Det är bara att gilla läget... Zebbes frukostbricka ser lite annorlunda ut än andras...

vissa nätter skulle jag bara vilja ta hans sjukdom och slänga i den djupaste brunn som finns...

Ikväll fick jag ge en tablett smärtstillande, troligen hjälper den inte mot värken utan hjälper till att lugna ner sej bara.

Detta resulterar i att jag behöver kika till honom under natten. Så inatt, igen, ligger jag och maken separerade från varandra. Men vad gör man inte för de underbara assistenterna. De behöver också ledigt.

Jag tror det är det som är mest jobbigt. En assistent är på semester och då ändras hela schemat... Skit tycker Zebbe.

Jag är glad över att få ha möjligheten till att jobba med mitt egna barn. Det gör att jag kan finnas där för honom just när andra assistenter är borta.

Men det är ändå för jävligt att jag måste... Han borde inte ha Duchenne. Det är fel...?

/ Zebbes mamma

I dec 2013 så började vi med adhd - medicin. Någon månad tidigare så bytte vi kortison. Vi märkte direkt att Zebbe började gå ned i vikt. Skönt tänkte vi.. Blir han lättare så orkar han ju gå mer.

I feb så hade han rasat ca 10 kg. Under en månad så rasade han fyra kg. Vi fick inte stopp på det. Först möttes vi av kommentarer som enbart var positiva. Det är bra.. Det beror på medicinerna. Jag var tveksam.

I slutet av feb så larmar jag sjukvården för första gången. Zebbe har svårt att svälja, det beror inte på minskad aptit. Nejdå så är det inte svarade de. Jag sa att vi kommer att behöva hjälp med att stoppa allt... Vilket de inte förstod.

I slutet av mars, början av april så möter jag annat folk inom sjukvården. Där möttes jag av en stor förståelse av Zebbes sväljproblematik. De trodde liksom jag att vi inte skulle kunna få stopp på det utan en knapp inopererad.

Jag fortsatte larma om problemen, hem fick vi proteindrinkar, extra fiber och rådet att ha i mer smör i maten.

I maj månad så gick han under 30kg strecket. Då hade han gått ner ca 12 kg. Nu började även sjukvården förstå att läget var allvarligt.

I mitten av juli läggs Zebbe in. 24,8 kg har jag för mej att hans lägsta vikt blev. Då opererade de in en knapp och sondmatning var ett faktum.

Nu har Zebbe sakta men säkert gått upp till 30 kg igen. Sakta men säkert.

Det har varit vår värsta resa någonsin i den här dmd cirkusen.

Nu mår han bra igen vilket känns så skönt.

/ Zebbes mamma

Återigen har de vakna nätterna börjat. För något år sedan så blev vi beviljade personlig assistans på nätterna. Det räddade hela vår familj kan jag säga.

Han behöver mycket stöd på nätterna. Under en period så har den vakna tiden varit något mindre. Bara den gamla vanliga hjälpen har behövts.

Vi fick ett visst antal timmar betalt och resten jour... Men sista tiden så har vi fått jobba aktivt även under jourtimmarna. Den aktiva tiden har inte räckt till riktigt.

Vad som stör honom vet jag inte riktigt. Troligen många funderingar kring dmd. Dessa tankar försöker vi bearbeta på dagtid och på nätterna försöker vi undvika att prata om sjukdomen.

Vad jag själv ligger och funderar på är varför barn / vuxna med tex cancer får samtalsstöd mm medan barn med dmd inte får ngt samtalsstöd alls av vården. De drabbas också av en dödsångest, kraftig oro över varför kroppen blir sämre och sämre...

Jag kommer denna natt att lägga mej med dessa tankar .... Vart är samtalsstödet till ett barn som har en rädsla för sin sjukdom???

/ Zebbes mamma

Jag behöver den här bloggen, jag behöver tvingas att skriva av mej. Jag har ett stort behov av att få prata om dmd men också om adhd. 

jag behöver skriva av mej för det är för mycket runt omkring mej. Jag måste få skrika ut min ilska över att Zebbe har en sjukdom. 

Kollade när jag slutade skriva här, det är nästan tre år sedan. 

Zebbe är nu 11 år, vi har utökat familjen till totalt 8 underbara barn. Den senaste i familjen blev lilla Benjamin. Föddes 2014. 

