Zebbes kamp. När Zebbe var 4 år fick vi reda på att han hade Duchenne MuskelDystrofi. Det här är vår berättelse.

Inlägg publicerade under kategorin Zebbes mamma funderar

Av Zebbes mamma - 16 november 2011 10:25

Igår kväll när jag lagt mej så kom jag på vad jag hade tänkt att göra innan flytten.. Vaccinera Zebbe mot influensan... Men det blev aldrig av. Och med tanke på att han dessutom skulle börja i en ny skola, med nya vänner, nya virusar, så borde jag ha engagerat mej mer i det...


Så igår kväll började det.. snorig och hostig, svårt att somna, svårt att sova under natten. Grät i morse.. osv osv..


Ja, vi får se hur länge det håller på.. Om det är influensa eller en helt vanlig normal förkylning..


/ Mia, Zebbes mamma

Av Zebbes mamma - 4 november 2011 16:14

Det rullar in post nu.. Kallelse hit och kallelse dit.. Men inga tider utan bara besked om att Zebbe har blivit inskriven på både hab och spec-tandvård. Känns skönt att det fungerar, och så snabbt också. Tider ska komma inom kort.


Vi börjar komma i ordning här och Zebbe kommer på söndag.


Här i veckan fick Zebbe sin första personliga post hit ner. Det var ett kuvert med en massa brev från sina nya klasskamrater, och nyfikna var de på Zebbe. Massor med frågor, allt från vad heter din familj till kollar du på rugby. :) Barn är underbara. En klasskamrat hade ritat en rulle på framsidan av sitt vykort.. Lite kul.. :)


Dock blev jag förvånad över hur bra deras stavning, fina bokstäver och meningsbyggnader som de hade... oron över Zebbes kunskaper i svenska är stor hos mej. Jag skulle inte bli förvånad om han skulle tvingas gå om en klass pga svenskan. OM vykorten speglar hur långt fram hans blivande klass ligger i svenska, så ligger Zebbe långt långt bakom.


Jag hoppas den nya skolan på allvar tar tag i Zebbes svenska undervisning. Jag hoppas de gör en ordentlig koll på hur Zebbe ligger till kunskapsmässigt och att de inte är rädda för att tala om för mej hur det ligger till. Innerst inne så vet jag, men det känns alltid skönt att få höra det från någon annan. Det jag tidigare hört om Zebbes kunskaper i svenska har känts lite överdrivna och det har känts som att man inte vill belasta Zebbe speciellt mycket med undervisning i svenska.. spec-undervisningen tänker jag då på.. inte den ordinarie som han har haft. Det har också känts som att man inte vill tala om för mej hur illa det är då man riskerar att få mej runt halsen med nya krav, utöver dem jag alltid har haft på Zebbe och skolor...


Nåja, på måndag börjar Zebbe i den nya skolan, och vi får se hur de bedömmer honom kunskapsmässigt. För övrigt så vet jag att han kommer att bli väl mottagen, precis som i hans förra skola. Det känns som att hans nya klasskamrater är precis lika goa som hans gamla. :)


/ Mia, Zebbes mamma

Av Zebbes mamma - 15 oktober 2011 09:10

Tack snälla ni, som både här på bloggen och facebook skrev så omtänksamma saker. Tack för att ni finns...


Igår kväll avslutade jag kvällen med huvudvärk.. Det blir så efter en sådan där dag. Väldigt påfrestande, mer än vad någon kan förstå.. Eller ja, nu ska jag inte dra alla över en kam.. det vore elakt utav mej. Många kan sätta sej in i min situation, medans andra absolut inte kan. Fick igår en kommentar, som var i stil med något liknande.. Kommer inte ihåg ordagrant var personen sa... - Du måste ju vara stark om du ska med honom på sådana där saker.. Kan ju inte bryta ihop.. Mitt svar blev.. Men det var ju precis det jag gjorde. Var stark. Jag vågade visa mina känslor för min egen son, varken han eller jag gillar hans värk.. varför dölja det?


