Direktlänk till inlägg 19 maj 2011
På morgonen idag satt vi vid frukostbordet och åt lite frukost. Theodor ska idag till sin farmor och farfar, och Thomas packade hans lilla påse. Zebbe såg att Thomas packade ner Theodors astmamedicin. Zebbe frågade vad det var för ngt. Jag svarade. Zebbe frågade då vidare om Tinda också har det. Ja, när hon är förkyld så får hon den.
Då tittade Zebbe på mej, men han frågade inte. Jag valde att fortsätta prata.
En mask kommer du också kanske att få lite senare, när du blir lite äldre, om du blir förkyld. Då får du kanske lite syre och lite medicin däri. Vad bra sa Zebbe. När får jag mina träningssaker för andningen?? Jag vet inte, sjukgymnasten har beställt dem. Så de kommer nog i sommar.
Zebbe gick sedan och stretchade med sin assistent och här sitter jag nu kvar vid frukostbordet och funderar... Sa jag förmycket? Berättade jag för mycket? Tolkade jag Zebbes blick och tystnad som att han frågade? eller körde jag över honom?
Nåja, nu är det sagt och det blev rätt naturligt. Jag får väl vara lite vaksam nu om Zebbe vill prata mer om det...
Typiskt mej.. ibland bubblar bara saker fram hos mej.
Zebbe är hemma idag. Benen värker för mycket. Jag har erbjudit medicin, men han vill inte ta den. I 3 dagar har han haft ont nu. Men han kämpar verkligen på. Vet inte om jag tycker han är duktig som avstår medicin, eller dum.. ahhahahhaa
Nåja hur som helst så får han bestämma. Men har han ont imorgon bitti igen, då kör jag över honom och ger medicin.
Hoppas ni får en härlig dag
// Mia, Zebbes mamma
Jag fick drömjobbet för ett tag sedan. En fast anställning på sjukhuset. Jag var så lycklig. Äntligen skulle jag göra det alla sagt åt mej genom åren. Bara för att Zebbe har en sjukdom så måste du leva på med ditt egna liv. Jag är utåt sett en jä...
Året började med att lära oss nya andningshjälpmedel. Straxt innan julen förra året så fick Zebbe både ångmaskin och hostmaskin. Under ett besök på barnavdelningen på sjukhuset så bröt Zebbe ihop totalt. Hans underbara sjuksköterska gick in till ...
Snart har ytterligare ett år gått på vår resa. I jan är det 9 år sedan jag fick reda på att Zebbe hade duchennes muskeldystrofi. Just där och då trodde jag aldrig att jag skulle få något som skulle kunna kallas ett normalt liv. Jag var helt i...
Jag sitter nu i ett mörkt rum och nattar Zebbes yngsta lillebror. Känslorna börjar komma. Vad hände idag? Varför? Vad gjorde de? Varför reagerade jag som jag gjorde? Frågorna blir många när dagen man bävat för, tillslut är över och allt gick br...
När du ser Zebbe, så tror du att du ser en fullt frisk 11 årig kille. En lekfull, glad kille som kanske är något långsam och klumpig när han springer.
En kille som bryr sej om andra och sprider stor glädje omkring sej.
Att hans muskler sakta bryts ned. Att han inte längre kan äta. Att han på nätterna ligger vaken, full av tankar kring hans sjukdom. Det syns inte.
Vår vardag är fylld av besök, möten och planering. Vi lever vårt liv med personlig assistans under dygnets alla timmar.
Välkommen hit och följ vårt liv, vår kamp mot tiden.
Fotograf - Bilder på Zebbe mfl