Igår fick jag en länk till en sida på internet som handlade om en väldigt driftig man på västkusten. Jag fick den utav en annan DMD-mamma som jag fått en väldigt nära kontakt med. Våra mail betyder så mycket för mej. En underbar tjej.

Länken handlade om en man som med assistenter och sin respirator levde ett härligt liv, med plugg, fotbollsmatcher, bloggande, författare, gjorde en dokumentär om sitt liv. Han fann många vänner via internet och bodde vad jag förstår i en egen lägenhet.

Jag har tidigare inte hört talas om honom. Men 2006 så gjordes det en dokumentär om hans liv som blev väldigt omtyckt av många, har jag förstått när jag sökte lite på internet om honom.

Varför skriver jag nu om denne man? Jo, han hette Mattias och levde med DMD. Han föddes 1973, och därmed var han liten, när det inte fanns lika mycket kunskap om DMD som det finns idag. Han slutade gå vid 7 års ålder och fick en respirator 17 års ålder. Idag verkar det inte vara lika vanligt att barn med DMD slutar gå så tidigt. Allt har tack vare bättre kunskap skjutits framåt.

Mattias trotsade många år som han egentligen inte skulle ha överlevt. Han lyckades bli 37 år.

Här är några länkar som jag hittade om honom.

länk 1

Sen fann jag två fina artiklar om honom, efter att han avlidit

länk 2

länk 3

Man blir tårögd av att läsa, men jag blev så glad över att läsa om någon som med råge passerat 30 års ålder, i Sverige. Det är helt otroligt. Han verkar dessutom varit väldigt nöjd med sitt liv och det anser jag är det viktigaste.

Jag skickade även dessa länkar till rektorer, assistansbolag och Zebbes pappa.

Jag tror på att sprida saker till folk för att öka förståelsen av hur viktig vård och omsorgen av Zebbe är just nu. När man tittar på Zebbe, när han står själv utan assistenter eller sin rulle så är det enormt svårt att se att han har en grym muskelsjukdom. Därför är det också väldigt lätt för ex Zebbes gympalärare att kläcka ur sej meningar som - Om du inte tänker åka kälke nästa gång vi ska till Ishallen, då får du vara kvar i skolan istället....

Denna mening fick Zebbe höra igår utav sin gympalärare. Han grät och var jätteledsen när han kom hem efter skolan. Han hade kämpat på morgonen och förmiddagen med att få ordning på sina muskler för att överhuvudtaget orka ta sej till Ishallen. Inte nog med att måste åka själv dit i taxi medans de andra kamraterna åker ihop på bussen, så orkade han inte sätta sej på en kälke och åka runt, trots att assistenten sitter med bakom och kör runt dem. Han satt med sina vänner på en bänk och fikade och skrattade ihop med dem. Han var social och var en i gänget. En sådan viktig del och när då en lärare komer fram och hotar med att han nästa gång inte ens får följa med... Sitta ensam med sin assistent på skolan... då såg jag rött.

Så ett långt mail till rektorer och lärare blev det igår kväll, samt länkar till sidorna jag fann om Mattias. Samt ett krav på ett möte inom kort då jag ansåg att vi har hamnat lite ifrån vår planering som gjordes i höstas.

Dessutom har överraskningen inte nått fram till Zebbe ännu så jag passade på att skriva om det också. Inget svar ännu har jag fått, men det kommer.

Jag begär inte att skolan ska kunna allt om Zebbes sjukdom. Allt går säkert inte att tillgodose heller. Men vårt gemensamma mål måste ändå vara att han orkar slutföra grundskolan med de bästa förutsättningarna. Han ska läsa alla ämnen, få betyg som alla andra. Få den sociala träning som faktiskt också ingår i skolplikten.

Han ska bli tillsagd och tillrättavisad om han inte uppför sej i skolan mot andra elever och lärare. Kort sagt, bli behandlad som Zebbe, men med lite andra inriktningar på ämnen som han inte kan deltaga i till 100 %. Men det krävs fantasi, öppenhet och ett stort engagemang av både mej som förälder och utav all personal på skolan. Jag kommer aldrig att gå med på en lätt utväg från ett problem. Dvs att Zebbe inte får vara med.

Ska bli spännande att se vad jag får för svar...

// Mia, Zebbes mamma

 

Mia

12 januari 2011 12:44

Att sprida det man vet eller hittar är ju det bästa sättet för att få andra att förstå och lära sig..

