Zebbe väcktes av sin assistent tidigt på morgonen. Frukost samt lugn och ro. Det sista packades och vi åkte ned till stationen. Där väntade vi på X2000 som skulle ta oss från Skövde till Stockholm.

Vi köpte tidningen Skaraborgs allehanda, där Zebbe var med på framsidan och inuti tidningen ang resan med Birka.

När Zebbe tycker att saker är lite jobbigt, han är nervös eller spänd inför ngt så åker alltid hans luva upp. Hela vägen till Stockholm var hans luva uppdragen. Men bara pga en positiv nervositet. Vi satte oss för att vänta på resans första överraskning.

Zebbe trodde att det skulle komma en vanlig taxi och köra oss till båten. Men Min stora dag hade andra planer och tillsammans med Freys limousine så ordnade de att det kom en stor minibuss som hämtade oss.

Tror bilden talar sitt tydliga språk om hur Zebbe upplevde resan med Freys. :)

Väl framme mötte vi upp Zebbes pappa, hans flickvän och Zebbes storasyster. Där möttes vi också av Marie som guidade oss ombord, snabbt och enskilt. Svenska Dagbladet junior mötte oss också. I lugn och ro kunde Zebbe bli intervjuad av dem. De var så trevliga både fotografen och journalisten. :)

Sen när vi lämnade Stockholm och påbörjade vår resa på Östersjön så bytte vi om och passade på att njuta av lugnet. Vi var på väg mot drömmarnas land.

Zebbe hade spanat in kryssningsprogrammet noga. Så vi hamnade tidigt inne på club Maritin. Helt plötsligt fick jag ett meddelande på mobilen. Jag fick bilden här ovan. En bild på oss. Jag vände mej om och studsade upp.... En överraskning jag aldrig kommer att glömma..

Med på resan var också Zebbes morfar med sambo. En total överraskning som jag absolut inte hade någon aning om. De hade dolt det så väl för oss. Och vips så var de där. Tyvärr har jag ingen bild från när vi träffades, men de lär dyka upp på någon bild senare i inläggen. :)

Välkomstdrink till alla och presentation av några ur besättningen. Redan här kände vi av att resan började bli magisk.

Jag har rest en sådan här långkryssnig förut med Birka, den här gången stod personalen och spanade lite på publiken. Det gick snabbt upp för oss att det var Zebbe de spanade efter. När de såg honom i publiken kom det ett leende på allas läppar. Visste verkligen så många om att Zebbe var ombord tänkte jag.

Vår kära kontaktperson på båten, Intendent Ros-Marie, fångade Zebbes uppmärksamhet och när hon klev av scenen så vinkade hon lite åt honom och oss andra. Redan där blev vi tårögda av tacksamhet. Nej, vi kräver inte så mycket för att bli rörda. ;) Zebbe tyckte bara att det var skoj. :)

Sen kom vi till det magiska rummet. Till bordet där vi skulle äta fyra middagar under resans gång. Det var kring det bordet alla känslor kom efter dagarnas olika äventyr. I sällskap av den underbara servitören Markus, så tillbringade vi några timmar varje kväll med hans glädje och underbara personlighet. Vi alla fångades av hans glittrande ögon och hans härliga skratt. Han blev en viktig del av vår resa ombord.

På kvällen efter den enormt goda maten så hamnade vi i lobbyn på plan 5. Där underhöll bland annat Patrik Och Marie. De där två kan verkligen sjunga!!!!! Zebbe kunde inte sitta still många minuter och hela ungen dansade till många låtar. Glädjen var stor och Zebbe somnade riktigt trött på kvällen. Lite besviken över att musiken slutade vid tolv på natten. Han tyckte de kunde hålla på ända till frukosten på morgonen ;) ett mycket bra betyg alltså på första dagen av denna fantastiska resa !!!!

/ Mia, Zebbes mamma

Som ni vet har vi varit ute på en unik resa. En resa som tog oss till drömmarns land. Där allt omöjligt blev möjligt, där kärleken inte hade några gränser, där vardagen försvann och drömmen blev sann.

