Ja, veckan har minst sagt varit omtumlande... Zebbe är hos sin pappa och jag passar då på att vila upp mej.

Zebbe har pratat mycket om sin situation under veckan som varit. Han har haft ont varje dag nu och inte bara i benen. Armar, axlar, skulderbladen och fingrarna har gjort ont. I veckan så var jag med i skolan en hel dag och jag kan mycket väl förstå att Zebbes koncentration är kort. Efter en kort rast, så ser man hur Zebbe kämpar för att koncentrera sej på vad hans fröknar säger. Jag ser i hans blick hur han kämpar för att lyssna, kämpar för att inte låta värken i hans lilla kropp ta över. Men tillslut så går det inte. Med tårar i ögonen tittar han på mej och viskar.. - Kan vi inte gå hem? jag orkar inte mer idag.. Då har han varit i skolan i lite mer än 2 timmar.

Jag lyckas med hjälp av finger-stretching, klappar och närhet få honom att vara kvar till lunchen. Då släpper allt. Han sätter sej i rullstolen och vi tar oss innevägen till matsalen. Han äter och ger sej ut på rast. Han släpper alla tankar på värk och trötthet och ger sej in i lekar där det krävs ork för att hänga med.

Några killar säger åt honom, du kan ju inte vara med uppe i skogen.. du har ju rullstol och kan inte gå.. Zebbe blänger på dem, säger ingenting. Kliver ur rullstolen och går nerför ett litet berg till en liten koja som klasskamraterna bygger. Jag sitter kvar uppe på berget och ser ner på grabbarna. Det är tufft men det går. Jag ser hur Zebbe ryter i och skäller på killarna som inte förstår varför Zebbe har rullstol. För många barn är rullstol förknippat med att man inte kan gå alls. Jag förstår att de inte hänger med när Zebbe ibland går och ibland åker rullstol.

Jag vill så gärna gå ned till killarna och ryta tillbaka att de ska vara schyssta mot varandra. Men jag väljer att vänta. Zebbe måste lära sej att ta fajten med dom som inte förstår.. Men jag finns där om han inte orkar längre.

Tyvärr måste jag avbryta leken för rasten är nästan slut. Det tar lite tid för Zebbe att ta sej tillbaka uppför det lilla berget och de ca 80 metrarna till klassrummet. Vi går sakta och Zebbe är tyst. Man ser hur orken rinner av hans kropp.

Han frågar igen om vi kan gå hem. Jag svarar nej. Han stannar kvar i skolan tiden ut. I skoltaxin hem så sitter Zebbe och tittar ut genom fönstret. Han är långt bort ifrån mej, trots att vi sitter bredvid varandra. Jag får putta till honom lite grann när vi är framme. Liksom väcka honom lite. Han tittar på mej och säger.. det är skönt med taxi. Jag behöver det.. mm det är bra att du får ha det svarar jag.

Han frågar mej flera gånger under veckan varför han har ont, varför han är trött, varför han inte orkar leka lika mycket som sina klasskamrater..

Ibland så kan jag känna varför ska jag låta honom kämpa så i skolan, varför kan han inte bara få komma och gå som han vill. Kanske hemundervisning på hans villkor vore bra..?? undrar om det skulle gå..?? Zebbe är trött. Han har ont.. jag lider med honom. Jag vill se honom glad och pigg.  Men samtidigt så är jag glad över att han får så mycket hjälp för att klara skolan. Självklart ska han gå i skolan som alla andra. Han ska inte vara något undantag..

Men i mitt mamma-hjärta så vill jag ju bara låta honom ligga och vila, ta dagen som den kommer och som han orkar.. Men livet ser inte ut så. Han måste lära sej kämpa och inte låta värken i musklerna ta över.. För kommer det ett bromsmedel så måste han ju ha grundkunskaper.

Ibland kan jag dock tycka att kunskap som tex att veta vad svampen och träden heter i skogen kanske inte är så viktigt att kunna, kanske det sådana gånger är viktigare att vila och ta emot hjälp för att få ork med att lära sej räkna, läsa och skriva som jag anser är viktigare.