Den läraren kan inte ha tagit till sig så mycket om Zebbes sjukdom.. Hoppas h*n lär sig och inte gör om..

Ha nu en fin dag..

Kram Mia

http://nattmia.blogspot.com

 

Budda

12 januari 2011 13:15

Jag blir tårögd när jag läser. Matt också.Man kan vara delaktig utan att vara mitt i själva aktiviteten.*suck*

VVi har alltid resonerat att man inte behöver kunna ´allt´ om vår sons funktionsnedsättning utan ta sig tid att lära sig hur HAn fungerar och fråga oss föräldrar. Det har tyvärr aldrig särskolan annamat. Jag har kanske då skrämt i väg dem och sen ger jag mig. Tyvärr.
Han utvecklas och tack vare oss har han blivit mer självständig än vi någonsin vågat tro.

Jag skickar tankar till er och hoppas få ta del av svaret du fick på mailet, om du vill dela med dig i bloggen.

*krama*

 

Jessica

12 januari 2011 15:57

Hej!
Jag jobbar hos en person som har dmd. Denne är idag 35 år. läser ofta din blogg med skriver sällan.Kramar

http://attlevamedbarnsomharnpf-blogspot.com

Zebbes mamma

12 januari 2011 23:06

Hej Jessica

Tack för din kommentar. Vad kul att du följer oss, och det gör inget att du inte skriver ofta.. :) Vad intressant att få höra att någon jobbar med DMD, hos någon vuxen. Du anar inte hur många frågor jag fick nu... men jag inser också att du har tystnadsplikt..

Kram Mia

 

Ulle

12 januari 2011 20:22

Det gör ont att läsa lärarens plumpa ord. min dotter som "bara" har en "vanlig" utvecklingsstörning har också fått höra plumpa saker från lärare. Det gör så mycket ondare när det kommer från vuxna som verkligen borde veta bättre.
Tror på din strategi att informera så mycket det bara går. Kunskap ger förhoppningsvis trygghet.

Kram Ulle

 

Jessica

13 januari 2011 13:44

Ja tystnadsplikt har jag men att prata om sjukdomen kan jag göra. Det jag vet vill säga.
Men har du frågor och om jag kan svara på dom så maila mig.
jes-san74@hotmail.com
Ha en underbar dag

http://attlevamedbarnsomharnpf-blogspot.com

Zebbes mamma

13 januari 2011 15:45

Hej

Tack jag skickar gärna ett mail till dej :)

Skickar nog i lugn och ro i helgen... :)

Mvh Mia

 

Madde

16 januari 2011 18:10

Det är så svårt för omgivningen att förstå så det är toppen att du skickade länkarna till Zebbes kontakter. Varför kom jag inte på det själv?

KRAM Madde

Zebbes mamma

17 januari 2011 09:53

:) Hejsan

Ja du, det är inte lätt att komma på saker ibland. Man har ju liksom lite omkring sej... :)

Kram Mia

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
     

Kommentar

Jäkligt dåligt med uppdateringar här har jag märkt. Men saker har hänt under dessa tre månader och jag har prioriterat det. Vad har hänt sen sist då? Otroligt mycket och allt får inte plats i ett inlägg. Behovet av att få skriva har åter väckts t...

Jag fick drömjobbet för ett tag sedan. En fast anställning på sjukhuset. Jag var så lycklig. Äntligen skulle jag göra det alla sagt åt mej genom åren. Bara för att Zebbe har en sjukdom så måste du leva på med ditt egna liv. Jag är utåt sett en jä...

Året började med att lära oss nya andningshjälpmedel. Straxt innan julen förra året så fick Zebbe både ångmaskin och hostmaskin. Under ett besök på barnavdelningen på sjukhuset så bröt Zebbe ihop totalt. Hans underbara sjuksköterska gick in till ...

Snart har ytterligare ett år gått på vår resa. I jan är det 9 år sedan jag fick reda på att Zebbe hade duchennes muskeldystrofi. Just där och då trodde jag aldrig att jag skulle få något som skulle kunna kallas ett normalt liv. Jag var helt i...

Jag sitter nu i ett mörkt rum och nattar Zebbes yngsta lillebror. Känslorna börjar komma. Vad hände idag? Varför? Vad gjorde de? Varför reagerade jag som jag gjorde? Frågorna blir många när dagen man bävat för, tillslut är över och allt gick br...