Jag minns så väl i början av den här resan hur rädd jag var för att ha kontakt med andra föräldrar, träffa andra barn, höra andras berättelser. Jag ville inte läsa, ville inte veta.. Men någonstans så växte nyfikenheten.

Jag började försiktigt gå på ett föräldra-grupps-möte, anornat utav habiliteringen i Stockholm. Jag tror jag grät mej igenom hela mötet. Men efter det har all rädsla försvunnit. Lärorikt och intressant.. ja varje möte ger något speciellt.

Flera gånger har jag skrivit här om hur jag saknar något på nätet där vi föräldrar kan samlas lite lättare, än att invänta föräldragrupper som anordnas av ex hab. Inte ens alla har möjlighet att få ta del av dessa möten heller i vårt avlånga land.

Så igår, fick jag inbjudan till en nystartad grupp på facebook. "Föräldrar till pojkar med Duchenne Muskeldystrofi"

Så äntligen är den här. lätt-tillgänglig och man kan ta del och byta erfarenheter med varandra. Tyvärr tog det otroligt kort tid innan det uppdagades snabbt hur olika det är över landet när det gäller hjälpmedel.

Tror minsann att det skulle behövas en lag som reglerar detta lite mera.. Så här olika får det inte vara.. Speciellt inte när det gäller livsnödvändiga saker som ex el-rullstol.. Vem utav våra högsta politiker skulle acceptera att bli omkringkörd hela dagarna i en rullstol, om de fortfarande hade en fungerande hand, huvud, rygg eller så, för att styra en stol dit man själv vill.

Varför finns det ingen politiker som har ett funktionshindrat barn? antingen fysiskt eller psykiskt? Varför jag nu drar den slutsatsen till att ingen har det, är att det händer inget vettigt på den här fronten, politiskt sett. Eller är det så att de har det , men har så jäkla mycket pengar så att de anställer privat personal och sen "gömmer sitt barn" från allmänheten?? Eller adopteras de bort?

Eller är det så att får man ett funkis-barn så har man inte tid för politiskt arbete, då all tid går åt att bråka med myndigheter, lära sej skol-lag, hälso och sjukvårdslagen, barns rättigheter, färdtjänst lagar, assistanslagar, försäkringskasselagar osv... Bråka med omgivningar som inte förstår, skolor som inte förstår eller följer lagar, sjukvård, olika regler beroende på vilken kommun man bor i?

Jag känner till några människor som arbetar politiskt.. Men jag vill faktiskt se uppe på statsminister nivå, någon som det är lite jävlar annamma i. Någon som faktiskt på allvar styr upp saker osm inte fungerar. Någon "galen" mamma eller pappa som utav egen erfarenhet ser till att förändra lagar så att det inte spelar ngn roll vart i Sverige man bor.

Jag vill se reportage i tidningar om högt uppsatta föräldrar i regeringen, riksdag och allt vad det nu heter, som har egna berättelser om hur det är att vara funkisförälder...

Finns det bara funkis-barn och föräldrar på " lägsta nivå" här i Sverige..

Hur som helst så är jag otroligt tacksam över att en föräldragrupp har startat på facebook... Det hjälper mej mycket, här och nu.. :)

/ Mia, Zebbes mamma

Ja det var en enormt glad Zebbe som kom hem ifrån sin mormor. 30 kr blev det och tian gick till spargrisen.. Han kom på att det kan vara bra att spara.. :) Och Felicia och Zebbe gick upp till centrum ihop och handlade för 40 kr totalt. 20 kr var.

Kan låta som väldigt mycket pengar till lite godis. Men med tanke på att de är 7½ och 8 år så anser jag att det är otrolgit lite pengar. Med tanke på att det kommer att finnas läsk kvar efter helgen och godiset de köpte var inte överdrivet mycket.

Tog en bild för att föreviga deras bedrift. Hela veckan har de suttit och räknat och planerat. Idag fick de igenom det. Och gissa om det var två barn som kom hem stolta som bara den... Fredag och lördag räcker det till. Det som blir över sparas.

