Direktlänk till inlägg 26 oktober 2010
Ibland har jag fått höra att jag låter Zebbe slippa undan pga sin sjukdom.
Jag har ofta funderat på om det är så. Särbehandlar jag honom.. svar: JA, det gör jag.
Idag har vi haft utvecklingssamtal för Zebbe. Att han riskerar att inte nå målen i Svenska har vi vetat om ända sen i våras. Idag stod det klart.. med den här takten så riskerar Zebbe verkligen att inte nå målet i svenska som är lus 10 när man slutar ettan. Lus=Läsutvecklingsschema.
Hur ska vi då lösa detta???
När svenska filmer visas, så på med svensk text. För att ögat automatiskt söker sej till textremsan, vilket stimulerar till att lära sej ordbilder.
sånger, sagor, filmer, tvspel, ja, allt möjligt som kan få en energisk kille att sitta still och faktiskt koncentrera sej lite.
Jobba mycket med dator. Ska han lära sej bokstaven s så kan han skriva den 5 gånger som stor bokstav, och 5 gånger som liten bokstav. Resten på datorn.
Vi skippar helt tragglandet med skrivning med penna, då vi inser att orken inte kommer att räcka till. Det gör den knappt idag. Men en dator är lösningen på detta problem.
Glada i hågen och mycket nöjda över beslutet om hur vi ska komma till rätta med Zebbes läsutveckling, så ställer jag nog den frågan som få hade räknat med.
Vem lär honom hur datorn fungerar då? Han måste lära sej att spara arbeten, öppna tidigare arbeten.. och mängder av andra saker för att slutligen bara kunna koncentrera sej på huvudämnena, svenska, matte och engelska.
Så nu skulle läraren undersöka möjligheten att Zebbe även får datakunskap på sitt schema.. en slags dator - light - kurs.. Jag själv funderar på om vi kanske ska byta ut gympan mot datakunskap..?? Gympan sliter ut honom... vet inte riktigt vad jag tycker om gympalektionerna. Springa av sej behöver alla barn, men Zebbe behöver göra det på sitt sätt.
Jag ska fundera lite på det.
Annars så lyckas han nå målen i alla andra ämnen.
Så tillbaka till min frågeställning i början. Ja, jag särbehandlar honom. Jag ställer inte samma krav på honom, som jag gör på hans 1 år äldre syster tex. Men däremot så lever inte Zebbe ett kravlöst liv, han får krav på sin nivå. Så kanske man kan vända på det... Jag särbehandlar hans syster, då hon inte får samma krav som sin bror???
Hur som helst... Zebbe har krav på sej, han får inte springa eller gå lika mycket som alla andra, och för att han ska hänga med i skolan, så måste han få datakunskap på sitt schema.. Hur ska han annars hänga med?
Assistenterna fick massor med beröm för deras arbete och sammarbete med skolan. De ställer lagom med krav på honom och är ycket flexibla med att anpassa kraven ifrån lärarna, till Zebbes nivå.
Jag är så glad att Zebbe har sådana bra lärare hos sej. Nu är det läsning som är målet.. Vi får se hur det går.
// Mia, Zebbes mamma
Jag fick drömjobbet för ett tag sedan. En fast anställning på sjukhuset. Jag var så lycklig. Äntligen skulle jag göra det alla sagt åt mej genom åren. Bara för att Zebbe har en sjukdom så måste du leva på med ditt egna liv. Jag är utåt sett en jä...
Året började med att lära oss nya andningshjälpmedel. Straxt innan julen förra året så fick Zebbe både ångmaskin och hostmaskin. Under ett besök på barnavdelningen på sjukhuset så bröt Zebbe ihop totalt. Hans underbara sjuksköterska gick in till ...
Snart har ytterligare ett år gått på vår resa. I jan är det 9 år sedan jag fick reda på att Zebbe hade duchennes muskeldystrofi. Just där och då trodde jag aldrig att jag skulle få något som skulle kunna kallas ett normalt liv. Jag var helt i...
Jag sitter nu i ett mörkt rum och nattar Zebbes yngsta lillebror. Känslorna börjar komma. Vad hände idag? Varför? Vad gjorde de? Varför reagerade jag som jag gjorde? Frågorna blir många när dagen man bävat för, tillslut är över och allt gick br...
När du ser Zebbe, så tror du att du ser en fullt frisk 11 årig kille. En lekfull, glad kille som kanske är något långsam och klumpig när han springer.
En kille som bryr sej om andra och sprider stor glädje omkring sej.
Att hans muskler sakta bryts ned. Att han inte längre kan äta. Att han på nätterna ligger vaken, full av tankar kring hans sjukdom. Det syns inte.
Vår vardag är fylld av besök, möten och planering. Vi lever vårt liv med personlig assistans under dygnets alla timmar.
Välkommen hit och följ vårt liv, vår kamp mot tiden.
Fotograf - Bilder på Zebbe mfl