Till tonerna av Utan dina andetag, sjungen av en änglakör med Patrik Rasmussen i spetsen, så rann mina tårar längs kinderna medan vi åter kom in i Stockholms skärgård.

Att lämna Birka paradise, blev ett uppvaknande. Hur var vår vardag nu igen? Vi vaknade verkligen upp från en dröm.

Ni är så många som berört oss rakt in i själen, så jag finner inga ord, inte ens i skrift. På fartyget Birka jobbar det änglar. Änglar med en själ gjord av kärlek och glädje.

Imorgon kommer jag sakta att presentera vår resa och möten med dessa änglar :)

Jag har så många härliga bilder att visa er. Men ikväll ska jag natta barnen och pussa på dem. Berätta om änglarna jag träffat och att hjältar finns.

Tack Hanna på dagvården för att du skickade in ansökan till Min stora dag. Tack volontären Emelie för allt du gjort tillsammans med Caroline för oss. Tack Birka För ALLT!!!! Tack all personal som gett så mycket av sej själv. Tack SJ för resorna till och från Stockholm. Tack taxi Stockholm för resan tillbaka till centralen från båten. Tack Freys för bilen till Birka.

Förutom att ha firat bästa Prebens födelsedag idag så har vi även myst med grannens hundvalp. Schäfervalpar borde vara förbjudna när de är så söta. Vår lilla Lexie fick jobba hårt för att hitta sin roll mot henne. Tillslut somnade de båda två och snarkade i en timme.

Imorse kollade jag mailen och där fanns mycket att läsa. Bl.a Ett mail från en på Min Stora Dag, hon ville ha ett kort på oss inför vår resa. Det var bara att samla gänget och Zebbes assistent erbjöd sej att ta ett kort på oss. Vi blev otroligt nöjda med resultatet.

Tvättat tvättat tvättat , ätit tacos.. Nu vila i soffan. Jobba lite till sen är jag ledig tills imorgon kväll.

/ Mia, Zebbes mamma

Nu är det inte många dagar kvar tills vi åker. Jag har den här veckan fyllts av glädje tårar hela tiden. Jag fattar inte riktigt att Zebbe har fått den här resan. Han är så värd den.

Ikväll stekte jag pannkakor till barnen, gjorde många ( tog två timmar att steka ), det blev inte så många kvar som jag önskade så jag får nog fylla på med några innan vi åker. Så finns det lunch till de barn och barnvakter som är kvar hemma.

I veckan fick vi hem ett stort kuvert från Min Stora Dag. Däri fanns det massor med information åt oss. Jag blev så rörd av allt fint Birka Cruises och Min stora dag ger Zebbe.

Vi kommer att få visa lite bilder från resan via Min Stora Dags instagramkonto medan vi är på resande fot. Så om ni inte följer dem, så gå gärna in och gör det så missar ni inte några bilder från oss :)

Imorgon tvättas det kläder, börjar packas mediciner och annat viktigt som ska med på resan. Att åka iväg så många dagar med Zebbe kräver sin planering.

Det ska vara ångmaskin, peppmask, mediciner för både morgon och kväll, behovsmediciner, sondmat, sprutor, slangar och mycket mycket mer.

Men det är inte bara förberedelser för resan vi ska ordna med den här veckan. Imorgon fyller världens bästa Preben år. Han har vuxit om mej med flera cm och numera är det han som böjer sej ned när jag ska få en kram :)

Kaxig liten (stor) kille har det blivit av honom. Men jag är inte den som är den, så ikväll hällde jag vatten över honom i köket och sa att nu fick det vara nog med all kaxighet.. Vi skrattade så vi fick ont i magen nästan. Ni som känner oss vet att det här är vardag för oss. Mycket skratt och bus.

Theodor var med och hämtade sin storebror i Göteborg i torsdags. Jag fångade många vackra stunder på dessa två killar. Brödernas kärlek till varandra är enorm.

