Zebbes kamp. När Zebbe var 4 år fick vi reda på att han hade Duchenne MuskelDystrofi. Det här är vår berättelse.

Inlägg publicerade under kategorin Zebbes mamma funderar

Av Zebbes mamma - 12 februari 2011 09:59

Zebbe får sina muskler kontrollerade, sitt hjärta och lungor. Han får vikt och längd kontrollerade. Ja, det känns som att man håller koll på varenda minsta lila område hos Zebbe.


Idag är det dags för en första koll hos en specialisttandläkare. Vi har tidigare gått hos vanlig folktandvård, men jag har inte varit nöjd med dem, så nu har jag bytt tandläkare.


Kortisonet ökar risken för svamp i munnen, han sköljer dessutom ner kortisonet med saft varje dag.. vilket heller inte är speciellt bra för tänderna. Att förebygga och sköta Zebbes tänder ligger framförallt på mitt ansvar men också till en stor del hos Zebbes assistenter. Det är de som borstar hans tänder och sköter hans munhygien. Zebbe har nog med att sköta sina muskler och behöver inte också laga eller dra ut sina tänder... Han har nog ändå anser jag.


Jag hoppas Zebbe ska trivas där. Jag har hört många andra föräldrar till barn med DMD, som också går där och de talar bara gott om dem. Så jag har en lugn skön inställning till att åka dit idag. Det känns bra..


Nu närmar vi oss onsdagen med stormsteg. Jag är lite spänd över att komma till sjukhuset.Man kan ju inte låta bli att vara lite nervös inför besöket, men jag vill ju inte vara utan besöken heller.


Jag är rädd för att de ska säga att han blivit sämre i något, även om jag vet att den dagen är oundviklig att den kommer. Jag vill bara inte att den ska komma på onsdag. Men jag sover fortfarande gott om nätterna och njuter av att se Zebbe vara så glad varje dag.


// Mia, Zebbes mamma


Av Zebbes mamma - 4 februari 2011 20:30

Att få ventilera sina känslor för att överleva, det lärde jag mej idag på min psykologikurs, att det är väldigt nödvändigt för att kunna gå vidare i sin sorgebearbetning. Att dessutom förstå att alla människor har olika sätt att bearbeta sin sorg på fick jag också lära mej att det är extra viktigt att tänka på.


Yttrandefrihet är något vi också har här i Sverige. I dagarna här så har jag blivit påmind via radio om hur viktigt det är med yttrandefrihet. Att så många journalister blivit kidnappade och misshandlade i egypten nu, bara för att de rapporterar om läget. Det är ett stort hot mot yttrandefriheten tycker jag. Okej, detta är ett stort ämne som inte ska diskuteras här inne. Men jag blir så sorgsen att det händer i världen. För mej är det självklart att man ska kunna leva i en demokrati och yttrandefrihet, under ansvar... men för många många människor är det bara en stor dröm att få leva så.


Tyvärr finns det ändå så mycket man inte får skriva, eller bör skriva om. Så för varje inlägg jag gör, så läser jag , redigerar mej själv, pratar med vänner om jag formulerat mej rätt. Sen när jag känner mej osäker trots allt om det är okej det jag skriver, då sparar jag inlägget och kanske inte ens publicerar det.


Det är en konst att följa alla lagar och regler när man blir lite mer offentlig än att enbart kännas till inom den närmaste umgängeskretsen.

Att prata och öppna upp sina känslor och så öppet berätta om hur det är att vara funkismamma, är svårt på många olika sätt. Jag väljer att göra det öppet då allt positivt det för med sej väger upp det negativa. Jag valde att flytta bloggen hit, då det som standard är inlagt att det inte går att kopiera bilderna. Naturligtvis så finns det ju alltid redskap för att kopiera det man vill om man verkligen är ute efter det.


Bloggen har blivit min räddning i vardagen och jag är så stolt över att ha den styrkan att berätta det jag känner, tycker, känns oroligt, känns bra. Jag är glad över att jag orkar blogga om Duchenne, då det är så tungt ämne. Jag kan inte ens träffa läkare på en akutmottagning, vårdcentral eller liknande och berätta om Zebbe utan att de gråter. Om de gråter över DMD, ja, då är det nog inte så konstigt att jag också gråter ibland över dmd.


