Idag betalade vi en taxi för att Zebbe skulle ta sej till skolan. Vi har ännu inte hunnit träffa någon läkare som kan skriva ett läkarintyg för skoltaxi, och därmed har vi inte kunnat ansöka om det.

Färdtjänsansökan blev ju som bekant nekad, och beslutet är överklagat.

Zebbe längtar så otroligt mycket efter skolan. Och vi längtar otroligt mycket efter att han ska komma iväg dit.

Jag fattar inte varför han har så ont, varför kyla orsakar sådana smärtor.

Igår kväll tyckte han att det var kallt i sitt rum.. Han somnade med pyjamas, tjockt täcke, fleecefilt närmast kroppen, under det tjocka täcket.. Samt en varm vetekudde under vader och knän. Då började det bli lite varmt tyckte han...

Hans lillebror Theodor, som också sover i samma rum som Zebbe, låg i enbart blöja och hade en liten tunn filt ovanpå sej.. Det var ju så varmt i rummet.

Då ser man tydligt skillnaderna på hur kylan påverkar Zebbe. Jag kan inte påstå att vi har det kallt i Zebbes rum.. Vi har normal temperatur som man bör ha i en lägenhet.. Vad kan det vara... 18-20 plusgrader.. Och Zebbe hackar tänder...

Nu klev han upp på morgonen och vi bytte snabbt om till pyjamas. Ja, till och med vi andra i familjen tycker det är lite kyligt när man går upp på morgonen, men efter 5 minuter med kläder på sej, så är man ju lagom varm. Zebbe fick hjälp med påklädning och sen la han sej i soffan och var på väg att börja gråta av smärtan. Han åt frukost och satt nästan och skakade pga kylan i lägenheten.. och då är det fortfarande plusgrader.. :) I med medicin efter frukosten, fan nu kom jag på att vi missade tandborstning.. suck.. nåja, vi är inte mer än människor.., sen på med fleecefilt. Efter tio minuter får Zebbe den där lite halvluriga blicken och ett leende på läpparna..

Jag frågar om det snurrar lite i huvudet.. Han ler mot mej och nickar.. Uppenbarligen är min son "drogad"... nä fel ordval.. Men jag sa åt honom att han kommer aldrig att kunna dölja om han kommer hem en natt och har druckit... hahahahaha Zebbe skrattade gott.

Det gör ont i mej att behöva ge medicin, men jag vägrar honom inte den.. Det gör ont i mej att han i 20 plusgrader ligger och gråter för att det är kallt och musklerna värker. Stretching tar inte bort den värken.. Den sitter "inuti" musklerna.

Idag blir det egen betald taxi till skolan, samt imorgon.. Dessa kvitton ska sparas och ska användas om vi måste överklaga ett ev negativt beslut om skoltaxi, och om vi blir nekade färdtjänst ytterligare en gång..

Men hur ska det gå nästa vecka.. ??

/ Mia, Zebbes mamma

Igår var vi på ett mycket uppskattat besök på sjukhuset. Eftersom vi inte har färdtjänst så fick jag pröjsa en vanlig taxi till tandläkaren.. För jag hade inte tänkt på att fråga om en sjukresa.. vet inte heller om det går till tandläkaren.. Så det var bara att bita ihop för Zebbe var verkligen tvungen att träffa sin nya tandläkare.

När vi kommer dit så var det dags att fylla i en hälsodeklaration. Och nu är det verkligen Zebbe som har kollen på vad han har varit med om. På frågan - Har du varit inlagd på sjukus, om ja, för vaddå--- Och sen var det EN ENDA linje... Jag som behövde skriva en uppsatts för Zebbe.

Jag kom på ca 4 saker.. sen räknade jag upp dem för Zebbe och sa.. är det ngt mera?

Zebbe kom på 3 saker till.. Vilket är toppen att han har koll på sej själv.. Men också tragiskt att det är för så mycket.