Imorgon fyller Preben 14 år och jag är så stolt och lycklig över att ha fått vara en sådan stor del av hans liv sen han var 5 år.. Min älskade Preben <3

/ Mia, Zebbes mamma

Zebbe och Felicia har ända sedan de var små, stått varandra väldigt nära. Så pass nära att vi faktiskt lät Felicia byta avd på förskolan för hon tog hand om Zebbe hela tiden och skaffade inte egna vänner. Nu när de blivit äldre, 12 ½ och snart 14 så fixar de att känna av varandras behov av ensamhet.

I går kväll så skulle de lägga sej. Zebbe frågade mej - får inte Felicia sova inne hos mej inatt? Mitt mammahjärta kunde inte neka. Felicia studsade ner till sitt rum och hämtade sängkläder. De bäddade i ordning åt henne och de la sig. Efter en stund hörde jag fnitter. Fnitter som ska höras på kvällarna när syskon sover ihop. Jag stod en bit ifrån dörren och njöt av ljudet.

Min största rädsla har alltid varit att Felicia skulle känna sej tvingad till att göra saker, för att Zebbe har en sjukdom. Men när jag igår såg henne studsa och hörde henne fnittra ikapp med Zebbe, så kände jag att för tillfället har hon en bra balans i livet.

Ni som följt oss genom åren, vet att vi pga flytten till Skövde blev tvungna att låta Frille flytta till svärföräldrarna. Saknaden efter honom är enormt stor. I februari i år bestämde vi oss för att fylla tomrummet med lilla Lexie. Om en vecka blir hon 6 månader gammal och på torsdag ska hon få träffa Frille, som kommer på besök till oss. Vi ser fram emot det så mycket.

Jag och Thomas ska vårda vår relation och åka iväg på en födelsedagsfest i Stockholm. Tack snälla för att ni kommer ned, Annelie och Leif, och hjälper oss med barnen. Det betyder massor.

Idag handlar Zebbe en resväska inför Min Stora Dag . Om jag känner honom rätt så kommer han att vilja packa redan idag. Underbara killen. Felicia ska få en födelsedagspresent redan idag av sin kära bror. Han har hittat en perfekt present.

/ Mia, Zebbes mamma

2003 föddes det en underbar liten kille. Zebastian blev hans namn. Men av alla blev han kallad för Zebbe och några år senare lade jag till Zebbe som ett namn till. Som bebis var han otroligt glad och lekfull dagtid, medan nätterna redan från start var väldigt jobbiga för honom. 3 månader gammal konstaterade man att han hade kolik och 7 månader gammal konstaterades det att han var laktosintolerant. Hela första årets nätter tillbringades på min mage, halvt sittandes i soffan. Då gick det bra att sova för honom.

 

Ett år gammal så kunde Zebbe fortfarande inte gå eller stå själv. Kräp det gjorde han aldrig. Bvc sa att det var vanligt och att han förmodligen skulle börja springa direkt istället för att krypa och stå. Han började på dagis straxt efter ett års ålder och ca 18 månader gammal då kom de första stegen.  Men Zebbe led aldrig av det. Gåstolen var hans bästa vän och runt ett år så kunde han faktiskt stå och hasa sig fram.

   

När Zebbe var lite över 2 år gammal så kom hans första operation. Mellan 1 år och 2 års ålder hade Zebbe 15 öroninflammationer. Man beslutade att sätta in rör i öronen. Dessa ramlade ut efter en månad så då blev det en ny operation för att sätta dit nya. 

Zebbe har alltid älskat mat. Hans största glädje här i livet. Grönsaker och dip har genom åren alltid varit en favorit, likaså tacos. På senare år så har även lax blivit en favorit, både mormors lax och Birka Cruises lax har mättat Zebbe många gånger.

När Zebbe var 4 år gammal så fick han göra en muskelbiopsi  i vänster ben. I september 07 upptäcktes det av en slump att Zebbes levervörden var otroligt höga. Vi låg inne i många veckor i slutet av året för att försöka få reda på vad som var fel hos honom.