När stressen lägger sej över mej, då är bloggen min räddning. Här sorterar jag upp min vardag.. Framöver så lär det bli många inlägg om ett kommande möte. Zebbe har fått tid för en hjärtundersökning... Samma dag som det är den årliga besiktningen är av honom. Så allt på en gång. För att inte ens tänka tanken att hoppa av min egen skola mitt i allt, så blir bloggen min räddning. Jag vill tacka er alla som läser och följer oss och stöttar oss genom allt. Utan er skulle jag må lite sämre faktiskt.


Jag har ofta funderat på om det finns något som skulle få mej att kunna sluta blogga.. och det finns inte.. :) och det är jag så glad över...


// Mia, Zebbes mamma


Ps bara detta inlägg har jag själv redigerat 2 gånger... pust... :)

Av Zebbes mamma - 2 februari 2011 21:42

Mötet gick bra. Vi var några stycken där. Alla var överens att Zebbe fungerar bra i skolan. Jag hade inga problem med något utav ämnena som Zebbe har. Jag talade om hur fortsatt nöjd jag är med skolan och att vi skulle fortsätta jobba på som vi gjort förut.


Önskemål om att få nr till hab fanns, då lite frågor om Zebbes hälsotillstånd fanns. Samt ett önskemål om att låta assistenterna bidra med sina kunskaper också mera. I höstas så beslöt vi att assistenterna skulle hålla en ganska låg profil, för att både elever, personal och även assistenterna själva samt Zebbe, skulle komma i fas med varandra. Nu känner sej alla trygga med varandra och det börjar bli dags att utveckla sammarbetet. Initiativet togs utav Zebbes fröknar och det uppskattas starkt.


Känns skönt att assistenterna kommit in så bra på skolan, och att lärarna också trivs med dem.


Av olika anledningar så var jag nog mer ilsken än jag var innan mötet, när jag lämnade mötet. Jag har fler frågetecken nu än vad jag hade innan. Var dessa två punkter tillräckligt stora för att kalla till en elevvårdskonferans?? Kunde vi inte ha fixat detta via ett mail, eller ett tfn samtal.


Jag fick massor med beröm för min styrka att kämpa för Zebbe. Själv blir jag nog mer irriterad över att få höra sådant, när man blir kallad till möten som egentligen inte skulle behövas... Som detta möte vi hade idag. I mina ögon var det helt onödigt... Jag förstår ju hur de menar, men jag är less på att gå på möten som visar sej vara rätt onödiga.



// Mia

Av Zebbes mamma - 2 februari 2011 09:52

Sitter nu och skriver ut alla inlägg jag gjort både på den här bloggen och på den tidigare bloggen. Jag sitter och läser igenom allt jag skrivit om Zebbes skola, om alla tankar jag hade innan han började och om alla tankar och sammanfattningar om alla möten vi haft.


Idag är det dags för elevvårdskonferans. Jag har fått indikationer ifrån skolan att det finns ett missnöje från min sida och att jag är den som ställer till det för skolan och hindrar dem från att göra sitt jobb rätt ang Zebbe.


Att behöva gå till skolan för ett möte som egentligen hade kunnat undvikas, eftersom det enbart handlar om två saker som jag anser inte har uppfyllts, det känns för jävligt.


Jag sitter nu och läser alla mina ord, jag får tillbaka alla känslor, minnen, jag känner paniken växa. Jag tror inte jag kommer att lyckas i eftermiddag. Känslorna är för starka och jag kommer inte att orka tjafsa med dem. De får säga vad de vill, göra vad de vill. Jag orkar inte bry mej. Så känns det nu.


Men om 5 timmar sitter jag där. Med alla papper igenomlästa och markerade. Jag kommer inte att känna på samma sätt då.