Tandläkaren va rhur gullig som helst och hade värsta planen för Zebbe.

Tillbaka nästa vecka för att plasta in en tand som är lite gropig, allt för att minska risken för hål och att behöva behandla Zebbes tänder i framtiden. Gången där på.. i mitten av feb, så ska han plasta in ytterligare en tand.. som också är gropig. Hon tänker plasta in massor av tänder på Zebbe. Helt otroligt tycker jag.

Hon sa också att om Zebbe planeras in på en operation, dvs med sövning, så ville hon absolut veta det, så att hon kan kontakta den läkaren och hoppa in hon med för att ev dra ut en- två tänder på honom. Men det är ingen brådska, det kan gärna få dröja några år.. Men kommer det inom kort så vill hon dra dem nu på en gång. Istället för att söva honom för bara tändernas skull.

Hon trodde inte att Zebbe skulle klara att dra tänder i vaket tillstånd, pga DMD, då käkarna inte kommer att orka hålla upp munnen så länge. Samt för att skona Zebbe mot allt arbete som är kring en utdragning så ville hon göra det när han är sövd. Alltså inget vi någonsin har pratat om. Det var första gången vi möttes.

Innan vi gick därifrån, så visade de på ett gosedjur med stora tänder, hur man plastar in tänder.. Så nu vet Zebbe vad som ska ske nästa vecka, och hur långt tid det tar och hur det känns.. Han fick känna på instrumenten mm.

Hon ville även koppla in en tandregleringsspeciallist till Zebbe så snart som möjligt, för att tidigt upptcka försämringar i käke, bitstyrka, hur han biter mm mm.. Hon skrev även ut tuggumi med fluor till Zebbe på recept, då hon vill öka på fluorintaget hos honom, samt att vi skulle borsta upp till 3 gånger / dag istället för två.

Och allt är i förebyggande syfte. Zebbe hade inga hål, inga bitfel, inget som behövde åtgärdas, mer en pyttelite tandsten.. som många får oavsett hur bra man är på att borsta..

Helt otroligt, och Zebbe var så trygg med både tandläkaren och hennes assistent. De var så pedagogiska, frågade Zebbe om det var okej om de petade lite på tänderna, om det var okej för honom att de gjorde undersökningarna.. De visade honom respekt !!!!

Så nu vill hon träffa Zebbe ofta, regelbundet.. Hon vill ha stenkoll på hans tänder.. Helt underbart.. Och det bästa utav allt.. Inget kommer som förslag från mitt håll.. Det är enbart från hennes sida.. Jag har alltså bara fått vara mamma och ta emot en behandlingsplan.. Jag är sååååå lycklig....

/ Mia, Zebbes mamma

Jag har en annan blogg där jag skriver lite mer om vår familjs vardag.. Som inte har Zebbes sjukdom i fokus. Där skriver jag nästan ingenting om DMD, utan berättar mer om hur det fungerar att ha några flera barn och har den även som en liten dagbok till mej själv. Otroligt kul att gå tillbaka och läsa vad som hänt för ett år sedan.. Vissa saker glömmer man..

Där fick jag lite frågor som handlade just om Zebbe. Och jag tänkte försöka svara på det så gott jag kan.

Zebbe föddes med sin sjukdom, men den upptäcktes inte förrän han var precis fyllda 4 år. Vi upptäckte den av misstag, då vi egentligen sökte vård för andra besvär. Magbesvär.. Vilket vi nu har kommit på att vi kanske borde ha fortsatt att söka för, eftersom hans magproblem fortfarande finns kvar 4 år senare.. Men DMD har liksom hamnat i fokus.

Sjukdomen upptäcks väldigt ofta runt 4 års ålder av olika anledningar... Men det finns de som fått diagnos när barnet är 1 år och de som fått när barnet är betydligt äldre. Sjukdomen drabbar pojkar.. Är sjukdomen ärftlig så kan tjejer få genen och får de då en pojke så får de barnet ev DMD. Men som alla andra sjukdomar, så finns det undantag och det finns visst någon / några kvinnor som har utvecklat sjukdomen, men de har varit multisjuka och när man pratar om DMD så säger man att det bara är pojkar som får den.

