Zebbes kamp. När Zebbe var 4 år fick vi reda på att han hade Duchenne MuskelDystrofi. Det här är vår berättelse.

Inlägg publicerade under kategorin Sjukhus

Av Zebbes mamma - 17 mars 2011 19:39

I tisdags så var jag och Zebbe, Zebbes pappa och Zebbes ena assistent, på ALB, för ett efterlängtat besök hos en dietist. Lite låga D-vitamin värden hade han, men det har de flesta den här årstiden.. Vi i norden får inte så mycket sol som vi skulle behöva.


Dietisten pratade och pratade, så till och med jag blev lite sömnig i ögonen.. Men hon var bra och hade vettiga saker att säga. Zebbe kommer att gå hos henne länge nu, någon gång / år. Detta för att ge Zebbe bra stöd och oss andra runt omkring honom stöd och hjälp, så att hans vikt inte sätter käppar i hjulet för en bra hälsa.


Det första Zebbe frågade mej efter att dietisten börjat avsluta mötet var :


- Mamma, vad får vi till middag..??

Jag viskade lite tyst.. vi pratar om det utanför i korridoren..

-Men mamma!! vad får vi??

Dietisten tittade nyfiket på mej.. och jag kände mej tvingad att svara..


- Det blir en väldigt nyttig middag, stekta hamburgare och friterad pommes.. inga grönsaker..


Jag drog ner blicken i golvet och tyckte att det här var ju lite pinsamt. I 40 minuter hade vi suttit och pratat om hur bra Zebbe äter.. och sen kläcka ur sej det där.. hahahaha

Som tur var så kunde vi alla skratta åt det.. Och även Dietisten sa att det gjorde absolut ingenting.. eftersom Zebbe åt så nyttigt för övrigt.. puh!!!


// Mia, Zebbes mamma


Av Zebbes mamma - 22 februari 2011 14:26

Idag var Tindra på 10 månaders kontroll. Och det fikc mej att tänka tillbaka till när Zebbe gick på bvc. Lyckan var fullkomlig varje gång vi sett hans framsteg. Jag var så stolt. Han lärde sej krypa, han lärde sej stå, gå längs möbler, sjunga, göra rörelser, ta i saker, byta hand.. leka titt - ut, och känslan när jag såg honom ta sina första steg helt själv.. Ja, då var jag en väldigt lycklig mamma.


Nu några år senare, då jag gläds åt min dotters helt normala framsteg.. men ändå.. framsteg. :) så kan jag inte låta bli att tänka på Zebbe.


Han går fortfarande på läkarbesök och för varje läkarbesök som görs så är vi glada över att han fortfarande går och kan springa en mycket kort sträcka.


När det gäller Zebbe så har jag gått från att ha varit en glad mamma över alla framsteg som görs, till att bli en mamma som är mäkta stolt över att de framsteg, som gjordes när han var liten, fortfarande finns kvar. Jag kommer dock att få komma i framtiden till ett läkarbesök där det konstateras att Zebbe inte går längre.. Visst kommer jag då att vara ledsen.. men det kommer alltid att finnas saker hos Zebbe som gör mej stolt. Även om det inte handlar om att hans ben kan bära upp honom.


Märkligt hur man kan förändras som mamma... Jag kommer ju att vara stolt över att han gick så länge som han kommer att göra. Oavsett om det är 1 år till eller 5 år till..

Av Zebbes mamma - 16 februari 2011 21:33

Så kom dagen jag bävat för i några veckor. Dagen började bra med tågförseningar, sen färdtjänst pga vädret, samkörning och en chaufför som väljer den mest trafiktäta vägen i hela Stockholms län.... Så tio minuter försenade kom jag och Zebbe in på avdelningen med andan i halsen.


Jag, Zebbes pappa, Zebbe, 2 assistenter som delade på dagens uppdrag.. väldigt bra och det bästa som vi kunde ha gjort!!!!, Zebbes läkare, en läkarkandidat, en utbytesstudent ifrån Holland, ALB´s sjukgymnast och arbetsterapeut och Zebbes sjukgymnast från habiliteringen. Ja, det var den "lilla" skaran som skulle umgås under dagen.


