Direktlänk till inlägg 27 oktober 2010
Igår under utvecklingssamtalet så frågade Zebbes fröken om det var något Zebbe ville lära sej. Något som han var jätteintresserad av att lära sej och ha som mål tills nästa samtal.
Zebbe funderade och sa:
- Det spelar ingen roll vad jag säger... Jag ska ju ändå lära mej allt. Så vi skriver inget....
Läraren blev så paff och började småskratta och sa - Du e så klok...jag skriver inget..
Zebbe har många snabba underbara kommentarer inombords och man vet aldrig när de dyker upp.. Men igår kom de väldigt ofta.. suck..
Idag är det första dagen efter operationen som Zebbe går full dag i skolan. Mån och tis fick han börja lite senare och komma in i tempot igen.
Zebbe mår bra nu efter operationen. Det vände förra veckan då vi hade tacos till middag. Då väcktes mat-monstret i honom. Han sover mycket bättre om nätterna. Han sover längre om dagarna. Igår sov han ända tills kl halv nio, då fick assistenten väcka honom. Det har aldrig hänt tidigare. Då vaknade han jämt halv sju på morgonen. Så det känns bra.
Jag hoppas att operationen har hjälpt honom. Återbesök om någon månad.
Igår fick Zebbe sin för tidiga födelsedags present utav mej och Thomas. En ny tv. Som man kan koppla en dator till. Så nu ska han kunna arbeta mycket mer med sina läxor och andra saker.
Zebbes gamla tv, fick flytta in till storasyster och storebror, då deras tidigare gått sönder. Zebbe blev jätteglad och stortrivs med sin födelsedagspresent. Storasyster blev också glad, för nu kan hon titta på film igen på helgerna, medans hon väntar på att resten av familjen ska gå upp. Felicia är nämligen den som vaknar först i vår familj, runt 6-6:30 vaknar hon, även på helgerna, så då får hon mysa med film medans hon väntar på att vi andra vaknar runt nio, halv tio..
Hoppas ni får en bra dag...
// Mia, Zebbes mamma
Jag fick drömjobbet för ett tag sedan. En fast anställning på sjukhuset. Jag var så lycklig. Äntligen skulle jag göra det alla sagt åt mej genom åren. Bara för att Zebbe har en sjukdom så måste du leva på med ditt egna liv. Jag är utåt sett en jä...
Året började med att lära oss nya andningshjälpmedel. Straxt innan julen förra året så fick Zebbe både ångmaskin och hostmaskin. Under ett besök på barnavdelningen på sjukhuset så bröt Zebbe ihop totalt. Hans underbara sjuksköterska gick in till ...
Snart har ytterligare ett år gått på vår resa. I jan är det 9 år sedan jag fick reda på att Zebbe hade duchennes muskeldystrofi. Just där och då trodde jag aldrig att jag skulle få något som skulle kunna kallas ett normalt liv. Jag var helt i...
Jag sitter nu i ett mörkt rum och nattar Zebbes yngsta lillebror. Känslorna börjar komma. Vad hände idag? Varför? Vad gjorde de? Varför reagerade jag som jag gjorde? Frågorna blir många när dagen man bävat för, tillslut är över och allt gick br...
När du ser Zebbe, så tror du att du ser en fullt frisk 11 årig kille. En lekfull, glad kille som kanske är något långsam och klumpig när han springer.
En kille som bryr sej om andra och sprider stor glädje omkring sej.
Att hans muskler sakta bryts ned. Att han inte längre kan äta. Att han på nätterna ligger vaken, full av tankar kring hans sjukdom. Det syns inte.
Vår vardag är fylld av besök, möten och planering. Vi lever vårt liv med personlig assistans under dygnets alla timmar.
Välkommen hit och följ vårt liv, vår kamp mot tiden.
Fotograf - Bilder på Zebbe mfl