Bland annat så satte man in en slang i magen på honom för att hålla koll på hans socker. Hans bästa minne av den vintern är när Markoolio kom och gav autografer, delade ut julklappar till barnavdelningarna.

Nu är det väldigt lätt att tro att Zebbe var ett mycket ledsamt barn som hela tiden låg inne på sjukhus. Så var det inte. Han hade mycket glädje och energi i kroppen och att leka med lera var något han älskade att göra som liten. Här hade vi fått reda på att Zebbe hade den obotliga sjukdomen duchennes muskeldystrofi. En sjukdom som sakta bryter ned musklerna. En tuff sjukdom både för Zebbe och hela vår familj. När jag ser kortet så ser jag dock bara en glad lekfull kille och inte en obotligt sjuk son.

2008 fick han sin första rullstol. Vi kom i kontakt med en underbar habilitering i Haninge. Vi fick så otroligt mycket stöd utav personalen där. Zebbe vande sig rätt snabbt vid att ha alla möjliga olika sorters hjälpmedel. För min egen del så var det svårast att acceptera rullstolen. Men Zebbe orkade mycket mer tack vare den. Han blev respekterad på bussarna, jag slapp förklara för andra sura föräldrar varför en fyraåring åkte vagn. När han åkte rullstol så var det ingen som ifrågasatte oss.

På dagis ordnade man en rullstolsparkering på gården. Det blev naturligt för Zebbe och hans vänner att det fanns en rullstol på alla utflykter och i leken. Jag är så tacksam än idag för förskolans enormt stöttande och hjälpsamma personal. Tack vare dem så blev Zebbe trygg med rullstolen inför sina vänner.

2009 fick vi personlig assistans beviljad för första gången och sedan dess har vi haft det. Vi har bytt bolag några gånger och har genom åren fått möjligheten att få göra mycket roliga saker. Här är Zebbe på Arlanda flygplats och fick träffa hans idoler. Brandmännen. Zebbe älskar allt som har med blåljus att göra. Han ser alla tvprogram, han kollar på klipp på youtube, så ni kan nog förstå hans glädje när han med hjälp från två brandmän fick hålla i vattenslangen.

Zebbe fick ta bort sina halsmandlar, då snarkningarna var enormt jobbiga för både honom och resten av familjen. Man passade även på att ta bort det sista röret i örat som inte hade lossnat av sig själv. En liten körtel i näsan togs också bort samtidigt.

2011 gjorde vi en sömnregistrering. Jag upplevde att Zebbe inte mådde bra under nätterna. Han var dessutom väldigt rädd för att sova själv och har under hela uppväxten behövt en vuxen i samma rum som han sover i. Han har haft svårt att somna på kvällarna och först i år lyckades vi hitta rätt kombination av medicin och vuxennärvaro.

Sömnregistreringen visade att Zebbe hade små, korta andingsuppehåll under natten. Dessa har senaste året blivit längre och betydligt sämre. Något som vi i år kommer att få fortsätta utreda på sjukhuset och hemma.

Zebbe har sedan många år, gjort gånganalyser. Man sätter små sändare på hans kropp. I rummet finns sedan kameror som registrerar hur hans leder och muskler rör sig. Han får gå på flera olika sätt. Denna undersökning tar ungefär två timmar att genomföra och brukar ofta resultera i att Zebbe blir väldigt ledsen under tiden han gör detta. Inte så kul.

Zebbe hade en dröm när han var liten. Han ville flyga till ett varmt land. Där han inte hade ont och där han bara fick ha kul. Via Nordström assistans så anordnades det resor till Tenneriffa. Zebbe fick ledigt ifrån skolan och flög iväg med sin underbara assistent. Tillsammans var de där med många andra i en vecka. Zebbe kom hem på ett strålande humör och med många fantastiska minnen. Troligen kommer han att göra om denna resa nästa år och då följer även delar av vår familj med. Zebbe har alltid gillat fotografering och här har han fullt upp med att dokumentera det han ser. Som ni ser på bilden så har Zebbe blivit betydligt rundare om kinderna. Detta pga kortisonet han äter. Den enda medicin som man vet bromsar upp förloppet lite.  

