För någon månad sen så fick jag ett mail utav en mamma som jag fått kontakt med. Hon har också ett barn med DMD. Vi har under året som gått nu, hunit växla många mail mellan oss och en speciell kontakt har skapats.

Men så skickade hon ett mail, som berörde mej djupt och gjorde mej arg. Jag frågade henne om jag fick skriva lite om det här och det fick jag..

Hennes barn har visserligen en annan diagnos också, och det var den som gjorde att hennes son blev särbehandlad på sitt dagis.

En dag så skulle hela pojkens grupp gå på teater. Eller om det var en liten musiktillställning??? ja, det var ett tag sen så jag kanske inte minns helt korrekt vad de skulle till.. Men, pojken fick inte följa med på utflykten med sina kamrater, eftersom dagiset inte hade tillräckligt med resurser för att ta hand om pojken. Så han fick vara kvar medans de andra åkte iväg.

Så förutom att känna sej annorlunda med DMD, även om han är liten ännu och har de flesta funktioner i behåll, så orkar han ju ändå inte helt samma saker som sina vänner, sen har han en diagnos till som gör att rutiner och förberedelser är a och o för honom, därmed så behöver ju han en PA / resurs på dagis. Det har inte barnet idag. Ni som läst denna blogg ett tag nu, kan nog ana hur arg jag blev när jag läste mailet.

Jag själv hade anmält kommunen på stört... 2 diagnoser som absolut kräver en person vid sin sida... ett litet barn som förutom att kämpa på med sina diagnoser, även måste kämpa med att se sina kompisar åka iväg utan honom!!!! Galet och helt oförsvarsbart.... Diskriminering, mobbing, ja, jag kan nämna ännu fler ord för hur jag tycker att dagiset har behandlat honom. Om inte alla i en barngrupp får åka.. ( om orsakerna är brist på personal ) så ska inget barn åka...  Man kan inte lämna ett barn hemma pga att man inte har personal hemma så att det räcker...Det är helt fel...

Idag öppnade jag ett mail ifrån en annan mamma, som också har ett barn med DMD. Pojken är lite äldre än Zebbe, och därmed har ännu fler fysiska problem än vad Zebbe har just nu. Familjen får ingen hjälp... Blir nekad assistan, nekad avlösning, blir nekad all hjälp till pojken. Som han faktiskt har laglig rätt att få. Han uppfyller alla kriterier... Mamman bråkade till sej 6 tim / veckan, ledsagning till sin son... Efter första passet så sa personen som blivit anställd att detta är ju ett PA jobb.... och meddelade sin chef om detta så nu är det nya möten på gång..

Dessa barn bor i Sverige, de har kämpande föräldrar, de är barn som pga brist på hjälp inte kan leva sina liv ordentligt. Tiden för ett barn med DMD är kortare än för ett friskt barn. Vi vet att om det inte kommer ett bromsmedel / botemedel, så har inte dessa barn hela 80-90 år framför sej. Att ödsla tid och energi på att bråka med myndigheter gör att föräldrarna inte kan vara föräldrar till 100%, för orken finns inte.

Jag jämför med Zebbe som relaivt enkelt fått all sin hjälp och att då få höra om dessa barn som i andra delar av Sverige absolut inte får hjälp.. Det gör mej galen...

Och ja, även om jag själv tampas med en hel del kring Zebbe så lider jag och jag känner mycket för dessa familjer. För verkligheten är sådan att barn i Sverige inte lever på lika villkor. År 2010. behöver jag säga mer??

Så jag sänder er föräldrar en stor kram och jag hoppas verkligen att era barn får den hjälp de har rätt till. Så fort det bara går.

// Mia

 

ÖLandsvindar

19 november 2010 08:38

Visst är det konstigt att vi inte ska ha samma bestämmelser i alla landsting! Jag har själv upplevt det när jag blev skickad på rehab två veckor för en åkomma. Mitt landsting betalade utan att ifrågasätta medan patienter från andra håll fick stanna tre dagar (!!!), betala en del själva eller andra varianter.Oberoende av var du bor i Sverige ska du ha samma rätt och möjlighet. Det borde vara en självklarhet!
Kram
Faster

Zebbes mamma

19 november 2010 22:30

Hej kära Faster

Som vanligt väldigt kloka ord från dej..

Kram Mia

 

Nina

19 november 2010 09:33

Jag lider verkligen med dem som måste kämpa för sin rätt! (Lika orättvist är det mellan landstingen när det gäller assisterad befruktning.)