Jag bär inte på DMD, utan det har skett en mutation, ett misstag kan man säga, under graviditeten med Zebbe. Zebbe tillhör gruppen med exon 51, för den som är mer insatt i DMD.

Zebbe mår förhållandevis bra. Mycket av det vi gör är för att förebygga sjukdomsförloppet. Det går ju inte att förhindra att han blir sämre, men mycket kan vi göra för att lindra hans vardagliga problem. Därav stretching ca 3 timmar / dag, hjälper honom med tandborstning, dusch, påklädning, skära mat osv. Det handlar inte om att skämma bort, utan att mer underlätta livet lite och för att om han gör allt detta så får han sådan värk och det är svårt att få bort.

Ex om han ska ta på sej alla kläder så är all ork slut och han orkar inte göra någonting efter det. Alltså tar vi på honom kläder och han orkar göra något sen efter det. Zebbe kan inte ta på sej strumpor, han har inte den muskelstrykan och teknik som krävs, så skulle vi inte hjälpa honom med det, så skulle han gå barfota. Likaså har han svårt att få upp byxor över rumpan, och är han i full vintermundering så får han inte på sej sina skor.

Sjukdomsförloppet är inte det roligaste. Sakta men säkert så försvagas muskulaturen och det finns idag inget botemedel mot sjukdomen. Snittåldern vet jag inte riktigt längre.. Men har för mej att det är runt 25 år.. kanske upp emot 30.. är osäker.. Kanske någon som läser som har bättre koll på de nya rönen..

Zebbe är glad och positiv till det mesta här i livet. Han lever verkligen för dagen, både på gott och ont.. Spara pengar.. vad är det ?? hahahhahaha har man pengar ska man göra slut på dem fort.. tycker Zebbe..

Vi behandlar Zebbe som Zebbe, inte som sjukdomen Zebbe. Han får konsekvenser som alla andra barn i familjen. Vi uppfostrar honom, tar inte vilket beteende som helst. Är han uppkäftig, så får han konsekvenser för det. Bara för att man har en sjukdom som är allvarlig så ursäktar det inte vilket beteende som helst. Det får finnas en gräns för det. Och många gånger har folk tittat snett och ilsket på bla mej, när de ser mej i ett köpcentrum, säga åt Zebbe att man inte beteer sej så. Det är precis som att rullstolen ska ursäkta vilket beteende som helst. Men nejdå. Inte i vår familj.

Rullstolen är ett hjälpmedel för svaga ben, och inte en ursäkt för att få göra som man vill och säga vad man vill till folk.

Idag har vi varit på ett underbart tandläkarbesök med Zebbe. Äntligen något som fungerar.. Men det skriver jag om imorgon.. Nu ska jag sova..

/ Mia, Zebbes mamma

Det är så kul att snön kommer.. Men det ställer till det för Zebbe. Speciellt som vi ännu inte har kunnat ansöka om skoltaxi, och färdtjänsten blev vi nekade.

Hur ska Zebbe nu kunna ta sej till skolan? suck

Han kommer hem idag efter att ha varit hos sin pappa på jullovet. Och vi betalar själva en taxi från stationen och hem. Annars skulle det inte gå alls.

Det är tillräckligt jobbigt för Zebbe att ta sej till tåget i sthlm, och vi vet att ikväll så blir det medicin och en lång varm dusch.

Appropå dusch.. Vi fick Duschstolen i förra veckan. Så skönt. Den kommer att bli toppen för Zebbe. Det är en pall, med handtag på sidorna, så att han kan hålla i sej. Nu ska vi bara ställa in höjden så att den passar Zebbe.