Hoppas ni alla får en trevlig helg.

Mvh Mia, Zebbes mamma

Zebbe har alltid sett upp till sin äldre syster som är en hejjare på att spara undan sina pengar. Hon lyckades på mindre än ett år spara ihop till ett eget DS. Ett tv-spel. Det kostade henne runt 2000 kr och hon jobbade för att få ihop pengarna. Hon var då 6 år gammal. Bland annat så var hon med i ett folkdanslag och dansade. Där tjänade hon ihop lite pengar som hon sedan sparade.

Zebbe däremot har aldrig fått någon chans till ett arbete. Han har heller aldrig varit intresserad av att arbeta. Fullt förståligt eftersom han är ett barn. Om barn ska jobba eller inte är väl en diskution som inte hör hemma här.... Men Felicia älskade det hon gjorde och det var på fritiden. Hur som helst så har ändå avundsjukan funnits där från Zebbe att Felicia har pengar jämt och inte han själv.

För ett tag sedan så fick han "jobba" lite här hemma. Med sysslor som han annars inte brukar få göra. Dvs plocka upp alla leksaker från små sykonens rum osv. det brukar småbarnen få göra själva annars. Men Zebbe ville ha lite pengar, så då gjorde han det och fick 20 kr för det.

Dessa pengar gick åt väldigt fort och ingenting sparades. Likaså pengar som han fått under sommaren har gått åt lika fort som de dykt in i hans hand. han har ingen spara känsla. Så nu till helgen så ville både han och hans syster köpa lite läsk och godis tillsammans. De har själva kommit på att om de går ihop och handlar så får de mer saker. :)

Problemet då blir att Zebbe har enbart 6 kr och Felicia betydligt mer. Vi har sagt att Felicia inte får betala mer än Zebbe. Och Zebbe har fått fundera ut hur han nu ska kunna lösa det här.

Han kom på själv med att ringa runt lite till kära släktingaroch hos mormor fick han napp... :) Ikväll ska få han få komma dit och äta middag och efter det hjälpa till med disken, samt få dammsuga ett rum. Inget stort rum och Zebbe orkar det. problemet när det gäller att ge Zebbe vettiga uppgifter är ju att han inte ska få ont, inte ta så långt tid och han ska ändå få känna att han gjort något betydelsefullt för någon. Orkar han inte hela golvet, så gör det inget. Han gör efter sin förmåga. Sen skulle han få en symbolisk summa för det och då har han pengar till helgen.

Fel eller rätt att göra så här.. det går nog att diskutera. Men jag lär mina barn att pengar är inget man bara får. Ibland får man lite extra. Ibland får man hjälpa till hemma utan betalt. Ibland får man betalt. Ibland får man godis och läsk till helgen och ibland får man betala det själv.

Detta har gjort att framför allt Zebbe har börjat förstå värdet utav pengar vilket gynnar honom som vuxen.

Idag satt han och funderade på hur långt tid det skulle ta för honom att köpa en egen dator.  Många månader blev det... :) Han började med att fråga oss om han kunde få en egen dator. Javisst sa vi.. Om du sparar ihop till det själv så...

Sen kan vi tänka oss att han får spara till hälften eller en tredjedel. Det är lite tuffare för honom att få ihop pengar. Han fyller år och det är jul inom en månad för honom och under året som går så har han inte så många möjligheter att få ihop pengar. Sen kan vi lägga till resten. Så har vi även gjort för Felicia. Men hon har det lite lättare. Ett halvår mellan jul och födelsedag... Då får man i allmänhet lite mera... :)

Zebbe har själv kommit på iden om att ställa upp ett bord och sälja saker. Här hemma.... Jag har då sagt att han måste gå till polisen och kolla om han får göra det. Att man måste kanske ha tillstånd. Han ville även baka egna chockladbollar och sälja....