Men när man läser igenom min första sammanfattning av första mötet inför förskoleklass som gjordes några dagar innan 1 juli 2009, så är det svårt att förstå varför vi ska på ett känsloladdat möte idag. Inlägget finns här 


Jag vet att detta inte handlar om att de vill Zebbe illa, det handlar inte om att de vill ställa till med problem. Mötet är för att allt ska bli till Zebbes fördel. Jag är glad över att de bemötte mitt mail till dem om att jag ville ha ett möte. De ordnade ett och det är jag glad över. Men det känns som att det är mitt ansvar att ge dem kunskap om vad Zebbe behöver, inte på deras ansvar. Jag hade verkligen önskat att de själva hade sökt kunskap om hur de ska lösa problemen.


Som sagt. Mötet är jag glad över. Men det är för jävla jobbigt, rent ut sagt att behöva gå på det. Som tur är så följer assistent-samordnaren med. Så jag har henne som stöd där. När jag läser allt jag skrivit om skolan så blir jag så lycklig. Solen har sina fläckar och skolan har väldigt lite fläckar. Kanske därför det känns så tungt. Man e så van vid att allt fungerar, så frustrationen blir lite större då när det väl uppstår problem.


Jag menar, om allt fungerar i stort sett felfritt, då blir man lite mer irriterad över när problemen dyker upp. Har de kunnat lösa allt det andra, så hade de väl kunnat lösa detta också? Jag är fortfarande glad över att Zebbe går på den skola som han gör. Personalen vill honom väl, därför blir det möten. Men jag själv, personligen är less på möten. Men jag vet att det inte tar slut förrän det inte finns något att ha möten om. Och den dagen längtar jag inte till, så mötena får fortsätta för det innebär att Zebbe finns och mår bra.


Nu ska jag torka tårarna och fortsätta gå igenom alla protokoll, dvs blogginlägg. Tur att jag bloggar och har därmed ordning på sakerna..


// Mia, Zebbes mamma

Av Zebbes mamma - 1 februari 2011 07:44

I förra inläget som jag skrev inatt, så berättade jag lite om hur sorgen kan vara så olika. En del drar sej undan, en del deltar aktivt. Jag dömer ingen, alla har vi våra egna anledningar till varför man väljer en utav dessa vägar. Sorgen har många olika faser som man går igenom. Ibland åker man bakåt i sorgearbetet, ibland blir det en rejäl skjuts framåt. Och det är väl där jag är nu. 


Efter att ha googlat lite på bloggar och ordet duchenne, efter att ha kollat lite på facebook, vilka grupper det finns, så känner jag att det som gör alla dessa sajter till något gemensamt är dels kampen om att få ihop pengar, och kampen för att få sitt sorgearbete att gå framåt. 


http://www.siggestengard.se har verkligen lyckats göra något aktivt för att samla in pengar till forskningen. 40 000 lyckades de samla in förra året. Och i år kommer de igen med en insamling. Helt underbart och all heder och tacksamhet till dem för att de faktiskt gör det vi andra bara drömmer om att orka med.


Jag har i något år haft funderingar själv kring att göra något liknande, har pratat mycket med www.familjenxl.bloggplatsen.se om detta. Många ideer har vuxit fram men ännu inte fått en tillräckligt bra grund för att sättas till verket.


När jag var inne på facebook i går, visst blir man lätt beroende när man är med där??  , så kändes det som att jag saknade  en "grupp" som var för både anhöriga, släkt eller vänner, för nyfikna, för alla oss familjer som lever med denna sjukdom. Och innan jag gör slag i saken och startar en egen grupp där, så vill jag sända ut frågan till er... Finns det någon plattform där ute på nätet, som är helt på svenska och där ideer och tankar delas?? Allt jag känner till är på engelska och jag vet att det finns många som inte orkar sätta sej in i de sajterna. bland annat jag själv. Är medlem men inte speciellt aktiv.


För det går ju inte att komma ifrån. För att få fram ett bromsmedel så krävs det forskning och forskning kostar pengar. Och vi alla vet ju att DMD, eller dystrofi inte är prioriterat i de stora insamlingsgalorna på tv. Vi är för få familjer helt enkelt. Detta gör att vi får ta saken i egna händer... kanske det i sin tur skapar uppmärksamhet och därefter så kanske det lockar fler människor att skänka pengar till forskningen för våra grabbar.