Ja, det är inte lätt att vara mamma och samtidigt "samhällsmänniska". Jag får helt enkelt ta dagen som den kommer och se hur det går för honom.

 

Mogi

18 september 2010 21:13

Zebbe är en tapper liten kille som kämpar hårt, och jag förstår att du känner dig kluven som mamma - vad är egentligen bäst för honom? Och jag tror att jag kan få tusen olika svar från dig, beroende på vilken tidpunkt det är då jag frågar. Men följ din magkänsla, den kommer leda dig rätt, trots att det troligen blir på en rätt krokig och guppig väg. Jag säger som Lars Winnerbäck - livet är en dans på rosor, men det är en dans med svåra steg.
Kram!

http://www.mogi.se

 

Trillingmamman

19 september 2010 09:28

Hej vännen!

Jag förstår att du har tankar kring detta. Men är det enklast att lösa allt för att det är lättare eller är det som du skriver, bättre att ge han förkunskap?
Jag håller med föregående att du får helt enkelt gå på din magkänsla. Kanske är det så att det beror på vad det är också. Är det så viktigt med svampkunskap?

Vem har sagt att livet ska vara lätt, att de beslut vi tar är dom rätta?
Du är mamma till Zebbe och vet vad som är bäst för honom i vissa lägen. Din magkänsla säger allt. För det finns ingen handskriven bok som talar om hur man ska gå till väga. Livets bok är oskriven och ibland får man fylla i sidorna själv.

Massor med kramar

http://www.familjenxl.bloggplatsen.se

 

Katarina

19 september 2010 11:40

Åh, vad jag lider med dig! Vilken underbart duktigt kämpande mamma du är! Men vad annat göra säg? Du har all min respekt och beundran. Kram

http://endasgossar.bloggagratis.se

 

Madelene Engstrand

23 september 2010 12:26

Kan inte göra annat än att hålla med, vad är egentligen viktigt? Svamp på burk är också gott, skämt å sido. Ibland tycker jag också att allt precis allt utanför Liams sjukdom är helt oviktigt. Men ibland är det ju också skönt att livet går på som vanligt.

Vi har också en jobbig period just nu, de verkar komma i skov. Du verkar ändå göra allt rätt, toppenmamma, även om Zebbes sjukdom inte kan försvinna. Tjuvtar lite kraft av dig... eller iallafall av det du skriver.

Tack
Madde i Sundsvall

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
     

Kommentar

Jäkligt dåligt med uppdateringar här har jag märkt. Men saker har hänt under dessa tre månader och jag har prioriterat det. Vad har hänt sen sist då? Otroligt mycket och allt får inte plats i ett inlägg. Behovet av att få skriva har åter väckts t...

Jag fick drömjobbet för ett tag sedan. En fast anställning på sjukhuset. Jag var så lycklig. Äntligen skulle jag göra det alla sagt åt mej genom åren. Bara för att Zebbe har en sjukdom så måste du leva på med ditt egna liv. Jag är utåt sett en jä...

Året började med att lära oss nya andningshjälpmedel. Straxt innan julen förra året så fick Zebbe både ångmaskin och hostmaskin. Under ett besök på barnavdelningen på sjukhuset så bröt Zebbe ihop totalt. Hans underbara sjuksköterska gick in till ...

Snart har ytterligare ett år gått på vår resa. I jan är det 9 år sedan jag fick reda på att Zebbe hade duchennes muskeldystrofi. Just där och då trodde jag aldrig att jag skulle få något som skulle kunna kallas ett normalt liv. Jag var helt i...

Jag sitter nu i ett mörkt rum och nattar Zebbes yngsta lillebror. Känslorna börjar komma. Vad hände idag? Varför? Vad gjorde de? Varför reagerade jag som jag gjorde? Frågorna blir många när dagen man bävat för, tillslut är över och allt gick br...