Zebbe har haft det tufft med sin sjukdom och allt som varit kring det. Men jag tänker inte underlätta speciellt mycket för honom. Han ska på sina villkor och förutsättningar få lära sej hur man får ihop pengar och han börjar nu bli redo för det.

Ska bli spännande att få se hur det går för honom. Han är mäkta stolt över att han fått ett "jobb" ikväll... och han ser fram emot att få göra lite för någon annan och sen få köpa sitt eget godis till helgen. Jag tror det kommer att smaka betydligt godare än om jag hade köpt det... :)

// Mia, Zebbes mamma

Idag vid middagsbordet, och innan jag berättar mer så vill jag fundera lite högt över varför man alltid kommer in på allvarliga saker vid middagsbordet?? hahahha

Nåja, hur som helst. VId middagsbordet så pratade vi om mina andra jobb, förutom som Zebbes assistent. Jag jobbar även som assistent åt andra bolag och brukare. Jag älskar mitt arbete som assistent och jag får ta min kunskap ifrån skolan och omsätta den till verkligheten med en gång. Väldigt skönt.

Två nätter i rad nu har jag jobbat som assistent och Zebbe var då väldigt nyfiken på vad man gör som assistent på nätterna... Det tyckte han var väldigt intressant.

Jag berättade vad man kan göra som assistent på nätterna allmänt. Inte vad jag gör just nu. Men med mina 10 år inom det här yrket så har det blivit några nätter jobbade, så jag valde att berätta vad man kan göra, som kunde vara av nytta för Zebbe.

Tvätta, damma, titta på tv, ge mediciner, vända den man jobbar åt i dennes säng, sova eller vara vaken, beroende på vad man får och inte får. Göra saker som är tysta så att brukaren får sova.

Zebbes reaktion... VA!!!!!!!!! Städar du???!!!! nja, kanske. Det beror på vad brukaren vill ! Zebbe skrattade.

Thomas och jag är ju rätt rappa i munnen oftast och när vi kommer in på vård och omsorgsprat så försöker vi lägga språket på Zebbes nivå, så att vi ger honom svar på eventuella frågor som han kanske funderar på. Nu var Thomas väldigt snabb på att fortsätta prata och koppla vårt samtal till Zebbes situation, men hejdade sej väldigt snabbt, då vi båda tittade på varandra och insåg att om vi fortsätter att prata om detta med Zebbe, så innebär det kanske att vi pratar om att han blir sämre. Så vi la ner fortsättningen den här gången, eftersom vi inte vill prata om det vi vet blir sämre, förrän Zebbe själv gör det.

Men Zebbe hade tydligen andra planer.. Han fortsatte vår pratstund på följande sätt :

" Så när jag flyttar hemifrån med mina assistenter, då kommer de att städa åt mej?

 - Ja, svarade jag.. Men du ska vara med också.. Du slipper inte undan..

Thomas fortsatte - Men om du har en dålig dag, så kan du be assistenterna ex att dammsuga...

- Jag kommer ju också att ha assistenter på nätterna.. Hela dagen och natten.. Kommer en assistent att arbeta hela dagen och sen sova över hos mej på natten, eller måste de vara vakna på natten??

Lite svettig blev jag men svarade...  - Ja, du kommer att ha dina assistenter hos dej hela dagarna och nätterna, men om de kommer att sova eller inte, det vet jag inte. Det bestämmer din läkare och försäkringskassan om vad du behöver. Sen lär det nog vara så att  en assistent kanske jobbar på morgonen till eftermiddagen, sen kommer en annan och jobbar kväll och sen kommer nästa och jobbar natt.

- Så då kommer jag att ha många assistenter?? undrade Zebbe

- Ja, det tror jag svarade jag.