Zebbes mamma

19 november 2010 22:28

Jag kan bara hålla med dej... Landstingen borde följa samma riktlinjer... Så att alla får samma chans till hjälp...

// Mia, Zebbes mamma

 

Maria

19 november 2010 10:49

Det är verkligen orättvist att det inte gäller samma regler i Sverige! Alla föräldrar orkar nog inte heller kämpa som du, Mia, tyvärr. Var hämtar du din kraft?? Zebbe har en fantastisk mamma!
Hos oss i Schweiz finns det inget system med personliga assistenter. Hur kommer det att se ut för Mattias del i framtiden? Än sà länge har det funkat för honom att vara med pà allt som gjorts i Kindergarten. Jag kommer att hoppa in och assistera där det behövs, även om det inte är en optimal lösning - ett skolbarn vill väl inte ha med sin mamma överallt?! Varken pengar eller tack fàr man. Och ändà är jag enormt tacksam för den hjälp vi har och fàr här.

http://www.mattias.ch

Zebbes mamma

19 november 2010 22:26

Hej Maria

Det var ett tag sedan vi hördes av.. Hoppas ni har det bra.. Jag tänkte göra ett inlägg här om din sida... lite senare.. hoppas det går bra :)

Ni ska inte till Sverige någonting i vinter??

Kram Mia

 

Sussie

19 november 2010 19:54

Jag har själv jobbat som PA till en funktionshindrad kvinna i 30 års åldern som inte behöver PA 20 tim/dygn , Hon såg oss som personliga slavar som utförde allt i hemmet . Men hon har talets gåva och fick efter flytten hit till STHLM 20/tim/dygn i sin gamla hemstad hade hon hjälp 7 tim i veckan .
Och då tänker jag på alla dessa barn och vuxna som behöver mer hjälp men som inte kan prata för sin sak som får mindre timmar. Jag skäms för vårat samhälle där vi inte värnar om människan.Sen klagar man på att PA bolag utnyttjar reglerna och ja det finns dom som gör det . Hemskt säger jag bara.
Hoppas ni och alla andra som behöver hjälp och stöd får det. Hoppas och vill tro att det goda vinner.

Zebbes mamma

19 november 2010 22:24

Hej Sussie

Jag själv har jobbat som PA också, i många år, och visst absolut, det finns mycket skit bakom murarna... men jag tror att med lite bättre kontroller så måste det gå att kontrollera sådant här.. bla med att jämföra register, listor hos skatteverket och mycket mycket annat. Mycket fusk har kassan fått bort.. men det finns en hel del kvar att göra.. Så att vi som sköter oss inte behöver vara rädda för att mista assistanstimmar vid nästa prövning som sker..

Tack för att du läser..

// Mia, Zebbes mamma

 

Madde

24 november 2010 17:06

Tack Mia och alla andra med värmande ord!

Det ser ut att bli bättre efter många jobbiga påtryckningar! Synd att det ska behövas.

En kram till alla starka mammor som måste orka!

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
     

Kommentar

Jäkligt dåligt med uppdateringar här har jag märkt. Men saker har hänt under dessa tre månader och jag har prioriterat det. Vad har hänt sen sist då? Otroligt mycket och allt får inte plats i ett inlägg. Behovet av att få skriva har åter väckts t...

Jag fick drömjobbet för ett tag sedan. En fast anställning på sjukhuset. Jag var så lycklig. Äntligen skulle jag göra det alla sagt åt mej genom åren. Bara för att Zebbe har en sjukdom så måste du leva på med ditt egna liv. Jag är utåt sett en jä...

Året började med att lära oss nya andningshjälpmedel. Straxt innan julen förra året så fick Zebbe både ångmaskin och hostmaskin. Under ett besök på barnavdelningen på sjukhuset så bröt Zebbe ihop totalt. Hans underbara sjuksköterska gick in till ...

Snart har ytterligare ett år gått på vår resa. I jan är det 9 år sedan jag fick reda på att Zebbe hade duchennes muskeldystrofi. Just där och då trodde jag aldrig att jag skulle få något som skulle kunna kallas ett normalt liv. Jag var helt i...

Jag sitter nu i ett mörkt rum och nattar Zebbes yngsta lillebror. Känslorna börjar komma. Vad hände idag? Varför? Vad gjorde de? Varför reagerade jag som jag gjorde? Frågorna blir många när dagen man bävat för, tillslut är över och allt gick br...