hela dennes barndom, genom att vara egotrippade och trångsynta människor. Vad skulle hända om det barnet fick Zebbes sjukdom? Tänk om de förlorar sitt barn i en olycka.. Varför inte njuta av att de har ett barn, som inte bär på en sjukdom som ställer till det.

Jag blir förtvivlad när jag ser hur det här barnet blir söndergullat och curlat så det står härliga till. Ingen utav dem behöver ta en enda diskution med barnet om döden, förtvivlan över att läkarna inte ännu har hittat ett botemedel. Jag är övertygad om att Zebbe har fått en insikt om sin sjukdom. Hans prat ikväll om sin sjukdom gav mej en helt ny insikt om vad Zebbe vet om sej själv.. Han sa en mening..  - Läkarna kommer inte att hinna hitta en medicin till mej. Tiden räcker inte. Zebbe är åtta år...

Dessa två föräldrar köper sitt barn, lovar guld och gröna skogar och svartmålar den andra föräldern inför barnet. Om jag vore i deras situation så skulle jag vara glad över att få ha ett barn att köpa vad som helst till, utan att behöva tänka på om Zebbe får ont, kan han använda den, kan den rentutav skada honom? Jag hatar att se folk leva inom sin egen näsas räckvidd. Jag känner tyvärr alltför många.  Det gör mej arg. Vakna upp och se vad du faktiskt har runt omkring dej. Livet kan när som helst ta en helt annan riktning.. Zebbes och mitt liv förändrades över en natt. På en kvart så fick jag reda på att Zebbe bar på en sjukdom som kommer att förkorta hans liv radikalt...

Men fortsätt gärna att låta bli att skapa en trygg och bra framtid för ert barn. Fortsätt med rättegångar och utredningar.. ni har skapat er situation helt själva och ni båda bär ansvar för ert och ert barns beteende. Vill ni inte ta tjuren vid hornen och leva ett normalt liv.. så skit i det. Men kom inte till mej och klaga över sådant som ni själva kan förändra. Jag kan inte ge Zebbe ett botemedel. Jag kan inte ge honom tio år till på hans livsstatistik, men jag kan ge honom en bra tillvaro här och nu.. och det innebär att jag faktiskt lär honom rätt och fel och stöttar honom genom hans liv. Hur långt / kort det än blir.

Men jag är innerligt less på att höra om folks bekymmer som de själva kan åtgärda... Lathet och "tycka-synd-om-mej-syndrom", det har jag fått nog av.

/ Mia, Zebbes mamma

Igår åkte jag upp till Sthlm med Felicia och Zebbe. Zebbe blev så glad när han insåg att vi skulle åka i en dubbeldäckare. Hans dröm...

Dock är den inte speciellt bra anpassad tycker jag för dem i rulle. Visst låg-golv, bara köra in.. Men sen då?? Toaletter som låg längre bak i tåget, med mängder av trappsteg för att komma till dem..? Behöver inte folk som har rulle gå på toa ? Visst, mitt fel kanske, som borde ha bokat en rulleplats.. Men Zebbe behöver faktiskt inte sitta i rullstol under resan. Så vi fäller ihop rullen och lägger på en bagage-plats, sen får han sitta i ett vanligt säte. Men det var faktiskt rätt många som hade svårt att gå, och skyltningen till toaletterna var inte de lättaste att tyda för en del.

Den närmaste toaletten var dessutom avstängd, så vi fick gå igenom ytterligare 1½ vagn för att hitta en toa som funkar. Och där var toapappret slut och handdukar att torka händerna med, ja, de var också slut. Sådan service är obefintlig på Sj´s tåg... Så är det bara.

Men Zebbe stortrivdes och tyckte tågresan gick fort.

När jag kom hem så låg det ett brev i brevlådan.. En ursäkt för att kallelsen kommer så sent, men på måndag har Zebbe fått en tid hos sjukgymnast och arbetsterapeut. De hade fått ett återbud. En manlig sjukgymnast.. Känner på mej att Zebbe kommer att stortrivas.. :) Och det är inte en dag förtidigt att Zebbe får komma dit. Han har haft så ont hela veckan och varit hemma. Gråtit och varit ledsen över sina ben. I helgen så är han hos sin pappa, och där har han sin assistent som pluggar till sjukgymnast, så Zebbe blir väl omhändertagen där.

Idag ska han fira sin födelsedag uppe i sthlm, med sin farfar och bonus farmor, mormor, morbror, min mormor och morfar.. Vet inte om det är några fler. Men Zebbe ser verkligen fram emot att få träffa dem.

/ Mia, Zebbes mamma