2011 flyttade hela familjen till Skövde. Vi ville att barnen skulle växa upp i en lugnare miljö. Därmed blev det under 2012 galet många besök på sjukhuset eftersom alla olika instanser behövde göra en ny undersökning. Hjärta, lungor, ögon, tänder, sjukgymnast, läkare, arbetsterapeuter, logoped, psykolog, var  några av alla instanser vi träffade. Zebbe fick 2013 även sin Adhd - diagnos. Något som gjorde att han äntligen kunde få bra hjälp i skolan. 2015 fick han även en dyslexi - diganos, så ni kan säkert tänka er att skolgången inte har varit så lätt för honom.

I slutet av 2013 och fram till juli 2014 så hände det en väldigt jobbig sak. Hans sjukdom sätter sig nämligen i alla muskler i kroppen. I slutet av 2013 vägde Zebbe 42 kg, i juli gjorde man en ganska så akut operation på Zebbe, då vägde han endast 25 kg. Jag var helt övertygad om att jag var på väg att förlora Zebbe. Man satte in en knapp på magen och sedan dess får Zebbe alla mediciner och mat genom den. Sväljmusklerna blir snabbt trötta och han har ingen ork att få i sej en hel målitd. Det finns små undantag, tex när vi åker med Birka och han får äta deras lax eller hemma hos mormor som också gör en god lax åt honom. Hemma hos sin pappa så glider pappas goda köttfärssås ned lätt och hos oss så brukar fortfarande den hemmagjorda köttfärslimpan med sås och potatis funka bra. Men för övrigt så får han all näring genom sin knapp på magen.

Varje morgon så får han fem olika mediciner. fyra av dessa sondas genom knappen. Alla morgonrutiner tar ca 2 timmar. Han fick i julas ångmaskin och hostmaskin. Dessa ska göras två gånger per dag. Zebbe har sedan mars månad varit otroligt trött och knappt orkat vara i skolan. Vi undrar så klart vad det beror på och vi inväntar provsvar och flera undersökningar om vad som är fel.

I våras genomförde vi ett knappbyte. Hans knapp på magen byts var tredje månad. Under besöket i jan så bröt Zebbe ihop. Alla läkarbesök och mediciner fick honom att bryta ihop och han pratade med sin sjuksköterska om föreningen MIn Stora Dag. Hans underbara sjuksköterska gick in till personalen på lekterapin. Tillsammans fyllde vi i en ansökan om att Zebbe skulle få en önskan uppfylld.

Vi gick hem och Zebbe gjorde listor på vad han skulle vilja göra. Någon månad senare kontaktades vi av personalen på Min Stora dag. Drömmarna önskades och Min stora dag skulle kolla vad de kunde göra för honom. Under påsklovet åkte Zebbe med sin favoritbåt Birka. Han satt på morgonen och kikade ut över hamnen i Mariehamn. Han pratade om hur jobbigt det är att ha den här sjukdomen och att han så gärna ville komma bort ifrån alla undersökningar och besöken på sjukhuset. Senaste tre åren har ägnats åt många stunder på sjukhuset.

Till slut kom samtalet och mailet vi väntat på. Zebbe ska få sin önskan uppfylld.

Sedan dess har Zebbe flitigt ägnat många timmar på Birkas hemsida. Den 30 juni ska Zebbe med familj, åka med Birka på deras resa till bla Danmark. Denna önskedag kunde inte komma lämpligare.

Varje mail vi fått där Min stora dag har berättat om lite utflykter och sånt, fått Zebbe att skratta och drömma. Han har genom de senaste läkarbesöken kunnat fokusera på resan och därmed klara undersökningarna lättare.

Jag startade i våras, ett instagramkonto: zebbes_kamp

följ oss gärna där.

