Direktlänk till inlägg 14 augusti 2010
Ibland när jag ser att Zebbe är själv, så brukar jag undra vad han tänker på. Jag ser en snäll, trött, koncentrerad kille. En liten grabb som inget hellre vill vara som alla andra. Men han har en egenskap som är underbar.
För ett tag sedan var han ledsen och hade ont i vaderna och i låren. Han låg i sin säng på kvällen. Det var dags att sova. Mellan tårarna så hulkar han fram att han tänker mycket på sin bästa vän T. Ibland vill inte T vara med på lektionerna, han vill bara gå ut.. Jag blir så ledsen då mamma...
Vi pratade fram och tillbaka om olika situationer då Zebbe var orolig för sin vän T. När jag tillslut frågade vad det var som gjorde att han blev så ledsen när T inte ville vara med på lektionerna...
Han kommer ju inte att få något jobb när han blir vuxen. Man måste vara i skolan och lyssna på fröken annars får man inte jobba och få pengar. Hur ska man då kunna leva?? grät Zebbe..
Då kunde jag inte hålla tillbaka mina tårar..
Här ligger min son i sängen. Det är inte många dagar sedan han fick medicin S pga att han hade så ont... Men vem är han rädd och orolig för?? Jo sin vän...
Det är så fint tycker jag av honom att ha den egenskapen att tänka på andra.. När han själv har det så tufft...
// Mia, Zebbes mamma
Jag fick drömjobbet för ett tag sedan. En fast anställning på sjukhuset. Jag var så lycklig. Äntligen skulle jag göra det alla sagt åt mej genom åren. Bara för att Zebbe har en sjukdom så måste du leva på med ditt egna liv. Jag är utåt sett en jä...
Året började med att lära oss nya andningshjälpmedel. Straxt innan julen förra året så fick Zebbe både ångmaskin och hostmaskin. Under ett besök på barnavdelningen på sjukhuset så bröt Zebbe ihop totalt. Hans underbara sjuksköterska gick in till ...
Snart har ytterligare ett år gått på vår resa. I jan är det 9 år sedan jag fick reda på att Zebbe hade duchennes muskeldystrofi. Just där och då trodde jag aldrig att jag skulle få något som skulle kunna kallas ett normalt liv. Jag var helt i...
Jag sitter nu i ett mörkt rum och nattar Zebbes yngsta lillebror. Känslorna börjar komma. Vad hände idag? Varför? Vad gjorde de? Varför reagerade jag som jag gjorde? Frågorna blir många när dagen man bävat för, tillslut är över och allt gick br...
När du ser Zebbe, så tror du att du ser en fullt frisk 11 årig kille. En lekfull, glad kille som kanske är något långsam och klumpig när han springer.
En kille som bryr sej om andra och sprider stor glädje omkring sej.
Att hans muskler sakta bryts ned. Att han inte längre kan äta. Att han på nätterna ligger vaken, full av tankar kring hans sjukdom. Det syns inte.
Vår vardag är fylld av besök, möten och planering. Vi lever vårt liv med personlig assistans under dygnets alla timmar.
Välkommen hit och följ vårt liv, vår kamp mot tiden.
Fotograf - Bilder på Zebbe mfl