Hela kvällen igår och inatt så har jag funderat mycket på, varför man i Sverige, i allmänhet säger att man är stark om man inte gråter, ex vid en begravning, eller om något är jobbigt. Varför är man svag om man gråter för att man är ledsen?


Jag själv vill påstå att man är grymt stark om man vågar stå för sina känslor, oavsett om det innebär gråt eller inte. Jag är stolt och glad över att jag är stark nog att gråta tillsammans med Zebbe när han har ont. Han hade nog tyckt att det var konstigt om jag inte blev ledsen när han har så ont. Varför skulle man dölja sådana känslor?


Visst, det ska inte vara så att han tillslut ska behöva trösta mej.. Men att gråta tillsammans om något är jobbigt, starker bara vår relation tror jag.


Zebbe frågade mej igår om jag grät.. ja, svarade jag. Jag är ledsen för att du har så ont. Jag tycker inte det är kul alls. Zebbe lutade sej emot mej och vi kramades och han viskade.. jag tycker inte heller det är kul...


Där satt vi tillsammans. var ledsna och arga över att han hade ont. Sen blev vi glada ihop och pratade om hur det gick för övrigt på gånganalysen.


Jag kommer aldrig att dölja mina känslor för mina barn. Är jag arg, så visar jag det. Är jag ledsen eller glad, visar jag det också. Det är normalt även om man är vuxen att ha känslor. Att dölja dem känslorna, skulle kännas som att jag ljög för barnen, och de är värda min sanning.


Idag blir det lite mer packning och dessutom lite plugg för min del.. Har lite att göra innan flytten. Hoppas ni får en underbar helg..


/ Mia, Zebbes mamma

Av Zebbes mamma - 8 oktober 2011 08:47

Ja, det är just nu mitt största problem. Men om folk skulle se mej här hemma nu, så skulle de nog säga.. - Res på dej ur soffan så hinner du med mera..


Men det är inte så enkelt.. Mitt bäcken har sagt upp sej.. Det vill inte mer nu. I onsdags var vi i Skövde och kikade på nya lägenheten.. Underbart.. men det gör ju att man längtar dit ännu mera nu.


Zebbe har haft konstant ont nu i nästan 2 veckor.. och när jag igår äntligen började få bort min oro över att se honom bli sämre, så får jag brev i den härliga hatade brevlådan.. Kallelse till en gånganalys, NÄSTA FREDAG.... Här har vi en bra framförhållning... Hur kan man skicka ut en sådan kallelse en vecka innan... Det krävs faktiskt lite planering inför sådana möten.. Alla kan inte bara ta ledigt hux flux från jobb etc...


Så när oron minskar, så får man en kallelse, och som genom ett trollslag så är oron tillbaka. Är det nästa fredag det ska visa sej en försämring ? Det här är skit att leva med. Och då har jag ändå uttryckt mej väldigt lindrigt.


Det närmar sej en jobbig period. Med minnen och saker som måste påminns inom en. Det här har jag lärt mej att leva med. Det får vara så här. Jag blir inte längre knäckt och helt förtvivlad. Men faktum är att för 4 år sedan, påbörjades utredningen av Zebbe. Den som kom att förändra hela vår familjs liv. Det går inte att glömma, och ska inte heller glömmas. Men så länge det inte äter upp mej så får det vara en period då vi minns och är lite extra känsliga inombords.


Det är ok.


Jag vill bara få ner allt i kartonger och packa bilen för att sedan bara lämna allt här uppe. Det är inte kul längre. Bara vetskapen om att vissa möten är på G, gör mej trött och ilsken. Efter 3 års bråk så har jag verkligen nått en punkt då jag faktiskt har tröttnat och jag har blivit en liten obstinat, trotsig 3-åring som sätter mej i soffan och säger... - JAG TÄNKER INTE... och det gäller det mesta just nu..