Imorgon väntar ett tandläkarbesök hos specialist, och om lite mer än en vecka så ska vi äntligen få träffa en läkare.. Då jäklar.. :) hihihiihi

Ha det gott

/ Mia, Zebbes mamma

Idag "väcktes" jag av mobilen.. Jag låg och halvslumrade.. Det var från hab.. Duschstolen har kommit och de kör hem den till oss idag.. :)

Jag är så glad för Zebbes skull.. Nu har han ngt att sitta på i duschen.. Underbart...

Så nu ska jag försöka boka in tid för att prova ut en ny elrulle här nere.. Det lär ju ta lite tid att först prova den, beställa den och sen få hem den.. Samt att vi måste få ett garage till den, antar jag....

När ett projekt blir avslutat så startas ett nytt.. :)

/ Mia, Zebbes mamma

Snart kommer Zebbe hem till oss igen. Saknaden börjar bli stor nu.. Men jag har kontakt med honom lite då och då och han har det bra hos sin pappa.

På söndag är han hemma och det blir ingen lugn start på hemkomsten heller...

På måndag börjar skolan igen.. ( hur det nu ska gå.. )

På måndag eftermiddag är det ett första tandläkarbesök på sjukhuset här i närheten. På en specialist mottagning. Jag undrar när de kommer att börja fixa till hans tänder som någon slängde in i munnen på honom när han låg i min mage.. suck.. Varför så många tänder i en alltför liten käke?? Kunde man inte ha gjort käken lite större, så att alla tänder får plats?? Ska bli spännande hur som helst att få komma dit.

Sen är det endast en vecka kvar tills vi ska till habiliteringen.. Jag ska maila dem i slutet av veckan och kolla vart duschstolen är.. Nu börjar det bli akut att få en.. hmhm.. Anar att de inte ens har beställt någon.. Lugnet här är toppen,... men jag önskar faktiskt att man inom vården inte såg varje besök som ett kafferep och att "tids nog" så ska vi fixa saker... suck... ibland finns det inte tid att vänta...

På habiliteringen så ska vi få träffa en läkare.. Och honom ska jag linda runt mitt finger och ge honom en liten lista med saker som vi måste få kollat och åtgärdat... Höfterna, värken, magen, mm mm... Ja, en liten check helt enkelt. Zebbes sjukgymnast ska också vara med.. och han verkar vara rätt driven också.. Hoppas jag... Zebbes pappa kommer ner också och ska vara med på läkarbesöket.. vilket jag uppskattar... framförallt för Zebbes skull.

Men än så länge är det några dagar kvar tills Zebbe kommer...

/ Mia, Zebbes mamma

Jag sitter i soffan och bläddrar mellan disney channel junior och resten av kanalerna.. Jag landar på kanal ett och ser att det är regionala nyheters årskrönika... Jag suckar och känner bara.. inte en årskrönika till.. Så jag går tillbaka till Musses Klubbhus, till barnens stora glädje.

Men av någon anledning.. vet inte vad det var.. Så byter jag efter tio minuter tillbaka till ettan, och några sekunder efter att jag bytt så kommer ett inslag om en kille med DMD. En helt vanlig kille som lever "nästan" som han vill. Han drömmer om Australien.. Han vill bo där det är varmt året om.. Zebbe pratar redan om det nu.. Han ska ta alla sina assistenter, hjälpmedel och flytta till Spanien när han blir stor säger han.. Zebbe vill också bo där det är varmt året om. Ibland känner jag mej elak som "tvingar" Zebbe att bo i ett varmt land. Jag vet att det inte är så. Jag ger honom goda möjligheter till bra vård. Och det brukar jag säga till honom också. Bo utomlands halva året när det är kallt här och bo i Sverige under sommaren... Den iden gillar han... Just nu...

Jag hittade ett klipp från svt där de visar lite om dokumentären.. http://svtplay.se/v/2317376

Jag förvånas över att man helt plötsligt blir "påhoppad" med lite saker som rör DMD, när man minst är beredd på det.