Zebbe har nu fått dygnet runt assistans. Tack och lov. Livet kring Zebbe är ett heltidsjobb. Efter en utbildning i adhd / add igår så förstår jag inte hur vi orkar. Jag skulle inte vilja ändra på något... Jo så klart vill jag h bort dmd... Men tack vare den så har vi också fått sjukt mycket hjälp med hans adhd. Inget ont som inte har något gott med sej. 

/ Mia 

Jag har nu bestämt mej. Från och med idag blir bloggen vilande här, tills alla inlägg är nertagna till boken.

Jag skriver numera enbart på www.vanligafamiljen.bloggplatsen.se

Där kommer jag fortfarande att skriva om Zebbe, fast inte med honom som fokus. Utan mer om hela familjen.

Tack för att ni följt oss här, tack för ert stöd.

Mvh Mia och Zebbe

Här är en bild på mej, Felicia och Zebbe när han är 1 månad och 2 dagar gammal.

En bild som har fått mej att börja fundera på bloggningen. Hittills så har det verkligen behövts en separat blogg för att jag själv ska kunna hantera allt kring Zebbes sjukdom. När jag för några år sedan började blogga så hade jag en gemensam blogg för hela familjen. Men när allt drog igång på allvar så var jag tvungen att separera Zebbes sjukdom från det övriga som jag ville berätta.

Nu har det gått fyra år sedan Zebbe fick sin diagnos. Vi lever med den i familjen, vi är en del utav den. Det känns inte längre rätt att ha två separata bloggar.

Jag har även funderat mycket över hur Zebbes blogg ska kunna fortsätta som separat i framtiden, då jag vill berätta om hur det är att leva som familj i en värld som kretsar kring dmd, men också över att Zebbe blir äldre och jag märker att han intresserar sej mer för hans blogg. Han vill veta mer om vad jag skriver om, mina känslor osv. Hur mycket ska han få veta om mina allra innersta känslor?? Han vet tillräckligt ändå..  

Jag känner att jag vill avveckla denna blogg, spara ner allt och stänga igen. Allt raderas ändå inte ifrån internet, men jag kan ändå göra min del för att "radera" mycket. Allt jag har skrivit samlar jag i en bok och ställer i bokhyllan. Så det jag har skrivit försvinner inte.

Inom några veckor utökas dessutom familjen med ytterligare ett barn. Zebbe blir storebror igen. Eftersom familjen utökas, så ställs vi inför nya utmaningar, så känner jag att det är mera det jag vill lägga fokus på i framtiden.

Och jag känner att det är dags att ta ett steg framåt och utveckla bloggandet åt ett annat håll.

Detta kommer att medföra att jag inom några veckor kommer att sluta blogga här. Mina två bloggar slås ihop och blir ett.

Jag hoppas ni har förståelse för hur jag tänker och att ni ändå känner att ni kan följa med på vår resa mot framtiden. Jag kommer inte att sluta skriva om våra med och motgångar... men inläggen kommer att blandas upp mer med vad som händer för övrigt i vår familj. DMD är en del av oss. Oavsett om vi vill det eller inte. Det är dags att även via internet slå ihop våra världar, och inte bara här hemma.

Det är dags att låta Zebbe få bli lite mera anonym på internet, tills han själv kanske en dag väljer att berätta själv hur han själv upplever det att leva med Duchenne. Men det dröjer ett tag till innan det blir verklighet.

Ett nytt namn ska skapas eller så väljer jag att låta allt hamna på den andra bloggen..

www.vanligafamiljen.bloggplatsen.se

Men det återstår att se hur jag gör.

Tack Eva, www.familjenxl.bloggplatsen.se för att du verkligen satte ord på hur jag menade. Jag känner verkligen att detta är rätt beslut.

/ Mia, Zebbes mamma

Ja, som ni ser så är bloggen lite ändrad. Programmet som jag gjort header i, går inte att använda längre, då den sidan har lagts ner. Men en provisorisk header gjord i paint, funkar det med.

Zebbe var trött på bilderna och färgen på bakgrunden.. så nu blev den ändrad. Allt enligt hans önskemål.

Känns faktiskt kul att han vill vara med och påverka bloggen lite..

Idag börjar sportlovet för Zebbes del. Han tycker det ska bli skönt.

/ Mia, Zebbes mamma