Tänker inte gå till min egen skola, skiter i det just nu faktiskt. Tänker inte heller gå på fler möten med vissa människor. På nyheterna härom dagen så fick jag bekräftat det jag alltid har hävdat... Vår kommun kan inte ta hand om barn / ungdomar på ett vettigt sätt... Vi är bland de sämsta i Sverige.. , Och det märks. Nu finns det otroligt bra engagerade människor som verkligen gör sitt yttersta.. Men har man en kommunledning och andra mindre kloka människor på beslutsfattande poster, ja då blir det inte bra. Kommunen har fullt med engagerade människor som arbetar så oerhört bra, men jag ser också baksidan, och det gör att jag nu väljer att flytta. Inte säkert att det blir bättre i Skövde. Men förhoppningsvis så är det andra saker som inte fungerar, då slipper jag tjafsa om samma saker som jag behövt göra nu...


Att skita i min egen skola och dessutom inte gå på fler möten.. Ja, det är ju vad jag innerst inne vill.. Men det går inte. Jag har ca 14 veckor kvar i skolan, sen är jag färdig.. Men hur fan ska jag orka !! Har ingen lust och finner ingen glädje just nu med att gå iväg och lära mej om saker jag egentligen älskar att veta mer om. Jag måste gå på några möten till, för att få med mej information till Skövde som är otroligt viktig, för att Zebbe ska få en bra start där nere. Vissa möten handlar även om Felicia, och de måste genomföras. Det är inte många, men det är ändå tillräckligt.


Idag är det lördag och jag och Thomas har gett oss fasen på att idag ska det mesta packas ner. Vi måste få se en tydlig förändring här i hemmet, sakerna ska ner..


Men innerst inne så vill jag bara trotsa alla måsten, sitta i soffan och inte göra ett skit. Jag är trött, vill inte mer nu. Men det är nu jag ska leta igenom varenda vrå här hemma för att finna den sista kraften till att orka med de sista 3 veckorna här uppe.


Jag vet att från och med den dagen vi bor där nere, så kommer min energi tillbaka. Det märker jag också när jag pratar med min vän Eva där nere.. Redan nu har vissa saker planerats in, saker som jag absolut inte skulle orka just nu.. Men där nere så kommer det att gå. Jag vet att om 3 veckor så kommer jag att lyckas igen med skolan. Jag vet att det kommer att gå bra. Jag kommer att klara det. Frågan är bara hur mycket till jag ska lägga på rest hyllan.. fram tills dess...


3 veckor kvar... !!!! sen vet jag att jag kommer tillbaka.. och det med råge..


/ Mia, Zebbes mamma

Av Zebbes mamma - 8 september 2011 15:37

Bloggen.. som ni ser   


Färger, textfärg, bilder, det enda han inte har gjort, är texten i headern...


Han är supernöjd.. och jag med... Eftersom det är "hans" blogg, så känner jag att det är viktigt att han är med och bestämmer hur den ska se ut...


Så nu är han ju så klart nyfiken på vad ni tycker....     


// Mia, Zebbes mamma

Av Zebbes mamma - 25 augusti 2011 22:18

Ja, idag hade Zebbe tid hos DR B. Det är en utav Zebbes favoriter att åka till. Glädjen är alltid enormt stor hos Zebbe när han vet att vi ska dit. Dr B gör nämligen skenor.. så hos honom blir man kladdig av allt gips, varm utav gipset, kladdig utav pennan och nervös över kniven som ska skära sönder gipset..


Ja det är verkligen ett äventyr. Dr B är väl egentligen ingen doktor.. utan mer en tekniker inom ortopedi?? hmhm heter det så?? NÅja hur som helst.. Zebbe har dock alltid kallat honom för doktor, så då får det bli så.


Troligen var det sista gången vi gjorde skenor hos honom, eftersom flytten närmar sej. ( Med stormsteg...), så vi pratade lite om det. Men även om hur det var de första gångerna när vi kom till honom.. För ca 3 år sedan. Bilder finns här.. http://zebbeskamp.blogspot.com/2009/02/att-gora-skenor.html Där ser man bilder på hur man gör skenor.. dessa gjordes 2009...


Ja, det har blivit några skenor genom åren..