Zebbe fick berätta för läkaren hur han mådde. Vad han tyckte var bra och vad som var dåligt. Zebbe valde för första gången att inte sitta bredvid mej eller sin pappa. Nej, en utav assistenterna fick äran att sitta bredvid Zebbe och stötta honom när han ville berätta. Zebbe valde under hela dagen att gå på undersökningarna utan mej och hans pappa. Assistenterna turades om att följa med och stötta. Så de fick verkligen att göra idag. Det enda vi alla var med på , var hjärtundersökningen och när han skulle lämna ett blodprov.


Vi gjorde så mycket idag och testade så mycket, och för min egen del så måste jag låta all information landa ordentligt. Så det blir lite uppsorterat i kommande inlägg om vad som gjordes och vad det blev för resultat.


Detta också för att om jag skulle skriva om hela dagen för er, så skulle detta inlägg bli väldigt långt :)


Blodprov tog vi idag, kalcium, d-vitamin och ett blodprov som skulle kolla något med kortisonet.. vet inte vad det var för prov. Svar kommer senare antar jag och personalen på avdelningen tyckte att Zebbe var så duktig så han fick en present, sponsrad av " Min Stora Dag " Och självklart så ville Zebbe att vi skulle ta kort och visa er vad han fick... Gissa om jag blev avundsjuk... lämna ett blodprov, och sen få den här härliga presenten... :) Men det är han värd...


  


Jag själv sitter nu och pustar ut efter dagen, Zebbe har inte blivit sämre utan har kommit tillbaka till samma rörlighet och styrka som han hade för 2 år sedan!!! Helt galet!! Förra året hade han blivit sämre i sin rörlighet och styrka, dels pga alldeles för lite stretching och sen även att han hade av misstag blivit utan skenor i en månad.. muskelteamet trodde då att han troligen inte skulle få tillbaka sin styrka och rörlighet, men han skulle troligen inte försämras tills i år...


Han chockade alla idag med sina fina siffror och sin rörlighet. Stretching 6 gånger / dag och skenor 10-12 timmar / natt, med endast ett fåtal undantag.. Har gjort att Zebbe idag visade så fina resultat. Att det berodde på detta, samt kortisonbehandlingen var Zebbes läkare helt övertygad om....


Nu vill jag inte säga att detta är något som skulle funka på alla killar i denna ålder.. Detta är receptet för Zebbe, helt individuellt och är inte något jag vill påstå funkar på alla DMD killar.


Vi har höjt kortisondosen och vi håller tummarna för att Zebbe inte får alltför många biverkningar.


Återkommer med mer info om dagen i senare inlägg...


Kramar till er alla och tack för ert stöd!!!!!


// Mia, Zebbes mamma

Av Zebbes mamma - 15 februari 2011 12:08

.. blir det på Astrid Lindgren, för att få en ny status på Zebbe.


Mina känslor ligger så nära ytan just nu. 2 utav mina lärare har fått tagit smällen nu 2 dagar i rad. Igår var det värst. Det som bara skulle bli ett betygsamtal, blev ett längre samtal om hur jag ska klara av mina studier. Jag tycker inte det är svårt. Det är inte svårt egentligen att hänga med i tempot, men det som är tuffast är att allt vi läser om just nu, handlar om mitt barn. Omvårdnad, både psykisk och fysiskt. Vi läser också om hur samhällets stöd och resurser används...


Även om vår inriktning är mot äldre, så sätts det i mitt huvud alltid om till omvårdnaden om mitt barn. Hur ska jag få det ur min skalle??


Igår fick jag mitt betyg i ett ämne, och det blev mot min förvåning ett mvg, det bara brast för mej. Tårarna rann. Jag fick inte stopp... Läraren gav mej förslag på olika lösningar, men den enda lösningen som fanns, som jag kunde acceptera är att inte satsa så högt. Lägga mej på en godkänt nivå och sedan göra en prövning mot högre betyg. Vi får se vad jag väljer, och om jag väljer att ändra mina studieplaner..


Jag vet att det är imorgon som stressar mej. Det brukar inte vara stressande, men i år blev det så. Det får vara så. Det gör inget... Men förbannat jobbigt när man inte kan styra sina känslor.. Jag kan stå och prata med folk och helt plötsligt från ingenstans så kommer de.. de förbaskade tårarna. Jag har ett underbart stöd ifrån lärare och mina klasskamrater är helt underbara... -jag ska bara försöka få morgondagen ur mitt huvud...