Det finns 3 saker som har gjort Zebbe så överlycklig så ni anar inte.

När jag lagt upp en bild på Zebbe och lite om vad han gör, så har jag så klart även taggat de bolag som betyder mycket för Zebbe just då. När man senare under dagen visar Zebbe att dessa bolag, Mtr express , Birka Cruises och min stora dag både har gillat bilder och kommenterat. Det har faktiskt gjort flera gånger att Zebbe har bytt tårar och sorg till glädjeskratt.

Så få ord, ett tryck på lilla hjärtat för att visa att de gillar bilden. Det har förändrat en dag för ett barn. Det är helt otroligt. Därför valde jag nu att skriva lite om Zebbes år för att nya läsare har kommit till oss. Vi är så glada.

Vi ser så otroligt mycket fram emot resan och är så tacksamma över att så många föreningar och privatpersoner väljer att donera pengar till Min Stora Dag. Ni gör en enorm skillnad. Redan nu är vi tacksamma för vad Birka kommer att göra för oss. Jag lovar att ni kommer att få läsa om det mycket framöver här på bloggen och på instagram.

/ Mia, Zebbes mamma

Idag är jag ledig från både jobb och familj. Idag får jag bara vara jag. Första dagen på väldigt länge och den behövs. Dagen ger mej glädje, lugn, energi. Den ger mej en känsla av att vara normal.

En känsla som inte är alltför vanlig.

Dagen väljer jag att tillbringa i Skärholmen, Stockholm. Där pågår just i detta nu slaget om Stockholm. En Elhockey- turnering med 16 lag.

I idrottshallen kan man känna doften av spänning och glädje. Man kan framförallt känna doften av hjältar.

För i lokalen är det bara hjältar.

Spelarna gör allt för att kamma hem högsta vinsten i turneringen. Tillsammans ger de motståndarna en rejäl kamp om högsta vinsten.

Runt omkring står föräldrar som just idag får känna det andra föräldrar känner när deras barn idrottar. Nämligen stolthet. Stolthet när deras barn spelar Elhockey.

Det jublas och skriks, hejarramsor sjunga lite då och då. Föräldrar köper lotter och köper fika i pauserna.

Idag får alla funkisföräldrar vara bara just föräldrar.

I lokalen finns det fler hjältar.

Personliga assistenterna.

Det skulle kunna vara ett av jordens viktigaste yrken.

Tack vare att de är med idag så får många föräldrar chansen att vara just bara föräldrar.

Jag ser idag tydligt orättvisorna i samhället. Här inne har vi föräldrar som blivit nekade hjälp och därmed idag inte kan njuta fullt ut av att vara just föräldrar. Hälften kan sitta och hejja utan att tänka på vård och omsorg av deras barn.

Om ändå samhället kunde ge alla barn och föräldrar samma stöd. Jag ser en tjej sälja lotter här inne. Precis så är funkislivet. Ett enda stort lotteri.

Drar du en vinstlott får du rätt stöd och rätten till att leva och fungera som alla andra jämnåriga.

Drar du nitlotten kanske du inte ens har chansen att vara här inne idag.

Utan sina assistenter skulle Zebbe denna soliga dag enbart ligga i sin säng. Tack vare en vinstlott så kan han idag, om han känner för det - göra precis vad han vill.

Har inte alla rätt till det?

/ Mia

Sitter nu på ett tåg på väg hem från två mycket givande dagar. Massor av bra föreläsare, Goa familjer, goda vänner, god mat och en god natts sömn på hotellet.

Jag har just nu huvudet fullt av idéer, tankar och funderingar. Jag älskar dessa symposium eftersom de ger så många känslor.

Underbara föreläsningar av två personer som själva lever med dmd. De gav mej många tankar om Zebbes liv som vuxen. Otroligt intressant.

Nu blir det en lugn hemmakväll med goda vänner.

Ha det gott så skriver jag snart igen.

/ Mia, Zebbes mamma