Så jag efterlyser alltså länkar på svenska som handlar om dmd... :)


Hoppas ni får en bra dag, själv ska jag snart åka till skolan för en lektion i omvårdnad. Ikväll ska jag samla kraft inför elevvårdskonferasen. Kraft kommer jag ikväll att hitta i bygglov som sänds på fyran... jag gissar att det är ett speciellt känslosamt program ikväll där om jag har tolkat reklamen rätt.


// Mia, Zebbes mamma

Av Zebbes mamma - 28 januari 2011 08:02

Igår fick jag nog utav Zebbes fötter. De var då alldeles röda och irriterade samt väldigt torra. Skenorna börjar bli försmå, och jag ringde innan jul för att boka en ny tid för att göra nya, innan skenorna förstör fötterna totalt. Remissen var utgången och jag kontaktade då Zebbes läkare, men honom har jag fortfarande inte fått tag på. Jag gör ett ring-försök idag. Annars brukar han vara lättast att nå på mail.


Igår gick vi till vårdcentralen, där en sjuksköterska bekfrätade mina misstankar om Zebbes fötter. Början till trycksår.. som tur var hade det inte gått hål på huden. Så det blev salvkompresser, två på varje, sen gaslinda, tubstrumpa över och sen kirurgtejp som höll ihop allt.


Zebbe har nu sovit utan skenor i 2 nätter, han har väldigt väldigt ont i hela benen nu. Så fort går det. Hjälpen han behöver har ökat massor. Idag måste han använda rullstolen hela dagen i skolan, då han knappt kan belasta fötterna utan att få ont i dem. Han ville inte gå idag till skolan, han var rädd för vad kompisarna skulle säga. Jag tvingade iväg honom och sa att även om du har omlindade fötter, har lite ont, så måste man ibland bita ihop och gå ändå. Man kan inte vara hemma jämt när man har ont.


Zebbe rullade iväg med sin rullstol och iväg till taxin. Rätt glad ändå tror jag för att jag tvingade iväg honom. Och som vanligt när det är något större problem så ringde jag och meddelade skolan om Zebbes problem och de blev glada över mitt samtal. De skulle verkligen göra så gott de kunde för att han skulle orka med dagen. Och jag tvivlar inte en sekund på att de faktiskt kommer att göra det.


Nästa vecka är det elevvårdskonferans ang Zebbe. Ska bli ett väldigt intressant möte... Jag hoppas att vi kommer att glida in på samma spår allihop och tillsammans göra det bästa av den här jobbiga situationen.


För det slog mej idag när jag var inne på det "privata"rummet i lägenheten. Man tänker väldigt bra där inne..., Jag undrar vart lärarna kan få hjälp någonstans ifrån. Jag tänker på hur de kommer att må om några år, när Zebbe går i den sista klassen på skolan. De kommer ju på nära håll att också se Zebbes förändringar. Både positiva och negativa. Jag hoppas innerligt att det finns hjälp även för lärarna... om det blir för tungt. Jag själv hade nog mått rätt dåligt också om jag hade en elev där man såg att denne mådde sämre än från början när man fick eleven i sin klass.


Jag tänker mycket på sådant, funderar över hur andra ska klara av framtiden... Därför är det väldigt skönt när kuratorn från hab skickar ett spontant mail om en grupp som kommer att startas för föräldrar som lever med personlig assistans, men hon skrev inte bara det. Hon frågade även hur jag och resten av familjen mådde.


Hon påminde mej genom sitt mail om att faktiskt checka av hur jag mår. Jag skrev att jag överlever nog detta. Det är lite jobbigt just nu men jag bokar tid om det behövs. Hon svarade på det mailet med orden... - Du får boka tid när du vill. Du är välkommen.


Anar att hon känner mej väl. För innerligt så tror jag att jag nog skulle glömt bort mej själv ett tag framöver.. Men nu har hon iallefall väckt en tanke om att jag kanske skulle behöva prata... Jag gillar henne...


Här kommer två bilder från igår, en när Zebbe väntar på sjuksköterskan på vårdcentralen och sen en bild på de omlindade fötterna. Hoppas ni får en härlig helg.


// Mia, Zebbes mamma


  


  

Av Zebbes mamma - 23 januari 2011 23:23

Vi är just nu på sjukhuset och Zebbe somnade för ca en halvtimme sedan.