Sen blir det normalt igen....


pust...


Imorgon blir det alltså 2011 års status som ska dokumenteras. Hjärta, syresättning, vrida, vända, hoppa, gå. Kolla hur kraften är i armar och händer... Ja, allt. Behövs det andra hjälpmedel, vilka har han. Funkar dom, behöver vi ändra något utav dem. ---------årets resultat jämförs med förra årets...


Hur det kommer att gå?? Zebbe kommer att sköta sej kanon bra... Men resultaten... usch jag bävar.. Vill inte veta... men vill ändå...


// Mia, Zebbes mamma


Av Zebbes mamma - 12 februari 2011 09:59

Zebbe får sina muskler kontrollerade, sitt hjärta och lungor. Han får vikt och längd kontrollerade. Ja, det känns som att man håller koll på varenda minsta lila område hos Zebbe.


Idag är det dags för en första koll hos en specialisttandläkare. Vi har tidigare gått hos vanlig folktandvård, men jag har inte varit nöjd med dem, så nu har jag bytt tandläkare.


Kortisonet ökar risken för svamp i munnen, han sköljer dessutom ner kortisonet med saft varje dag.. vilket heller inte är speciellt bra för tänderna. Att förebygga och sköta Zebbes tänder ligger framförallt på mitt ansvar men också till en stor del hos Zebbes assistenter. Det är de som borstar hans tänder och sköter hans munhygien. Zebbe har nog med att sköta sina muskler och behöver inte också laga eller dra ut sina tänder... Han har nog ändå anser jag.


Jag hoppas Zebbe ska trivas där. Jag har hört många andra föräldrar till barn med DMD, som också går där och de talar bara gott om dem. Så jag har en lugn skön inställning till att åka dit idag. Det känns bra..


Nu närmar vi oss onsdagen med stormsteg. Jag är lite spänd över att komma till sjukhuset.Man kan ju inte låta bli att vara lite nervös inför besöket, men jag vill ju inte vara utan besöken heller.


Jag är rädd för att de ska säga att han blivit sämre i något, även om jag vet att den dagen är oundviklig att den kommer. Jag vill bara inte att den ska komma på onsdag. Men jag sover fortfarande gott om nätterna och njuter av att se Zebbe vara så glad varje dag.


// Mia, Zebbes mamma


Av Zebbes mamma - 28 januari 2011 08:02

Igår fick jag nog utav Zebbes fötter. De var då alldeles röda och irriterade samt väldigt torra. Skenorna börjar bli försmå, och jag ringde innan jul för att boka en ny tid för att göra nya, innan skenorna förstör fötterna totalt. Remissen var utgången och jag kontaktade då Zebbes läkare, men honom har jag fortfarande inte fått tag på. Jag gör ett ring-försök idag. Annars brukar han vara lättast att nå på mail.


Igår gick vi till vårdcentralen, där en sjuksköterska bekfrätade mina misstankar om Zebbes fötter. Början till trycksår.. som tur var hade det inte gått hål på huden. Så det blev salvkompresser, två på varje, sen gaslinda, tubstrumpa över och sen kirurgtejp som höll ihop allt.


Zebbe har nu sovit utan skenor i 2 nätter, han har väldigt väldigt ont i hela benen nu. Så fort går det. Hjälpen han behöver har ökat massor. Idag måste han använda rullstolen hela dagen i skolan, då han knappt kan belasta fötterna utan att få ont i dem. Han ville inte gå idag till skolan, han var rädd för vad kompisarna skulle säga. Jag tvingade iväg honom och sa att även om du har omlindade fötter, har lite ont, så måste man ibland bita ihop och gå ändå. Man kan inte vara hemma jämt när man har ont.


Zebbe rullade iväg med sin rullstol och iväg till taxin. Rätt glad ändå tror jag för att jag tvingade iväg honom. Och som vanligt när det är något större problem så ringde jag och meddelade skolan om Zebbes problem och de blev glada över mitt samtal. De skulle verkligen göra så gott de kunde för att han skulle orka med dagen. Och jag tvivlar inte en sekund på att de faktiskt kommer att göra det.


