Zebbes kamp. När Zebbe var 4 år fick vi reda på att han hade Duchenne MuskelDystrofi. Det här är vår berättelse.

Direktlänk till inlägg 26 oktober 2010

utvecklingssamtal

Av Zebbes mamma - 26 oktober 2010 15:37

Ibland har jag fått höra att jag låter Zebbe slippa undan pga sin sjukdom.


Jag har ofta funderat på om det är så. Särbehandlar jag honom.. svar: JA, det gör jag.


Idag har vi haft utvecklingssamtal för Zebbe. Att han riskerar att inte nå målen i Svenska har vi vetat om ända sen i våras. Idag stod det klart.. med den här takten så riskerar Zebbe verkligen att inte nå målet i svenska som är lus 10 när man slutar ettan. Lus=Läsutvecklingsschema.


Hur ska vi då lösa detta???


När svenska filmer visas, så på med svensk text. För att ögat automatiskt söker sej till textremsan, vilket stimulerar till att lära sej ordbilder.


sånger, sagor, filmer, tvspel, ja, allt möjligt som kan få en energisk kille att sitta still och faktiskt koncentrera sej lite.


Jobba mycket med dator. Ska han lära sej bokstaven s så kan han skriva den 5 gånger som stor bokstav, och 5 gånger som liten bokstav. Resten på datorn.


Vi skippar helt tragglandet med skrivning med penna, då vi inser att orken inte kommer att räcka till. Det gör den knappt idag. Men en dator är lösningen på detta problem.


Glada i hågen och mycket nöjda över beslutet om hur vi ska komma till rätta med Zebbes läsutveckling, så ställer jag nog den frågan som få hade räknat med.


Vem lär honom hur datorn fungerar då? Han måste lära sej att spara arbeten, öppna tidigare arbeten.. och mängder av andra saker för att slutligen bara kunna koncentrera sej på huvudämnena, svenska, matte och engelska.


Så nu skulle läraren undersöka möjligheten att Zebbe även får datakunskap på sitt schema.. en slags dator - light - kurs..  Jag själv funderar på om vi kanske ska byta ut gympan mot datakunskap..?? Gympan sliter ut honom... vet inte riktigt vad jag tycker om gympalektionerna. Springa av sej behöver alla barn, men Zebbe behöver göra det på sitt sätt.


Jag ska fundera lite på det.


Annars så lyckas han nå målen i alla andra ämnen.


Så tillbaka till min frågeställning i början. Ja, jag särbehandlar honom. Jag ställer inte samma krav på honom, som jag gör på hans 1 år äldre syster tex. Men däremot så lever inte Zebbe ett kravlöst liv, han får krav på sin nivå. Så kanske man kan vända på det... Jag särbehandlar hans syster, då hon inte får samma krav som sin bror???


Hur som helst... Zebbe har krav på sej, han får inte springa eller gå lika mycket som alla andra, och för att han ska hänga med i skolan, så måste han få datakunskap på sitt schema.. Hur ska han annars hänga med?


Assistenterna fick massor med beröm för deras arbete och sammarbete med skolan. De ställer lagom med krav på honom och är ycket flexibla med att anpassa kraven ifrån lärarna, till Zebbes nivå.


Jag är så glad att Zebbe har sådana bra lärare hos sej. Nu är det läsning som är målet.. Vi får se hur det går.


// Mia, Zebbes mamma

 
 
Mia

Mia

26 oktober 2010 20:33

Särbehandlar?? Nä tycker jag inte.. Du behandlar dina barn efter den nivån de klarar.. Sunt!!

Kram Mia

http://nattmia.blogspot.com

 
Ingen bild

Anna

26 oktober 2010 20:58

Det finns något som heter alfasmart en väldigt enkel dator som han säkrt lätt kan lära sig inga jobbiga moment att öppna sånt som är sparat osv kolla med habliteringen min son fick en sån när han var liten då han inte har ork i armarna att skriva med penna en jätte bra sak inte större än ett tangentbord

 
Ingen bild

tette

5 november 2010 07:53

Länge sen du skrev detta inlägg men tänkte bara hälsa ta fem myror är fler än fya elefanter serien.
Sonen lärde sig läsa vid 4 för att det ärså enkelt och pedagogiskt

 
Ingen bild

jill

12 november 2010 20:04

Hej!
Min grabb har fått hjälp av skolans resursteam. Dom har lagt in olika arbetsprogram och visat honom hur de ska användas.

Välj inte bort gympan! Zebbe kan dela ut lag västar, föra protokoll, hejja på kompisarna osv.
Han behöver se vad som händer på gympan för att kunna hänga med i kompis snacket på rasten! Då kan han vara med och och kommentera det snygga målet som kompisen gjorde tex. Jag tror det är viktigt.
På friidrotten kan han åka permobil på tid, min grabb var med på orientering i skolan med permobilen.

Kram

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
   Spamskydd  

Kommentar

Av Zebbes mamma - 18 maj 2017 13:51


Jäkligt dåligt med uppdateringar här har jag märkt. Men saker har hänt under dessa tre månader och jag har prioriterat det. Vad har hänt sen sist då? Otroligt mycket och allt får inte plats i ett inlägg. Behovet av att få skriva har åter väckts t...

Av Zebbes mamma - 8 februari 2017 13:56

Jag fick drömjobbet för ett tag sedan. En fast anställning på sjukhuset. Jag var så lycklig. Äntligen skulle jag göra det alla sagt åt mej genom åren. Bara för att Zebbe har en sjukdom så måste du leva på med ditt egna liv. Jag är utåt sett en jä...

Av Zebbes mamma - 14 december 2016 15:55

Året började med att lära oss nya andningshjälpmedel. Straxt innan julen förra året så fick Zebbe både ångmaskin och hostmaskin. Under ett besök på barnavdelningen på sjukhuset så bröt Zebbe ihop totalt. Hans underbara sjuksköterska gick in till ...

Av Zebbes mamma - 13 december 2016 19:45

Snart har ytterligare ett år gått på vår resa. I jan är det 9 år sedan jag fick reda på att Zebbe hade duchennes muskeldystrofi. Just där och då trodde jag aldrig att jag skulle få något som skulle kunna kallas ett normalt liv. Jag var helt i...

Av Zebbes mamma - 5 december 2016 21:10

Jag sitter nu i ett mörkt rum och nattar Zebbes yngsta lillebror. Känslorna börjar komma. Vad hände idag? Varför? Vad gjorde de? Varför reagerade jag som jag gjorde? Frågorna blir många när dagen man bävat för, tillslut är över och allt gick br...

Translate

Välkommen hit...

  

 

När du ser Zebbe, så tror du att du ser en fullt frisk 11 årig kille. En lekfull, glad kille som kanske är något långsam och klumpig när han springer.

 

En kille som bryr sej om andra och sprider stor glädje omkring sej.

 

Att hans muskler sakta bryts ned. Att han inte längre kan äta. Att han på nätterna ligger vaken, full av tankar kring hans sjukdom. Det syns inte.

 

Vår vardag är fylld av besök, möten och planering. Vi lever vårt liv med personlig assistans under dygnets alla timmar.

 

Välkommen hit och följ vårt liv, vår kamp mot tiden.

Vill du fråga om något??

29 besvarade frågor

Här finns vi också på nätet

Fotograf - Bilder på Zebbe mfl

Skriv gärna några rader här

Frille, Zebbes bästa vän

  

Frille föddes den 24 februari - 2009

Senaste inläggen

RSS

Era besök + 63744

Kategorier

Länkar


Ovido - Quiz & Flashcards