Direktlänk till inlägg 28 november 2010
Jaha, nu är det snö ute igen.. På en natt så blev hela kommunen vit... Ja, vi har visserligen haft snö tidigare i veckan också... Men nu menar jag att vi har SNÖ!!!
Zebbe är glad åt att det är snö igen, men mest glad åt att han har fått en helt underbar sak utav sin farfar och bonusfarmor... Ett nytt nintendo DS... Ni som följt oss ett tag vet väl nog numera att utan det så skulle många läkarbesök inte ha blivit genomförda utan DS. Många stretchningar skulle heller inte blivit gjorda. Zebbes nintendo är det som ryker först när Zebbe gjort något han inte ska.. För det är det som slår värst mot honom... Detta används dock bara om det är något riktigt dåligt han gjort.. som ex svurit åt assistenterna, uppfört sej illa i skolan, inte lyssnat på assistenter eller skol-personal. Zebbe ska uppföra sej punkt slut..
Men för ett tag sedan, ganska lång tid tillbaka när jag tänker efter, så började Zebbes nintendo gå sönder.. Han har blivit väldigt frustrerad över det. Men nu var han så lycklig i tfn när jag pratade med honom ikväll eftersom han fick det i helgen.. Så han lär uppföra sej nu ett tag framöver, eftersom han inte vill mista sitt DS för resten av dagen. :)
Förövrigt så har Zebbes minicrosser blivit hämtad, möte för att fixa till den manuella rullen har blivit inbokat nu innan jul, i mitten av januari så kommer ett möte då vi ska kika på en el-rulle till honom. Sakta men säkert börjar mötena för hösten att avta, och vi fyller på januari månad med nya.... men jag har bestämt mej... Fram till sista maj kan jag ha möten under nästa år, men under maj, juni, juli då är det stopp.. Hoppas jag... Det är mitt mål iallefall. Man måste sätta gränser på dessa möten, annars skulle jag ha möten 365 dagar om året känns det som.
Året börjar närma sej sitt slut och jag känner på mej att det kommer att hända mycket roliga saker nästa år... Jag vet att jag i slutet av förra året var ledsen och frustrerad... Men i år så känns det mycket bättre. Jag har under året lärt mej verkligen att hantera det mesta som är omkring mej.. Visst, jag ramlar i gråt och förtvivlan ibland, men det är inte lika ofta och de håller inte i sej lika länge som det gjorde förut. Skönt..
Imorgon, måndag kommer Zebbe hem och ska få läsa era gratulationer.. Sen ska han få skriva själv här om sin födelsedag... :)
// Mia, Zebbes mamma
Jag fick drömjobbet för ett tag sedan. En fast anställning på sjukhuset. Jag var så lycklig. Äntligen skulle jag göra det alla sagt åt mej genom åren. Bara för att Zebbe har en sjukdom så måste du leva på med ditt egna liv. Jag är utåt sett en jä...
Året började med att lära oss nya andningshjälpmedel. Straxt innan julen förra året så fick Zebbe både ångmaskin och hostmaskin. Under ett besök på barnavdelningen på sjukhuset så bröt Zebbe ihop totalt. Hans underbara sjuksköterska gick in till ...
Snart har ytterligare ett år gått på vår resa. I jan är det 9 år sedan jag fick reda på att Zebbe hade duchennes muskeldystrofi. Just där och då trodde jag aldrig att jag skulle få något som skulle kunna kallas ett normalt liv. Jag var helt i...
Jag sitter nu i ett mörkt rum och nattar Zebbes yngsta lillebror. Känslorna börjar komma. Vad hände idag? Varför? Vad gjorde de? Varför reagerade jag som jag gjorde? Frågorna blir många när dagen man bävat för, tillslut är över och allt gick br...
När du ser Zebbe, så tror du att du ser en fullt frisk 11 årig kille. En lekfull, glad kille som kanske är något långsam och klumpig när han springer.
En kille som bryr sej om andra och sprider stor glädje omkring sej.
Att hans muskler sakta bryts ned. Att han inte längre kan äta. Att han på nätterna ligger vaken, full av tankar kring hans sjukdom. Det syns inte.
Vår vardag är fylld av besök, möten och planering. Vi lever vårt liv med personlig assistans under dygnets alla timmar.
Välkommen hit och följ vårt liv, vår kamp mot tiden.
Fotograf - Bilder på Zebbe mfl