Nästa vecka är det elevvårdskonferans ang Zebbe. Ska bli ett väldigt intressant möte... Jag hoppas att vi kommer att glida in på samma spår allihop och tillsammans göra det bästa av den här jobbiga situationen.


För det slog mej idag när jag var inne på det "privata"rummet i lägenheten. Man tänker väldigt bra där inne..., Jag undrar vart lärarna kan få hjälp någonstans ifrån. Jag tänker på hur de kommer att må om några år, när Zebbe går i den sista klassen på skolan. De kommer ju på nära håll att också se Zebbes förändringar. Både positiva och negativa. Jag hoppas innerligt att det finns hjälp även för lärarna... om det blir för tungt. Jag själv hade nog mått rätt dåligt också om jag hade en elev där man såg att denne mådde sämre än från början när man fick eleven i sin klass.


Jag tänker mycket på sådant, funderar över hur andra ska klara av framtiden... Därför är det väldigt skönt när kuratorn från hab skickar ett spontant mail om en grupp som kommer att startas för föräldrar som lever med personlig assistans, men hon skrev inte bara det. Hon frågade även hur jag och resten av familjen mådde.


Hon påminde mej genom sitt mail om att faktiskt checka av hur jag mår. Jag skrev att jag överlever nog detta. Det är lite jobbigt just nu men jag bokar tid om det behövs. Hon svarade på det mailet med orden... - Du får boka tid när du vill. Du är välkommen.


Anar att hon känner mej väl. För innerligt så tror jag att jag nog skulle glömt bort mej själv ett tag framöver.. Men nu har hon iallefall väckt en tanke om att jag kanske skulle behöva prata... Jag gillar henne...


Här kommer två bilder från igår, en när Zebbe väntar på sjuksköterskan på vårdcentralen och sen en bild på de omlindade fötterna. Hoppas ni får en härlig helg.


// Mia, Zebbes mamma


  


  

Av Zebbes mamma - 24 januari 2011 21:51

Zebbe sov hela natten.. Det gjorde inte jag.. Eller rättare sagt.. jag sov halvbra.


Zebbe höll andan vid ett flertal tillfällen. Jag vaknade vid varje tillfälle tror jag..


Vad det beror på det vet jag inte. Kanske han bara är sådan som person..


Jag är trött och ska lägga mej, ville bara skriva lite kort om hur det gick.


// Mia, Zebbes mamma

Av Zebbes mamma - 23 januari 2011 23:23

Vi är just nu på sjukhuset och Zebbe somnade för ca en halvtimme sedan.


22 sladdar på huvudet. En sladd i näsan, en på fingret, två på vardera ben, två på bröstkorgen, tejp och salva överallt, mössa gjord av nät som håller alla sladdar på huvudet på plats. Nu smög vi dit en sladd till på honom, en som ska mäta luften som kommer ut ifrån munnen på honom. Som då också tejpades fast på mössn på huvudet. Runt bröstkorg och mage så sitter två "band", som registrerar hans andetag.


Jag tror jag fått med alla sladdar och slangar.


Zebbe frågade om jag tänkte lägga upp kort på honom, där allt syns på honom. Jag frågade då om han ville det. Nej sa han och började gråta, - Då kanske de inte vill läsa min blogg längre, och det vill jag att de ska fortsätta att göra. sa han och tårarna rann nerför hans kinder.


Han är så rädd för att ni skulle sluta läsa om ni såg bilderna på honom med alla slangar. Jag kramade hoom och sa att ingen skulle sluta läsa, de skulle säga att wow vad duktig han var med allt det där på sej.


Men jag har lovat att inte visa några bilder på honom, men jag fick lov att visa bilder på allt som fanns i rummet.


Så håll till godo:


  


Det här låg på sängen när vi kom in. Massor med sladdar som väntade på oss.


  


En mikrofon, som ska registrera hans ljud och snarkningar. Jag frågade då om det var tänkt att jag skulle ligga i samma rum och sova.. Ja, så var det tänkt. Då började jag skratta och sa att det är nog ingen bra ide då jag snarkar och pratar i sömnen massor... Ojdå sa de. Somna där inne så väcker vi dej om du måste byta rum... Så vi får väl se hur det går.. Blir jag utkastad eller inte?   