Ååå då kan vi ha väldigt skoj på nätterna, avslutade  Zebbe med ett leende.. "

Zebbe växer upp med insikten att han kommer att flytta hemifrån, med sina assistenter. Han är inställd nu på att de kommer att hjälpa honom att städa.. ahhahah undrar om han kommer att utnyttja det redan nu??? hahhaha

Jag kommer aldrig att ångra beslutet att skaffa assistenter redan när han var så liten. Han växer upp med detta. Detta kommer att vara hans liv och redan nu så minns han knappt hur det var, innan vi fick assistans. Han var så liten. Detta har blivit en naturlig del av hans liv, istället för att komma lite senare i hans liv.

Zebbes självinsikt är enormt stor. Han vet redan nu att han inte kommer att orka städa när han blir äldre. Alltså är han väldigt medveten om att han kommer att förlora sin muskelstyrka och bli svagare i musklerna. Undrar hur mycket mer han vet ? Han vet redan nu att han kommer att bo i en lägenhet med hans tjej / kille.. ja, man vet ju aldrig vem han fastnar för i slutändan... , samt att han kommer att ha sina assistenter i samma lägenhet.

Han pratar redan nu om att han vill äga ett hus sen.. Där assistenterna ska få ett eget kök, eget sovrum, egen toalett och ... ett eget tv-spels rum med projektor, PS3, Wii, bioljud mm !!! Det ni.. ahhahahhaha Hans assistenter lär få det väldigt bra.

Känns bra men lite tufft att han har sådan självinsikt.. Men just nu verkar han se framåt i livet med sådan glädje och har väldigt många mål... Så jag håller tummarna att han får genomföra många utav målen.

// Mia, Zebbes mamma

Ja idag hade Zebbe sina lärare för sista gången. Igår "lurade" jag dem att ta ett kort med Zebbe, hihi. Idag fick de varsinn fotoram med fotot och lite text under.. Där jag tackade dels ifrån Zebbe och sen från oss föräldrar. Blev väldigt uppskattat tror jag..

Lite pinsamt dock när jag trodde att det var elever som kompade skolkören ute på skolgården.. och så visade det sej att det var deras musiklärare.. hahaha, nåja ibland har man fel.

Många förändringar verkar det bli eftersom det kommer en ny skollag .. Många som får sluta, många som måste vidareutbilda sej osv.. Jag undrar lite för mej själv hur alla vi andra, speciellt i min generation som haft många outbildade lärare, har klarat oss. Jag tror inte att för att vara en bra lärare så måste man vara utbildad på ett papper.. Man kan vara en grym outbildad lärare också....

HUr som helst.. Ettan är avklarad och nu är det tio veckors sommarlov.. Om jag räknat rätt.

Idag bokade jag en sak för mej själv. I slutet av aug så ska jag åka iväg på en "mammabloggkryssning"... ska bli spännande. Kommer att dela hytt med min underbara vän Eva och hennes vän Mirka. Max 200 fick tydligen följa med.. så förhoppningsvis lär man känna några nya bloggerskor också.. :) Ska bli otroligt skönt att få unna sej ngt själv, ska önska mej lite bidrag till kryssningen i födelsedagspresent tänkte jag..

Nu måste jag bara komma på något så att Thomas får komma iväg på ngt eget kul.. Han behöver också unna sej något.. I början av aug ska jag och Thomas, samt min pappa och hans tjej, samt hennes barn med respektive åka på en lite längre kryssning. Utan barn.. Ska bli så otroligt härligt. Något att se fram emot.

Zebbe har olika dagkollon som drar igång. Samt att jag tror hans assistenter är sugna på att göra roliga saker med honom eftersom det är deras sista sommar med honom.

Felicia kommer att få göra lite mysiga saker med sin pappa under dem veckor som hon är där. Skönt för henne att få egen tid med sin pappa.

Nästa vecka får vi hem Preben. Har längtat som fan efter honom. Mitt hjärta är inte helt när han inte är hos oss. Så äntligen blir familjen hel.

Det vankas bröllop också inom kort ... gah.. lite nervös är man ... :)

Ha det gott nu...

// Mia, Zebbes mamma

Att genomföra flytten inser jag kommer att bli en ordentlig känsloresa.