22 sladdar på huvudet. En sladd i näsan, en på fingret, två på vardera ben, två på bröstkorgen, tejp och salva överallt, mössa gjord av nät som håller alla sladdar på huvudet på plats. Nu smög vi dit en sladd till på honom, en som ska mäta luften som kommer ut ifrån munnen på honom. Som då också tejpades fast på mössn på huvudet. Runt bröstkorg och mage så sitter två "band", som registrerar hans andetag.


Jag tror jag fått med alla sladdar och slangar.


Zebbe frågade om jag tänkte lägga upp kort på honom, där allt syns på honom. Jag frågade då om han ville det. Nej sa han och började gråta, - Då kanske de inte vill läsa min blogg längre, och det vill jag att de ska fortsätta att göra. sa han och tårarna rann nerför hans kinder.


Han är så rädd för att ni skulle sluta läsa om ni såg bilderna på honom med alla slangar. Jag kramade hoom och sa att ingen skulle sluta läsa, de skulle säga att wow vad duktig han var med allt det där på sej.


Men jag har lovat att inte visa några bilder på honom, men jag fick lov att visa bilder på allt som fanns i rummet.


Så håll till godo:


  


Det här låg på sängen när vi kom in. Massor med sladdar som väntade på oss.


  


En mikrofon, som ska registrera hans ljud och snarkningar. Jag frågade då om det var tänkt att jag skulle ligga i samma rum och sova.. Ja, så var det tänkt. Då började jag skratta och sa att det är nog ingen bra ide då jag snarkar och pratar i sömnen massor... Ojdå sa de. Somna där inne så väcker vi dej om du måste byta rum... Så vi får väl se hur det går.. Blir jag utkastad eller inte?   


  


En kamera finns också i rummet som registrerar Zebbes rörelser under natten. De har som tur är ställt min säng en bit ifrån så att den inte får med mina rörelser under natten. Både Zebbe och jag är otroligt bra på att ävnda och vrida oss när vi sover...


  


En ställning med en massa sladdar på. Denna kan Zebbe rulla ed sej in på toa om han måste dit inatt...


  


Trasselsudd... Tur att man inte är elektriker... Jag hade blandat ihop dem direkt.. Dessa sladdar är fästa på Zebbes huvud, bröstkorg, mage, båda benen och ena pekfingret. Och han lyckades somna med allt detta på.. Helt otroligt. Det tog ca 50 minuter, sen somnade han. Själv hade jag nog snurrat in mej totalt redan innan jag hade somnat.. Men Zebbe låg så fint och jag berättade att hjärnan jobbade med att glömma bort alla sladdar, och om han ville att det skulle gå fort så kunde han hjälpa hjärnan med det..


Zebbe tittade på mej väldigt fundersamt. Hjälpa hjärnan?? Jag berättade då om att hjärnan kämpar för att Zebbe inte ska känna sladdarna, så om Zebbe blundade så skulle hjärnan ha lättare att jobba med det, istället för att hjärnan skulle jobba med allt Zebbe såg. Så Zebbe blundade och sen sa det poff... och snarkningarna började lite grann.


Inatt ska de mäta:


drömaktiviteten

syresättningen i blodet

hur varm luften är när den kommer ut ifrån munnen

hur ycket syre som andas ut genom näsan

hur djupt Zebbe sover

om han andas med magen eller bröstkorgen

hur hjärtat slår under natten.


Detta med hjärtat hade Zebbe svårt att förstå. Det var ju andningen de skulle kolla... Jag förklarade då lite kort om att det faktiskt är hjärtat som ser till att syret kommer ut till resten av kroppen.. Ojoj, vad mamma kan ubrast undersköterskan och sjuksköterskan.. Då kände jag lite stolt över att jag faktiskt pluggar sådant här.. Jag kände att jag kunde ge Zebbe en bra "barn-förklaring" om hur kroppen fungerar.


Men Zebbe muttrade lite surt innan han somnade. Kan inte läkarna leta efter medicin till mina muskler istället.. andningen är väl inte så viktig??