Om tre veckor ska Zebbe tillbaka dit för att se om de passar, och sen ska de "slutfixas" så efter ca 1 vecka till kan Zebbe hämta dem.


Nu till något helt annat. På lördag ska jag har egen vuxentid. Inga barn, ingen man, ingen hund... Inga måsten... Bara jag.. eller nja.. jag och ca 60 mammor till ska träffas på Birka båten och äta gott.. babbla och bara umgås och ha trevligt.. http://www.mammabloggkryssningen.se/


Ett väldigt välordnat jippo.. och det ska bli så underbart att få komma iväg. Dessutom får jag träffa min kära vän Eva.. :) Vi ska träffas några timmar innan och svulla i oss varsinn tacotallrik inne i stan... och sitta och prata av oss.. :) Utan barn och karlar.. Hahahahha förlåt mej Thomas.. Men du tycker också det ska bli skönt att jag kommer iväg lite.. ( dessutom får han sin "grabb-kryssning" nästa vecka.. :) )


Ja, det är fan ett riktigt pyssel att vara småbarnsförälder, funkismamma och fru.. och vän, och plugg-kompis, och arbetskamrat, och hundägare, och dammråtteägare, flyttningsexpert vid det här laget, planera, fixa, dona, och samtidigt som allt detta så mår jag så &)"&¤/(&#/(!"!! illa, gravid är INTE min grej... Föda barn och ta hand om dem. inga problem.. MEN gravid... Nope det finns inte med på min topp 10 lista...


Men jag skulle inte vilja ändra något i mitt liv.. Eller nja.. Självklart skulle jag önska helst att Herr Duchenne tog sitt pick och pack och drog någon gång.. Men envisa gubben vägrar lämna oss... så det är liksom bara snällt att acceptera att vi har en ovälkommen gäst i vårt hem... :( Men förutom det så vill jag inte ändra något i mitt liv. Jag älskar mina barn, min man, vår hund, ja till och med dammråttorna har sin charm på något underligt sätt... :)


Nu ska jag natta kudden.. då jag under denna graviditet blivit åksjuk när jag åker bil och buss.. !!!! hoppas det går över sen när Knytet har kommit.. Det var en pina att åka färdtjänst med Zebbe idag pga illamåendet. MORR..


Ha det gott och njut av helgen.. för det ska jag.. !!!!! :)


// Mia, Zebbes mamma


Av Zebbes mamma - 24 augusti 2011 21:40

Det är mycket just nu.. Ringa runt, beställa papper, ringa efter papper som inte kommer, osv osv.. Att flytten skulle bli krävande det förstod jag direkt.. Men det är verkligen irriterande när man beställer saker och inte får dem, för att sedan behöva ringa runt och jaga folk.. Men men.. Det löser sej. Jag är ute i god tid hoppas jag.


Zebbe har sedan juli månad haft sina assistenter betydligt längre tid om dagarna. Han njuter, stortrivs och har blivit lugnare nu på kvällarna. Han är inte stressad längre.


Idag drog han med sin assistent in i badrummet, jag vill bada.. Så där låg han i nästan en timme och bara kopplade av. Sen efter det var klockan runt 19.. Då ville han lägga sej och stretcha. Borsta tänderna hade han redan gjort... Vid 20 kom assistenten in till oss i vardagsrummet... Jag sätter mej och läser lite med Zebbe...


Kl 21 kom han tillbaka.. Hejdå jag slutar nu.. Zebbe är stretchad och färdig nattad..


Jag gick in till Zebbe. Han låg avslappnad, lite halvtrött och lycklig. Tidigare när assistenterna slutade 20, så var Zebbe stressad, kunde inte komma till ro förrän ca 21:30.. Nu somnade han kvart över nio.. lugn och avkopplad och med muskler som inte gjorde speciellt ont.


Assistansen har han från 07:10 - 21:00... Måndag till fredag... På helgerna lite annorlunda tider.. Men ökningen som vi fick igenom har gett Zebbe så mycket mer ork om dagarna. Nu vet han att assistenterna stannar tills han snudd på har somnat.