Jag behöver flytten, min familj behöver flytten. Jag står just nu inför ett vägskäl, låta mej dras ner av alla känslor eller göra något för att motverka det. Jag vet att risken är stor att jag dras ner nu i ett enormt känslohav.. det får liksom inte hända igen.. Orkar inte simma igen...

http://zebbeskamp.blogspot.com/2009/03/jag-vagar-inte-byta-grepp-annu.html

Imorse efter att barnen gått till skolan, så stod jag i hallen.. kikade mot ytterdörren, vilket också Frille såg och började vifta på svansen..., sen kikade jag mot den otroligt lockande sängen.. Men efter lite påtryckningar ifrån en nyvunnen vän, så skickade jag ett mess till en annan vän och frågade " promenad??" JAAA fick jag till svar och fem minuter senare så gick vi en promenad på en timme. Helt slut var jag.. Men promenaden gav mej nåt både fysiskt och psykiskt. Även en annan kär vän skickade sms under tiden jag gick på promenad och hejjade på.

Ja, vänner behövs och återigen kommer mitt dåliga samvete för att jag inte hinner vara en lika bra vän som mina vänner är just nu... suck..

Zebbe vaknade på gott humör. Skönt.. när han mår bra sprider han energi till mej och jag orkar göra saker för mej själv. Härligt.

// Mia, Zebbes mamma

Idag har varit en gråt dag. Man behöver det ibland. Och idag var en sådan dag. Många saker som gjorde att det blev för mycket. Nu har jag tack vare ett underbart skönt träningspass med två härliga människor och en härlig kväll här hemma med sovande barn.. Ja, allihop, till och med hunden.. Så jag och Thomas har fått välbehövd kvalitetstid nu.

När jag kom hem så fick jag en väldigt fin sak av min vän Angelica.. Hon e go hon.. Jag ska fota imorgon och även då passa på att ta blider av Zebbes andningshjälpmedel.

Jag är beroende av mina vänner, även om jag är dålig på att se till att träffa dem. Tro mej.. saknar er så mycket.. Har så dåligt samvete för att vi inte ses oftare. Ja, dåligt samvete.. det har jag gentemot allt och alla just nu.. Har dåligt samvete för att jag jobbar, är hemma och inte på jobbet, för barnen, för Thomas, för mej, för mina vänner.. Ja gentemot allt och alla. Skitjobbigt. Ska försöka reda ut detta.

Jag tror mycket har att göra med att Zebbe är så nära mej just nu, känslomässigt. Det går i perioder och just nu så är det svårt för mej att se alla hjälpmedel och allt annat. Pratade idag med Zebbes sjukgymnast, och jag har bestämt mej för att faktiskt kontakta kuratorn en sväng.. Det är lite för mycket nu. Insåg det ikväll också under träningen, då många tårar fälldes eftersom det är lite mycket nu. Hatar när det blir så.. Det är inte jag.. fast det ändå är det.. Knepigt det där..

Nåja, nya tag och snart blir det bättre..

Zebbe hade ont ikväll. Bad om en citodon. fick det och somnade tvärt.. Skönt när medicin hjälper..

Ja känslomässigt så är mitt liv upp och ner.. men egentligen väldigt bra. Tack snälla ni för ert stöd... era kommentarer värmer så.

Kram och sov gott.

// Mia, Zebbes mamma

att livet känns tufft. Man får tacka nej till bra erbjudanden. Man får säga nej till sina egna intressen, man får skippa allt som man vill bara för att det finns annat att göra.

Idag ska vi hämta träningsmasken till Zebbe... Tårarna bränner innanför ögonlocken...

Det känns skit...

Jag tackar nej till jobb idag, jag tackar nej till att träffa vänner, jag försöker hålla mej på banan, det går inte.. det känns skit bara... Två timmar kvar... Jag vill inte.. Orkar inte...

Men ibland är det bara så.. mitt liv är inte som andras.. så är det bara... och det känns skit...

// Mia, Zebbes mamma