  


En kamera finns också i rummet som registrerar Zebbes rörelser under natten. De har som tur är ställt min säng en bit ifrån så att den inte får med mina rörelser under natten. Både Zebbe och jag är otroligt bra på att ävnda och vrida oss när vi sover...


  


En ställning med en massa sladdar på. Denna kan Zebbe rulla ed sej in på toa om han måste dit inatt...


  


Trasselsudd... Tur att man inte är elektriker... Jag hade blandat ihop dem direkt.. Dessa sladdar är fästa på Zebbes huvud, bröstkorg, mage, båda benen och ena pekfingret. Och han lyckades somna med allt detta på.. Helt otroligt. Det tog ca 50 minuter, sen somnade han. Själv hade jag nog snurrat in mej totalt redan innan jag hade somnat.. Men Zebbe låg så fint och jag berättade att hjärnan jobbade med att glömma bort alla sladdar, och om han ville att det skulle gå fort så kunde han hjälpa hjärnan med det..


Zebbe tittade på mej väldigt fundersamt. Hjälpa hjärnan?? Jag berättade då om att hjärnan kämpar för att Zebbe inte ska känna sladdarna, så om Zebbe blundade så skulle hjärnan ha lättare att jobba med det, istället för att hjärnan skulle jobba med allt Zebbe såg. Så Zebbe blundade och sen sa det poff... och snarkningarna började lite grann.


Inatt ska de mäta:


drömaktiviteten

syresättningen i blodet

hur varm luften är när den kommer ut ifrån munnen

hur ycket syre som andas ut genom näsan

hur djupt Zebbe sover

om han andas med magen eller bröstkorgen

hur hjärtat slår under natten.


Detta med hjärtat hade Zebbe svårt att förstå. Det var ju andningen de skulle kolla... Jag förklarade då lite kort om att det faktiskt är hjärtat som ser till att syret kommer ut till resten av kroppen.. Ojoj, vad mamma kan ubrast undersköterskan och sjuksköterskan.. Då kände jag lite stolt över att jag faktiskt pluggar sådant här.. Jag kände att jag kunde ge Zebbe en bra "barn-förklaring" om hur kroppen fungerar.


Men Zebbe muttrade lite surt innan han somnade. Kan inte läkarna leta efter medicin till mina muskler istället.. andningen är väl inte så viktig??


Ja, det visar vad Zebbe just nu har för uppfattning om sej själv och vad som är jobbigast. Jag gick inte in på att hjärta och lungor är mer viktiga eller att hjärtat också är en muskel som blir påverkad. Men det slog mej att jag bör nog börja fundera på eventuella frågor som kommer ifrån Zebbe i framtiden då de i skolan kommer att lära sej att hjärtat också är en muskel... puh... Nåja hoppas det dröjer lite innan han fattar kopplingen.


Ha det gott och jag skriver troligen mer imorgon kväll, imorgon väntas min skola, sen hem för ett personalmöte med assistenterna. Sen mysa med barnen och om jag orkar så blir det väl en stund framför datorn när alla har somnat..


natt natt


/ Mia, Zebbes mamma


Translate

Välkommen hit...

  

 

När du ser Zebbe, så tror du att du ser en fullt frisk 11 årig kille. En lekfull, glad kille som kanske är något långsam och klumpig när han springer.

 

En kille som bryr sej om andra och sprider stor glädje omkring sej.

 

Att hans muskler sakta bryts ned. Att han inte längre kan äta. Att han på nätterna ligger vaken, full av tankar kring hans sjukdom. Det syns inte.

 

Vår vardag är fylld av besök, möten och planering. Vi lever vårt liv med personlig assistans under dygnets alla timmar.

 

Välkommen hit och följ vårt liv, vår kamp mot tiden.

Vill du fråga om något??

29 besvarade frågor

Här finns vi också på nätet

Fotograf - Bilder på Zebbe mfl

Skriv gärna några rader här

Frille, Zebbes bästa vän

  

Frille föddes den 24 februari - 2009

Senaste inläggen

RSS

Era besök + 63744

Kategorier

Länkar


Skapa flashcards