Jag själv klagar inte heller.. Jag går in och nattar mitt barn, pussar i pannan och på kinden och vi kramar om varandra.


Om en vecka är det över. Nästa vecka börjar jag och Thomas jobba som hans assistenter och ska så göra i ett år. Sen kopplar vi in assistenter igen om ett år, nere i Skövde. Jag kommer att sakna dem.. Men vi måste göra så här för Zebbes skull ett tag. Så att flytten bli bra. Om Zebbe kommer till ro i Skövde innan det gått ett år, då letar vi naturligtvis efter assistenter tidigare. Men vi kommer inte att stressa. Men max ett år.


Zebbe längtar till Skövde. Han tycker det ska bli spännande.. Men samtidigt otroligt nervös för hur blivande skolan ska vara, hur blivande klasskamrater ska vara. Helt normalt nervös.


Imorgon ska vi åka iväg och fixa de här hmpf-´skenorna. Hur mycket kan en liten kille växa ?? hans skenor börjar trycka väldigt fort efter att han precis fått dem.. Så nu är det dags igen att töja ut dem lite.


// Mia, Zebbes mamma

Av Zebbes mamma - 15 augusti 2011 10:49

Igår träffade Zebbe sin pappa, och de åkte iväg till centrum här i närheten.


Zebbes pappa hade ordnat med att köpa en klocka till honom. En jättefin blå tuff klocka.


Och gissa om den användes sen när han kom hem. Vi fick påminna om att den skulle av innan han skulle hoppa in i duschen.. :)


Klockan är nu.... Klockan är nu .... Snart är klockan... Ja Zebbe visade verkligen att han kan klockan.. Han var stolt och vi märkte hur han kände sej stor på en gång.


Så nu efterlyser jag en klocka som man måste läsa av med bokstäver.. ahhahahaha för är det något vi måste lägga lite fokus på nu.. förutom allt annat, så är det Zebbes läsning som ska komma igång lite mer än tidigare. Vi får se hur det går.


Han är intresserad men är lite lat och har lite dålig koncentration och tålamod för att lära sej läsa. Jag funderar starkt på att "hota" med Fem myror är fler än fyra elefanter... hahahhahahha nejdå.. jag ska inte tvinga.. i alle fall inte så att han vet om det..


Jag försökte locka igång läsningen med att han fick ett facebook konto.. Men där lärde han sej snabbt att assistenternas tålamod inte var så stort heller, så de var snälla nog och fyllde i lite med läsningen, vilket tillslut resulterade i att de läste åt honom... hahahhahaha nåja.. bara de har kul. Så gör de inte i skolan... Men jag är också otroligt snabb på att börja fylla i bokstäverna åt honom.. hahahha ja, vårt tålamod är nog inte så stort heller.. hahahhaha


En vecka kvar av sommarlovet.. Sen är det bara ca 2 månader kvar tills vi flyttar !!! ojoj vad tiden går fort.


// Mia, Zebbes mamma

Translate

Välkommen hit...

  

 

När du ser Zebbe, så tror du att du ser en fullt frisk 11 årig kille. En lekfull, glad kille som kanske är något långsam och klumpig när han springer.

 

En kille som bryr sej om andra och sprider stor glädje omkring sej.

 

Att hans muskler sakta bryts ned. Att han inte längre kan äta. Att han på nätterna ligger vaken, full av tankar kring hans sjukdom. Det syns inte.

 

Vår vardag är fylld av besök, möten och planering. Vi lever vårt liv med personlig assistans under dygnets alla timmar.

 

Välkommen hit och följ vårt liv, vår kamp mot tiden.

Vill du fråga om något??

29 besvarade frågor

Här finns vi också på nätet

Fotograf - Bilder på Zebbe mfl

Skriv gärna några rader här

Frille, Zebbes bästa vän

  

Frille föddes den 24 februari - 2009

Senaste inläggen

RSS

Era besök + 63744

Kategorier

Länkar


Ovido - Quiz & Flashcards