Jag har ända sedan vi fick diagnosen haft funderingar på att faktiskt filma Zebbes vardag.. som en slags dokumentär.. Men har verkligen inte vågat fundera mer allvarligt på det. Jag tror det skulle ge oss massor, jag tror att det kanske skulle beröra andra.. Jag tror också att även om det skulle betyda att vi offrar en del av vårt privata liv till förmån för andra, så skulle det ge så mycket tillbaka.. Jag är inte rädd för att visa upp vår vardag.. Jag gör det delvis genom bloggen.. Men också genom att jag faktiskt inte är rädd för att prata om vår situation.

Det skulle få vara en enorm chans att få delar utav Zebbes liv dokumenterade. Så fort jag ser en dokumentär, så känner jag ett litet sug efter att göra likadant.. Men skulle man våga ??

Nu ska jag leta vidare på nätet och se om jag finner hela dokumentären om den här killen..

/ Mia, Zebbes mamma

Sitter här i soffan.. njuter av lugnet.

Vi sitter och pratar Thomas och jag om Zebbe och framtiden. Framtiden för oss är ex nästa år.. Hur långt ska vi släppa honom fri då? osv osv... Vårt mål är att han ska bli så självständig som möjligt. Ha sina assistenter.. men inte att de ska vara hans huvud och tänkande... Han måste kunna tänka i flera steg, veta om konsekvenser av sitt handlande. Veta hur man beteer sej och uppför sej. Hitta i sin hemkommun. Hitta även hemma hos sin pappa.

Varken Felicia eller Zebbe har fått alla sina julklappar från oss, utan vi ville avvakta lite för att se vad släkten köpte åt dem. Nu har alla fått ge och vi insåg att en liten sak som Zebbe inte har önskat sej, men som vore bra för honom att ha, har han inte fått. Så vi köpte det åt honom och på söndag ska han få den.

Den kommer att hjälpa honom att bli självständig under ansvar.

Men då kom vi på många olika saker i samhället som faktiskt kommer att sätta käppar i hjulet för honom. Ex så finns det många butiker nere på stan, som inte är tillgängliga för honom. Trappsteg och väldigt trångt, inte ens med barnvagn kommer man in i alla butiker.

Så då dök det upp en kär vän på min ena axel.. Han dyker upp rätt ofta hemma hos mej, när jag börjar fundera över orättvisor av olika slag. Så nu bestämde sej jag och min vän för att använda google lite.

Och vips så kom vi fram till en länk på nätet som vi båda kände att det här kan gynna flera att få nys om..

Ja det kommer att krävas lite arbete.. Men en liten artikel i den lokala tidningen så bör nog inte vår fajt bli så stor.. hihihi... Man måste våga utnyttja olika former av media för att få samhället att gå framåt i utvecklingen. Om ingen protesterar så händer saker och ting väldigt långsamt.. Och som ni vet så har jag inte speciellt långt tålamod när det gäller sådana saker och Zebbe har inte heller den tiden framför sej som det ser ut nu...

Här kommer länken..

http://www.boverket.se/Bygga--forvalta/Enkelt-avhjalpta-hinder/Regler/

Så min plan är att först kontakta centrumledningen

Sen själva butikskjedjan som faktiskt är rikstäckande och aktuell för barn att vilja ta sej in i oavsett ålder. Tänker dock inte hänga ut kjedjans namn ännu.. Då de inte ens har blivit kontaktade utav oss. Vem vet.. de kanske är hur medgörliga som helst.. :) *håller tummarna*

Men inom mej så funderar jag.. Är det sådant här jag faktiskt ska pyssla med? Jag tycker det är kul.. spännande.. Dock tar det mycket energi om man möter motstånd.. Nåja.. man kan ju pyssla med det på fritiden.. Som en hobby ??!! hihihi

/ Mia, Zebbes mamma