Ja, det visar vad Zebbe just nu har för uppfattning om sej själv och vad som är jobbigast. Jag gick inte in på att hjärta och lungor är mer viktiga eller att hjärtat också är en muskel som blir påverkad. Men det slog mej att jag bör nog börja fundera på eventuella frågor som kommer ifrån Zebbe i framtiden då de i skolan kommer att lära sej att hjärtat också är en muskel... puh... Nåja hoppas det dröjer lite innan han fattar kopplingen.


Ha det gott och jag skriver troligen mer imorgon kväll, imorgon väntas min skola, sen hem för ett personalmöte med assistenterna. Sen mysa med barnen och om jag orkar så blir det väl en stund framför datorn när alla har somnat..


natt natt


/ Mia, Zebbes mamma


Av Zebbes mamma - 20 januari 2011 21:47

Satt idag på lektionen och funderade på varför jag egentligen plågar mej själv med att gå den här utbildningen...


Idag gick vi igenom saker som även rör Zebbe. Jag vill inte gå igenom så mycket här vad vi lärde oss, men faktum är att jag är inte helt hundra på att jag vill lära mej så ingående om människans kropp. Det är tillräckligt jobbigt ändå att kunna saker ändå.


Jag tillbringade hela förmiddagen med att hålla tårarna borta ifrån kinderna, så när det blev dags för lunch så jublade hela min kropp. Efter lunchen kom jag tillbaka med gott mod och kände att nu klarar jag resten av dagen. Men ack nej. Då gick vi igenom andra saker som lärde mej ytterligare om Zebbes kropp.


För även det som rör äldre rör även Zebbes kropp. Har man svårt med andningen så spelar det ingen större roll vilken ålder man är i. Det är fruktansvärt jobbigt ändå. Och nu när ändå hela den här veckan handlar om min rädsla för hur Zebbe mår i sin andning, då blir det fruktansvärt jobbigt att läsa ingående om komplikationer och åtgärder vid svårigheter att andas.


Varför hoppar jag inte av då?


Jo, nyfikenheten tar över. Trots kampen mot tårarna så är jag så förbannat nyfiken och vill lära mej mer. Ju mer jag kan om människokroppen och dess behov av vård och omsorg. Desto mer kan jag trycka på försäkringskassan och få mer hjälp. Jag har större chanser att skriva en bra ansökan på än gång, än att behöva överklaga. När jag lämnar in en ansökan till FK, så vill jag inte att det ska finnas ett enda utrymme för dem att neka den. Jag ska kunna svara på allt och motivera och försvara min ansökan in i minsta detalj.


Hittills har det funkat.. Igår påbörjades en ny ansökan inför sommaren. Vi behöver fler timmar. Återkommer i senare inlägg om varför, jag har inte ork att berätta det just nu.


Jag går på tomgång just nu. Jag klarar skolan, jag klarar min familj. Inte så mycket mer. jag inser vad som ligger bakom min trötthet och orkeslöshet. Det närmar sej en 3 års dag sen han fick sin diagnos... min kropp tänker nog på det mer än vad jag gör... suck..


Zebbe mår ganska bra. Han tänker mycket just nu. Men det är så det får vara just nu.


ha det gott och tack för alla era kommentarer. Blir lika glad varje gång jag läser något från er, eller ser att besöksräknaren tickar på...


// Mia, Zebbes mamma

Translate

Välkommen hit...

  

 

När du ser Zebbe, så tror du att du ser en fullt frisk 11 årig kille. En lekfull, glad kille som kanske är något långsam och klumpig när han springer.

 

En kille som bryr sej om andra och sprider stor glädje omkring sej.

 

Att hans muskler sakta bryts ned. Att han inte längre kan äta. Att han på nätterna ligger vaken, full av tankar kring hans sjukdom. Det syns inte.

 

Vår vardag är fylld av besök, möten och planering. Vi lever vårt liv med personlig assistans under dygnets alla timmar.

 

Välkommen hit och följ vårt liv, vår kamp mot tiden.

Vill du fråga om något??

29 besvarade frågor

Här finns vi också på nätet

Fotograf - Bilder på Zebbe mfl

Skriv gärna några rader här

Frille, Zebbes bästa vän

  

Frille föddes den 24 februari - 2009

Senaste inläggen

RSS

Era besök + 63744

Kategorier

Länkar


Skapa flashcards